keskiviikko 22. lokakuuta 2014

Jännittävää

Eilen pääsi pitkä helpotuksen huokaus lääkärin ilmoittaessa, että tähystykset peruttaisiin! On kuitenkin sanomattakin selvää, mistä on kyse ilmankin, että sisuksiani lähdettäisi emempää ärsyttää. Sitä paitsi edellissssä postauksessan mainitsemani mesenkymaaliset kantasolut olivat nyt valmiina minua varten. Niinpä tänäaamuna huolellisten esivalmistelujen jälkeen, uudet solut olivat minussa ja lähtivät etsimään parannettavaa. Maanantaina saan toisen annoksen. Jospa asiat siihen mennessä olisivat jo paljon paremmin. :)

perjantai 17. lokakuuta 2014

Viikon päivitys

Noniin mitäs sitä tähän viikkoon on mahtunut. Minun näkökulmastani ei juuri mitään. Sitä samaa p*skarallia kuin tähänkin asti, mikä tahtoo varsinkin öisin viedä kovasti voimia. Rakkokin on välillä kuin pieniä puukkoja täynnä katetrista huolimatta. Yritän hillitä kipulääkkeiden pyytämistä, jottei pian kävisi niin, etteivät ne enää auttaisi. Nytkin ollaan jouduttu annostuksia nostamaan. Mutta, kun tuska on kamalin, joudun pyytämään suoneen oxanestia, joka vie terävimmän kivun ja auttaa rentoutumaan niin, että saan hetken nukkua. Muutoin minulla menee säännöllisesti aamuin illoin 25mg oxycontinia. Tableteissa on vain se huono puoli, että joudun ottamaan ne veden kanssa, jolloin ne menevät suoraan läpi tai tulevat oksenuksena ulos.

Mitään muuta en tällä hetkellä saa suuhuni laittaakaan kuin vettä. Muu ravitsemus tulee jälleen letkuista. Jostain syystä erityisesti jäinen vesi tuntuu hyvältä ja välillä imeskelenkin pelkkiä jääpaloja. Näin luulisi mahalaukun ja suoliston olevan pian melko tyhjillään, mutta kutsua tähystyksiin ei vain kuulu. Lääkärillä oli kuitenkin tänään pitkästä aikaa heittää pieniä toivonkipinöitä. Ensinnäkin, kun ulostenäytteistä ei löytynyt jotain bakteeria x, minulle voidaan antaa nyt jotain ripulia hillitseviä lääkkeitä. Otan yhden kapselin aina käynnin jälkeen. Toisekseen, kun nyt ollaan jo näinkin pitkään menty suurella kortisoniannoksella ilman mitään vastetta, on olemassa toinen vielä kokeilunasteella oleva hoitomuoto: mesenkymaaliset kantasolut. En tiedä kuinka, mutta jotenkin spr valmistaa niitä ja jos oikein hyvä tuuri käy, tarpeeksi hyvälaatuisia soluja voisi olla saatavissa Helsingistä jo ensi viikolla! Nämä kantasolut toimivat samoin kuin "tavallisetkin kantasolut" eli hakeutuvat hoitamaan käänteishyljinnälle altistunutta paikkaa elimistössä ja hyviä tuloksia näistä kokeiluista ollaan kuulemma jo saatu. Kuulostaisipa nyt jotenkin niin hyvälle ollakseen totta..

Mitäs muuta. Virstavaivojen syyksi löytyi polyooma-virus, jota nyt myös tehokkaasti yritetään lääkkein hoitaa, mutta on yhä vain kivulias vaiva. Pitikin tulla yhtä aikaa tuon ripulin kanssa, kun toinenkin vaiva olisi yhdelle kertaa riittänyt!

Kävinhän minä tosiaan tiistaina poskionteloiden ct-kuvissa ja taas sieltä löytyi puhdistettavaa. Onteloni punkteerattiin siis jo kolmannen kerran eikä tuntunut enää oikeastaan miltään. Tai sitten olin juuri ennen lähtöä saanut kivat lääkkeet niin, että maailma tuntui sillä hetkellä muuten vain leppoisemmalta, Itseasiassa sitä puhdistettavaa olisi tällä kertaa myös jossain otsaontelossa, mutta sen puhdistaminen vaatisi jo pienen leikkausoperaation eikä ole nyt kärkisijalla kaikkien muiden hoitojen ohessa.

Ja loppuviimein huonoon happisaturaatioonkin vaikuttaisi löytyneen jokin syy. Ilmeisesti veressäni on liikaa methemoglobiinia (ikinä kuullutkaan), joka ei kuljeta happea ja heikentää näin hapensaantiani. Tätä arvoa kuulemma harvoin edes mitataan, mutta parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Tätäkin pystytään varmaan jotenkin korjaamaan. Jo nyt saturaationi on välillä näyttänyt 90-92 pelkällä huoneilmalla.

Vielä vähän veriarvoja: hemoglobiini 85, tombosyytit 147, leukosyytit 7,8, neutrofiilit 6,67, P-alat 85 ja CRP 59. Kahteen viimeisimpään olen tyytyväinen, sillä ne ovat tulleet jo hienosti alas siitä mitä ne ovat välillä olleet!

maanantai 13. lokakuuta 2014

Päivitystä vikalistaan

Vikalista saa vain jatkoa: Viikonlopun ajan olen kärvistellyt kivuliaan ja tiheän virtsaamisen kanssa. "Parhaana" yönä heräsin vessaan noin puolen tunnin välein ja vietin toiset puoli tuntia siellä, kun rakko ei vain tuntunut tyhjenevän eikä viiltelevä kipu loppuvan vielä sängyssäkään. Kipulääke auttoi tasan siihen asti, kun oli mentävä uudestaan. Sama meininki jatkui vielä eilisen päivän. Illalla lopulta sanoin hoitajille niin surkeana kuin osasin, etten kestä enää toista samanlaista yötä ja tuntuu siltä, että rakkoni räjähtää.

Joltain päivystävältä lääkäriltä kai saatiin lopulta lupa laittaa minulle virtsakatetri. Sama kyllä kävi jo itsellä mielessä, mutta en ollut varma olisiko se hyväksi mahdollisesti tulehtuneille virtsateille. Niin kuitenkin tehtiin ja viime yön sain nukkua aivan rauhassa. Kirvelyä jatkui vielä jonkin verran, mutta siihen kipulääke helpotti. 

Pissaamisen kanssa tuskaillessa tuntui, ettei vatsani toiminut sinä aikana kunnolla ja oli kipeä sekin. Aamuyöllä se sitten alkoikin taas toimia ilmeisesti muutaman päivän edestä ja tulee nyt oikein veren kanssa. Oletin, että tämä jo aiheuttaisi jotain toimenpiteitä ja pääsisin ehkä jo pian tähystykseen, jossa oireet lopultakin voitaisiin varmistaa käänteishyljinnäksi, mutta ei. Mikään ei nyt siis etene ennen tähystystä eikä ole mitään tietoa milloin sinne edes pääsen. Nyt vain katsellaan, pelaudutaan kortisonilla ja muilla lääkkeillä ja toivotaan, ettei tilanne pahene ennen sitä.

Lisäravitsemus lopetettiin tänään, koska maksa-arvot olivat taas humpsahtaneet ylöspäin (P-Alat 236) ilmeisesti sen vaikutuksesta. Muut veriarvot tänään: hemoglobiini 118, trombosyytit 214, leukosyytit 15,2, neutrofiilit 12,26 ja crp 21.

Jotenkin en jaksa enää yllättyä mistään, kun vaivoja tulee toistensa perään. Melkein yritän arvuutella itseni kanssa, mitä seuraavaksi. No, huomenna on ohjelmassa ainakin poskionteloiden ja keuhkojen ct-kuvaus, eiköhän sieltä jotain "mielenkiintoista" paljastu.

torstai 9. lokakuuta 2014

Takapakkia

Tiistaina tunsin oloni taas tavanomaista väsyneemmäksi ja uupuneemmaksi. Lämpökin heitteli 37 molemmin puolin. Arvasin heti, että jonkin uuden vastoinkäymisen edellä taas ollaan.

Asiahan selvisi heti seuraavana yönä, kun aloin noin tunnin välein juosta vessassa. Kerralla en paljon aikaiseksi saanut, mutta vatsa oli aivan tolkuttoman kipeä. Aina yhden käynnin jälkeen onnistuin nukahtamaan noin tunniksi. En ole varma heräsinkö uudelleen vessahätään vai iskikö hätä aina herätessäni. Hölmö olin, kun podin oloani useamman tunnin. Vasta aamuyöstä soitin hoitajille ja sain ensiavuksi särkylääkettä tablettina, joka napotti seuraavalla vessareissulla pöntössä. Seuraavan kerran sainkin lääkettä suoraan suoneen, joka helpotti välittömästi eikä vatsa enää vaivannut ennen iltapäivää. Yöllä kuumekin nousi 38 asteeseen, mutta laski päivän mittaan.

Arvatenkin lääkärit epäilevät nyt syyksi suoliston käänteishyljintää, jota olen pelännyt mahdollisista oireista kaikkein eniten. Asiaan saadaan varmuus tällä tai ensi viikolla tähystämällä. Siihen asti hoidetaan taas kortisonilla ja kipulääkkeillä. Lisäksi saan nyt ainakin muutaman päivän ravintoa suonensisäisesti, sillä ruokahaluni on huono ja kuulemma muutenkin olisi parempi antaa nyt suolen rauhoittua. 

Sikäli tilanne ei kai vielä ole kamalan huono, kun crp on ainakin toistaiseksi pysynyt matalissa lukemissa (4). Muutenkin veriarvoni näyttävät tällä hetkellä ihan hyviltä: hemoglobiini 128, trombosyytit 235, leukosyytit 10,9 ja neutrofiilit 7,39. Kortisoni pitää valkosoluarvoja tavallista korkeammalla.

Näillä mennään nyt sitten. En enää jaksa uskotella itselleni pääseväni kotiin "ensi viikolla". Jospa vaikka edes jouluksi.

maanantai 6. lokakuuta 2014

Yhä vain Turussa

Vielä edellistä postausta kirjoittaessani olin hyvinkin toiveikas sen suhteen, että kirjoittelisin seuraavan kerran kotoa käsin. Viikonloppu menikin siinä mielessä hyvin, ettei kuumetta ollut lainkaan, crp laski normilukemiin ja muutkin oireet  ovat huomattavasti laantuneet. Oikeastaan enää ainoastaan yskähtelen jonkin verran.

Vaan vielä mitä. Ensimmäinen mutka tuli matkaan, kun perjantaina otettiin uudet poskiontelokuvat. Kuvien perusteella poskionteloni olivat täynnä jotain kertymää, vaikka minusta ei lainkaan tuntunut siltä. Osaston lääkäreiden mukaan onteloita pitäisi taas huuhdella monen päivän ajan ja kotiin lähtö venyisi sen takia ainakin loppuviikkoon. Ei muuta kuin taas päivystykseen uuteen punktioon ja k-putket paikalleen.

Huuhteluiden tuloksena oli loppujen lopuksi vain vähän kellertävää vettä. Päivystyksen lääkärit olivat kovasti sitä mieltä, että onteloissa on vaan edellisen huuhtelun jäljiltä vettä ja uusien kuvien ottaminen oli näin aikaisin turhaa varsinkin, kun minulla ei ollut edes oireita. Sunnuntaina k-putket otettiin jo pois ja määrättiin ct-kuvaus 14. päiväksi, jolloin tulisin muutenkin kontrolliin.

Kaikki siis näytti eilen vielä hyvältä lähdön kannalta. Kaikki muu paitsi happisaturaatio, joka ilman maskia jää edelleen alle 90. Nyt joudun olemaan siis täällä kunnes arvo paranee ja kuinkahan kauan siinä kestänee.. Ymmärrän kyllä pointin; enhän pärjäisi kovin pitkälle ilman happea, mutta silti olo on taas niiiiin turhautunut.

Vaikka kävisikin niin onnellisesti, että olisin jo loppuviikosta valmis lähtemään, tuntuisi sekin turhalta lähteä vain viikonlopuksi kotiin ja tulla taas alkuviikosta tänne. Vaan turhaapa on näköjään miettiä edes seuraavaa päivää, kun tilanteet näin vaihtelee. 

torstai 2. lokakuuta 2014

Toivoa paremmasta

Mieli on ollut viime päivinä todella maassa. En ole viitsinyt edes kirjoittaa, kun tuntuu ettei mitään julkaisukelpoista sanottavaa ole. Kai se on taas tämä epävarmuus ja tunne siitä, etten pääse täältä ikinä pois. Joka päivä vähäinenkin toivonkipinä on sammahtanut siihen, kun crp on jäänyt junnaamaan johonkin lukemaan ja kuume nousee lähelle 38 astetta. Ajattelen sen aina merkitsevän ainakin muutamaa lisäpäivää sairaalassa.

Toivottavasti en taas tuuleta liian aikaisin, mutta nyt viimein näyttäisi siltä, että vointini on kohenemaan päin. Crp oli tänään enää 37 ja lämpö on pysytellyt lähempänä 37 kuin 38 astetta. Oloa on huomattavasti helpottanut myös sunnuntainen korvien puhkaisu. Jo pelkästään siksi, että kuulen taas muutakin kuin huminaa ja oman sydämeni kiivaan sykkeen. Tuli mieleen kuinka rajattua elämä olisikaan ilman tätäkin aistia!

Maanantaina kävin viimeisen kerran poskionteloiden huuhtelussa. Olipa ihana päästä eroon niistä tuhannen k-putkista, jotka nirhasivat koko ajan sierainten sisäsyrjää. Huomenna otetaan vielä kontrollikuvat poskionteloista. Hieman nuhainen vielä olen, mutta en usko, että enää tarvitsee ruveta punktiohommiin!

Toissapäivänä minusta otettiin jälleen ct-kuvat ja ultrattiin sydän. Lähtö tutkimuksiin tuli niin äkkiä, etten saanut edes tietää niistä etukäteen. Vasta kuvaushuoneessa hoitaja lipsautti, että nythän siis etsitään keuhkoveritulppaa. No, sitä ei onneksi löydetty. Sehän tuo olisikin enää puuttunut... Myös sydän oli ok, joskin se tykyttää todella lujaa. Pulssini on levossakin yli 100 riippumatta siitä onko minulla kuumetta vai ei. Itse olen ollut siitä jo vähän huolissani, joten tuo ultrassa käynti nyt vähän rauhoitti mieltä. Ainakaan siellä ei ollut mitään tulehduksia eikä nesteitä väärissä paikoissa tms. Jotkut lääkärit tuntuvat olevan sitä mieltä, että pulssin kohoaminen vain kuuluu asiaan, kun kantasolusiirto on vasta tehty.

Happisaturaationi on edelleen kovin huono, joten happinaamari on kovassa käytössä. Johtuisiko tuo sydämen tykyttely osin siitäkin. Ollessani pystyasennossa en juuri enää huomaa ylimääräisen hapen tarvetta, mutta maatessa se on ihan ehdoton. Saan lisäksi säännöllisin väliajoin "höyrytellä" hengitystä avaavaa lääkettä, jotta hengitys ei menisi liian ahtaalle. Ct-kuvissa näkyi, että keuhkoputket ovat yhä tulehtuneet. Johtuneeko tämä huono hapensaanti nyt sitten siitä vai onko minulla loppujen lopuksi kuitenkin astma kuten eräs lääkäri epäili.

Lääkärit tuntuvat olevan todella hämmästyneitä siitä, ettei mitään virusta/bakteeria olla edelleenkään saatu kiinni tulehdusten aiheuttajaksi. Kohta ollaan varmaan kaikki epätodennäköisimmätkin viljelynäytteet otettu tuberkuloosista lähtien.

Tänäaamuna huomasin kasvojeni punoittavan aika railakasti. Lääkäri totesi heti, että käänteishyljintäihottumahan se siinä. Samaista punoitusta löytyi jonkin verran myös selästä. Hoidoksi aloitettiin heti 64mg kortisonia. Aivan jäätävä annos! Toivottavasti ihottuma saadaan nopeasti kuriin ja annostusta päästään laskemaan mahdollisimman pian. Huvittavaa sinänsä, että oli ollut puhetta jo hyljinnänestolääkkeiden vähentamisestä, mutta tuskinpa niitä nyt lähdetään vähentämään.

Taitaa kortisoni tehdä tehtävänsä, kun ensimmäistä kertaa pitkään aikaan ei tee vain mieli vajota sängyn pohjalle ja kadota peiton alle. Toivottavasti hyvä olo jatkuisi ja uskaltaisin jo ensi viikolla toivoa kotiin pääsyä.