tiistai 31. joulukuuta 2013

Voihan kasvutekijät ja luustokivut..

Viime yönä sitten kasvutekijäpiikit tekivät tehtävänsä ja kolmannelta hoitojaksolta tuttu, järkyttävä tuska iski kuin salama kirkkaalta taivaalta alaselkääni. Noustessani normaalisti käydäkseni vessassa en vielä tuntenut mitään, mutta jo takaisin sänkyyn palatessa kipu oli sanoinkuvaamaton. Soitin samantien hoitajan paikalle saadakseni särkylääkettä, vaikka tiesinkin saavani aluksi vain oxynormia tablettia. Tiesin hyvin myös senkin, ettei se auttaisi mitään.

Sen jälkeen ei tarvinnutkaan nukkua. Aamuun mennessä olin vedellyt jo useamman pillerin naamaani ilman minkäänlaista vastetta. Pyysin useaan otteeseen lääkettä suoraan suoneen, mutta sitä ei voitu antaa ennen kuin lääkäri sitä aamulla määräisi. Sain lääkettä ensimmäisen kerran vasta yhdentoista maissa ja hetkessä oloni oli autuas ja pystyin vähän rentoutumaan. Valitettavasti sitä iloa ei kuitenkaan kestä kauan - vain noin tunnin verran. Yritän sinnitellä lääkkeen vaikutuksen lakattuakin jonkun aikaa, etten aivan tunnin välein joutuisi sitä pyytämään. Vaan joka kerta, kun joudun nousemaan ylös, en kykene enää sietämään kipua vaan lääke on pakko pyytää. 

Yritän lohduttautua jälleen ajatuksella, että luuydin siellä vain toimii niin kuin pitääkin ja pääsen pian kotiin. Yksi veriarvokin näytti jo noususuuntaa tämänaamuisissa verikokeissa. Mutta tätä kipua ei sekään ajatus vie pois. 

Laskin pienessä päässäni, että luustokivut tuntuvat liittyän tähän "helpompaan" hoitojaksoon (kuten nämä jaksot mielessäni jaottelen). Lääkärikin piti asiaa mahdollisena, mutta ei osannut kertoa, mistä se voisi johtua. Itse tuumin, että tämä hoitojakso on tosiaan näistä kahdesta helpompi: hoidot ovat lyhyitä eivätkä aiheuta juuri sivuoireita. Tulevan hoitojakson hoidot taas ovat pitkiä ja väsyttäviä ja niiden aikana on aina noussut kuume eivätkä solut tunnu lähtevän millään nousuun kasvutekijäpiikeistä huolimatta. Mutta mene ja tiedä. Olisi mielenkiintoista tietää, voitaisiinko näiltä kivuilta jotenkin välttyä.

Iloisemmissakin merkeissä olisi voinut uuden vuoden viettää kuin sängynpohjalla tuskaillessa. Toivotaan, että tuleva vuosi on kaikin puolin parempi. Hyvää uutta vuotta kaikille!

maanantai 30. joulukuuta 2013

Odottavan aika on pitkä...

Tulin sovitusti osastolle aamulla ennen kello yhtätoista, jotta kiertävä labrahoitaja saisi otettua minusta verikokeet. Sen jälkeen sainkin odotella vapaata vuodepaikka kello neljään iltapäivälle... Täällä on tällä hetkellä melkoinen hässäkkä huoneiden suhteen, sillä kaksi osastoa on ollut joulusta asti yhdistettynä ja on vielä loppiaiseen asti. 

Lääkäri ei osannu arvioida kauan tämä reissu tulee kestämään, saatika milloin kuudes hoitojakso pääsee alkamaan. Ainoat varmat päivämäärät ovat jo aiemmin mainitut 7. ja 8. tammikuuta, jolloin saan vielä viidenteen hoitojaksoon kuuluvat selkäpiikit. Toivottavasti pääsisin sitä ennen käymään vielä kotona, en jaksaisi viettää täällä taas viikkokausia yhtä soittoa.. Vaan ei kai se auta kuin taas edetä päivä kerrallaan. Selvisin muuten ihan kohtuudella itseni piikittämisestäkin, kun vain päätin heittää turhan nynnyilyn asian suhteen pois. :)

Oloni on edelleen oikein hyvä ja virkeä. Toisaalta se tuntuu hyvältä, mutta toisaalta tekee jälleen oloni vähän levottomaksi sairaalaolosuhteissa. Keksisin vaikka mitä puuhasteltavaa jos saisin olla kotona. Onneksi olen varannut ison kasan lankoja mukaan. Yksi huivi melkein valmistui tuossa huonetta odotellessa ja lopuista langanjämistä olisi tarkoitus alkaa virkkaamaan jonkunlaista peittoa. Saas nähdä mitä siitä tulee!


lauantai 28. joulukuuta 2013

Paluu arkeen

Niin se vain lähenee joulun vietto loppuaan. Minulle se alkaa olla näiden ensimmäisten pyhien jälkeen ohi, tuskin jaksan loppiaiseen asti katsella joulukoristeitakaan. Hassua sekin, ensin ne pitää laittaa aikaisin ja olla tohkeissaan ja sitten ne alkavatkin jo joulun jälkeen ärsyttää! Joulu sujui meillä rauhallisissa merkeissä.; syöden, elokuvia katsellen ja muuten vain öllötellen. Kiltteinäkin oltiin muka ollu kuusenalusesta päätellen! Aatonaattona kävimme hautuumaalla muistamassa pientä enkeliämme. Ainoa harmituksen aihe olivat nämä kelit: joko on ollut märkää tai liukasta eikä minulla todellakaan tee mieli kokeilla kaatumista toistamiseen. Lenkit ovat jääneet siis paaaaljon suunniteltua lyhyemmiksi.

Kävin eilen osastolla hakemassa viimeisen tähän hoitojaksoon kuuluvat tiputuksen. Kyseessä oli juuri se lääke, joka aiheuttaa minulle hermosto-oireita sormiin ja jalkoihin. On ollut puhetta siitä, jätettäisiinkö tämä lääke kokonaan pois, mutta kuulemma niin kauan kuin tunnottomuus ei merkittävästi häiritse elämääni (en saisi esimerkiksi nappeja napitettua), lääkettä jatketaan. En ole ihan varma mitä mieltä itse tästä asiasta olen. Toisaalta lääkkeen antaminen lienee tarpeellista kasvaimen kannalta, mutta en haluaisi tunnottomuuden leviävänkään entisestään. Pelkään jonain aamuna herääväni ja huomaavani, että en todella pysty tekemään käsilläni enää mitään. Myös puristusvoima niistä on aika kadoksissa.

Veriarvot näyttivät kuitenkin vielä siltä, että pääsin viikonlopuksi kotiin. Maanantaina menen potemaan taas matalasoluvaihetta. Melko alhaalla ne ovat jo nyt, mutta tunnen silti oloni ihmeen virkeäksi. On tullut tänäänkin touhuttua jo kaikenlaista. Jostain syystä aina näin paria päivää ennen osastolle lähtöä minulle iskee kamala touhotusvaihe, ikään kuin ne tekemiset ei sinne seuraavaan kertaan täällä odottaisi: on ollut kaappien järjestelyä ja uusien petivaatteiden pesua jne. 

Tänään ja huomenna minun pitäisi uskaltaa itse pistää itseeni kasvutekijäpiikkejä.. hui! Olen joutunut tekemään sen vain kerran aikaisemmin itse ja melko pitkään piti miettiä uskaltaisinko. Mutta täytyy ajatella, että se edistää solutason nousua ja toivottavasti lyhentää tulevaa osastoreissua vain muutamaan päivään!

lauantai 21. joulukuuta 2013

Jouluksi kotiin

Päivät osastolla sujuivat yllättävän joutuisasti. Tunsin oloni rauhalliseksi ja siihen vaikutti ehdottomasti se, että tiesin milloin pääsisin kotiin. Tosin siinäkin ehti jo pieni jännitystekijä olla; torstai-iltana tultiin kertomaan, että osastolle on saapunut influenssapotilas. Ei muuta kuin ottamaan kaikista influenssanäytteet ja aloittamaan lääkekuurit tartunnan varalta. Eipä olisi paljoa naurattanut, jos tämän takia olisi pitänyt jäädä jouluksi osastolle..

Vaan onneksi kaikki on ainakin toistaiseksi hyvin ja pääsin eilen kotiin. Ensi viikon maanantaina ja perjantaina täytyy käydä verikokeissa. Hoitojakso jatkuisi näillä näkymin perjantaina, mutta jos veriarvoni eivät ole vielä aivan nollilla, saatan päästä vielä viikonlopuksi kotiin. 

Jos ei ennen aattoa tule kirjoiteltua niin toivotan kaikille oikein ihanaa ja rauhallista Joulua <3

tiistai 17. joulukuuta 2013

5. hoitojakso

Viimeinen viikko ennen viidennen hoitojakson alkua hurahti tietenkin taas nopeasti. Välillä ajattelin, että minun täytyisi vielä ehtiä siivota ja tehdä vaikka mitä ennen lähtöä, jotta jouluna olisi mahdollisimman siistiä. Vaan sitten päätin, että joulu tulee kyllä ilmankin. Keskityin sen sijaan puuhastelemaan asioita, jotka tuntuivat mukavilta ja nauttimaan jouluisesta kodistani sekä koirieni ja Mikan seurasta. 

Tänä aamuna koitti sitten taas osastolle lähtö. Lähdin kuitenkin ihan hyvillä mielin, sillä pääsen jo viikonlopuksi takaisin kotiin. Osastolle päästyäni sain heti vuodepaikan, joten pääsin aamupalan jälkeen takaisin unten maille - sitä, kun ehti kotona ollessa totutella pitkiin aamu-uniin. Siinäpä se aamupäivä kuluikin. Vielä siinä vaiheessa ei tiedetty, ehdittäisiinkö hoidot aloittamaan jo tänään vai vasta huomenna. Aloitus riippui siitä, milloin minut kutsuttaisiin leikkaussaliin keskuslaskimoportin asennukseen. 

Pääsin operaatioon onneksi jo ennen puoltapäivää, joten hoidot voidaan aloittaa tänäiltana. Tällä kertaa siis ihoni alle ujutettiin cvk:n sijaan pysyvä muutaman sentin pituinen keskuslaskimoportti (vascuport). Itse toimenpide jännitti tietenkin taas aivan tuhottomasti ja muistoksi siitä jää jälleen yksi arpi, mutta muutoin portin pitäisi tulla helpottamaan elämääni: sitä ei tarvitse ottaa pois joka hoitojakson päätteeksi eikä siitä jää roikkumaan mitään ylimääräisiä piuhoja kotiin lähtiessäni. Periaatteessa minun ei pitäisi tietää koko portin olemassaolosta mitään kunhan haava paranee.

Viides hoitojakso etenee suunnilleen samoin kuin ensimmäinen ja kolmas. Tai ainakin lääkkeet ovat samat, mutta päivät näköjään hieman vaihtelevat. Toisin kuin luulin, en saakaan tällä reissulla it-hoitoja vaan ne jäävät ensi vuoden puolelle. Jos osaan tulkita hoitokorttiani oikein, saan lääkkeitä nyt perjantaiaamuun asti ja sitten pääsen kotiin. Hoidot jatkuvat näemmä 27.12, mutta lääkkeet ovat suun kautta otettavia. Tarkoittaneeko se, että saisin sittenkin viettää myös uudenvuoden kotona? It-hoidot on suunniteltu annettavaksi vasta 7. ja 8.1.2014. Kaikki tietenkin riippuu taas siitä, milloin solutasoni lähtee laskuun.

Vallan hämentävää taas kerran. Voi myös olla, että yksi listalla olevista sytostaateista (vinkristiini) joudutaan jättämään pois tai ainakin pienentämään annosta, sillä se aiheuttaa tunnottomuutta sormiini ja jalkapohjiini. Tätä oiretta minulla on ollut itseasiassa heti ensimmäisestä hoitojaksosta lähtien, en vain heti tunnistanut sitä. En ymmärtänyt, miksi jalkapohjani tuntuivat hassuilta kävellessä ja miksi käsinkirjoitus ei oikein tahtonut sujua; miksi ennen niin siisti käsialani on yhtäkkiä muuttunut kamaliksi harakanvarpaiksi? Kun oireet eivät menneetkään ohi oloni muuten kohentuessa, tajusin mainita siitä lääkärille. Toivottavasti ajoissa, jotta vaivat eivät jäisi pysyviksi eikä tunnottomuus ainakaan leviäisi. Kävely onneksi onnistuu ihan hyvin, vaikka tuntuukin edelleen hassulta ja käsialaani olen silloin tällöin harjoituttanut, jotta se ehkä joskus paranisi edes lähes ennalleen. Mutta nämä ovat taas sarjassamme "pienet murheet". Pystyn elämään niiden kanssa.

Oloni on tällä hetkellä oikein hyvä. Olen kuluttanut iltapäivää mm. katselemalla joulupiirrettyjä YouTubesta. Osastokin on koristeltu oikein jouluiseksi. Ehkä saan nämä muutaman päivän kulumaan ihan suosiolla. Sitten pääsen kotiin nauttimaan taas jouluherkuista <3


perjantai 13. joulukuuta 2013

Joskus tarvitaan aikaa. Toisinaan kestää mahdottoman kauan, ennen kuin valkenee. (Muumimamma)

Välillä olen tullut miettineeksi, että oliko tämä nyt maailman viisain temppu - ryhtyä kirjoittamaan blogia elämäni vaikeimmasta asiasta, vieläpä julkisesti ja niin, että minut tasan tarkkaan tunnistetaan. Varsinkin, kun tiedän, että about kaikki lukee juttujani. Tai kuulevat viimeistään naapurilta, mitä olen viimeksi kirjoittanut. Kuitenkaan se ei minua häiritse. Alunperin ajatus blogin julkaisemisesta lähtikin siitä, että tiesin ihmisten joka tapauksessa jotain kautta kuulevan epämääräisiä juttuja tapahtumista ja tilastani. Läheiseni joutuisivat miettimään, mitä tietoja vahvistaa ja mitä vastata kysymyksiin. Nyt tieto on levinnyt omasta tahdostani. Ne, joita kuulumiseni kiinnostaa, saavat lukea ne minun itseni kirjoittamina. 

Nyt, kun näiden muutaman kuukauden aikana tekstiä on syntynyt vähitellen lisää, olen huomannut, että blogin pitämisellä on ollut paljon suurempikin merkitys: Paitsi, että annan avautumisellani muille ajattelemisen aihetta, saan myös itse paljon takaisin mm. hyvistä kommenteista (,joita tulee paljon blogin ulkopuolellakin). Monet kerrat, kun olen esimerkiksi purnannut jostain, joku viisas lukija on saanut minut ajattelemaan asiaa toiselta kantilta. Olen saanut todeta, että olinpa hölmö, kun en itse nähnyt asiaa noin vaan keskityin taas vain siihen negatiiviseen puoleen. Viimeisimpänä esimerkkinä tarinan edellinen juonenkäänne eli se, että joudunkin taas osastolle. En edelleenkään pidä ajatuksesta, kun ajattelen asiaa tunteella. Se on suoraan sanottuna aivan perseestä.

Kun olen nyt muutaman päivän asiaa miettinyt, olen saanut niellä pettymykseni ja palauttaa mieleeni sen positiivisen asenteen, joka menee välillä hukkaan. Hoidot ovat sitä varten, että minut saataisiin taas terveeksi ja tämä taisteluhan perhana vie voitetaan! Jos mieleni välillä vaipuukin pohjamutiin, missään vaiheessa en ole kuitenkaan menettänyt taistelutahtoani enkä uskoani parantumisen mahdollisuuksiin. Se, että sairauteni johtaisi vaikkapa kuolemaan ei ole koko aikana mielessäni ollut vaihtoehto. Siitä vaiheesta on jo selvitty ja ylös noustu. Oli onni, että olin jo hoidossa, kun lähdön hetki oli lähellä. Sen on pakko tarkoittaa sitä, että elämä jatkuu ja vielä pitkään. Pian olen taas entiselläni. Sitten voin jatkaa elämääni, yhtä herättävää kokemusta rikkaampana.

keskiviikko 11. joulukuuta 2013

Muutoksia suunnitelmiin

Olen koko alkuviikon tarkkaillut postia ja odotellut kutsua sädehoitoihin saapuvaksi. Eilen viimein laatikossa oli kaksi kirjettä sairaalalta. Tohkeissani avasin kirjeet; toisesta paljastui kutsu labroihin kuten arvelinkin, mutta toisessa olikin vain epikriisi edellisestä hoitojaksosta. Ajattelin, että loppuviikosta soitan sädehoitoyksikköön, jos kutsua ei ala kuulua. Eihän hoidon aloittamista voitaisi montaa viikkoa venyttää?!

Siskojeni patistamana päätin kuitenkin soittaa jo tänään. Sädehoitoyksiköstä vastattiin, että minulle ei olla varattu heiltä mitään aikoja. Sen sijaan tiedoissani luki, että hoitoani koskevia asioita olisi käsitelty eilen lääkärien yhteisessä tapaamisessa. Paha aavistus heräsi jo tässä vaiheessa. Puheluni käännettiin osastolle ja jätin sinne lääkärille soittopyynnön.

Pian lääkäri jo soittikin ja vahvisti tiedon, että edellisenä päivänä on palaveerattu hematologien ja muiden asiantuntijoiden kesken tilanteestani; PET-CT-kuvia oli katsottu uudelleen ja arvioitu mahdollisuuksia siirtyä sädehoitoihin. Lopputulema oli ollut se, että sädetystä jouduttaisiin tässä vaiheessa antamaan niin laajalle alueelle, että oikea keuhkoni tuhoutuisi hoidossa täysin. Se ei tietenkään ole tavoite. Näin olleen päädyttiin siihen ratkaisuun, että hoitoani jatkeaan entisen suunnitelman mukaan sytostaateilla ja ensi viikon tiistaina koittaa paluu osastolle. 

Pettymys. Syvä pettymys oli päällimmäinen tunne nämä uutiset kuullessani. Minulle luvattiin, että saisin jäädä kotiin. Ja minä hölmö taas uskoin. Vai uskoinko sittenkään jossain syvällä sisimmässäni? En nimittäin edelleenkään ole purkanut "sairaalareppuani". Seuraavaksi minut valtasi raivo. Raivo siitä, että jos tässä välissä ei oltaisi jahkailtu, viides hoitojakso olisi jo meneillään eikä vasta alkamassa.

Järjellä ajateluna on tietenkin hyvä, että hoidot nyt jossain muodossa jatkuvat, pian ja mahdollisimman vähäisin sivuvaikutuksin. Arvostan kovasti, jos saan pitää molemmat keuhkoni toimintakykyisinä. Lääkäri myös selosti, että suurempi tuumori on tilavuudeltaan pienentynyt huomattavasti, jopa 77% alkuperäisestä. Ja verrattaessa nykytilannetta edellisiin CT-kuviin, on pienentymistä tapahtunut noin 30 prosenttia. Nämä luvut kuulostavat jo siltä, että edistystä on kuitenkin tapahtunut ja sytostaateilla on saavutettu vastetta niin paljon, että niillä voidaan jatkaa.

Toiveeni mukaan saan myös edelleenkin viettää joulun kotona. Laskujeni mukaan pääsisin viimeistään aattoa edeltävänä lauantaina pois osastolta ja hoito jatkuisi 28. päivä. 

Tämänhetkisen suunnitelman mukaan edessä on neljä hoitojaksoa, joiden jälkeen otetaan taas PET-CT-kuvat ja arvioidaan uudestaan sädehoidon tarvetta. Siinä vaiheessa, kun viimeinenkin hoitojakso on annettu, kevät on jo pitkällä. Ja sittenkin voi olla, että vielä tarvitaan jatkohoitoja... Ajatus siitä, että edessä on sittenkin pitkiä aikoja osastolla, ahdistaa ihan hirveästi. Entä jos luuytimeni ei kestäkään hoitoja loppuun asti? Entä jos taas aletaan puhumaan kantasolusiirroista? Senkään mahdollisuuden vuoksi sädehoitoa ei mielellään vielä aloiteta, sillä sitä käytettäisiin sitten kantasolusiirron esihoitona eikä liika sädetyskään ole tietenkään hyväksi.

Vaan onneksi minulla todellakin on ihanat ja itseäni vahvemmat tukijoukot, jotka jaksavat kannustaa ja välillä patistellakin ottamaan asioista selvää, mikä herkästi jäisi itselläni muuten tekemättä. Milloin tämäkään tieto suunnitelmien muuttumisesta olisi saavuttanut minut, elleivät siskot olisi kehottaneet minua ottamaan puhelimen kouraan?! Taisin vain viimeiseen asti haluta vältellä sitä tietoa, milloin joutuisin luopumaan siitä ihanasta illuusiostani, että saisin olla vain kotona eikä koko sairautta olisi olemassakaan.


maanantai 9. joulukuuta 2013

Luultavasti myrskyjä onkin vain siksi, että niiden jälkeen saataisiin auringonnousu (Muumipappa)

Olen nauttinut täysillä olostani kotona. Tuntuu edelleen hassulta, että yhtäkkiä ei olekaan kiire mihinkään. Ei olekaan pakko ehtiä tehdä sitä ja tätä ja käydä missään ennen kuin on taas lähdettävä osastolle. Oloni on erittäin hyvä, lähestulkoon normaali ja pystyn välillä jopa unohtamaan koko sairauteni. Ainoastaan rinnassani oleva leikkaushaava antaa välillä muistaa itsensä, mutta sekään ei minua juuri häiritse.

Ja kuitenkaan pieni osa minusta ei vielä täysin luota siihen, ettei minun tosiaan tarvitse lähteä. Siitä kertoo esimerkiksi eteisessä edelleen purkamattomana odottava reppu. Olen vain hakenut siitä yksittäisiä tavaroita sitä mukaa, kun olen niitä tarvinnut. Mutta yhä se on siinä lähtövalmiina. 

Nyt kun olen kotona enkä sairaalamaailmassa, tuntuu siltä kuin kaikki tämä olisi tapahtunut jollekin muulle. Tai oikeastaan siltä minusta on tuntunut enemmän tai vähemmän koko ajan varsinkin silloin, kun joku kertoo minulle tapahtumien kulusta tai sairaudestani, josta itse tunnun edelleen tietävän ja ymmärtävän hyvin vähän. Erityisesti Mika on joutunut pyynnöstäni toistamaan monet kerrat, mitä oikein tapahtui sen jälkeen, kun minut vietiin leikkaussaliin. Ja joka kerta tuon tarinan kuullessani, tuntuu kuin puhuttaisiin jostain kolmannesta henkilöstä: "Hänen tilansa oli kriittinen" "Häntä pidettiin monta päivää nukutettuna rintalasta avattuna" "Hän menetti vauvansa" jne. Enkä itse ole tiennyt mistään mitään.

Välillä pysähdyn myös miettimään kuinka erilaista elämäni nyt olisikaan jos asiat olisivat menneet niin kuin piti. Minulla pitäisi olla nyt sievä pyöreä vatsa. Kotonamme alkaisi ehkä näkyä joitain vauvantarvikkeita. Mielessäni olikin makuuhuoneestamme jo selvät paikat pinnasängylle ja hoitopöydälle. Ne olisi hankittu käytettynä, koska uusiin ei olisi ollut varaa eikä tarvettakaan. Nyt nekin rahat ovat kuluneet aivan johonkin muuhun. Nyt ainoa muisto vauvastamme ovat ultrakuvat, jotka löysin muutama viikko sitten laukustani. Ne panin tarkasti talteen.

En ole kuitenkaan antanut surun ottaa valtaa itsessäni. Haluan nyt nauttia elämästäni, lähestyvästä joulusta ja siitä, että jaksan taas touhuilla lähes entiseen tapaan ja käydä molempien koirieni kanssa ulkona. En tiedä milloin sädehoito alkaa, mutta oletettavasti vielä ennen joulua. 

torstai 5. joulukuuta 2013

Uutisia

Kävin eilen paljon puhutussa ja pelätyssä PET-CT-kuvauksessa. Kanyylin laittaminen käteeni oli juuri niin tuskaista hommaa kuin arvelinkin, sillä suoneni ovat kovin ohutta ja vetäytyvää sorttia. Muuten tutkimus sujui hyvin ja leppoisasti: ennen itse kuvausta oli makoiltava pari tuntia ja yritettävä olla mahdollisimman rentona, jotta tutkimusaine saisi rauhassa levitä kehooni eikä pakkautuisi vääriin paikkoihin. No, minultahan tuo rentoutuminen onnistui varsin hyvin, sillä nukuin aina kuvauksen alkamiseen asti.

Ennen kuvausta kävin mutkan osastolla ja siinä vaiheessa kuulosti siltä, että minun olisi samantien jäätävä sinne. Olin pettynyt, sillä minulle oli luvattu, että saisin mennä vielä illaksi kotiin ja hoidot alkaisivat vasta seuraavana päivänä. Mutta palattuani osastolle kuvauksen jälkeen minulle lyötiinkin kouraan lappu, jossa kerrottiin lääkärin soittavan seuraavana päivänä tuloksista ja saisin olla ainakin siihen asti kotona.

Tämä aamu kului vähän levottomasti puhelua odotellessa. Kaikenlaisia ajatuksia ehti pyöriä mielessä. Minkä verran tuumori on pienentynyt? Entä jos se on levinnyt? Kuinka hoidot nyt jatkuvat? Jos minun annetaankin olla vielä viikonlopun yli kotona ja hoidot alkavat vasta ensi viikolla, kuinka käy joulun? Voisiko syöpä olla jo kokonaan poissa? No ei nyt sentään, ihan niin hyvin eivät asiat vielä voi olla.

Yhden maissa lääkäri lopulta soitti. Kuulemma tuumori on pienentynyt kovin vähän, vaivaiset pari senttiä edellisistä kuvista ja sen ympärillä on yhä aktiivisuutta. Lisäksi oikean keuhkoni yläreunassa on pieni, noin parisenttinen tuumori, mikä ilmeisesti on ollut siellä koko ajan, mutta kuulin siitä ensimmäisen kerran nyt. Molempia tuumoreita lähdetään nyt hoitamaan sytostaattien sijaan sädehoidolla. Lääkäri kertoi minulle joistain sädehoitoon liittyvistä riskeistä, mutta vasteen uskotaan kuitenkin olevan näitä riskejä suurempi.

Positiivinen uutinen oli se, että saan kulkea näissä hoidoissa kotoa käsin eikä minun tarvitse näillä näkymin palata osastolle. Tästä uutisesta olen tietenkin iloinen, mutta samalla hieman hämmentynyt, sillä olin varautunut normaalisti lähtöön. No.. nyt ei auta kuin jäädä odottelemaan kutsua uusiin hoitoihin ja totutella uuteen arkeen. Toivotaan, että sädehoidosta löytyy apu tämän sairauden nujertamiseen!

sunnuntai 1. joulukuuta 2013

1. joulukuuta

Torstai-iltainen käynti kotona teki enemmän kuin hyvää, vaikka jouduinkin vielä palaamaan sairaalaan ja onnistuin tuossa lyhyessä ajassa telomaankin itseäni: Oma pihamme oli niin liukas, että kaikesta varomisesta huolimatta kaaduin polveni varaan niin, että nyt polvessani on oikein nätti rupi ja mustelma! No, onneksi ei käynyt sen pahemmin, mutta nuo kaatumiset kyllä pelottaa nyt tavallista enemmän. Parit luunmurtumathan tästä huvista enää puuttuisi!

Luuydinnäyte otettiin perjantaina heti aamutuimaan. Sain noin tuntia ennen rauhoittavan lääkkeen, mutta en kyllä mene vannomaan oliko siitä mitään hyötyä. Toimenpiteessä minut passitettiin mahalleni, lääkäri tunnusteli lantioluustani oikean paikan ja puudutti sen ja seuraavaksi tunsinkin, kun jotain survottiin poraavalla liikkeellä luuhuni. Tämä ei vielä tehnyt varsinaisesti kipeää, mutta itse näytteenotto sai aikaa inhottavan vihlovan tunteen ja se jouduttiin toistamaan peräti kolmesti. Kaiken kaikkiaan homma sujui kuitenkin hyvin ja oli nopeasti ohi, pahempaan olin varautunut! Vielä cvk:n poisto, pari tuntia hengailua sängyssä, jotta pistokohta ei alkaisi vuotamaan ja olin valmis lähtemään kotiin. 

Kaikenlaista pientä on tullut touhuttua parin päivän aikana. Parin viikon makoilun jälkeen tuntuu, ettei levätä malttaisikaan, kun pitää tehdä tätä ja tuota. Väsykään ei iske niin herkästi kuin viimeksi kotona ollessani. Toki tähän lie vaikuttaa se, mihin suuntaan solutasoni on menossa; viimeksi ne olivat laskussa. Toki olen muistanut myös levätä, kun siltä tuntuu. Tiedän, että ne kotihommat eivät minua jätä! Mutta toisaalta nautin myös siitä touhuamisesta.

Tänään on ensimmäinen päivä joulukuuta. Ensimmäinen adventtisunnuntai. Nyt on jo lupa fiilistellä joulua eikö vain? Päätin tänä vuonna haluta kotiimme joulukuusen, joten sellaisen eilen hankimme. Tosin muovisen sellaisen, joka ei nyt aivan ole sama asia kuin aito kuusi, mutta onpahan helppo hoitaa! Eihän sitä sitten maltettu olla samantien kasaamatta. Tänä aamuna oli ihanaa herätä aikaisin, laittaa kaikki jouluvalot päälle ja istahtaa sohvalle koirat kainalossa katsomaan Tonttu Toljanteria :)

Onni on oma koti <3


torstai 28. marraskuuta 2013

Helpotusta ikävään

Huomenna pääsen lopultakin pois osastolta. Kuulemma ennen huomista infektion vuoksi aloitettua suoneen annettavaa antibioottia ei millään voi vaihtaa suun kautta annettaviin. Saan antibioottia kolme kertaa päivässä: aamulla kahdeksalta, iltapäivällä neljältä ja puoliltaöin. Periaatteessa olisin saanut jo eilen lähteä käymään lääkkeidenannon välissä kotona, mutta emme Mikan kanssa kokeneet tuota ravaamista järkeväksi - asumme kuitenkin automatkan päässä sairaalasta. 

Vaikka tein jo tuskallisen päätöksen, että pysyisin sairaalassa perjantaihin asti, päätin kuitenkin haluta täksi illaksi kotiin. Mika tulee töiden jälkeen hakemaan minut ja tuo kymmenen jälkeen illalla takaisin. Sitten jään tänne vielä yöksi ja kotiudun taas huomenna aamupäivällä (toivottavasti). Vaikka kyseessä on vain muutama vaivainen tunti niin tunnen, että näin tämä ilta kuluu nopeammin eikä sairaalaanpaluukaan tunnu niin kamalalle, kun tiedän pääseväni huomenna kotiin.

Jotta elämästä ei jännitystä puuttuisi, niin huomisaamuna minusta päätettiin ottaa vielä luuydinnäyte. Tuo näyte on otettu minusta vain kerran aikaisemmin - silloin, kun olin vielä nukutettuna. Siksipä tutkimus nyt jännittää, kun en oikein tiedä mitä odottaa ja kaikki pelottelee sen sattuvan puudutuksista huolimatta. Saan ennen toimenpidettä rauhoittavan lääkkeen, jospa se vähän helpottaisi.. Hyvähän sen tietenkin on, että tutkitaan. Näin varmistetaan, ettei tauti vain ole päässyt leviämään luuytimeen, vaikka oletuksena onkin, että sitä ei sieltä löydy.

Kohta pääsen vähän haukkaamaan happea ja viettämään illan omien murusteni kanssa <3

tiistai 26. marraskuuta 2013

Koti-ikävä

Kohta puolitoista viikkoa on mennyt ja yhä vain makaan turhan panttina osastolla. Kuumeilu on loppunut ja solut lähteneet nousuun, mutta silti minua aiotaan pitää täällä vielä loppuviikkoon. En jaksa ymmärtää miksi. Olen ollut hölmö ja uskotellut itselleni monet kerrat, että pääsisin pian kotiin: "Ehkä jo viikonlopuksi." Viikonloppu oli ja meni. "No alkuviikosta sitten." Kun lääkäri eilen kävi kertomassa, että vielä menee loppuviikkoon, en osannut muuta kuin purskahtaa itkuun. En voi olla ajattelematta, että jokainen päivä täällä on pois kotona vietetystä ajastani, joka kohta on jäämässä hyvin lyhyeksi.

Enää en uskottele itselleni mitään vaan palaan perinteiseen ajattelutapaani: uskon sitten, kun näen. Mitään ei kannata olettaa eikä suunnitella, koska pieleen menee kuitenkin.

Olen katsellut ikkunasta vihdoin kauniin talviseksi muuttunutta ilmaa: lumista maata, auringonpaistetta ja pikkupakkasta. Nyt olisi aivan täydellinen keli olla koirien kanssa ulkona ja käydä jopa usean tunnin mittaisia lenkkejä kuten meillä oli tapana aina ajan salliessa. Haaveeksi taitaa tänä talvena jäädä. 

No, ainakin minulla on ollut aikaa kutoa. Työn alla on ollut useampia projekteja, jotka alkavat vähitellen valmistua. Vaan kutominenkaan ei jostain syystä tuota minulle samanlaista iloa täällä kuin kotona. 

Tulipa taas naristua. Olen vain niin pettynyt. En arvannut, että tästä reissusta tulisi näin pitkä. Kaikki positiivisuus kaikkoaa minusta tässä ympäristössä. Vaan jospa se tästä taas joskus iloksi muuttuu.

perjantai 22. marraskuuta 2013

Yhä osastolla

Homehdun yhä täällä osastolla. Alkuviikosta jaksoin vielä toivoa, että pääsisin täksi viikonlopuksi kotiin, mutta enää toivoa ei ole. Korkeintaan ensi viikolla sitten.

Mitä paremmassa kunnossa olen fyysisesti, sitä vähemmän jaksaisin olla täällä. Vielä muutamia viikkoja sitten, kun liikkumiseni leikkauksen jäljiltä oli vielä kovin vaikeaa, oloni sairaalassa tuntui ymmärrettävältä ja tarpeelliselta, vaikka ikävöin silloinkin kotiin. Nyt tuntuu, että aika ei kulu millään, vaikka tekisin mitä. Välillä vain makaan passiivisena ja tuijotan televisiota mitään näkemättä tai kuulematta.

Onneksi on Mika ja ystäviä, jotka ovat käyneet minua täällä välillä piristämässä <3

Kaiken muun hyvän lisäksi minuun nousi eilen yli 39 asteen kuume. Kuume saatiin onneksi pian alas lääkkeen avulla, mutta eilinen päivä meni silti maatessa ja välillä nukkuessa. Tänäänkin kuume lähentelee 38 astetta, mutta oloni on jo parempi kuin eilen. Tietenkin tässä vaiheessa on hyvä, että olen osastolla: tarpeelliset kokeet saatiin heti otettua ja antibiootit aloitettua. Onneksi en olisi muutenkaan päässyt viikonlopuksi kotiin, muuten olisi tympässyt aika armottomasti jos olisin joutunut jäämään tänne pelkästään kuumeen takia. 

Alunperin oli tarkoitus, ettei minuun tällä kertaa laitettaisi kasvutekijäpiikkiä, jotta vältyttäisiin ylimääräisiltä kivuilta. Tämän infektion takia piikit nyt kuitenkin eilisiltana aloitettiin. Yöllä muutaman kerran herätessäni pelkäsin, että kivut olisivat taas alkaneet, mutta ainakin toistaiseksi niiltä ollaan vältytty. Saa nähdä miten käy, kun solut lähtevät kunnolla nousuun.

Sain eilen vihdoin vähän tietoa jatkosta: 4.12. minusta otetaan paljon puhutut PET-CT-kuvat ja 5.12. pyritään aloittamaan uusi hoitojakso. Ilmeisesti se aloitetaan joka tapauksessa riippumatta siitä mitä kuvissa näkyy ja sädehoito tulee sitten mahdollisena lisänä. Se onkin sitten siinä ja tässä ehdinkö toipua tulevasta hoitojaksosta tarpeeksi, jotta pääsisin jouluksi kotiin..

lauantai 16. marraskuuta 2013

Fuck this shit

Tämänkertainen kotilomani kesti vain muutaman päivän. Sitäkin on häirinnyt ravaaminen osastolla verikokeissa ja cvk:n huuhtelussa. Perjantaina minut otettiin kirjoille osastolle ja olin varautunut jo jäämään, mutta sainkin luvan halutessani lähteä vielä yhdeksi yöksi kotiin. No totta kai halusin. 

Tämä reppureissulaisen elämä alkaa pikkuhiljaa kyllästyttää. Kotiin tullessani jätän reppuni eteiseen ja siinä se odottaa purkamattomana seuraavaan lähtöön asti. Korkeintaan edellisenä iltana katson tarvitseeko sen sisältöä päivittää. Siinä se sitten on ja muistuttaa minua jatkuvasti siitä, että en ole tullut kotiin jäädäkseni vaan kohta joudun taas lähtemään. En osaa edes kuvitella miltä tuntuu jonain päivänä tulla kotiin ja purkaa tuo tuhannen reppu tietäen, ettei minun tarvitse enää lähteä eikä laskea koko ajan hupenevia päiviä ja öitä, jotka saisin vielä viettää kotona. Sekin harmittaa, että joudun näköjään osastolle aina viikonloppua vasten. Juuri, kun Mika olisi kotona eikä töissä. 

Välillä olen todella vihainen. Vihainen kaikesta, mikä on otettu minulta pois. Siitä, että joudun olemaan osastolla enemmän kuin kotona. Olen vihainen siitäkin, että en saisi olla vihainen, koska minun pitäisi olla hirmu kiitollinen ja iloinen siitä, että saan hoitoa. Tietenkin olen sitäkin. Tiedän, että saan täällä hyvää hoitoa eikä kukaan kiusakseen minua täällä osastolla pidä. 

Olen kai taas vain väsynyt, kun tunteet heittelevät laidasta laitaan. En osaa päättää, olisinko iloinen siitä, että hoidot ovat kohta JO puolivälissä vai murheissani siitä, että VIELÄ on puolet edessä. Vähitellen alan jännittää tulevaa PET-CT-kuvaustakin. Ensinnäkin siksi, että pelkään kanyylin laittamista ja sen kautta syötettävän varjoaineen aiheuttamaa hetkellistä kipua. Ja ennen kaikkea siksi, että sen tulokset määrittää miten hoitojani jatketaan kuten aiemmin kerroin. En tiedä, miltä mahdollisesti alkava sädehoito tuntuu ja miten se minuun vaikuttaa.

Taitaa olla päiväunien paikka. 


keskiviikko 13. marraskuuta 2013

Hetkeksi taas kotona

Kuten arvelinkin, tämä hoitojakso veti voinnin kohtalaisen heikoksi. Lauantaina ja sunnuntaina en jaksanut tehdä kerta kaikkiaan _mitään_ vaan päivät kuluivat lähinnä nukkuen. Kaiken lisäksi sunnuntaina alkoi nousta kuume, mikä esti seuraavaksi päiväksi suunnitellun kotiinlähdön. Sekin veti mielen matalaksi, sillä olin tietenkin odottanut kotiin pääsyä ja pelkäsin, että en ehtisi käymään kotona ollenkaan ennen solutason laskua. Onneksi tulehdusarvot eivät kuitenkaan tällä kertaa lähteneet nousuun, mikä kieli siitä, että kuumeilu johtui vain lääkkeistä. 

Tiistaiaamuna kuumetta ei enää ollut. Ilmoitin, että tämä tyttö lähtee tänään kotiin ja hieman varovaisin mielin minut lopulta päästettiin. En vain olisi kestänyt enää yhtään enempää sairaalaa tähän palaan. Kotona vointini tuntuu aivan erilaiselta, vaikka en aivan täysissä voimissani olekaan verrattuna edelliseen kotilomaan. Kuumetta ei kuitenkaan onneksi ole ollut. Muuten joutuisin palaamaan heti osastolle. Saan näillä näkymin olla kotona ainakin perjantaihin asti. Veriarvoista selviää käykö käsky silloin takaisin osastolle vai saisinko viettää vielä viikonlopun kotosalla.

Kotiin oli siksikin mukava tulla, että makuuhuoneessa odotti uusi sänky! Äkkiseltään se näytti iiiisolta meidän makkariimme, mutta se saattoi toki johtua siitäkin, että vanha sänky napottaa pystyssä seinää vasten vieressä. Kunhan se pääsee uuteen kotiin, tulee huoneeseen aivan uusi järjestys (tiedoksi vain Mikalle). :) Kylläpä maistui uni hyvältä uudessa sängyssä eikä olisi malttanut aamulla noustakaan!

Istuskelen sohvalla ja koirat makaavat vieressäni, toinen toisella puolella, päät sylissäni ja aina välillä jompi kumpi tökkää käsiäni tai yrittää siirtää päänsä näppäimistön päälle. Ikävä on tainnut olla taas molemminpuolinen <3

perjantai 8. marraskuuta 2013

Neljäs hoitojakso

Tulin eilen osastolle jo aamukahdeksaksi. Aamupäivä kului jännittäessä uuden cvk:n "asentamista" paikoilleen (edellinen otettiin ennen kotiinlähtöä pois). Vaikka itse toimenpide ei puudutuksen ansiosta tunnu miltään, ajatus siitä, että joku touhuaa neulojen kanssa kaulani alueella ja survoo yli kymmenen senttistä piuhaa suoneeni, ei tunnu erityisen hyvältä. Myös muisto edellisen kerran hengenahdistuksesta lisäsi pelkoa. Homma sujui tällä kertaa kuitenkin yllättävän hyvin. Keskityin itse vain rauhalliseen hengittämiseen, joten ahdistuskohtauksilta vältyttiin ja itse värkki saatiin toiveeni mukaisesti sellaiseen kohtaan, ettei se haittaa nielemistä eikä muutenkaan olemistani. 

Tänäaamuna aloitettiin sytostaattihoidot. Saan tässä hoitojaksossa kahta eri sytostaattia ja hoito kestää neljä päivää. Jos vointini on hyvä, pääsen hoidon loputtua käymään kotona ennen solujen laskua. Toivon hartaasti, että kaikki menee hyvin ja tämäkin sairaalareissu jäisi vain muutaman päivän pituiseksi! Kun koko hoitojakso on ohi solujen laskuineen ja nousuineen, otetaan minusta tarkemmat tietokonekuvat (PET-CT), jotka paljastavat onko kasvain edelleen aktiivinen. Tämän jälkeen suunnitellaan, miten hoitoani jatketaan. Lääkäri jo hieman valotti, että mikäli kasvain on reagoinut hoitoihin tarpeeksi, jatketaan suunnitellusti sytostaattihoitoja. Mikäli kasvain on aktiivinen, edessä onkin luultavasti sädehoito jo tässä vaiheessa.

Kysyin lääkäriltä mieltäni painaneesta leukemia-asiasta. Vastaus oli edelleen, että sairastan lymfoomaa, koska tautia ei olla todettu muualla kuin keuhkojen välikarsinassa. Jos sairautta olisi luuytimessä, puhuttaisiin leukemiasta. Vastaus rauhoitti mieltäni, vaikka tieto ei ollutkaan uusi. 

Myös lähestyvä joulu on askarruttanut mieltäni, sillä en todellakaan haluaisi viettää joulua osastolla. Onneksi sain lääkäriltä rauhoittavan vastauksen myös tähän kysymykseen: kuulemma mahdollisimman moni pyritään voinnin mukaan kotiuttamaan jouluksi. Toivon hartaasti, että saan viettää mukavan ja rauhallisen joulun ensimmäistä kertaa omassa kodissa. Olen yleensä matkustanut jouluksi Suomussalmelle, mutta tänä vuonna taitaa reissaaminen jäädä väliin.

Kotiinpääsyä odotellessa päivät kuluvat tehokkaasti neulomiseen :) Toivotaan, että vointini pysyy hyvänä ja pääsen taas alkuviikosta kotiin!




keskiviikko 6. marraskuuta 2013

Viimeinen ilta kotona

Huomenna koittaa taas paluu letkuihin. Sain onneksi vielä tämän päivän armonaikaa. Pelkäsin vielä eilen, että joutuisin osastolle jo samana päivänä lääkärin todettua veriarvoni hyviksi tai viimeistään tänään. Nyt sain viettää vielä yhden ylimääräisen päivän äitini kanssa  ja illan Mikan kanssa. Sain vielä hetken aikaa hellitellä koiriani. Kun ne tälläytyvät sohvalla syliini tai kainalooni, tuntuu siltä kuin ne tietäisivät minun olevan taas lähdössä.

Päivät kotona sujuivat taas nopeasti kotitöiden, hyvän ruuan, ulkoilun ja muuten vain oleilun merkeissä. Jaksoin taas tehdä asioita enemmän itse ja erityisen hyvältä tuntui se, että jaksoin kävellä vanhan tutun lenkin. Nämä uudet saavutukset kuitenkin saivat minut hieman jännittämään tulevaa hoitojaksoa: Kuinka huonoon kuntoon se minut tällä kertaa vetää? Jaksanko seuraavan kerran kotiin palatessani olla yhtä reipas kuin nyt? Entä jos minuun iskee taas jokin infektio kuten toisella hoitojaksolla ja oloni sairaalassa taas venyy? No, etukäteen murehteminen ei auta. On vain otettava vastaan se mikä edessä on.

Pitkin matkaa olen saanut eri tahoilta kuulla sairastavani Non-hodgkinin lymfooman sijaan leukemiaa. Ensimmäisen kerran kuulin viikoittain luonani käyvän psykiatrin käyttävän sanaa. Silloin torjuin väitteen jyrkästi, sillä lääkäri oli koko ajan puhunut minulle vain lymfoomasta. Kun eräs hoitaja puhui minulle seuraavan kerran leukemiasta, epäilykseni heräsivät ja kysyin asiaa (jälleen kerran) toiselta minua hoitaneelta lääkäriltä; Mitä minä nyt taas sairastinkaan? Onko minulla lymfooma vai leukemia? Lääkärin vastaus oli, että näiden kahden sairauden ero on hyvin häilyvä.. Koska sairautta ei ole todettu luuytimessä, voidaan kuitenkin ennemmin puhua lymfoomasta kuin leukemiasta. 

Päätin unohtaa puheet leukemiasta, koska se kuulostaa sairautena minusta paljon pelottavammalta kuin lymfooma. Eilen kuitenkin kolmannen eri lääkärin soittaessa minulle verikoetuloksista, sana tuli jälleen esiin. Menin vähän hämmilleni enkä osannut tarttua aiheeseen puhelimessa, mutta se jäi painamaan mieltäni. Minun on pakko taas kysyä tältä lääkäriltä, miksi näistä sairauksista puhutaan sekaisin. Tuntuu siltä kuin en edelleenkään tietäisi, mitä vastaan olen taistelemassa.

Saa nähdä mitä tuleman pitää. Yritän nauttia viimeisestä koti-illasta ja valmistautua henkisesti huomiseen syömällä suklaata!

sunnuntai 3. marraskuuta 2013

Ilon hetkiä pienistä arkisista asioista

Noniin, en ole vajonnut masennukset syövereihin, vaikka edellisestä postauksesta niin voisi päätellä. Mielialat ne vain vaihtelee, erityisesti väsyneenä tahtoo ajatukset kääntyä ikäviin suuntiin. Mutta se lienee normaalia ja sallittua ilman vakavaa sairauttakin. Onneksi minulla ainakin pahaan mieleen helpottaa kunnon yöunet ja seuraava aamu onkin jo paljon kirkkaampi.

Eilen kävimme Mikan kanssa hautuumaalla viemässä kynttilän pienokaisemme muistoksi. Käynti muistopaikalla veti tietenkin mielen haikeaksi. Tuntui niin väärältä, että joudumme muistelemaan ensimmäistä lastamme hautuumaalla. Kuitenkin kynttilän vienti tuntui hyvältä, koska se on vielä tähän asti jäänyt tekemättä.

Myöhemmin sain itselleni ilon aihetta siitä, että jaksoin ensmmäisen kerran kävellä vanhan tutun lenkin, jota olen pitänyt koirien kanssa sopivana iltalenkkinä. Saavutin taas yhden asian, joka saa elämän pikkuhiljaa tuntumaan normaalimmalta. En edelleenkään jaksa itse taluttaa molempia koiria. Voimani eivät riittäisi, jos jompi kumpi päättäisi tehdä äkkinäisen liikkeen eikä rintalastani vielä salli voimakkaita liikkeitä. 

Tänään on ollut myös hyvä päivä. Olen monta päivää sohvalla löhötessäni katsellut olohuonettamme ja ihmetellyt mm. hyllyillä olevaa tavaramäärää. Sitä on aivan liikaa ja saa olohuoneemme näyttämään todella täydeltä. Tänään sain vihdoin inspiraation tyhjentää hyllyt ja pyyhkiä pölytkin. Samalla aloin suunnitella jo kuinka laittaisin kotimme joulukuntoon. Tiedän, olen vähän aikaisessa, mutta mieleni tekee jo kovasti tunnelmoida, sillä en tiedä kuinka paljon saan jatkossa olla kotona joulutunnelmasta nauttimassa. Hyllylle pääsivät ainakin vuodesta 2006 asti kerätyt jouluiset muumimukit sekä muutama tuikkukuppi. Olen tosiaan kerännyt muumimukeja monta vuotta ja noita sesonkimukejakin alkaa olla niin paljon, etteivät ne sovi yhtä aikaa esille. Niinpä olen kesäisin pitänyt esillä kesäsesonkeja ja perinteisesti jouluksi ja talveksi vaihtanut esille joulumukit. :) Väsäsimpä ulko-oveemme jo joulukranssinkin, kun ihanainen ystäväni toi minulle siihen tarvittavat tykötarpeet <3

Pian lähdetään taas koirien kanssa ulos ja sitten hakemaan äitiä linja-autoasemalta. Vielä pari päivää saan nauttia kotona touhuilusta ennen kuin tiistaina selviää, milloin joudun takaisin osastolle. Pelkään sen hetken koittavan hyvinkin pian verikoetulosten selvittyä. Toistaalta täytyy muistaa, että mikäli kaikki menee suunnitelmien mukaan, seuraavan hoitojakson jälkeen tämä pitkä taival on jo puolivälissä!



perjantai 1. marraskuuta 2013

Hajanaisia ajatuksia väsyneestä päästä

Tiistai-iltana kivut alkoivat onneksi helpottaa niin, että pääsin sentään jo liikenteeseen. Liekö tieto kotiinpääsystä edistänyt toipumista! Seuraavaan aamuun mennessä kivut hellittivät kokonaan ja yhden maissa päivällä pääsin lähtemään kotiin. 

Lähtiessäni sairaalasta trombosyyttiarvoni olivat alhaalla, mikä kertoo siitä, että luuytimeni ei ole vielä tarpeeksi toipunut uuden hoitojakson aloittamista varten. Tämänpäiväisissä verikokeissa arvot olivat jo vähän nousseet, mutta eivät edelleenkään tarpeeksi. Menen seuraavan kerran verikokeisiin tiistaina, jolloin varmaan jo selviää milloin seuraava eli neljäs hoito alkaa. Siihen asti ainakin saan olla kotona <3

Tänään tulee kuluneeksi tasan vuosi siitä, kun muutimme nykyiseen asuntoomme. Vuosi on myös siitä, kun valmistuin ammattikorkeakoulusta. Vuosi sitten minusta tuntui siltä, että yksi elämänvaihe oli takana ja uusi, parempi elämä alkamassa, vaikka epävarmuus tulevasta työtilanteesta pelottikin. Mietin silloin, missä mahtaisin olla ja mitä tehdä vuoden päästä. Hartain toiveeni oli, että olisin siihen mennessä saanut työpaikan ja uskaltaisimme pikkuhiljaa alkaa suunnitella elämäämme jo hieman pidemmälle; lapsia, ensimmäistä ikiomaa asuntoa.. Elämän piti mennä eteenpäin. 

Vuosi sitten en todellakaan ajatellut, että kävisin lähellä kuolemaa. En arvannut, että kävisin niin lähellä haave-elämääni ja tulisinkin yhtäkkiä rymisemällä alas. 

Tuntuu oudolta nähdä vasta heinäkuussa itsestäni otettuja kuvia. En vähällä edes tunnista kuvista nuorta naista, jolla on terveenväriset, meikatut kasvot ja hiukset laitettuina juhlia varten. Tiesin jo olevani raskaana. En muista kuinka pahoja hengitysoireeni olivat tuossa vaiheessa, mutta olin varmaan maininnut ainakin Mikalle, että pyöräily tuntui raskaalta. Syytin siitä huonoa pyörää. Enhän itse voinut olla huonossa kunnossa.

Kun nyt katson itseäni peilistä, näen vain kalpeat ja väsyneet kasvot sekä kuihtuneen ja runnellun vartalon. Saan olla kiitollinen siitä, että olen yhä hengissä, mutta en voi sille mitään, että entisen elämäni ajattelu tekee minut välillä surulliseksi. Mieleni tekisi potkaista valokuvissa hymyilevää itseäni ja käskeä nauttimaan elämästä.

Nyt minun on keskityttävä paranemiseen. Siihen, että saisin elämäni perusasiat takaisin. Yritän kuvitella, missä mahdan olla ja mitä tehdä vuoden päästä. En osaa enkä uskalla haaveilla muusta kuin siitä, että sairastaminen olisi jo taakse jäänyttä elämää.


tiistai 29. lokakuuta 2013

Tuskien kautta voittoon?

Päivät osastolla ovat sujuneet hieman vaihtelevissa merkeissä. Viikonloppuna tuntui, ettei aika kulunut millään, vaikka kuinka yritin touhuta kaikenlaista. Kotona vietetyn viikon jälkeen tunsin oloni aivan liian virkeäksi makoillakseni täällä, vaikka veriarvojen perusteella minun olisi kaiken järjen mukaan pitänyt olla hyvinkin väsynyt ja heikossa kunnossa. Onneksi siskon kyläily sentään piristi sunnuntai-iltaa <3

Maanantain vastaisena yönä heräsin noin kahden maissa siihen, että alaselkäni ja lonkkani olivat aivan järkyttävän kipeät. Niin kipeät, etten pystynyt liikkumaan. Kutsuin paikalle hoitajan, jonka kanssa tulimme siihen tulokseen, että kivut johtuvat saamistani kasvutekijäpiikeistä. Osasin päätellä tämän itsekin, sillä olen aikaisemmin kuullut vastaavista oireista muilta potilailta. Sain yön aikana runsaasti kipulääkkeitä tablettien ja suoraan suoneen laitettavassa muodossa, mutta mikään ei auttanut kipuun. Se yö meni sitten valvoessa.

Lääkäri tuli maanantaiaamuna minua katsomaan ja kertoi voimakkaan kivun johtuvan siitä, että valkosolut ovat nousussa, mikä on hyvä merkki. Tämän olisi pitänyt tietenkin lohduttaa, mutta kivut olivat niin kovat, etten osannut oikein iloita uutisesta. Lopulta löydettiin yksi suoneen laitettava kipulääke, joka hellitti kivut hetkeksi ja sai minut uneen, mutta lääkkeen vaikutus kestää vain tunnin tai pari. Tämän lääkkeen voimin sain sentään jotenkin nukuttua viime yön.

Tänä aamuna minuun sattuu edelleen. Lääkäri kertoi, että valkosoluni ovat nousseet kohisten, mistä johtuen kivut ovat näin erityisen kovat. Kuulemma se kertoo myös siitä, että luuytimeni on hyvässä kunnossa. Mikäli kipu iltaan mennessä lakkaa, pääsen huomenna kotiin! Positiivisia uutisia siis kaikki, ehkäpä tämä tuska on sitten ollut sen arvoista!




perjantai 25. lokakuuta 2013

Lomaviikko

Sinne meni lomaviikko. Aivan liian nopeasti. Olen kuitenkin kiitollinen, että sain viettää näinkin pitkän ajan kotona. Varsinkin, kun en ollut sitä osannut etukäteen toivoa. Kotiin päästyäni päätin ensimmäisenä, että en tekisi mitään, mitä ehtisin tekemään sairaalassakin.. mitään mikä saisi ajan kulumaan liian nopeasti. Koneella oleminen ja blogin kirjoittaminen kuuluivat niihin asioihin. Halusin vain nauttia kodistani ja läheisteni seurasta rauhassa ja niin paljon kuin mahdollista.

Äitini tuli seurakseni alkuviikoksi, sillä Mikan oli tietysti oltava päivät töissä. Tuntui ihanalta viettää aikaa äidin kanssa nimenomaan kotioloissa eikä sairaalassa. Äidistä oli paitsi seuraa, myös paljon apua: saimme yhdessä hoidettua muutamia pieniä kotitöitä, jotka sattuneesta syystä ovat jääneet tekemättä. Sain myös nauttia äidin tekemästä ruuasta ja söinkin pitkästä aikaa hyvällä ruokahalulla. Sekään ei ole nykyisin minulle itsestäänselvyys. 

Äiti olisi mielellään myös siivonnut puolestani, mutta en halunnut teettää enempää hommia kuin oli pakko. Olen kiitollinen kaikesta saamastani avusta mitä tulee kodin ylläpitämiseen, mutta en voi sille mitään, että se aiheuttaa minulle ristiriitaisia tunteita. Tekemistä varmasti olisi riittänyt, mutta minulle on edelleen vaikeaa kertoa toiselle mitä pitää tehdä ja katsella itse vierestä. Vaikka en erityisemmin pidäkään siivoamisesta, suorastaan inhoan imurointia ja milloin tahansa muulloin delegoisin nuo hommat jollekin muulle, nyt ne edustavat minulle itsenäisyyttä, jonka olen menettänyt. 

Torstai-aamuna tunsin itseni erityisen mitättömäksi. Äitini oli lähtenyt edellisenä päivänä ja siskoni perhe oli matkalla Suomussalmelta meille, joten vietin aamupäivän yksin. Kuvittelin ottavani kuivat pyykit narulta ja laittavani uusia peseytymään sekä käyväni suihkussa ennen siskon tuloa. Mutta kesken kuivien pyykkien viikkauksen tunsinkin äkkiä oloni voimattomaksi ja minun oli päästävä lepäämään. En voinut uskoa, etten saanut niin yksinkertaisia asioita tehdyksi. Johtuiko tuo voimattomuus sitten siitä, että söin sinä aamuna normaalia myöhemmin vai jo laskuun kääntyneestä solutasosta, en tiedä. Lepäilin rauhassa siihen asti, että siskoni perhe saapui noin puolen päivän maissa. Sen jälkeen tunsin onneksi oloni virkeäksi ja sain viettää mukavan päivän siskon ja hänen lastensa kanssa. Tuntui hyvältä nähdä lapsia, sillä osaa heistä en ole nähnyt sitten viime kesän. Siskon kanssa saatiin pyykkihommatkin hoidettua :)

Ennen kaikkea ahdistusta aiheuttaa se, etten pysty itse viemään koiriani kunnon lenkille enkä muutenkaan tarjoamaan niille sellaista elämää kuin haluaisin. Koirat ja niiden hyvinvointi ovat minulle kaikki kaikessa. Saan paremman mielenrauhan jopa siitä, että Mika viettää viikolla iltansa koirien kanssa eikä minun kanssani sairaalassa. Vaan koirat tuntuivat onneksi olevan tyytyväisiä niin kauan, kun saivat vain olla lähelläni. Melkoisia sylihauvoja olivatkin koko viikon <3

En kuitenkaan koko viikkoa vain surrut näitä asioita vaan nautin olostani ja osasin olla iloinen pienistäkin asioista. Viikonloppuna yksi pieni toiveeni täyttyi ja satoi lunta. Olen aina rakastanut ensilunta ja ensimmäisiä pikkupakkasia. On myös hauskaa katsella koirien hassuttelua lumisessa maassa. Hankimme takapihallemme uudet tunnelmavalot (vielä ei puhuta jouluvaloista) ja yhdessä suuressa lyhdyissä palavien kynttilöiden kanssa ne näyttivät pimeällä kauniilta. Toteutimme myös yhden pitkäaikaisen haaveemme ja kävimme tilaamassa uuden, leveämmän sängyn. Kaiken kaikkiaan viikko oli siis hyvä ja sain kerättyä voimia tulevia koitoksia varten.

Paluu sairaalaan tuntui jälleen raskaalta enkä taaskaan tiedä milloin pääsen seuraavan kerran kotiin. Sain heti sairaalaan tultuani kolmannen hoitojakson viimeisen sytostaattiannoksen ja maanantaihin asti jatkuu hoitoa tukeva kortisonikuuri. Solut ovat tällä hetkellä alhaalla ja niiden nousua odotellaan, ja sitten pääsen taas hetkeksi kotiin ennen neljännen hoitojakson alkua. Niin paljon kuin haluaisinkin kotiin, pyrin olemaan positiivisella mielellä ja muistamaan, että jokainen päivä ja jokainen hoitojakso ovat askel eteenpäin kohti parantumista. Vielä jonain päivänä lähden täältä osastolta viimeisen kerran. Vielä jonain päivänä olen taas oma itseni ja vielä toivon, että joku haluaisi välttämättä siivota puolestani!








sunnuntai 20. lokakuuta 2013

Iloinen yllätys

Perjantaina tuli jälleen aika palata kotiin. Jaksoin viettää muutaman päivän sairaalassa kohtalaisen hyvillä mielin sen ajatuksen voimalla, että saisin näin pian viettää taas onnellisen viikonlopun. Huonekavereissa olisi ollut jälleen, no, hieman toivomisen varaa, mutta päätin olla välittämättä heistä ja kotiinlähdön aika koitti yllättävän nopeasti.

Lähtö sujui tällä kertaa suunnitellusti, ilman ylimääräisiä itkupotkuraivareita. Sain vielä yhden selkäpiikin ja pääsin lähtemään vasta neljältä, mutta tällä kertaa olin tietoinen ja varautunut tulevaan enkä ollut ehtinyt maalailla mitään ruusuisia kuvia aikaisesta lähdöstä. Yksi asia pääsi kuitenkin yllättämään minut aivan totaalisesti: lääkäri toivotti minut tervetulleeksi takaisin sairaalaan vasta seuraavana perjantaina! 

Tähän uutiseen en ollut varautunut. Olin hämilläni ja varmistin lääkäriltä varmaan kolme kertaa: ihanko todella saisin olla kokonaisen viikon kotona?! Pakko se oli lopulta uskoa. Hoidot jatkuvat vasta perjantaina ja mikäli kuume ei nouse tai oloni muuten heikkene, saan olla siihen asti kotona, vaikka solutasoni ehtiikin kääntyä viikon aikana laskuun. Kunhan muistan vältellä yleisiä paikkoja, syödä ja juoda hyvin, ottaa lääkkeeni, levätä tarpeeksi.. kaiken pitäisi sujua hyvin!

En siis voisi juuri onnellisempi tällä hetkellä olla. Tiedän, että seuraava sairaalajakso tulee olemaan hieman pidempi, mutta en murehdi sitä nyt. :)
 

perjantai 18. lokakuuta 2013

Seitsemän vuotta

Tänään tulee kuluneeksi seitsemän vuotta siitä, kun Mikan kanssa aloitimme yhteisen taipaleemme. Oli syksy 2006. Olin 16-vuotias, asuin äitini kanssa Suomussalmella ja olin vasta aloittanut lukion. Mika oli viidentoista, asui perheineen Haukiputaalla ja kävi vielä yläasteen viimeistä vuotta.

Törmäsimme toisiimme sattumalta internetin ihmeellisessä maailmassa. Jostain syystä Mikan kanssa oli helppo jutella ja luottamus häneen syntyi hyvin nopeasti, vaikka yleensä olin tarkka ja varovainen siitä, kenen kanssa juttelin ja mitä itsestäni kerroin. Todellisuudessa tutustuimme ja ehdimme jutella jo aika pitkään ennen tätä nimenomaista päivää, mutta tämä päivä oli se, jolloin sovimme, että tästä tulisi jotain suurempaa. Niinpä olemme pitäneet sen suhteemme alkamisen vuosipäivänä.

Kukaan ei tainnut oikein uskoa meihin. Meille varmaan naureskeltiinkin. Oltiinhan sitä nuoria ja asuttiin eri paikkakunnilla. Tapasimme noin joka toinen viikonloppu vuoroin toistemme luona käyden sekä lomilla. Seurusteluamme pidettiin "nettisuhteena". Inhosin tuota sanontaa. Meille oli kuitenkin tärkeintä, että itse tiesimme mitä teimme ja mitä halusimme. 

Kolme vuotta jaksoimme tätä rumbaa. Sitten tuli minun aikani valmistua lukiosta ja lähteä kotoa maailmalle. Ei liene vaikea arvata, että Ouluun oli päästävä. Hankimme Mikan kanssa yhteisen asunnon ja sain opiskelupaikan. Näin myöhemmin ajatellen etenimme varmaan aika nopeasti yhteenmuuton ja monen muunkin asian suhteen. Mutta tässä ollaan, monenlaista yhdessä nähty ja koettu, edelleen yhdessä. 

Minä olen luonteeltani ajoittain hyvinkin äkkipikainen, "mulle-kaikki-heti-nyt"-tyyppi. Mika taas on rauhallinen eikä turhia hätiköi. Aika usein olemme onnistuneet ärsyttämään toisiamme näille piirteillämme: Kun minä olisin jo menossa, Mika vasta tekee lähtöä. Kun minä hätiköin, Mika kysyy: "Minne helevettiin sulla on taas kiire?" Ehkä juuri tuo onkin yksin suhteemme kantava voima, täydennämme näin toinen toisiamme.

Nyt jälleen yksi koettelemus riepottelee meitä ja pitää meidät erossa toisistamme. Tunnen kuitenkin koko ajan, että Mika on lähelläni ja tukenani. En selviäisi enkä olisi tässä ilman Mikaa. Sentään pieni onnenmurunen meille on suotu ja pääsen illaksi kotiin juhlistamaan yhteistä elämäämme <3

keskiviikko 16. lokakuuta 2013

Hoidot jatkuu

Täällä taas. Tulin sairaalaan ensimmäisen kerran jo maanantaina naistentautien poliklinikalle. Viime viikolla todettiin, että kohtuni ei ollut täysin tyhjentynyt keskenmenon jäljiltä, joten minulle jouduttiin tekemään uusi kaavinta. Tarkoitus oli, että toimenpiteen jälkeen minut siirrettäisiin suoraan syöpätautien osastolle odottamaan seuraavana päivänä alkavaa sytostaattihoitoa, mutta kerrankin positiiviseksi yllätyksekseni pääsinkin vielä illaksi kotiin.

Tiistai-aamuna minut sijoitettiin eri osastolle kuin tähän asti, sillä "oma" osastoni touhuaa parhaillaan muuttoa eikä minulle ollut tällä hetkellä siellä tilaa. Sain todeta, että jos sairaalasta lähteminen on hidasta puuhaa, on sitä myös osastolle saapuminen! Odottelin kaksi tuntia ennen kuin pääsin omalle paikalleni kolmen hengen huoneeseen. 

Sairaalan sänky. Potilasvaatteet. Joka puolella häärivät hoitajat. Yhden ihmisiän minua vanhemmat huonekaverit, jotka eivät puhu minulle sanaakaan. Tuntui siltä kuin olisin hypännyt taas johonkin eri todellisuuteen. Se elämä, jota sain viikonloppuna viettää, oli jonkun muun elämää. Enkä tiennyt lainkaan mitä tuleman pitää, ei mitään tietoa milloin pääsisin seuraavan kerran kotiin. Olo tuntui hyvin raskaalta.

Sitten lääkäri saapui minua katsomaan ja hieman valaisemaan tulevaa. Selvisi, että jatkossa hoidot tullaan toteuttamaan vuoropareina eli tämä kolmas hoitojakso toteutetaan samoin kuin ensimmäinen, ja neljäs hoito kuten toinen. Jos asiat etenevät suunnitellusti, näitä vuoropareja tulee olemaan neljä, yhteensä siis kahdeksan hoitojaksoa. Neljännen hoidon jälkeen otetaan taas kuva, josta tällä kertaa nähdään, onko kasvain aktiivinen ja löytyykö sitä mahdollisesti muualta kehostani. 

Oli myös selvinnyt, että yksikään sisaruksistani ei ole minulle sopiva soluluovuttaja mahdollista kantasolusiirtoa varten. Onneksi koko siirtohomma on nyt muutenkin jäissä. Toivon niin, että koko touhuun ei ikinä ryhdytä.. Vaan jos se kuitenkin joskus tulee ajankohtaiseksi, sopivan luovuttajan pitäisi löytyä kohtalaisen helposti yleisestä rekisteristä.

Paras lääkärin kertoma uutinen oli, että mikäli perjantaina vointini on hyvä, pääsen taas viikonlopuksi kotiin ennen hoitojen jatkumista ja solutason laskua. Toivottavasti en taas innostu liikaa eikä mikään ehdi mennä pieleen ennen perjantaita, mutta tällä hetkellä ajatus valaisee mieltäni. 

Oloani hieman hankaloittaa uusi CVK-kanyyli, joka operoitiin eilen kaulaani. Edellinen, oikean solisluuni alla ollut kanyyli otettiin torstaina ennen kotiinlähtöäni pois, sillä se oli ollut paikoillaan liian pitkään ja alkoi olla jo potentiaalinen infektioriski. Poistaminen tuntui vähän harmilliselta, sillä se ei millään tavalla häirinnyt olemistani ja sitä kautta oli niin helppo ottaa verikokeet ym. Toki kotona oli mukavampi olla ilman ylimääräisiä piuhoja, mutta pieni jännitys eli koko viikonlopun sisälläni, koska jännitin jo tulevaa kanyylin laittoa paikoilleen. Eikä pelko osoittautunut aivan turhaksi: kanyylin asentamisen aikana minulta melkein loppui happi niin, että jouduin pariksi tunniksi tarkkailuun. Ja nyt se on kipeä ja hankaloittaa nielemistäni, mikä ei ole aivan normaalia. Huonolla tuurilla se joudutaan ottamaan vielä pois ja laittamaan uudelleen..

Kaiken kaikkiaan vointini on kuitenkin tällä hetkellä hyvä. Toivotaan, että se myös pysyy hyvänä tämänpäiväisen IT-hoidon (selkäpiikin) jälkeen eikä aiheuttaisi viikkoja kestävää päänsärkyä kuten viimeksi!

sunnuntai 13. lokakuuta 2013

Olo tuntuu pitkästä aikaa... normaalilta!

Kylläpä kohtalo taas torstaina kaikkensa teki, ettei kotiinlähtö taaskaan sujunut aivan suunnitellusti. Keuhkokuvaus järjestettiin nimittäin vasta puoli neljäksi iltapäivällä! Olin raivoissani tämän kuullessani. Olin raivoissani koko torstai-päivän, itkuinenkin jopa: Ensin minulle luvattiin, että pääsen ajoissa kotiin ja sitten jouduinkin makaamaan vielä kokonaisen päivän sairaalassa, yhden pirun kuvauksen takia.

Joku voisi ajatella, että eihän kyse lopulta ollut kuin muutamasta tunnista ja pääsinhän lopulta kuitenkin kotiin, joten mitä väliä? Minulle niillä tunneilla oli väliä. Minulle suodaan kuukaudessa muutama hassu päivä aikaa viettää kotona ja rakkaideni kanssa. Silloin jokainen tunti ja jokainen minuutti on tärkeä ja haluan pitää niistä kiinni.

Kotiin kuitenkin päästiin. Lopultakin. Paha meli unohtui pian, kun pääsin paijaamaan koiriani, jotka olivat niin vilpittömän onnellisia kotiinpaluustani. <3

Tuntui mukavalta huomata, että oloni oli paljon parempi kuin viimeksi kotiintullessani. En ollut väsynyt eikä minulla ollut kiire lepäämään. Jaksoin touhuta itselleni syötävää enkä joutunut pyytämään joka asiaa Mikalta. Mikä parasta, saatoin käydä illalla nukkumaan omaan sänkyyn. Kipuni ovat hellittäneet sen verran, että en tunne enää tarvetta varoa jokaista liikettäni.

Aamulla heräsimme ennen yhdeksää. Tuntui hyvältä lojua hetki sängyssä ilman kiirettä mihinkään. Ei hoitajia mittailemassa eikä punnitsemassa eikä analysoimassa vointiani. Ei ylimääräisiä remonttiääniä. Ylös oli kuitenkin pian noustava, sillä minun oli otettava aamulääkkeeni ja koirien mielestä tuollainen aamulojuminen on vallan tyhmää hommaa.

Sillä välin, kun Mika käytti koiria ulkona, päätin tyhjentää astianpesukoneen. Tuo pieni, yleensä joka päivä toistuva arkinen askare, oli minulle jälleen yksi saavutus. Askel eteenpäin. Myös eräänlainen liikuntasuoritus vasta parantumassa olevalle rintakehälleni. Tyhjensin myös yhden keittiönkaapin, heitin ylimääräiset roinat roskiin ja järjestelin kaapin uudelleen. Mika epäili, että rehkin liikaa moiseen puuhaan ryhtyessäni, mutta minusta ei tuntunut siltä. Päin vastoin, haluan ja minun pitää saada tehdä asioita ja toimia silloin, kun minusta tuntuu siltä. Tunnen rajani, ja osaan myös levätä silloin, kun on aika levätä. Kaapinsiivouksen jälkeen oli sen aika.

Perjantaina sain kuulla tuloksia keuhkokuvauksesta. Alunperin noin 15cm kokoinen kasvain oli kutistunut noin 9cm:iin. Edistystä on siis tapahtunut ja kasvain on vastannut hoitoihin. Kuulemma vastetta olisi voinut olla vielä hieman enemmän, mutta tähänkin tulokseen ollaan tyytyväisiä. Niin tyytyväisiä, että kantasolusiirtoon ei ainakaan nyt ryhdytä. Kolmannen ja neljännen sytostaattihoidon jälkeen katsotaan tilannetta uudelleen.

Aikaisemmissa kuvissa oikeassa keuhkossani on näkynyt kohta, jota on pidetty keuhkon litistymänä. Tästä kuvasta lääkäri totesi, että kyseessä onkin keuhkoinfarkti. Pieni osa keuhkostani on siis lopullisesti pois pelistä. Niin pahalta kuin se äkkiä kuulostaakin, ei tila lääkärin mukaan ole kuitenkaan vakava. Kuva paljasti myös, että epäilykseni koliitista osuivat todennäköisesti oikeaan. Kaiken kaikkiaan uutiset olivat hyvät: syytä minkäänlaiseen huoleen ei juuri nyt ole. Viikonlopun vietto saattoi siis jatkua hyvillä mielin.

Perjantaina lähdin ensimmäistä kertaa ulos kävelylle. Jalkani tuntuivat huterilta kuin vastasyntyneellä varsalla, mutta nautin kauniista ja raittiista syyssäästä. Lenkin jälkeen kävimme kylässä Mikan vanhempien luona. Lauantaina käytimme koiria koirapuistossa, minkä jälkeen herkuttelimme Mikan bravuurilla, lasagnella. Illalla katsoimme elokuvan. Kaikki nuo pienet asiat muodostivat mitä ihanimman viikonlopun. Sain tehdä lähes kaikkea, mistä viimeksi saatoin vain haaveilla. Kuten Mika osuvasti totesi, olo tuntui pitkästä aikaa hyvältä.. ja normaalilta!








keskiviikko 9. lokakuuta 2013

On tänään onnenpäivä, ei murheesta häivä, on tänään onnenpäivä ja onnellinen oon!

Kuka tunnistaa, mistä on otettu otsikon teksti? :)

Tänään tosiaan olo tuntuu pitkästä aikaa oikeasti iloiselta ja onnelliselta. Lääkäri kävi nimittäin juuri kertomassa, että solut ovat lähteneet hyvin nousuun ja veriarvot muutenkin sen verran kohdillaan, että huomenna pääsen kotiin keuhkokuvaksen jälkeen! Vaikka kyse ei ole kuin viikonlopusta, tuntuu ajatus kotiinpääsystä ihanalta. Pääsen pois tästä tuhannen huoneesta, jonka seiniä olen katsellut jo monta viikkoa sekä sängystä, joka tappaa selkäni. 

Toivottavasti viikonloppuni on tällä kertaa edellistä virkeämpi. Ainakaan odotettavissa ei ole armotonta lääkkeistä johtuvaa päänsärkyä. Asiat yritetään järjestää tällä kertaa niin, että minun ei tarvitsisi välillä käydä sairaalassa hakemassa antibiootteja. Joko saan lääkkeet suun kautta tai sitten järjestetään sairaanhoitaja käymään kotonani, jos lääkkeitä täytyy antaa suonensisäisesti. Saisin siis joka tapauksessa viettää koko viikonlopun rauhassa kotona. Ja mikä parasta, Mika järjesti itselleen töistä pidennetyn viikonlopun. <3

Hyviä uutisia odotellessa olen purkanut turhautumistani neulomiseen. Valmiina on tähän mennessä jo toinen huivi ja pipo on hyvää vauhtia tekeillä. Jos jostain pitää olla iloinen sairaalassa ollessa, niin ainakin minulla on kerrankin aikaa rakkaaseen joka syksy uuden kipinän saavaan harrastukseeni. Ei tarvitse valvoa yömyöhään, koska en malta lopettaa neulomista eikä sanoa ulos vailla oleville koirille, että "oottakaa, teen vielä tämän kierroksen loppuun". Ikään kuin koirat sitä ymmärtäisi.

Äitini tuli eilen Suomussalmelta minua katsomaan pienen tauon jälkeen. Yleensä hän on käynyt vähintään viikottain, mutta poti viime viikolla flunssaa niin, ettei päässyt tulemaan. Tuntuikin mukavalta viettää koko eilinen päivä pitkästä aikaa äidin kanssa. 

Vielä, kun huomisesta kuvauksesta saataisiin hyviä uutisia, olisin ikionnellinen. Pitkät sairaalassa vietetyt viikot ja kärsimykset eivät tuntuisi enää aivan turhilta ja saisin uutta voimaa tulevia koitoksia varten. 




maanantai 7. lokakuuta 2013

Taas niitä päiviä

Viikonlopusta ei ole paljon kerrottavaa. Oloni on ollut lähinnä tympääntynyt kaikesta tästä epävarmuudesta ja sairaalassaolosta. Onneksi luonani on käynyt vieraita, jolloin olen saanut ajatukseni hetkeksi muualle, mutta yksin ollessani minulla on aivan liikaa aikaa miettiä kaikkea. Välillä purskahdan turhautumistani vain hallitsemattomasti itkuun, vaikka viikkoja sitten päätin, että turhat itkut olisi jo itketty. 

Lääkäri kävi ja kyselin häneltä kaikki mahdolliset viikonlopun aikana mieleeni nousseet kysymykset. Ja näin jälkeen päin ajatellen en juurikaan saanut vastauksia. Mistään ei tiedetä mitään ennen ensi torstaita, jolloin minusta otetaan CT-kuva. Siitä, miten kasvain on vastannut hoitoihin, riippuu kaikki tuleva: ryhdytäänkö kantasolusiirtoon? Kuinka pian aloitetaan seuraava sytostaattijakso? Mitä myrkkyjä minuun silloin työnnetään? Jos solusiirto on aiheellinen, se toteutetaan jo kolmannen hoitojakson jälkeen. Eli hyvin pian. Samalla kuvataan myös suolistoni ja toivotaan, että korkeiden tulehdusarvojen arvoitus ratkeaisi.

Kysyin myös munasolujen pakastamisen mahdollisuudesta. Kuulemma se periaatteessa olisi mahdollista. Vaan juuri minun kohdallani hoito olisi edessä niin pian, että aikaa kypsien munasolujen odotteluun ei välttämättä ole. Mikäli hoitoon ryhdytään, hedelmällisyyteen liittyvät asiat käydään vielä kanssani tarkasti läpi. Mitä se sitten tarkoittanee..

Kuvaksen jälkeen, jos oikein tuuri käy, saatan päästä kotiin. Luultavasti kyseessä on jälleen vain viikonloppureissu. Olen odottanut kuin kuuta nousevaa sitä päivää, jolloin minut päästettäisiin kotiin ja toivoteltaisiin tervetulleeksi seuraavaan hoitoon 2-3 viikon päästä. Silloinkin joutuisin olemaan sairaalassa vain pari hassua yötä ja pääsisin taas kotiin. Ilmeisesti näin ei tule missään vaiheessa käymään. Päinvastoin, vietän ne pitkät viikot sairaalassa ja käyn välillä kotona kääntymässä. Luultavasti vain siksi, että muistaisin miltä siellä näyttää. 

Tuntuu jälleen epäreilulta, että saan tulevan puolen vuoden aikana viettää kotona vain muutamia päiviä, jona aikana ehdin vain käydä kiusaamassa koiriani hetkellisellä läsnäolollani ja lähtemällä taas pois. Samalla kiusaan itseäni ja Mikaa hetkellisellä yhdessäololla ja jälleen "eroamisella". Vaikka pitäisihän meidän jo tietää, usean kaukosuhteessa vietetyn vuoden jälkeen, miltä ne pelkät yhteiset viikonloput ja eronhetket tuntuvat. Ei niihin vain ikinä totu. Aina tuntuu yhtä pahalta. Vaikka Mika onkin tällä kertaa lähellä ja pääsee sairaalaan käymään luonani, ei se ole lainkaan sama asia.

Pitää yrittää ajatella asia niin päin, että mitä nopeammin saan hoidot, sitä nopeammin ne ovat myös ohi. Jotenkin vain ajatus tulevasta puolesta vuodesta yhtäjaksoisesti sairaalassa ei  oikein naurata.

lauantai 5. lokakuuta 2013

Kohti parempaa huomista

Maanantaina tulee kuluneeksi kaksi viikkoa siitä, kun tulin uudestaan osastolle hoidettavaksi. Tähän asti olen elätellyt toiveita, että pääsisin tulevalla alkuviikolla kotiin. Ehkä jopa useammaksi päiväksi lääkärin puheiden perusteella. Mutta yhä jatkuvasti korkeuksiin nouseva kuume, tulehdusarvot ja meneillään olevat kolme eri antibioottikuuria eivät mielestäni kuulosta kotiinpääsyltä, vaikka solutasoni viikonlopun aikana lähtisikin nousuun. Se vetää mieleni välillä matalaksi. Tästä ei pitänyt tulla pitkää reissua.

Olin eilen valmistautunut kyselemään lääkäriltä lisää koskien kantasolusiirtoa ja lapsensaantimahdollisuuksia. En ole aikaisemmin järkytykseltäni osannut kysellä mitään. Vaan kuinka ollakaan, juuri eilen minua kävi katsomassa aivan tuntematon lääkäri, joka ei osannut kertoa tilanteestani muuta kuin päivän veriarvot. Sen verran tiedän, että ensi viikon lopulla minusta otetaan keuhkokuva, josta nähdään kuinka kasvain on reagoinut viimeisimpiin hoitoihin. Sen perustella tehdään päätös, lähdetäänkö solusiirtoprosessia viemään eteen päin. 

Kaikesta huolimatta olen eilen ja tänään tuntenut oloni virkeämmäksi kuin tähän asti. En enää tunne tarvetta nukkua joka välissä kuin mahdollista, vaikka eilen illalla alkoi kyllä jo tuntua, että syytä olisi ehkä ollut ottaa ainakin yhdet päikkärit.

Oloani ovat piristäneet myös uudet tuttavuudet, joihin en varmaan olisi tutustunut ilman tätä blogia. Hekin ovat sairastaneet lymfoomaa ja tunnen saavani heiltä arvokasta vertaistukea sekä uskoa parempaan huomiseen. Kaikki tarinat eivät pääty onnettomasti. Jaksan yhä uskoa, että tälläkin tarinalla on onnellinen loppu, vaikka ei aina siltä tunnukaan.

Sain jopa huivini valmiiksi. Monta viikkoa se onkin ollut tekeillä, mutta tämän kolmannen version aloitettuani se valmistui parissa päivässä. Nyt pitäisi kehitellä jotain uutta näperrettävää.



torstai 3. lokakuuta 2013

Onni ei asu täällä

En ole viime päivinä jaksanut kiinnostua oikein mistään. En kirjoittamisesta, en lukemisesta, en yhtään mistään. Neulonut olen jonkin verran. Aloitin saman huivin kolmannen kerran alusta.

Elämä sairaalassa on alkanut jokseenkin tympiä. Tuntuu, ettei minulla ole enää mitään virkaa. Ainoa tehtävä, joka minulle on jäänyt jäljelle, on odottaminen. Herään aamulla tasan seitsemältä (kiitos yläkerrasta kantautuvien remonttiäänien). Odotan, että aamuhoitaja tulisi hoitamaan aamurutiinit: ottamaan verikokeet ja mittaamaan verenpaineen, painon ja kuumeen. Odotan, että minulle tuotaisi aamupalaa. Saatan odottaessa tuntea itseni jopa nälkäiseksi. Mutta, kun ruoka lopulta tuodaan, näläntunne on poissa. Syön, koska on pakko. En halua, että vointini heikkenee syömättömyyden takia. Tämän jälkeen odotan, että hoitaja irrottaisi minut hetkeksi tippaletkuista ja toisi puhtaat vaatteet, jotta pääsisin suihkuun. Toisinaan minun ei tarvitse odottaa kauaa. Joskus homma venyy iltapäivälle. 

Seuraavaksi odotan, että lääkäri kävisi kertomassa minulle päivän kuulumiseni. Tällä hetkellä tilanne on se, että solutasoni on sytostaattihoitojen jäljiltä niin alhaalla kuin mahdollista ja niiden nousua odotellaan. Samaan aikaan tulehdusarvoni ovat yhä korkeat eikä syytä edelleenkään tiedetä. Pääsen kuulemma kotiin heti, kun veriarvoni sen sallivat. Odotan sitä, että lääkäri sanoisi tämän olevan se päivä. Tänään pääset kotiin. Taidan saada odottaa vielä melko kauan.

Odottaen kuluu loppupäiväkin. Odotan lounasta. Odotan, että minulle tuotaisi lääkkeitä milloin tiputuksena milloin tabletteina, odotan tiputuksen loppumista. Odotan, että joku tulee käymään. Odotan, että kello löisi kolme, jolloin remonttimiehet viimeistään lopettavat hakkaamisensa ja poraamisensa. Odotan taas ruokaa, lempiohjelmaani televisiosta, iltapalaa.. Odotan, että pääsen nukkumaan ja odottaminen alkaisi aamulla alusta.

Lääkäri puhui eilen jälleen kantasolusiirrosta. Kuulosti siltä, että päätös sen toteuttamisesta olisi tehtävä pian. Minulle kerrottiin myös, että toimenpiteen jälkeen en voisi enää koskaan saada lapsia. Tuntui, että maailmani romahti - jälleen kerran - siihen paikkaan. Tiesin sen kyllä jo ennestään, lääkäri oli maininnut asian jo aikaisemmin puhuessaan hoitovaihtoehdoista. Olen torjunut asian mielestäni ajattelemalla, ettei hoitoa varmaan juuri minun kohdallani edes toteuteta. Eihän luuytimessäni ole mitään vikaa.

Eikö riittänyt, että Mika joutui päättämään ensimmäisen lapsemme kohtalosta? Nyt minun pitäisi osata päättää, ettei toista mahdollisuutta koskaan tule. "Miltä ajatus sinusta tuntuu?" kysyi lääkäri. Ihan helvetin hyvältä, voin kertoa. Juuri nyt positiivisuus on kaukana minusta.

maanantai 30. syyskuuta 2013

Vauvamme muistolle

Muistelimme tänään Mikan kanssa hetken pientä vauvaamme. Jos hän olisi syntynyt eri olosuhteissa ja elävänä, hän olisi tänään tasan kuukauden ikäinen. Mika tiesi kertoa, että vauva oli kuollut vasta synnytystä edeltävänä päivänä ja tarkka syntymäaika oli kello 14:37. En tiennyt kumpaakaan näistä aikaisemmin.

Olen pähkäillyt, miltä keskenmeno olisi tuntunut ilman syöpädiagnoosia. Voisin kuvitella, että suru olisi jollain tavalla erilaista tai ainakin sitä olisi käsitellyt eri tavalla. Nyt olen yrittänyt ajatella asian niin, että vauvani pelasti minut: Olisiko kuntoni romahtanut niin nopeasti ilman raskautta? Olisinko hakeutunut uudestaan lääkäriin ilman huolta vauvasta? Jossittelu toki on tässä vaiheessa turhaa, mutta haluan uskoa, että pienokaisemme ei kuollut turhaan. Hänenkin lyhyellä olemassaolollaan oli jokin tarkoitus.

Voisi kuvitella, että juuri tällä hetkellä vauvojen näkeminen  ja vauvoista puhuminen tuottaisi minulle suunnatonta tuskaa. Tietenkin tunnen haikeutta enkä varmasti koskaan lakkaa kaipaamasta omaa pientäni, mutta en silti ole pahoillani nähdessäni muiden lapsia. Esimerkiksi pienen, kohta 9 kuukauden ikäisen kummityttöni ja hänen viattoman hymynsä näkeminen tekee minut vain iloiseksi. Olen onnellinen, että hän saa elää ja olla terve. Ei ole hänen eikä kenenkään muun vika, että juuri minun vauvalleni kävi miten kävi.

Voisinpa edes sytyttää kynttilän pienemme muistoksi. Sen teenkin heti, kun pääsen seuraavan kerran kotiin <3


sunnuntai 29. syyskuuta 2013

Parempi uusi päivä ja muistikuvia menneestä

Intoilin perjantaina liian aikaisin päänsäryn loppumista. Seuraavana yönä se iski takaisin ja jatkui taas koko seuraavan päivän. En kerta kaikkiaan jaksanut pääni takia olla pystyssä ja kuumekin huiteli taas yli 39 asteessa. Sängyssä vietettiin siis eilinenkin päivä. Onneksi televisiosta tuli parikin Disney-elokuvaa, jotka jaksoin katsoa. You are never too old for a Disney movie!

Lauantaina aamuyöstä myös mahani alkoi kiusata ja olla kipeäkin. Kerroin oireista aamulla hoitajalle, joka kutsui päivystävän lääkärin katsomaan minua. En ole tavannut tätä lääkäriä aiemmin. Tökittyään mahaani ja kysyttyään vuodanko verta, hän tokaisi melkein naureskellen, että en ole tarpeeksi kipeä lisätutkimuksia varten, katsotaan vielä. Mikä on tarpeeksi kipeä? Tarvitaanko siihen verenvuotoa?! Mieleni teki huitaista häntä. Oma vaistoni sanoo, että koliitti se on mikä pyrkii aloittamaan akuutin vaiheen. Ja sieltä löytynee syy myös korkeille tulehdusarvoille.

Eilen (ihme kyllä lauantaina!) keuhkoistani otettiin röntgenkuva ja todettiin, että siellä kaikki näyttää hyvältä, jopa paremmalta kuin edellisissä kuvissa. Se oli päivän hyvä uutinen. 

Viime yönä heräsin noin puolilta öin. Oli taas noustava ja lähdettävä asioilleni. Valmistauduin uuteen nopeusennätykseen, jotta pääsisin mahdollisimman pian takaisin sänkyyn ja jatkamaan uniani. Onneksi minun ei enää tarvitse suorittaa mitään suojatoimenpiteitä, joten käynti olisi nopea. Mutta yllätyksekseni en tuntenutkaan särkyä ylösnoustessani enkä vielä takaisin sänkyyn palatessanikaan. Sama toistui seuraavallakin kerralla ja seuraavalla ja sitäkin seuraavalla aina aamuun asti. Joka kerta oletin, että särky jostain vielä iskisi, ikään kuin se piileskelisi jossain odottaen sopivaa hetkeä taas päästä kiusaamaan minua.

Mutta ei. Alan vihdoin uskoa, että tällä kertaa se on todella ohi. Ainoa mikä vaivaa, on jälleen jumiutunut niska-hartiaseutu, mutta sen uskon helpottavan ahkeralla venyttelyllä. Kuumettakaan ei ainakaan juuri tällä hetkellä ole. Tänä aamuna oloni on ollut parempi kuin koko viikkoon! Vielä, kun jatkuvasta tiputuksesta pääsisin eroon, olo olisi mitä mainioin.

Olen tässä viime päivinä aikani kuluksi yrittänyt muistella päiviäni teho-osastolla. En tiedä, mitä hyötyä siitä on, ei varmaan mitään. Ajatus lähti kai siitä, kun minusta tässä eräänä päivänä tultiin ottamaan sydänfilmi. Samalla, kun nuori nainen napsi tarroja ja piuhoja ympäri kehoani, tajusin tunnistavani hänet. Juuri hän otti samaisen sydänfilmin minusta ollessani teho-ostastolla. Muistin silloinkin mielessäni ihastelleeni hänen korvakorujaan. Taisivat olla silloin päiväni ainoa valonpilkahdus. Hänellä oli nuo samat korvakorut nytkin.

Lisäksi muistan tuosta ajasta vain pieniä yksityiskohtia. Ennen leikkausta muistan sen, että minut vastaanotettiin osastolle lähinnä huvittuneina, koska olin niin hyvävointinen verrattuna yleensä tehohoitoa tarvitseviin potilaisiin. Vieressäni verhon takana makasi joku, joka näytti todella huonovointiselta. Mietin, mitä hänelle oli mahtanut tapahtua. Leikkaussalissa, kun minua oltiin jo vaivuttamassa uneen, mielessäni kävi kauhea ajatus siitä, että en nukahtaisikaan kunnolla vaan heräisin kesken leikkauksen. Kaikkea sitä ihminen miettiikin.

Leikkauksen jälkeisestä ajasta muistan, että ehdin olla kahdessä paikassa ennen siirtymistä nykyiselle osastolle. Molemmat siskoni, äitini ja mieheni, Mika siis nimeltään, kävivät minua katsomassa. Käteni ja jalkani olivat todella turvoksissa, aivan kuin pullataikinasta kohotetut. Kun sain ensimmäisen kerran kännykän käteeni, oli sen käyttö todellinen haaste. Ruokavalioni koostui velleistä ja tehojuomista. Taisin ehtiä maistella niistä kaikkia makuja. Minua pestiin vähän väliä, tai ainakin se tuntui siltä, ja jokainen kääntyminen sattui. Hiukseni olivat auki ja likaiset. Mika toi minulle hiuslenksuja ja yritti laittaa hiukseni haluamalleni poninhännälle, mutta eihän siitä mitään tullut. Lopulta hoitaja pyysi lupaa laittaa hiukseni kunnolla kiinni. 

Sitten minut haettiin veritautien osastolle. Siellä alkoi tämän blogin kirjoittaminen.



perjantai 27. syyskuuta 2013

Heippahei päänsärky, nähdään taas ensi kerralla!

Kuume ja päänsärky. Siinä kaksi sanaa, jotka riittäisivät kertomaan likipitäen kaiken eilisestä ja tästä päivästä. 

Kuten eräässä kommentissa tulin maininneeksi, lääkäri epäili päänsäryn (joka tuntuu siis pystyasennossa, ei makuullaan) johtuvan it-hoidosta. Särky voisi helpottua, jos selkääni laitettaisiin veripaikka, joka muodostettaisiin omasta verestäni. Mutta koska jatkuvasti koholla olevien tulehdusarvojeni ja korkeisiin lukemiin nousevan kuumeeni syytä ei tiedetä, ei voida ottaa sitä riskiä, että veressäni olisikin joku bakteeri ja se mentäisiin laittamaan paikkaan, joka on yhteydessä aivoihin. Sepä siitä.

Syytä kuumeseen ja tulehdusarvoihin ei lääkärikään osaa kertoa. Viikon aikana on ehditty ottaa lukuisat veriviljelyt, joissa ei ainakaan tähän mennessä ole näkynyt mitään. Tänään sydämeni ultrattiin varmuuden vuoksi ja kaikeksi onneksi se näytti hyvältä eikä sieltäkään löydetty kuumeen aiheuttajaa. Päänsärky vain jatkui särkylääkkeistä huolimatta ja koliittikin on antanut kuulua itsestään. Mikä vaiva liittyy mihinkin, on arvoitus.

Tänä aamuna sain olla ylpeä itsestäni: nukuin viime yön ilman unilääkkeitä! En tiedä, onko lääkkeet määrätty pois vai unohtiko iltahoitaja tuoda ne. Huomasin itse niiden puuttuvan enkä kysellyt perään. Olinkin jo harkinnut pyytää niiden lopettamista tai ainakin vaihtamista miedompaan, sillä ne aiheuttavat kamalan tokkuraisen olon seuraavaksi aamuksi, kun en saa kuitenkaan nukkua öitäni katkotta. Olisin halutessani saanut lääkkeet vielä yöhoitajalta, mutta en huolinut niitä. Yllätin itsenikin nukkumalla sikeästi aina, kun se oli mahdollista ja yölliset heräämiset ja ylösnousutkin sujuivat vaivattomammin ilman tokkuraista oloa. Myös aamulla oloni oli paljon pirteämpi. 

Mutta se päänsärky. Se ei vielä tänäkään aamuna hellittänyt otettaan, vaikka oloni muuten olisi ollut kuinka mahtava. Aamupäivä, päivä ja pitkälle iltapäiväkin kuluivat siis jälleen makuuasennossa. Sitten sain hoitajalta paperin, josta näin viimeisimmät ja edellisen päivän veriarvoni. En niistä paljoa muuta ymmärtänyt kuin sen, että lähes kaikki arvot olivat jotain muuta kuin mitä niiden pitäisi olla yllä olevien viitearvojen perusteella. Erotin sieltä tulehdusarvon, joka oli aavistuksen jo laskenut edellisestä päivästä sekä hemoglobiinin, joka näytti lukemaa 65. Edellisenä päivänä se oli ollut 81. Jopa minä ymmärsin molempien arvojen olevan aivan liian vähän.

Lopulta minulle pantiin tippumaan punasoluja. Makasin ja torkahtelin tiputuksen ajan. Sen loputtua aloin nostaa moottoroidun sängyn päätä varovasti pysyasentoon. Vielä täysin pystyasennossakaan en tuntenut päänsärkyä. En tietenkään voinut uskoa säryn olevan todella poissa vaan nousin seisomaan ja lähdin asiaa tehden vessaan. Koko aikana kipua ei tuntunut. Se on todella poissa.

Nyt kirjoittaessani istun sängylläni ihan istumisen ilosta. En röhnötä selkänojaani vasten kuten tavallisesti, vaikka kipuja ei olisikaan. Nyt juuri laitettiin toinen satsi punasoluja valumaan suoniini. Toivotaan, että tästä alkaisi kivuton viikonloppu <3


keskiviikko 25. syyskuuta 2013

Olen viime päivinä voinut hieman huonosti, minkä vuoksi blogikin on viettänyt hiljaiseloa. 

Maanantaina sairaalaan tullessani kärsin pahoinvoinnista ja päänsärystä, jotka ilmeisesti johtuivat alhaisesta hemoglobiinista. Oloni helpotti vähän päästyäni vuoteeseen ja saatuani pahoinvointilääkkeen, mutta en uskaltanut juurikaan syödä koko päivänä. Kello kahden maissa sain jälleen selkäpiikin, jota myös it-hoidoksi kutsutaan, ja edessä oli taas vähintään kaksi tuntia makaamista. Tällä kertaa en pistänyt sitä yhtään pahakseni ja sain hetken jopa nukutuksi. Tämä oli ensimmäisen hoitojakson viimeinen lääkehoito.

Vielä maatessani minulle tultiin kertomaan, että minut siirrettäisiin jälleen uuteen huoneeseen - yksityishuoneeseen. Aluksi säikähdin muuton johtuvan siitä, että tilani olisi jotenkin muuttunut huonompaan suuntaan. Kyse ei kuitenkaan ollut siitä, vaan huone sattui vain vapautumaan ja ne on tarkoitettu minunlaisilleni potilaille, jotka viettävät sairaalassa pidempiä aikoja. Vasta sen kuultuani tajusin olla mielissäni päästessäni takaisin omaan rauhaan. Tulevan yön nukuin autuaasti kuin pikkulapsi.

Tiistai oli toisen hoitojakson ensimmäinen päivä. Ensimmäisen jakson aikana olin hoitojen ja lääkkeiden suhteen aivan pihalla, vaikka minulla loppuvaiheessa olikin käsissäni lääkekortti, josta näin mitä ja milloin minulle annettaisiin. Keskittymiseni meni enemmän sairauteni sisäistämiseen ja niin monen muun asian läpikäymiseen, että tuntui olevan aivan sama, mitä minuun pumpattaisiin.

Tästä hoitojaksosta olen jo paljon kiinnostuneempi. Ehkä asiaan vaikuttaa se, että tällä kertaa minun on mahdollista päästä useammin kotilomille. Oikeastaan aina, kun solutasoni ja vointini sen sallivat. Onneksi asumme lähellä, sillä se tekee kotilomailut helpommiksi toteuttaa.

Hoitojakso alkoi metotreksaatti-nimisellä sytostaatilla, jota tiputettiin kaiken kaikkiaan vuorokauden ajan. Tämä lääke olikin sellaista myrkkyä, että jopa vessassakäynnistä saatiin aikaseksi yhdenlainen toimitus: joka ikinen kerta minun täytyy suojata käteni kertakäyttökäsinein ja hengitystieni suojanaamarilla, sillä lääkepitoista virtsaa ei saa koskettaa eikä hengittää. Tämä vielä menisi ellei sama toistuisi noin parin tunnin välein - yölläkin -  lääkkeen vaatiman runsaan nesteytyksen vuoksi. Nytkin, vaikka lääkkeen tiputus on jo loppunut, suojautumista täytyy jatkaa ainakin huomiseen tai ylihuomiseen kunnes vereni lääkepitoisuus testataan ja todetaan oikeanlaiseksi.

Eilisen päivän kärsin myös voimakkaasta päänsärystä, mikä piti minut jälleen sängyssä. Makuuasennossa en tuntenut särkyä, mutta ylösnoustessa se alkoi heti. Ilmeisesti kehnossa asennossa makaamisesta johtuen minua vaivasivat myös niska- ja hartiaseudun kivut, jotka onneksi helpottivat fysioterapeutin tuomalla lämpötyynyllä. Päänsäryn arveltiin johtuvan yhä alhaisesta hemoglobiinista ja minuun tiputettiin vielä ylimääräisiä punasoluja, mikä helpottikin särkyä illaksi. Näin ollen tippatelineessäni roikkui yhtäaikaa kolme pulloa ja kaikista niistä jotain minun sisuksiini. Asian ajatteleminen tuntuu jokseenkin inhottavalta. 

Olen koko sairaalassaoloni ajan saanut erilaisia antibiootteja. Jo toistamiseen niiden antaminen yritettiin lopettaa, mutta kuten viimeksikin, minuun nousi heti yli 38 asteen kuume ja tulehdusarvoni kohosivat. Tänään siis aloitettiin jälleen uusi antibioottikuuri. 

Tämäkin aamu sujui päänsärkyä potiessa. Särkylääkkeen jälkeen kipu hellitti jonkin verran, mutta on nyt taas muuttunut voimakkaammaksi. Kipu tuntuu edelleenkin vain pystyssä ollessani, minkä vuoksi tämäkin päivä on sujunut enimmäkseen makuuasennossa. Kukaan ei osaa oikein kertoa minulle, mistä tämä päänsärky lopulta johtuu. Jos se ei ala pian loppua, on edessä pään kuvaus.

Meneillään on jo toisen sytostaatin tiputus. Tätä saan tämä vuorokauden aikana kahdesti ja seuraavan kerran perjantaina. Lisäksi tämän viikon ohjelmaan kuuluu kasa suun kautta annettavia - sekä nieltäviä että imeskeltäviä - lääkkeitä sekä silmätippoja. Tätä viikkoa pidemmälle en vielä hoitojaksoa tunne. Ehkä parempi niin. Minulla on sellainen tunne, että edessä on vielä vaikka mitä sellaista, mistä en vielä tiedä enkä näin ollen osaa pelätä.






maanantai 23. syyskuuta 2013

Viikonloppu kotona

Pian oli mieheni aika lähteä viemään siskoani lentokentälle. Mieheni vanhemmat tulivat siksi aikaa meille pitämään minulle seuraa. He lupasivat viedä likaisen maton mennessään pestäväksi. Tässä vaiheessa aloin olla jo todella väsynyt, mutta olin kiitollinen heidän läsnäolostaan ja sen tuomasta turvallisuuden tunteesta. Kiitollinen siitä, että he asuvat lähellä ja heidän apuunsa saattaa aina luottaa, oli hätä suuri tai pieni.

Sohvalla makoillessani totesin, että haluaisin nukkua yöni siinä. Oma sänkymme on ensinnäkin aivan liian matala, kapea ja pehmeä ja olin varma, ettei minun olisi hyvä nukkua siinä. Samalla varmistaisimme, ettei esimerkiksi mieheni vahingossa tönisi minua kuten yleensä siinä ahtaudessa toisiamme tönimme, eivätkä koirat saisi aamulla mieleensä tulla herättämään minua liian rajusti. Niin minulle sijattiin vuode tilavalle divaanisohvallemme, jonka vieraatkin ovat kehuneet hyväksi nukkua. Mieheni nukkui makuuhuoneessamme koirien kanssa.

Yllätyin huomatessani, että sohvalla minun oli paljon helpompaa vaihdella asentoja sohvatyynyjä apuna käyttäen. Saatoin aina hetken olla jopa eniten kaipaamassani nukkuma-asennossa <3 Tuntui hyvältä kuunnella makuuhuoneesta kantautuvaa tuttua kuorsausta ja satunnaista koirien tassujen napsetta laminaattilattiaa vasten niiden hakiessa viileämpää nukkumapaikkaa. Oloni tuntui täydelliseltä. Kunnes huomasin, että kello oli jo aika paljon enkä itse edelleenkään nukkunut. Hölmönä olin päättänyt sinä yönä nukkua ilman unilääkkeitä. Minulla oli ne mukanani, mutta oli jo aivan liian myöhä ottaa niitä. Ne aiheuttaisivat minulle vain huonon olon seuraavaksi päiväksi. Muina iltoina olin viisaampi ja otin unilääkkeeni ajoissa. 

Miten viikonloppu sitten muuten sujui? Haluaisin kertoa, että aamuni alkoivat aamulenkillä koirien kanssa hiljaisessa metsässä, pesin ainakin kolme koneellista pyykkiä, imuroin, tein ruokaa, leivoin sämpylöitä, tapasin jotakuta ystävääni lenkin merkeissä, kävimme mieheni vanhempien luona kahvilla, kävimme kaupassa ja hetken mielijohteesta Kärkkäisellä, koska siellä on aina kiva käydä, innostuinpa vielä pyyhkimään pölytkin ja luutuamaan lattiat.

Suunnilleen noin se olisi voinut mennä ennen sairastumistani. Ennen kuin henkeäni alkoi ahdistaa niin paljon, että nuo askareet jäivät yksitellen pois. Tämä viikonloppu kului lähinnä sohvalla. Katselin ikkunasta syksyn värjäämää metsää ja vesisadetta. Nautin koirieni tarjoamasta silittelyterapiasta, kun ne osasivat olla lähelläni niin sievästi ja varovaisesti. Katselimme yhdessä televisiota kummempia juttelematta. Onnistuin välillä saamaan unen päästä kiinni. 

Osasin nauttia noista pienistäkin asioista. Oman kodin rauha tuntui taivaalliselta ja ennen kaikkea se, että sain olla rakkaimpieni lähellä. Kuitenkin samalla tunsin pientä kiukkua siitä, etten jaksanut tehdä juuri mitään. Suunnitelmissa oli esimerkiksi ulkoilu, mutta en tuntenut pystyväni siihen eikä kostea kelikään juuri houkutellut.

Viikonloppuni ei siis ollut mitenkään tapahtumarikas, mutta sitäkin voimaa antavampi ja mieltä avartavampi: sain itselleni syyn taistella entistä lujemmin, jotta jaksaisin ensi kerralla kotiin päästessäni olla virkeämpi ja toiminnallisempi. Kun seuraavan kerran pääsen kotiin, aion vähintäänkin ottaa itseäni niskasta kiinni ja lähteä ulos!

Palasin takaisin sairaalaan tänään 23.9.2013. On kulunut tasan kuukausi siitä, kun ensi kerran astelin sisään osaamatta aavistaa mitään tulevasta. Kuukausi sitten mieltäni painoi mahdollinen edessä oleva parin viikon sairasloma, mutta pääasia oli, että vauvalla olisi kaikki hyvin. Sille ei annettaisi tapahtua mitään pahaa. Se ei ollut vaihtoehto.

Tänään saavuin sairaalaan fyysisesti monin verroin heikompana, mutta henkisesti paljon kypsempänä. En ollut pahoillani, vaikka koti jäikin jälleen taakse. Uusi hoitojakso alkaa heti huomenna ja haluan niiden olevan mahdollisimman pian ohi. Mitä nopeammin tauti saadaan nujerrettua, sitä nopeammin paranen ja voin tehdä ihan mitä haluan!


Parasta terapiaa <3