maanantai 30. syyskuuta 2013

Vauvamme muistolle

Muistelimme tänään Mikan kanssa hetken pientä vauvaamme. Jos hän olisi syntynyt eri olosuhteissa ja elävänä, hän olisi tänään tasan kuukauden ikäinen. Mika tiesi kertoa, että vauva oli kuollut vasta synnytystä edeltävänä päivänä ja tarkka syntymäaika oli kello 14:37. En tiennyt kumpaakaan näistä aikaisemmin.

Olen pähkäillyt, miltä keskenmeno olisi tuntunut ilman syöpädiagnoosia. Voisin kuvitella, että suru olisi jollain tavalla erilaista tai ainakin sitä olisi käsitellyt eri tavalla. Nyt olen yrittänyt ajatella asian niin, että vauvani pelasti minut: Olisiko kuntoni romahtanut niin nopeasti ilman raskautta? Olisinko hakeutunut uudestaan lääkäriin ilman huolta vauvasta? Jossittelu toki on tässä vaiheessa turhaa, mutta haluan uskoa, että pienokaisemme ei kuollut turhaan. Hänenkin lyhyellä olemassaolollaan oli jokin tarkoitus.

Voisi kuvitella, että juuri tällä hetkellä vauvojen näkeminen  ja vauvoista puhuminen tuottaisi minulle suunnatonta tuskaa. Tietenkin tunnen haikeutta enkä varmasti koskaan lakkaa kaipaamasta omaa pientäni, mutta en silti ole pahoillani nähdessäni muiden lapsia. Esimerkiksi pienen, kohta 9 kuukauden ikäisen kummityttöni ja hänen viattoman hymynsä näkeminen tekee minut vain iloiseksi. Olen onnellinen, että hän saa elää ja olla terve. Ei ole hänen eikä kenenkään muun vika, että juuri minun vauvalleni kävi miten kävi.

Voisinpa edes sytyttää kynttilän pienemme muistoksi. Sen teenkin heti, kun pääsen seuraavan kerran kotiin <3


sunnuntai 29. syyskuuta 2013

Parempi uusi päivä ja muistikuvia menneestä

Intoilin perjantaina liian aikaisin päänsäryn loppumista. Seuraavana yönä se iski takaisin ja jatkui taas koko seuraavan päivän. En kerta kaikkiaan jaksanut pääni takia olla pystyssä ja kuumekin huiteli taas yli 39 asteessa. Sängyssä vietettiin siis eilinenkin päivä. Onneksi televisiosta tuli parikin Disney-elokuvaa, jotka jaksoin katsoa. You are never too old for a Disney movie!

Lauantaina aamuyöstä myös mahani alkoi kiusata ja olla kipeäkin. Kerroin oireista aamulla hoitajalle, joka kutsui päivystävän lääkärin katsomaan minua. En ole tavannut tätä lääkäriä aiemmin. Tökittyään mahaani ja kysyttyään vuodanko verta, hän tokaisi melkein naureskellen, että en ole tarpeeksi kipeä lisätutkimuksia varten, katsotaan vielä. Mikä on tarpeeksi kipeä? Tarvitaanko siihen verenvuotoa?! Mieleni teki huitaista häntä. Oma vaistoni sanoo, että koliitti se on mikä pyrkii aloittamaan akuutin vaiheen. Ja sieltä löytynee syy myös korkeille tulehdusarvoille.

Eilen (ihme kyllä lauantaina!) keuhkoistani otettiin röntgenkuva ja todettiin, että siellä kaikki näyttää hyvältä, jopa paremmalta kuin edellisissä kuvissa. Se oli päivän hyvä uutinen. 

Viime yönä heräsin noin puolilta öin. Oli taas noustava ja lähdettävä asioilleni. Valmistauduin uuteen nopeusennätykseen, jotta pääsisin mahdollisimman pian takaisin sänkyyn ja jatkamaan uniani. Onneksi minun ei enää tarvitse suorittaa mitään suojatoimenpiteitä, joten käynti olisi nopea. Mutta yllätyksekseni en tuntenutkaan särkyä ylösnoustessani enkä vielä takaisin sänkyyn palatessanikaan. Sama toistui seuraavallakin kerralla ja seuraavalla ja sitäkin seuraavalla aina aamuun asti. Joka kerta oletin, että särky jostain vielä iskisi, ikään kuin se piileskelisi jossain odottaen sopivaa hetkeä taas päästä kiusaamaan minua.

Mutta ei. Alan vihdoin uskoa, että tällä kertaa se on todella ohi. Ainoa mikä vaivaa, on jälleen jumiutunut niska-hartiaseutu, mutta sen uskon helpottavan ahkeralla venyttelyllä. Kuumettakaan ei ainakaan juuri tällä hetkellä ole. Tänä aamuna oloni on ollut parempi kuin koko viikkoon! Vielä, kun jatkuvasta tiputuksesta pääsisin eroon, olo olisi mitä mainioin.

Olen tässä viime päivinä aikani kuluksi yrittänyt muistella päiviäni teho-osastolla. En tiedä, mitä hyötyä siitä on, ei varmaan mitään. Ajatus lähti kai siitä, kun minusta tässä eräänä päivänä tultiin ottamaan sydänfilmi. Samalla, kun nuori nainen napsi tarroja ja piuhoja ympäri kehoani, tajusin tunnistavani hänet. Juuri hän otti samaisen sydänfilmin minusta ollessani teho-ostastolla. Muistin silloinkin mielessäni ihastelleeni hänen korvakorujaan. Taisivat olla silloin päiväni ainoa valonpilkahdus. Hänellä oli nuo samat korvakorut nytkin.

Lisäksi muistan tuosta ajasta vain pieniä yksityiskohtia. Ennen leikkausta muistan sen, että minut vastaanotettiin osastolle lähinnä huvittuneina, koska olin niin hyvävointinen verrattuna yleensä tehohoitoa tarvitseviin potilaisiin. Vieressäni verhon takana makasi joku, joka näytti todella huonovointiselta. Mietin, mitä hänelle oli mahtanut tapahtua. Leikkaussalissa, kun minua oltiin jo vaivuttamassa uneen, mielessäni kävi kauhea ajatus siitä, että en nukahtaisikaan kunnolla vaan heräisin kesken leikkauksen. Kaikkea sitä ihminen miettiikin.

Leikkauksen jälkeisestä ajasta muistan, että ehdin olla kahdessä paikassa ennen siirtymistä nykyiselle osastolle. Molemmat siskoni, äitini ja mieheni, Mika siis nimeltään, kävivät minua katsomassa. Käteni ja jalkani olivat todella turvoksissa, aivan kuin pullataikinasta kohotetut. Kun sain ensimmäisen kerran kännykän käteeni, oli sen käyttö todellinen haaste. Ruokavalioni koostui velleistä ja tehojuomista. Taisin ehtiä maistella niistä kaikkia makuja. Minua pestiin vähän väliä, tai ainakin se tuntui siltä, ja jokainen kääntyminen sattui. Hiukseni olivat auki ja likaiset. Mika toi minulle hiuslenksuja ja yritti laittaa hiukseni haluamalleni poninhännälle, mutta eihän siitä mitään tullut. Lopulta hoitaja pyysi lupaa laittaa hiukseni kunnolla kiinni. 

Sitten minut haettiin veritautien osastolle. Siellä alkoi tämän blogin kirjoittaminen.



perjantai 27. syyskuuta 2013

Heippahei päänsärky, nähdään taas ensi kerralla!

Kuume ja päänsärky. Siinä kaksi sanaa, jotka riittäisivät kertomaan likipitäen kaiken eilisestä ja tästä päivästä. 

Kuten eräässä kommentissa tulin maininneeksi, lääkäri epäili päänsäryn (joka tuntuu siis pystyasennossa, ei makuullaan) johtuvan it-hoidosta. Särky voisi helpottua, jos selkääni laitettaisiin veripaikka, joka muodostettaisiin omasta verestäni. Mutta koska jatkuvasti koholla olevien tulehdusarvojeni ja korkeisiin lukemiin nousevan kuumeeni syytä ei tiedetä, ei voida ottaa sitä riskiä, että veressäni olisikin joku bakteeri ja se mentäisiin laittamaan paikkaan, joka on yhteydessä aivoihin. Sepä siitä.

Syytä kuumeseen ja tulehdusarvoihin ei lääkärikään osaa kertoa. Viikon aikana on ehditty ottaa lukuisat veriviljelyt, joissa ei ainakaan tähän mennessä ole näkynyt mitään. Tänään sydämeni ultrattiin varmuuden vuoksi ja kaikeksi onneksi se näytti hyvältä eikä sieltäkään löydetty kuumeen aiheuttajaa. Päänsärky vain jatkui särkylääkkeistä huolimatta ja koliittikin on antanut kuulua itsestään. Mikä vaiva liittyy mihinkin, on arvoitus.

Tänä aamuna sain olla ylpeä itsestäni: nukuin viime yön ilman unilääkkeitä! En tiedä, onko lääkkeet määrätty pois vai unohtiko iltahoitaja tuoda ne. Huomasin itse niiden puuttuvan enkä kysellyt perään. Olinkin jo harkinnut pyytää niiden lopettamista tai ainakin vaihtamista miedompaan, sillä ne aiheuttavat kamalan tokkuraisen olon seuraavaksi aamuksi, kun en saa kuitenkaan nukkua öitäni katkotta. Olisin halutessani saanut lääkkeet vielä yöhoitajalta, mutta en huolinut niitä. Yllätin itsenikin nukkumalla sikeästi aina, kun se oli mahdollista ja yölliset heräämiset ja ylösnousutkin sujuivat vaivattomammin ilman tokkuraista oloa. Myös aamulla oloni oli paljon pirteämpi. 

Mutta se päänsärky. Se ei vielä tänäkään aamuna hellittänyt otettaan, vaikka oloni muuten olisi ollut kuinka mahtava. Aamupäivä, päivä ja pitkälle iltapäiväkin kuluivat siis jälleen makuuasennossa. Sitten sain hoitajalta paperin, josta näin viimeisimmät ja edellisen päivän veriarvoni. En niistä paljoa muuta ymmärtänyt kuin sen, että lähes kaikki arvot olivat jotain muuta kuin mitä niiden pitäisi olla yllä olevien viitearvojen perusteella. Erotin sieltä tulehdusarvon, joka oli aavistuksen jo laskenut edellisestä päivästä sekä hemoglobiinin, joka näytti lukemaa 65. Edellisenä päivänä se oli ollut 81. Jopa minä ymmärsin molempien arvojen olevan aivan liian vähän.

Lopulta minulle pantiin tippumaan punasoluja. Makasin ja torkahtelin tiputuksen ajan. Sen loputtua aloin nostaa moottoroidun sängyn päätä varovasti pysyasentoon. Vielä täysin pystyasennossakaan en tuntenut päänsärkyä. En tietenkään voinut uskoa säryn olevan todella poissa vaan nousin seisomaan ja lähdin asiaa tehden vessaan. Koko aikana kipua ei tuntunut. Se on todella poissa.

Nyt kirjoittaessani istun sängylläni ihan istumisen ilosta. En röhnötä selkänojaani vasten kuten tavallisesti, vaikka kipuja ei olisikaan. Nyt juuri laitettiin toinen satsi punasoluja valumaan suoniini. Toivotaan, että tästä alkaisi kivuton viikonloppu <3


keskiviikko 25. syyskuuta 2013

Olen viime päivinä voinut hieman huonosti, minkä vuoksi blogikin on viettänyt hiljaiseloa. 

Maanantaina sairaalaan tullessani kärsin pahoinvoinnista ja päänsärystä, jotka ilmeisesti johtuivat alhaisesta hemoglobiinista. Oloni helpotti vähän päästyäni vuoteeseen ja saatuani pahoinvointilääkkeen, mutta en uskaltanut juurikaan syödä koko päivänä. Kello kahden maissa sain jälleen selkäpiikin, jota myös it-hoidoksi kutsutaan, ja edessä oli taas vähintään kaksi tuntia makaamista. Tällä kertaa en pistänyt sitä yhtään pahakseni ja sain hetken jopa nukutuksi. Tämä oli ensimmäisen hoitojakson viimeinen lääkehoito.

Vielä maatessani minulle tultiin kertomaan, että minut siirrettäisiin jälleen uuteen huoneeseen - yksityishuoneeseen. Aluksi säikähdin muuton johtuvan siitä, että tilani olisi jotenkin muuttunut huonompaan suuntaan. Kyse ei kuitenkaan ollut siitä, vaan huone sattui vain vapautumaan ja ne on tarkoitettu minunlaisilleni potilaille, jotka viettävät sairaalassa pidempiä aikoja. Vasta sen kuultuani tajusin olla mielissäni päästessäni takaisin omaan rauhaan. Tulevan yön nukuin autuaasti kuin pikkulapsi.

Tiistai oli toisen hoitojakson ensimmäinen päivä. Ensimmäisen jakson aikana olin hoitojen ja lääkkeiden suhteen aivan pihalla, vaikka minulla loppuvaiheessa olikin käsissäni lääkekortti, josta näin mitä ja milloin minulle annettaisiin. Keskittymiseni meni enemmän sairauteni sisäistämiseen ja niin monen muun asian läpikäymiseen, että tuntui olevan aivan sama, mitä minuun pumpattaisiin.

Tästä hoitojaksosta olen jo paljon kiinnostuneempi. Ehkä asiaan vaikuttaa se, että tällä kertaa minun on mahdollista päästä useammin kotilomille. Oikeastaan aina, kun solutasoni ja vointini sen sallivat. Onneksi asumme lähellä, sillä se tekee kotilomailut helpommiksi toteuttaa.

Hoitojakso alkoi metotreksaatti-nimisellä sytostaatilla, jota tiputettiin kaiken kaikkiaan vuorokauden ajan. Tämä lääke olikin sellaista myrkkyä, että jopa vessassakäynnistä saatiin aikaseksi yhdenlainen toimitus: joka ikinen kerta minun täytyy suojata käteni kertakäyttökäsinein ja hengitystieni suojanaamarilla, sillä lääkepitoista virtsaa ei saa koskettaa eikä hengittää. Tämä vielä menisi ellei sama toistuisi noin parin tunnin välein - yölläkin -  lääkkeen vaatiman runsaan nesteytyksen vuoksi. Nytkin, vaikka lääkkeen tiputus on jo loppunut, suojautumista täytyy jatkaa ainakin huomiseen tai ylihuomiseen kunnes vereni lääkepitoisuus testataan ja todetaan oikeanlaiseksi.

Eilisen päivän kärsin myös voimakkaasta päänsärystä, mikä piti minut jälleen sängyssä. Makuuasennossa en tuntenut särkyä, mutta ylösnoustessa se alkoi heti. Ilmeisesti kehnossa asennossa makaamisesta johtuen minua vaivasivat myös niska- ja hartiaseudun kivut, jotka onneksi helpottivat fysioterapeutin tuomalla lämpötyynyllä. Päänsäryn arveltiin johtuvan yhä alhaisesta hemoglobiinista ja minuun tiputettiin vielä ylimääräisiä punasoluja, mikä helpottikin särkyä illaksi. Näin ollen tippatelineessäni roikkui yhtäaikaa kolme pulloa ja kaikista niistä jotain minun sisuksiini. Asian ajatteleminen tuntuu jokseenkin inhottavalta. 

Olen koko sairaalassaoloni ajan saanut erilaisia antibiootteja. Jo toistamiseen niiden antaminen yritettiin lopettaa, mutta kuten viimeksikin, minuun nousi heti yli 38 asteen kuume ja tulehdusarvoni kohosivat. Tänään siis aloitettiin jälleen uusi antibioottikuuri. 

Tämäkin aamu sujui päänsärkyä potiessa. Särkylääkkeen jälkeen kipu hellitti jonkin verran, mutta on nyt taas muuttunut voimakkaammaksi. Kipu tuntuu edelleenkin vain pystyssä ollessani, minkä vuoksi tämäkin päivä on sujunut enimmäkseen makuuasennossa. Kukaan ei osaa oikein kertoa minulle, mistä tämä päänsärky lopulta johtuu. Jos se ei ala pian loppua, on edessä pään kuvaus.

Meneillään on jo toisen sytostaatin tiputus. Tätä saan tämä vuorokauden aikana kahdesti ja seuraavan kerran perjantaina. Lisäksi tämän viikon ohjelmaan kuuluu kasa suun kautta annettavia - sekä nieltäviä että imeskeltäviä - lääkkeitä sekä silmätippoja. Tätä viikkoa pidemmälle en vielä hoitojaksoa tunne. Ehkä parempi niin. Minulla on sellainen tunne, että edessä on vielä vaikka mitä sellaista, mistä en vielä tiedä enkä näin ollen osaa pelätä.






maanantai 23. syyskuuta 2013

Viikonloppu kotona

Pian oli mieheni aika lähteä viemään siskoani lentokentälle. Mieheni vanhemmat tulivat siksi aikaa meille pitämään minulle seuraa. He lupasivat viedä likaisen maton mennessään pestäväksi. Tässä vaiheessa aloin olla jo todella väsynyt, mutta olin kiitollinen heidän läsnäolostaan ja sen tuomasta turvallisuuden tunteesta. Kiitollinen siitä, että he asuvat lähellä ja heidän apuunsa saattaa aina luottaa, oli hätä suuri tai pieni.

Sohvalla makoillessani totesin, että haluaisin nukkua yöni siinä. Oma sänkymme on ensinnäkin aivan liian matala, kapea ja pehmeä ja olin varma, ettei minun olisi hyvä nukkua siinä. Samalla varmistaisimme, ettei esimerkiksi mieheni vahingossa tönisi minua kuten yleensä siinä ahtaudessa toisiamme tönimme, eivätkä koirat saisi aamulla mieleensä tulla herättämään minua liian rajusti. Niin minulle sijattiin vuode tilavalle divaanisohvallemme, jonka vieraatkin ovat kehuneet hyväksi nukkua. Mieheni nukkui makuuhuoneessamme koirien kanssa.

Yllätyin huomatessani, että sohvalla minun oli paljon helpompaa vaihdella asentoja sohvatyynyjä apuna käyttäen. Saatoin aina hetken olla jopa eniten kaipaamassani nukkuma-asennossa <3 Tuntui hyvältä kuunnella makuuhuoneesta kantautuvaa tuttua kuorsausta ja satunnaista koirien tassujen napsetta laminaattilattiaa vasten niiden hakiessa viileämpää nukkumapaikkaa. Oloni tuntui täydelliseltä. Kunnes huomasin, että kello oli jo aika paljon enkä itse edelleenkään nukkunut. Hölmönä olin päättänyt sinä yönä nukkua ilman unilääkkeitä. Minulla oli ne mukanani, mutta oli jo aivan liian myöhä ottaa niitä. Ne aiheuttaisivat minulle vain huonon olon seuraavaksi päiväksi. Muina iltoina olin viisaampi ja otin unilääkkeeni ajoissa. 

Miten viikonloppu sitten muuten sujui? Haluaisin kertoa, että aamuni alkoivat aamulenkillä koirien kanssa hiljaisessa metsässä, pesin ainakin kolme koneellista pyykkiä, imuroin, tein ruokaa, leivoin sämpylöitä, tapasin jotakuta ystävääni lenkin merkeissä, kävimme mieheni vanhempien luona kahvilla, kävimme kaupassa ja hetken mielijohteesta Kärkkäisellä, koska siellä on aina kiva käydä, innostuinpa vielä pyyhkimään pölytkin ja luutuamaan lattiat.

Suunnilleen noin se olisi voinut mennä ennen sairastumistani. Ennen kuin henkeäni alkoi ahdistaa niin paljon, että nuo askareet jäivät yksitellen pois. Tämä viikonloppu kului lähinnä sohvalla. Katselin ikkunasta syksyn värjäämää metsää ja vesisadetta. Nautin koirieni tarjoamasta silittelyterapiasta, kun ne osasivat olla lähelläni niin sievästi ja varovaisesti. Katselimme yhdessä televisiota kummempia juttelematta. Onnistuin välillä saamaan unen päästä kiinni. 

Osasin nauttia noista pienistäkin asioista. Oman kodin rauha tuntui taivaalliselta ja ennen kaikkea se, että sain olla rakkaimpieni lähellä. Kuitenkin samalla tunsin pientä kiukkua siitä, etten jaksanut tehdä juuri mitään. Suunnitelmissa oli esimerkiksi ulkoilu, mutta en tuntenut pystyväni siihen eikä kostea kelikään juuri houkutellut.

Viikonloppuni ei siis ollut mitenkään tapahtumarikas, mutta sitäkin voimaa antavampi ja mieltä avartavampi: sain itselleni syyn taistella entistä lujemmin, jotta jaksaisin ensi kerralla kotiin päästessäni olla virkeämpi ja toiminnallisempi. Kun seuraavan kerran pääsen kotiin, aion vähintäänkin ottaa itseäni niskasta kiinni ja lähteä ulos!

Palasin takaisin sairaalaan tänään 23.9.2013. On kulunut tasan kuukausi siitä, kun ensi kerran astelin sisään osaamatta aavistaa mitään tulevasta. Kuukausi sitten mieltäni painoi mahdollinen edessä oleva parin viikon sairasloma, mutta pääasia oli, että vauvalla olisi kaikki hyvin. Sille ei annettaisi tapahtua mitään pahaa. Se ei ollut vaihtoehto.

Tänään saavuin sairaalaan fyysisesti monin verroin heikompana, mutta henkisesti paljon kypsempänä. En ollut pahoillani, vaikka koti jäikin jälleen taakse. Uusi hoitojakso alkaa heti huomenna ja haluan niiden olevan mahdollisimman pian ohi. Mitä nopeammin tauti saadaan nujerrettua, sitä nopeammin paranen ja voin tehdä ihan mitä haluan!


Parasta terapiaa <3


sunnuntai 22. syyskuuta 2013

Kotiin

Lopultakin koitti perjantai. Lopultakin sain kuulla, että pääsisin kotiin vielä samana iltana. Lähtöä edelsi enää yksi selkään pistettävä lääkehoito, jonka jälkeen joutuisin taas makaamaan kaksi tuntia. Hoito annettaisiin kello 13:00, joten olisin valmis lähtöön kello 15:00. Päätin kuitenkin odottaa vielä tunnin, että mieheni pääsisi töistä hakemaan minut. Se kuluisi nopeasti pakatessa ja Etelä-Suomesta minua katsomaan saapuneen siskoni kanssa seurustellessa.

Jännitin piikittämistä aivan tolkuttomasti, sillä tällä kertaa tiesin mitä odottaa. Ajatus kodista kuitenkin helpotti oloani, kestäisin sen vuoksi mitä vain. Kello löi 13... 13:15... 13:30... Tässä vaiheessa jännittäminen alkoi muuttua suuttumukseksi. Missä viipyi lääkäri? Mitä myöhemmin saisin lääkkeen, sitä pitempään joutuisin makoilemaan ja kotiinlähtö viivästyisi. Noin kahden maissa lääkäri lopulta saapui ja antoi lääkkeen. Annoin hänelle myöhästymisen anteeksi, koska suunniteltu lähtöajankohta ei tästä vielä aivan kamalasti viivästyisi.

Lisäksi minulle annettaisiin vielä puoli tuntia kestävänä tiputuksena antibioottiannos, joka korvaisi tähän asti saadut päivittäiset kolme annosta. Sen avulla pärjäisin seuraavaan aamuun, jolloin minun pitäisi palata sairaalaan hakemaan uusi annos ja antamaan samalla päivän verinäyte. Sama toistuisi sunnuntaiaamuna. En siis päässyt sairaalasta kotiviikonloppunakaan aivan kokonaan eroon, mutta en antanut sen häiritä. 

Vielä makoillessani tukkisuorana sairaalasängyssä, aloin vahtia kelloa ja odottaa antibioottia. Kun kello läheni puolta neljää, aloin jälleen hermostua. Ei voinut olla totta, että en vieläkään pääsisi kotiin ellen pian saisi lääkettäni. Miehenikin oli jo lähtenyt aikaisemmin töistä päästäkseen ajoissa minua hakemaan. Tunsin itseni pikkulapseksi, jonka edessä pidetään tikkaria, mutta ei anneta omaksi. Kello 15:45 antibiootti saatiin lopulta tippumaan. Kun pystyin nousemaan sängystä, pakkasin viimeiset mukaan lähtevät tavarat (mieheni ja siskoni olivat opastuksellani pakanneet jo suurimman osan), vaihdoin vaatteet ja painelin osastolta ulos taakseni katsomatta. No, meno ei ehkä ollut aivan yhtä lujaa kuin sen mielessäni kuvittelin. Olisin halunnut juosta.

Kotimatkalla haimme pitsat, sillä olimme kaikki nälkäisiä emmekä ehtisi tehdä ruokaa ennen kuin siskoni lähtisi lentokoneella kotiinpaluumatkalle. Kotona odottavien koirien suhteen olimme tehneet suunnitelman: Mieheni veisi koirat ulos ja sillä välin minä ja siskoni menisimme sisälle. Näin koirat saisivat tehdä tarpeesa rauhassa ennen minun näkemistäni ja itse ehtisin istua ja rauhoittua ennen kohtaamista.

Jotta kotiinpaluun tämäkään vaihe ei olisi sujunut aivan kuten ällöromanttisissa elokuvissa, mieheni soitti minulle varoittaakseen olohuoneessa odottavasta haisevasta yllätyksestä: vanhempi koiramme, Nuka, oli päivän aikana kärsinyt löysästä vatsasta ja kohteena oli tietysti ollut vaalea nukkamatto. No, koiraa ei voinut tilanteesta syyttää; ei ollut sen vika, ettei sitä ollut kukaan ulos viemässä, kun hätä oli suurin.

Siskoni pääsi siis siivouspuuhiin ja mieheni koirien ulkoiluttamisen jälkeen suihkuttamaan pikku syyllisen. Itse en voinut muuta kuin istua ja katsella vierestä. Se otti kovasti ylpeydelleni. Yleensä pidin huolta ennen vieraiden saapumista, että meillä olisi edes jokseenkin siistiä. Minun oli aivan pakko saada tehdä jotain. Laitoin siis pöydällä lojuvat patalaput oikeille paikoilleen ja mikrokuvun takaisin mikroon. Paljon muuhun en siinä vaiheessa pystynyt, aloin olla jo väsynyt.

Vasta, kun siivous- ja suihkutustoimenpiteet oli hoidettu, mieheni päästi koirat luokseni. Istuin ruokapöydän ääressä. Nuka tuli luokseni ensin, mutta ei näyttänyt osaavan päättää nuuskisiko minua vai pöydältä kantautuvaa pitsantuoksua. Se sai minut ensi kertaa hymyilemään. Tuo ahne pikku possu, joka tuntuu elävän syödäkseen oli nytkin kiinnostunut ruuasta. Saatoin siis olettaa, ettei se ollut ainakaan sairas.

Balto tuli luokseni hitaasti, jopa hieman epävarman oloisesti. Näin ihmisen näkökulmasta näytti siltä, että koiran nenä haistoi tutun tuoksun, korvat kuulivat tutun äänen, mutta ruskeat nappisilmät eivät heti nähneet tuttua hahmoa hiuksettomassa ja kuihtuneessa olemuksessani. Molempien koirien hämmennystä näytti lisäävän myös siskoni läsnäolo: aivan kuin ne olisivat joutuneet miettimään, kumpi näistä on meidän emäntä.

Annoin koirien tuumailla rauhassa sillä välin, kun söin pitsani. Vasta sitten kutsuin niitä uudestaan luokseni rapsuteltavaksi. Nuka oli yhä pitsantuoksun lumoissa, mutta Balto tuli luokseni, kohottautui kahdelle jalalle ja painoi päänsä syliini. Siihen hetkeen kiteytyi sanan "ikävä" koko merkitys. Olisin voinut itkeä liikutuksesta. Myös Nuka tuli pian luokseni ja kohottautui samalla tavalla puolta lyhyemmällä varrellaan minua vasten. Tunsin oloni onnelliseksi <3


perjantai 20. syyskuuta 2013

Aina jotain opittavaa

Pessimistinen minäni ei ole tähän mennessä löytänyt hyviä puolia saman huoneen jakamisesta monen vieraan ihmisen kanssa. Kaipaan oman huoneen rauhaa, omaa vessaa ja suihkua. Kaipaan eristyshuoneen suomaa hiljaisuutta öisin ja häiriötöntä unta.

Ja kuitenkin olen saanut huomata tämänkin kokemuksen opettavaiseksi. Minun lisäkseni huoneessani on toinen pitkäaikainen potilas, mutta kolmannen pedin asukki on ehtinyt vaihtua jo pariinkin otteeseen näiden muutaman päivän aikana. Aina uuden potilaan saapuessa huoneeseen tulee väkisin kuulleeksi pätkiä heidän tarinoistaan. Jotkut ovat halunneet jopa itse jakaa kokemuksiaan kanssani.

Olen toki aikaisemminkin tiedostanut, että osastolla on paljon potilaita ja kullakin omat tarinansa kerrottavanaan. En vain ole aikaisemmin jaksanut olla kiinnostunut muista potilaista. Nyt, kun "joudun" olemaan enemmän tekemisissä muiden kanssa, tajuntaani on vasta iskenyt, että en ole yksin sairauteni kanssa. En ole ainoa, jolla on vaikeaa. Vaikka yksikään syöpäsairaus ei ole identtinen toisen kanssa ja jokaisen hoitosuunnitelma on erilainen, nämä ihmiset käyvät silti läpi samankaltaisia ajatuksia ja kokemuksia kuin minä.

Vaikka olen ajoittain todella väsynyt, minuun sattuu ja liikkumiseni on vielä aika kankeaa haavojeni vuoksi, saan olla erittäin kiitollinen esimerkiksi siitä, että en ole ainakaan tähän mennessä voinut pahoin hoitojen vuoksi ja yleisvointini on kaiken kaikkiaan muutenkin hyvä. Kaikille ei ole suotu samaa onnea.

Eniten sisintäni on koskettanut vahingossa kuultu rukous, joka ei lie ollut tarkoitettu kenenkään kuultavaksi. En itse ole uskovainen, mutta rukous oli niin surullinen, että tunsin suurta myötätuntoa tuota potilasta kohtaan, vaikka en ole hänen kanssaan koskaan jutellutkaan. Ymmärsin hänen tuntevan olonsa yksinäiseksi. 

En voi tässä vaiheessa muuta kuin jälleen kerran korostaa läheisten ihmisten tärkeyttä ja kiittää onneani siitä, että voin tällä hetkellä näinkin hyvin. Jos onneni jatkuu, saatan viettää ainakin tämän illan sairaalavuoteen sijaan kotona <3



keskiviikko 18. syyskuuta 2013

Valon pilkahduksia epätoivon keskelle

Viimeiset pari päivää on mennyt hieman synkemmissä tunnelmissa. Eilisen olin niin väsynyt ja voimaton, etten juuri jaksanut nousta edes sängystä. Toisaalta selkäni oli niin kipeä, etten olisi jaksanut maatakaan. Mielessäni pyöri kaikenlaisia epätoivoisia ajatuksia.

Ilmeisesti nämä henkiset itku-potku-raivarit vaadittiin, jotta kauan odotetut hyvät uutiset tuntuisivat entistä paremmilta: Tänä aamuna lääkäri nimittäin sanoi, että mikäli veriarvoni ja vointini pysyvät tulevina päivinä hyvinä, voisin päästä viikonlopuksi kotiin! Mieleni kirkastui uutisesta heti, vaikka suhtaudunkin siihen vielä varauksella. Muutokset tilassani kun vaihtelevat niin nopeasti.

Niin paljon kuin haluankin päästä viimein kotiin, mieltäni kalvaa samalla pieni jännitys. Olen ollut pitkään sairaalassa eikä fyysinen kuntoni missään nimessä ole entisensä. Entä jos en pärjääkään kotioloissa? Jaksanko ottaa vastaan koirien ylenpalttiset hellyydenosoitukset? Muistanko ja osaanko huolehtia tarpeeksi hyvin hygieniastani?

Pelkään joutuvani myöntämään, että minun on parempi olla sairaalassa kuin kotona.

Vaan onni on jälleen rakastava ja huolehtiva mies, joka varmasti pitää minusta parempaa huolta kuin itsestään. Hänen lähellään minun ei tarvitse pelätä mitään.

Mieltäni piristi tänään myös äitini vierailu ja tieto siitä, että molemmat sisarenikin ovat pian tulossa minua katsomaan. Vaikka samalla sainkin hävetä omaa lapsellista käytöstäni äitiäni kohtaan. Huomaan käyttäytyväni hänen seurassaan välillä kuin kiukutteleva pikkulapsi. Mutta kenellepä sitä lapsi kiukuttelisi jos ei omalle äidilleen, niinhän sanotaan. Kiitos ja anteeksi äiti. <3



maanantai 16. syyskuuta 2013

Huono aamu

Kello on puoli seitsemän aamulla. Minusta tuntuu, että unilääkkeistä huolimatta en ole nukkunut yhtään. Selkääni sattuu enkä jaksa enää maata. Voisinpa edes vaihtaa asentoa - olisi ihanaa nukkua pitkästä aikaa kyljelläni, oikein kippurassa niin kuin minulla oli usein tapana nukahtaa. Jokohan viitsisin avata tietokoneen ilman, että viereisessä pedissä makaava rouva kovasti häiriintyy?

Tällaisia mietin tänä aamuna. Jouduin eilen muuttamaan omasta huoneesta kolmen hengen huoneeseen eikä asia miellytä minua yhtään. Hyvästi vähätkin inhimillisyyden rippeet, hyvästi yksityisyys. Päätin avata tietokoneen. Olen kyllästynyt ajattelemaan aina muita ennen itseäni. Ei tätikään paljon askeliaan ja kolistelujaan säästellyt ravatessaan yöllä vessassa useammin kuin kerran tai kahdesti.

Kyllästynyt. Väsynyt. Uupunut. Nämä tunteet ovat olleet eilen ja tänä aamuna päälimmäisinä pinnassa. Kyse ei ole siitä, ettenkö saisi aikaa kulumaan. Eilenkin sain uutta mieleistä tekemistä, kun mieheni sisko toi minulle neulontatarvikkeet ja niistä alkoikin heti syntyä uusi huivi. Ei, olen väsynyt epävarmuuteen. Siihen, etten tiedä millä tasolla soluni tänään ovat. Tai huomenna. Siihen, että joku sanoo minulle, etten voi hyvin, vaikka tuntisin oloni virkeäksi. Olen kyllästynyt siihen, etten todellakaan tiedä milloin pääsen kotiin. Ja kun pääsen, kuinka pitkäksi aikaa. Päiväksi? Kahdeksi? Jos huonosti käy, en pääse kotiin ollenkaan vaan uusi hoitojakso alkaa heti edellisen päätyttyä ensi viikon tiistaina.

Tällä hetkellä valkosolutasoni on niin alhainen, että sitä pyritään lisäämään keinotekoisesti vatsaan laitettavan pistoksen avulla. Piikki muistuttaa insuliinipiikkiä ja minun pitäisi kuulemma opetella laittamaan se itse. Myös verenpaineeni ovat tälle aamua alhaiset, minkä vuoksi oloni on hutera. En jaksaisi millään nousta sängystä.

Haluan kotiin.

sunnuntai 15. syyskuuta 2013

Aivan sattumaako?

Olen viime päivinä yrittänyt kasata pientä tietopakettia sairaudestani, jotta kykenisin muodostamaan siitä jonkinlaisen kokonaiskuvan itselleni. Hoitajat varoittelevat etsimästä tietoa netistä, mutta ylimielisenä tietopalvelualan koulutuksen käyneenä ihmisenä minähän etsin ja osaan mielestäni tarpeeksi hyvin erottaa relevantin (lempisanani kouluajoilta) tiedon täysin humpuukista.

Hakusanalla Non-Hodgkinin lymfooma saan eteeni heti kasan linkkejä aiheeseen liittyen. Lymfooma.fi -sivustolla, jolla olen kyllä vieraillut aiemminkin, poimin seuraavat itseäni koskevat faktatiedot:

  • Non-Hodgikinin lymfooma on eli NHL on tavallisin imukudossyöpä
  • Noin 90 % NHL:ista on niin sanottuja B-soluymfoomia, loput T- ja NK-solulymfoomia. (Omalla kohdallani kyse on T-solulymfoomasta.)
  • Nopeakasvuiset eli aggressiiviset lymfoomat voidaan nykyisten hoitojen ansiosta parantaa usein kokonaan. Näiden sairauksien kohdalla mainitaan lymfoblastinen lymfooma.

Tähän asti kuulostaa lupaavalta. Sitten alkaakin joko-tai-osio:

  • Jokaisen syöpä on erilainen, ja jokaiselle räätälöidään oma hoitosuunnitelma.
  • Nykyaikaisilla hoidoilla voidaan parantaa 47-70 % potilaista, joilla aggressiivinen NHL. (Tämä luku vaihtelee kovasti lähteen mukaan.)
  • NHL:n hoito riippuu kasvaimen alatyypistä, kasvunopeudesta ja levinneisyydestä sekä potilaan kunnosta.
  • Hoitomenetelmien valintaan vaikuttavat myös: potilaan ikä ja yleiskunto, potilaan muut oireet, muut sairaudet ja potilaan toivomukset.
  • NHL:n tyypillisimpiin hoitomenetelmiin kuuluvat solunsalpaajahoito, sädehoito, biologiset hoidot(?) sekä kantasolujen siirrot. Mahdollisimman hyvän hoitotuloksen saavuttamiseksi yhdistetään usein eri hoitomenetelmiä.



Oikeastaan edellä ei tullut mitään uutta informaatiota, mutta asioiden jäsentely on aina helpottanut minua ymmärtämään asioita paremmin.

Mistä sairaus on sitten saanut alkunsa? Siinä kysymys, johon minä ja kaikki muutkin haluaisivat saada vastauksen, mutta lääkäreilläkään ei ole täydellistä sellaista antaa. Seuraavassa kuitenkin jotain infoa taudin synnystä ja mahdollisista aiheuttajista:

  • NHL:n syntyyn liittyy vaurio lymfosyytin eli imusolun DNA:ssa -> muutos saa imusolun muuttumaan pahanlaatuiseksi ja lisääntymään kontrolloimattomasti, minkä seurauksena imusolmukkeisiin syntyy kasvaimia.
  • NHL:n kehittymisen riskitekijöitä ovat mm. korkea ikä, synnynnäinen tai hankittu autoimmuunisairaus, HIV/AIDS, jne....


Synnynnäinen tai hankittu autoimmuunisairaus. Tämä särähti pahasti tajuntaani, sillä mainitsemani colitis ulceroca (CU) on nimenomaan autoimmuunisairaus. En ole mikään väittämään, että syöpäni johtuu juuri siitä, mutta ainakin omasta mielestäni nämä kaksi vaikuttavat yhdessä liian suurilta sattumilta ollakseen liittymättä mitenkään toisiinsa. Hoitava lääkärini on tietoinen molemmista sairauksistani. Aion kysellä häneltä asiasta tänään tarkemmin.

Minulla on myös oma näkemykseni siitä, mistä CU on aikanaan voinut saada alkunsa. Tai ainakin siitä, mihin oireet puolitoista vuotta sitten päättyivät: e-pillereiden lopettamiseen. Siitä päivästä huhtikuun lopussa 2012, kun päätin olla uusimatta pillerireseptiä, en ole kärsinyt vatsavaivoista. Siinäpä jälleen miettimisen aihetta.



Viikonloppu

Onhan tässä sairaalaelämässä edes yksi pieni asia, jonka hyvällä mielikuvituksella voi ajatella muistuttavan normaalia elämää: viikonloput. Lauantaisin ja sunnuntaisin voin olla varma, että kukaan ei yhtäkkiä päätä puolestani mitään eikä minun tarvitse pelätä yhtäkään ylimääräistä tutkimusta tai sitä, mihin päin kehoani seuraavaksi survotaan pitkä paksu neula. Saan myös olla jokseenkin rauhassa, koska hoitohenkilökuntaa on niin vähän, etteivät he ehdi joka tunnin välein kyselemään vointiani ja voivottelemaan kohtaloani.

Älkää käsittäkö väärin. Minulta saa aina kysellä kuulumisia ja kerron niistä mielelläni enkä pahastu kysymyksistä. Mutta täällä sairaalassa olen alkanut vähitellen kyllästyä jokaiseen lomilta palanneeseen uuteen hoitajaan, joka on juuri lukenut historiani papereistani ja tulee huoneeseeni _kertomaan minulle_ kuinka rankkaa minulla on ollut. Ilmeisesti minun pitäisi aina siinä vaiheessa ratketa kyyneliin ja yhtyä voivotteluun. Saan hoitajat yleensä hiljaisiksi kertomalla, että minulla on taustallani vahvat tukijoukot, joille voin aina puhua, luonani käy säännöllisesti psykiatri ja lisäksi kirjoitan blogia.

Kun on todettu, että en kaipaakaan akuuttia kriisiapua, saan vastailla seuraaviin kysymyksiin: "Oletko kotoisin Oulusta?" -En, mutta asun Oulussa. "Oletko opiskelija?" -En, vaan vakituisessa työssä. Yleensä tässä vaiheessa minulle ei enää puhuta kuin lapselle. "Onko sinulla mies, asuuko hän täällä, ovatko nuo sinun koiriasi...?" Kyllä, kyllä ja kyllä.

En halua olla ilkeä ja joidenkin hoitajien kanssa arkinen jutustelu on mukavaa. Jopa piristävää, kun joka lause ei muistuta sairaudestani. Sairastuminen ei kuitenkaan napsauttanut aivoistani pois sitä asentoa, joka herkästi ärsyyntyy toisten ihmisten tyylistä kohdella ja puhutella minua.

Koska onhan tosiaan viikonloppu, hemmottelin eilen illalla itseäni valitsemalla iltapalalleni pari palaa suklaata ja muutaman perunalastun. Aamulla lojuin sängyssä normaalia pidempään ja aamutoimien jälkeen sain vihdoin ja viimein innostuksen kokeilla peruukkiani ensimmäisen kerran sen illan jälkeen, kun sen hankin. Totesin, ettei peruukkia tarvitse vain nykäistä päähän, jolloin se todellakin näyttää peruukilta, vaan sitä voi myös hieman parannella esimerkiksi pinneillä. Vielä hieman pakkelia naamaan (niistä vähistä mistä sitä on tällä hetkellä laittaa) niin lopputulos muistutti melkein entistä itseäni.

Hyvää sunnuntaita!

lauantai 14. syyskuuta 2013

Ihmiselle ei anneta enempää kuin hän jaksaa kantaa

Olen kuullut otsikon sanonnan ja monia muita vastaavia ennenkin. Koskaan en ole kiinnittänyt niihin sen enempää huomiota, vaikka syytäkin olisi ollut. Kuten olen jo aikaisemmin todennut monesta olen saanut jo tähän ikään mennessä selvitä.

Ensimmäinen mieleeni painunut vastoinkäyminen tapahtui teinivuosinani. Olin vain 13-vuotias, kun selkäni alkoi kipeytyä niin, että se haittasi normaalia liikkumistani. Kukaan ei tietenkään uskonut nuoren tytön valitteluja. Halusin tietenkin vain pinnata inhoamiltani liikuntatunneilta. Ensimmäinen lääkäri arveli kasvukivuiksi. Ainoa, joka oikeasti näki ja uskoi tuskani, oli äitini. Toisella lääkärikäynnillä vaivojeni syy selvisikin: välilevynpullistuma. Vielä jos oikein muistan, useampi kuin yksi. Mistä tuollainen silloista itseäni paljon vanhemmilla ihmisillä esiintyvä vaiva johtui, se ei koskaan selvinnyt. Erilaisista hoitokeinoista huolimatta en päässyt kivuista eroon. Kun lopulta aloin kävelemään pahasti vinossa ja jalkani alkoivat puutua, päädyttiin viimeiseen ratkaisuun: leikkaukseen. Tuolloin olin 15-vuotias. Pahimmat pullistuman aiheuttamat kivut jäivät siihen. Silloin tällöin selkäni on muistutellut olemassaolollaan esimerkiksi rankan siivousurakan jälkeen, mutta enää vuosiin se ei ole merkittävästi haitannut elämääni.

Toinen merkittävä mieleeni painunut ja elämääni vaikuttanut tapahtuma oli isäni äkillinen menehtyminen ollessani 19-vuotias. Olin juuri päättänyt lukion ja muuttamassa omilleni Ouluun. Näin isäni viimeisen kerran ylioppilasjuhlissani. Muistan, että isäni halasi minua lujasti. Lujemmin kuin muistan hänen koskaan minua halanneen. Ikään kuin hän olisi tiennyt jotain pian tapahtuvan. Emme olleet isäni kanssa läheisiä eikä hän asunut kanssamme, mutta jotenkin se teki hänen kuolemastaan minulle vielä vaikeamman asian käsitellä. Niin paljon jäi sanomatta, niin paljon olisi ollut kysyttävää. Niin moni asia jäi kaduttamaan. Tuolloin en osannut puhua tuntemuksistani juuri kenellekään vaan suljin ne itseeni ja pääni sisään.

Samana kesänä muutin nykyisen avomieheni kanssa samaan asuntoon Ouluun ja aloitin opintoni ammattikorkeakoulussa. Vaikka nämä asiat olivat elämässäni siihen mennessä positiivisimpia, olivat ne silti suuria muutoksia varsinkin, kun isääni koskevat asiat pyörivät yhä mielessäni. Se syksy meni jotenkin sumussa. En kyennyt tutustumaan uusiin koulutovereihini niin, että olisin onnistunut luomaan syviä ystävyyssuhteita. En jaksanut enkä halunnut käydä missään bileissä. Pelastukseni taisi olla se, kun keksimme mieheni kanssa ottaa koiranpennun. Niin saapui meille Nuka <3

Ei päästy kuin seuraavan vuoden loppukesään, kun vatsani alkoi oireilla oudosti. Vaiva oli nolo enkä tohtinut puhua siitä aluksi muille kuin miehelleni. Näkihän hän, että vietin paljon aikaani WC:ssä. Mikään ei pysynyt sisällä, jos jotain söin niin suuntana oli saman tien silloisen asuntomme rumasti kaakeloitu huone. Mukaan astui pian myös verenvuoto. Hölmönä kuvittelin, että vaivat menisivät pian ohi jos vain en puhuisi niistä kenellekään enkä söisi mitään juuri ennen kuin täytyy poistua kotoa. Eihän se aivan niin mennyt. Tuolloin itseasiassa pelkäsin, että kyseessä voisi olla vaikka paksusuolensyöpä. 

Kun lopulta uskaltauduin opiskelijaterveyshuoltoon ja sitä kautta Oulun kaupunginsairaalan sisätautien poliklinikalle, lääkärin vastaus tuli jo ennen tarkempia tutkimuksia kuin apteekinhyllyltä: Kyseessä on joko Crohnin tauti tai Colitis ulceroca. Tutkimuksissa jälkimmäinen vastaus osoittautui oikeaksi, laadultaan vielä pahimmaksi mahdolliseksi. Diagnoosi tuntui silloin maailmanlopulta. Kärsisin siitä ja joutuisin syömään sen takia lääkkeitä loppuikäni. Vielä noin pari vuotta taistelin rajuudeltaan vaihtelevien oireideni kanssa. Mihinkään en voinut lähteä tietämättä, että määränpäässä olisi mahdollisuus päästä vessaan. Monet kouluaamut jäivät väliin, kun en yksinkertaisesti päässyt lähtemään. Vasta viimeiset puolitoista vuotta olen saanut elää normaalisti pelkäämättä vatsani toimintaa.

Elämäni alkoi löytää oikean raiteensa vasta noin vuosi sitten. Päätin opintoni onnistuneesti vuoden 2012 lokakuussa ja valmistuin kirjastoalan tradenomiksi. Muutimme marraskuussa syvästi inhoamastani kerrostaloasunnosta toiselle puolelle Oulua rauhalliselle asuinalueelle, takapihalla varustettuun saunalliseen rivitaloasuntoon, josta olin jo vuosia unelmoinut. Olimme hankkineet siihen mennessä toisen koirankin, joka oli edellisessä kodissaan nimetty Baltoksi. Tämän vuoden alussa pääsin töihin, jossa en tosin viihtynyt paria kuukautta pidempään. Pidin itseäni hulluna lähtiessäni työpaikasta, koska työt ovat Oulussa todella kiven alla. Päätös osoittautui kuitenkin elämäni parhaaksi, sillä vain kuukauden sen jälkeen pääsin vakituiseen työpaikkaan, jossa kaiken kukkuraksi viihdyn ja työtoverini ovat aivan huippuja. Kun tulin vielä raskaaksi, elämä todella alkoi näyttää kannattavalta elää.

Ja sitten jälleen yksi pommi tipahti niskaani. Olisiko minun pitänyt osata odottaa jotain, kun tähänkin mennessä jotain oli tapahtunut enemmän tai vähemmän tasaisin väliajoin? "Ihmiselle ei anneta enempää kuin hän jaksaa kantaa".. Miksi en siis jaksanut kantaa lastani? Olinko jotenkin liian huono äidiksi? "Vaikeudet etsii vahvoja ihmisiä." - Miksi juuri minua? En ole koskaan tuntenut itseäni millään tavalla vahvaksi. Pikemminkin heikoksi piipittäjäksi, joka on aina keksinyt elämästä jotain valitettavaa.

Ehkä kyse onkin juuri siitä. Vaikka olen vain 23-vuotiaana saanut kokea kaiken tuon, en ole koskaan oppinut arvostamaan elämää ja sen hyviä puolia tarpeeksi. Ehkä tämä oli maailman julma tapa herättää minut. Ehkä maailma halusi käyttää minut syvimmässä ojassa, sanoa minulle: "Haista paska". Sillä nyt vasta tajuan - viimein tajuan - että minulla on ja on aina ollut paljon syitä olla myös iloinen ja onnellinen. Nyt, kun sen kaiken menettäminen on käynyt niin lähellä, osaan vasta arvostaa elämääni. Tästä lähtien joka kerta, kun katson itseäni peiliin, arpi rinnassani tulee muistuttamaan minua siitä, mikä onkaan elämässä tärkeää.

perjantai 13. syyskuuta 2013

Tästä päivästä ja ripaus tulevista

Hoitajat ovat minulle viime päivinä hienovaraisesti vihjailleet, että voisin liikkua enemmän. Täytyy myöntää, että olen ehkä liikaa jumittunut omaan huoneeseeni. Olen kyllä päivittäin useamman kerran poistunut huoneestani ja fysioterapeutin kanssa käynyt kävelyllä osaston ulkopuolellakin. Osasto on kuitenkin kovin pieni ja koostuu lähinnä yhdestä käytävästä, jonka voi kiertää ympäri. Potilaiden käyttöön on varattu päivähuone, jossa olisi mahdollisuus käydä lukemassa esimerkiksi päivän lehdet. Mutta joka kerta huoneestani poistuessani huomaan sen olevan samojen ihmisten (papparaisten) täyttämä. Kerran sali sattui olemaan tyhjä ja erehdyin menemään sinne. Ei mennyt kauan, kun samat papat istuivat salin ulkopuolella sen näköisinä, että haluaisivat tulla saliin ja minun olisi aika häipyä. Siinä vaiheessa päätin, että kiitos minulle riitti, pitäkää salinne.

Ympäri vartaloani liimatut ja kiristävät teipit eivät ole myöskään olleet omiaan lisäämään liikkumismotivaatiotani. Lisäksi minulle on tuotu paljon aktiviteetteja ihanien ystävieni toimesta: paljon lukemista, pari dvd:tä, piirustusvälineet... Aikaani kuluu myös paljon tietokoneella ihmisten kanssa yhteyttä pitäen ja kirjoittaen. Minulla on mahdollisuus kuunnella musiikkia ja katsoa iltaisin lempisarjani televisiosta. Päiväni kuluvat siis varsin nopeasti, varsinkin jos käy vieraita.

Tänään minua ei enää kääritty kauttaaltaan teippeihin ja ryhtini oikeni heti. Mieleni oikein teki lähteä liikkumaan. Fysioterapeutti oli ehtinyt edellisenä päivänä luvata, että tänään voisimme käydä ulkonakin. Vaan kuinka sattuikaan, juuri tänään tuli osastolle uusi sääntö, ettei täältä saa kukaan poistua viereisellä käytävällä olevan remontin vuoksi. No, treenasimme fysioterapeutin kanssa siis huoneessani ja kykenin taas liikkeisiin, jotka eivät vielä eilen sujuneet.

Päätin joka tapauksessa tästä lähtien käydä huoneeni ulkopuolella kävelemässä useamman kerran päivässä, jotta hoitajatkin näkisivät minun liikkuvan. Bongasin käytävän päästä kuntopyörän, joka oli mukavasti sijoitettu suuren ikkunan ääreen. En juuri edes pidä pyöräilystä, mutta se näytti silmissäni aarteelta, kun saman käytävän kiertäminen oli alkanut jo ajat sitten kyllästyttää. Sillä onkin tullut tänään poljettua jo useamman kerran, aina muutaman minuutin kerrallaan.

Polkiessani katselin samalla syksyiseksi muuttuvaa maisemaa ja tiellä liikkuvia ihmisiä. Tuntui mukavalta katsella sairaalan ulkopuolista elämää. Samalla mieleeni kuitenkin nousi toinen, hieman katkerampi ajatus: Millä oikeudella nuo ihmiset tuolla elävät normaalia elämää? Osa on ehkä matkalla kotiin töistä tai kouluista. Toiset kantavat mukanaan kauppakassia. Jotkut ulkoiluttavat koiriaan. Eikä kukaan kiinnitä huomiota sairaalan ikkunasta heitä katselevaan ihmiseen, jonka elämästä kaikki normaali on otettu pois. 

Kuinka mielelläni olisinkaan itse ollut parhaillaan pyöräilemässä töistä kotiin työntäyteisen päivän jälkeen. Käyttänyt koirat ulkona. Tehnyt ehkä ruokaa, josta olisi jäänyt eväät seuraavaksi työpäiväksi. Koirat voisivat sillä välin nujuta keskenään aidatulla takapihallamme. Mieleeni nousivat kauniit maisemat lähellä kotiamme sijaitsevan järven rannalta. Sinne päätin mennä ensimmäisenä, kun pääsen kotiin ja  kuntoni sallii jälleen koirien kanssa ulkoilun.

Vaan kuten eräässä viisaassa kommentissakin todettiin: kaiken kaikkiaan tämä tulee olemaan vain lyhyt jakso elämästäni. Monesta ollaan jo tähän ikään mennessä selvitty. Tämän on oltava vain yksi koettelemus elämässäni, jonka tarkoitus on vahvistaa minua ja kasvattaa sisuani entisestään. Edessäni on vielä monia vuosia: kesiä, syksyjä, talvia ja keväitä. Noina tulevina vuosina tulen toteuttamaan vielä monet haaveeni. Tulen olemaan onnellinen.

torstai 12. syyskuuta 2013

Materiaa

Tämän jo kolme viikkoa kestäneen reissun aikana olen saanut kokea myös materialistisia menetyksiä. Ne tuntuvat pieniltä kaiken muun rinnalla, mutta joka kerta pienenkin menetyksen huomatessani olen tuntenut vihastuksen pistoksen.

Palataanpa hetki ajassa taakse päin. Salainen satunnainen iltaharrastukseni on ollut kokeilla erilaisia meikkejä kasvoilleni. Toiset olen vetänyt tahallani överiksi ja ne ovat näyttäneet aivan karmeilta. Olen saanut pestä ne samantien pois. Toiset olen tehnyt tunnollisemmin ja toisinaan lopputulokset ovat olleet jopa ihan onnistuneita. En siis välttämättä ole värkännyt aivan turhaan vaan oppinutkin jotain ja joskus uskaltaudun vahvemmassa meikissä jopa ulos iltaa viettämään (mitä tapahtuu kyllä äärimmäisen harvoin). Mieheni tosin ei voi sietää esimerkiksi smokey eyes - meikkiäni, vaikka se omasta mielestäni näyttäisi onnistuneelta. Näytän hänen mielestään silloin turpiini saaneelta. Miehet eivät vain ymmärrä!

Miksi jauhan tässä välissä jostain meikkaamisesta? Ei, en ole muuttamassa tätä blogia lennosta kauneudenhoitoblogiksi. Minä ja kauneudenhoito = hyvä vitsi. Olisin vain tässä eräänä päivänä halunnut suoda tuon turhamaisen hetken itselleni ja kokeilla miltä näyttäisin esimerkiksi meikattuna ja ilman hiuksia. Meikkipussini sattui olemaan käsilaukussani sairaalaan tullessani, koska olin pakannut sen valmiiksi mukaani reissuunlähtöä varten, jota ei sitten koskaan tullut. Muistin sen sisältävän ainakin kaksi melko uutta meikkivoidetta ja ripsivärin. Sain todeta, että juuri noita uusia tuotteita ei ollut enää mistä ottaa. Jäljellä oli vain joitain paljon käytettyjä perustuotteita sekä sellaisia, jotka ovat jo useamman kuukauden olleet matkalla roskiin. Mietin, missä tavarani voisivat olla? Pengoin käsilaukkuni, reppuni ja tietokonelaukkuni. Ne eivät olleet siellä. En muista avanneeni meikkilaukkuani missään vaiheessa niin, että tuotteet olisivat voineet jäädä jollekin osastolle. En keksi muuta vaihtoehtoa kuin varkaus. Missä lie tavarani roikkuneet viime viikkojen aikana minun tietämättäni.

Aluksi ihmettelin ja huokaisin helpotuksestakin, että esimerkiksi läppärini ja kännykkäni ovat yhä tallessa. Toisaalta, ne olisikin vaikeampi varastaa, kun taas joku meikkivoide on helppo napata taskuun. Mutta kuka ihme olisi niin törkeä? Ei voi tietää. Ilmeisesti joku niitä tarvitsi enemmän kuin minä.

Matkan varrelle meinasivat jäädä myös toinen pieni intohimoni: lävistyskoruni, jotka minulta oli otettu pois nukkuessani. Ne minulle sentään palautettiin teho-osastolta pienessä pussissa. Minulla on korvissani tavallisten korvanreikien lisäksi kolme lävistystä. Aloin tietenkin heti laittamaan koruja paikoilleen ja sain ikäväkseni huomata, että yksi oli ehtinyt umpeutua. Tietenkin se uusin ja suosikkini.

Mutta mitä nämä menetykset merkitsevät, kun olen jo menettänyt yhden elämäni tärkeimmistä asioista ja melkein menettänyt tärkeimmän: oman henkeni. Eivät mitään. Mieleeni jäi erään hoitajan toteamus (eri yhteydessä tosin), että materia on vain materiaa, ne saa aina takaisin. Minulla on kaikki mitä tarvitsen, kun minulla on mieheni ja muut rakkaat ihmiset ympärilläni, ihana koti ja kaksi mitä ihaninta koiraa, jotka ovat monet kerrat ennenkin auttaneet minua pysymään järjissäni ja pakottaneet lähtemään ulos. Elämä on tässä ja nyt. On opittava pitämään kiinni tästä hetkestä ja nauttimaan siitä, mitä se tuo tullessaan.

"Elämä on täynnä suuria ihmeitä sille, joka on valmis ottamaan niitä vastaan" (Muumipappa)


Mitäpä se hyvejää

On ollut aika mielenkiintoista huomata miten tämä kaikki on muuttanut minua niin fyysisesti kuin henkisestikin. Ja kuitenkin sisimmässäni olen yhä se sama ihminen; pidän samoista asioista kuin ennenkin, nälkäisenä olen yhtä kiukkuinen kuin ennenkin ja ihan yhtä lailla häiritsee se, että kotona ikkunat ja sauna ovat tälle syksyä pesemättä.

Kun katson itseäni peilistä, näen miten sairaus on vaikuttanut kehooni: Keskellä rintakehääni on pitkä leikkaushaava, samoin oikeassa kyljessä. Lisäksi on ainakin viisi parin sentin haavaa, joista on roikkunut kaiken maailman putkia ja piuhoja. Käteni ovat täynnä pistojälkiä erilaisten kanyylien ja verikokeidenoton jäljiltä. Tällä hetkellä oikean solisluuni alapuolella on yksi kanyyli, jossa on kolme haaraa. Sitä kautta saan suurimman osan lääkkeistäni ja verikokeetkin saadaan otettua sitä kautta (onneksi).

Lihaskuntoni on aivan onneton verrattuna entiseen. Kuinka nopeasti se voikaan heikentyä. Tuntuu masentavalta huomata, että niinkin yksinkertainen asia kuin portaiden nousu on jo melkoinen suoritus. Toisaalta, kun kykenen unohtamaan entisen ja muistan, miten huonosta kunnosta tästä ollaan jo noustu, jokainen edistysaskel piristää. Jaksan jo melko vaivattomasti kävellä ja kykenen huolehtimaan esimerkiksi puhtaudestani ilman apua.

Mutta vielä enemmän äkkiä muuttunut elämäntilanteeni on vaikuttanut asenteisiini ja elämänkatsomukseeni. Se on päässyt yllättämään itsenikin. Olen aikaisemmin löytänyt itsestäni vain yleisesti tunnettuja huonoja kainuulaisia luonteenpiirteitä: pessimistisyys, ujous, ennakkoluuloisuus, lievä taipumus masentuneisuuteen (ainakin nuorempana). Aina on ollut joku asia pielessä ja mikään ei missään tapauksessa ole ainakaan kannattanut. Naapureiden elämä on näyttänyt ärsyttävän idylliseltä. Tilanteeseen kuin tilanteeseen on sopinut lausahdus: "Mitäpä se hyvejää". Koko maailma on ollut minua vastaan. Enkä todellakaan ole ennen herkästi puhunut asioistani tai ilmaissut mielipiteitäni ääneen aivan kenelle tahansa.

Jos olisin ennen sairastumistani osannut kuvitella itseäni lapsensa menettäneenä syöpäpotilaana, olisin kuvitellut masentuvani lopullisesti, vellovani lopun ikääni itsesäälissä, sulkeutuvani täysin omaan maailmaani enkä osaisi puhua kenellekään.

Ja mitä teen nyt? Avaudun elämästäni ja ajatuksistani julkisesti. Juuri nyt, kun maailma todellakin vaikuttaa olevan minua vastaan, olenkin yllättäen löytänyt itsestäni sitkeyttä, rohkeutta, taistelutahtoa ja halua elää. Toki mielialani vaihtelevat enkä aina jaksa olla vain positiivinen, mutta jostain se on kuitenkin löytynyt aina uudelleen. Ehkä vieraiden käynnistä, jostain kivasta kommentista tai siitä, että jaksoin tänään tehdä jotain mitä en vielä eilen jaksanut.

Mitä tulee suremiseen, se ei varmasti ole vielä ohi. Vaikka en olekaan enää päiväkausiin itkenyt, voi olla, että esimerkiksi kotiinpääsyn jälkeen paluu sairaalaan tekee taas kipeää. Ikävöin miestäni ja koiriani. Mutta jatkuvalla suremisella en parane, joten tässäkin kohtaa tuttu sanonta pitää kutinsa: Mitäpä se hyvejää. ;)

tiistai 10. syyskuuta 2013

Yllätyksiä

Yritin eilen illalla ennen yhdeksää kirjoitella uutta blogitekstiä ja ihmettelin, kun tuntui siltä, etten millään saa väännettyä yksinkertaisintakaan ajatusta lauseeksi. Luovuin kirjoittamisesta, suoritin iltatoimeni ja vaihdoin vielä päivän kuulumisia äitini ja siskojeni kanssa. Sitten en voinut enää mitään vaan oli pakko sulkea silmät. Ajattelin uneliaisuuteni johtuvan siitä, että en ole tällä osastolla olemiseni aikana nukkunut kunnolla ja univelkaa olisi viimein kertynyt niin paljon, että nyt uni tuli helposti.

Aamulla seitsemältä avasin silmäni ja olisin edelleen halunnut jatkaa unia. Nousin kuitenkin ylös ennen kuin hoitajat aloittaisivat aamuhästäämisensä noin puoli kahdeksan maissa. Haluan aamuisin olla hetken rauhassa. Kerroin hoitajalle  muka tyytyväisenä nukkuneeni yön sikeästi ja sain kuulla, että olin iltalääkkeideni joukossa saanut ilmeisen tujut unilääkkeet. 

Aha. Sepä tuntui hienolta kuulla tässä vaiheessa. Luulin nukkuneeni aivan "omin voimin". Ilman lääkkeitä. Eikä tämä todellakaan ollut ensimmäinen kerta, kun minulle jätettiin kertomatta "yksi pikku juttu".

Ja nyt kuulostan kamalalta valittajalta. Tiedän, että täällä hoidettavana oleminen on minulle hyväksi. Minua tarkkaillaan ja tutkitaan jatkuvasti, jotta tilastani oltaisiin aina ajan tasalla ja vointini voitaisiin pitää mahdollisimman hyvänä. Tiedän myös, että hoitajien työ on hektistä enkä todellakaan ole täällä ainoa potilas. Hoitajatkin ovat vain ihmisiä ja asioita voi jäädä vahingossa kertomatta. 

Silti joka kerta, kun minut haetaan yllättäen johonkin tutkimukseen, lääkäri tulee ja tuikkaa selkääni piikillä lääkettä ja komentaa sen jälkeen makuulleen neljäksi tunniksi tai minua pidetään päivä nälässä jotain tutkimusta varten asiasta etukäteen tiedottamatta, tunnen itseni väkisin arvottomaksi ihmisraadoksi. Ikään kuin minun ei tarvitsisi tietää mitä tapahtuu, koska olen vain täällä eikä minulla ole kiire minnekään. Noina hetkinä olen ollut todella vihainen.

Jälkeen päin muistan taas, että kaiken tämän myllerryksen päämäärä on vain saada minut terveeksi.

Sain eilen lääkäriltä sentään pari uutta tiedonmurusta tilastani. Hienojen lääketieteellisten sanojen seasta ymmärsin, että syöpäni on hyvälaatuinen ja se on jo nyt alkanut reagoida hoitoihin pienentymällä jonkin verran. Mitä sitten tarkoittaa jonkin verran, en tiedä, mutta uutinen helpotti aavistuksen verran oloani.

Yhtenä hoitomuotona minulle harkitaan kantasolusiirtoa. Ei vielä tiedetä missä vaiheessa siirto toteutetaan vai toteutetaanko ylipäätään, mutta jo tässä vaiheessa halutaan selvitää olisiko joku kolmesta sisaruksestani sopiva solujen luovuttaja. Sain jälleen yhden syyn olla onnellinen ja kiitollinen: onni on omat rakkaat siskot ja veli, joista yksikään ei hetkeäkään epäröinyt suostua tutkittavaksi. <3


maanantai 9. syyskuuta 2013

Uudet hiukset

Tänään päätin hoitaa erään asian kerralla alta pois. Hoitaja kertoi minulle, että hiukseni alkavat hoitojen vuoksi lähteä hyvin pian, noin parin viikon kuluttua. Jonkin aikaa asiaa harkittuani päätin, etten aio odotella hiusten lähtöä ja pärähtää itkuun joka kerta, kun uusi hiustuppo irtoaa. Hiukseni ovat kuitenkin aina olleet minulle tärkeä osa ulkonäköäni ja olen niitä monta vuotta tunnolla kasvattanut ja hoitanut, jotta ne pysyisivät mahdollisimman hyväkuntoisina.

Niinpä saatuani lääkäriltä luvan poistua sairaalasta varasin ajan iltapäiväksi kampaamoon, joka mainitsi palveluissaan hyvän valikoiman peruukkeja. Kampaamossa oli varattu oma huone peruukkien sovittelua varten ja nuori osaava kampaaja valitsi muutaman minulle sopivan vaihtoehdon, jotka olivat väriltykseltään lähellä omiani. Suurin osa peruukeista näytti päässäni liian laitetuilta valmiine kampauksineen, mutta lopulta löytyi yksi malli, joka näytti ainakin kohtalaisen luonnolliselta. 

Lopuksi annoin kampaajan ajella koneella omat hiukseni.

Olin kuvitellut hiuksistani luopumisen tuntuvan vaikeammalta. Mutta loppujen lopuksi se ei tuntunut miltään. Jollain kierolla tavalla tilanne jopa huvitti. Mieheni näytti puolestani surullisemmalta, kun katselin häntä samalla peilin kautta. Kaiken jo tapahtuneen rinnalla hiukset tuntuvat nyt maailman pienimmältä menetykseltä ja ne kasvavat vielä jonain päivänä takaisin. Ehkä tykästynkin vielä lyhyeen malliin, jota minulla ei ole koskaan ollut.

Enemmän kuin mitään muuta odotin koko päivän vain ulos pääsyä. Tämä oli ensimmäinen kerta, kun poistuin sairaalasta erään kohtalokkaan aamun jälkeen. Tuntui hyvältä haistella raitista ulkoilmaa.Kampaamoreissun jälkeen hemmottelimme itseämme vielä hakemalla pitsan, jota palasimme sairaalalle syömään. Koko reissu kesti kaikkinensa vain noin tunnin, mutta tunsin itseni pitkästä aikaa eläväksi. 

lauantai 7. syyskuuta 2013

Aurinkoa ja kiitosta

Tänä aamuna yllätin ja ilahdutin itse itseäni sillä, että heräsin aikaisin katselemaan kaunista auringonnousua ja kykenin olemaan siitä iloinen. Aurinko nousee yhä ja pidän siitä ihan yhtä paljon kuin ennenkin, vaikka olisin kuinka rikki.

Olen viime päivinä ajatellut paljon kaikkia ympärilläni olevia ihmisiä. Kuinka paljon heitä loppujen lopuksi onkaan, vaikka joskus olen kuvitellut, ettei minulla ole ketään. Itsesäälissä rypiessäni en tullut aluksi ajatelleeksikaan, millaiselta tilanteeni on kaikista enemmän ja vähemmänkin läheisistäni voinut tuntua. Voin vain kuvitella, että jos mieheni tai kuka tahansa muu läheiseni olisi täällä minun sijastani, olisin itse nyt toimintakyvyttömämpi kuin tällä hetkellä olen.

En löydä oikeita sanoja kuvaamaan sitä, miten uskomattoman rohkea ja vahva ensinnäkin mieheni on ollut. Juuri hän oli se, joka sai ensimmäisenä tiedon tilastani ja joutui tekemään vaikean päätöksen puolestani: aloitettaisiinko syöpähoidot heti, jolloin vauva kuolisi vai jätettäisiinkö hoito antamatta, jolloin kuolisin itse. Juuri hän joutui kertomaan asiasta perheelleni, ystävilleni, työpaikalleni ja pitämään kaikki vielä tilanteen tasalla. Rakas mieheni joutui pelkäämään puolestani ja miettimään sitäkin vaihtoehtoa, että minut irrotettaisiin hengityskoneesta, jos tilanne kääntyisi toivottomaksi. Olen nimittäin joskus ääneen sanonut, etten haluaisi minua pidettävän pitkään väkisin hengissä koneiden avulla. Enpä arvannut tuota sanoessani, että joskus tilanne olisi todellinen. Kuinka ironista.

Aivan yhtä paljon olen aiheuttanut huolta ja surua äidilleni, sisaruksilleni, ystävilleni ja muille lähelläni oleville ihmisille. Olen siitä pahoillani, mutta samalla arvostan myös heidän rohkeuttaan ja jaksamistaan vaikean tilanteen keskellä.

Saamani tuki joka puolelta, läheltä ja kaukaa, on ollut aivan uskomaton. ”Kiitos” tuntuu aivan liian riittämättömältä sanalta ilmaisemaan sitä, miten kiitollinen todella olenkaan kaikille saamastani tuesta, kannustuksesta, jokaisesta pienestä ajatuksestakin, joka minulle on suotu. Kukaan ei pysty ottamaan taakkaani pois, mutta jokainen tsemppaava sana työntää minua askelen eteenpäin. Ja niitä askelia tarvitsen ja tulen vielä tarvitsemaan, jos ja kun itse astun vielä monta askelta taakse.


Vielä kerran, kiitos kaikille <3

Lymfoblastinen lymfooma

Niin. Siinä nyt sitten nimi asialle, jota en itsekään vielä täysin ymmärrä. Toiselta nimeltään Non-Hodgkinin lymfooma.


Netissä taudista sanotaan mm. seuraavaa:
"Lymfoblastinen lymfooma on harvinainen ja aggressiivinen, lymfoblasteista alkunsa saava non-Hodgkinin lymfooma. Yleensä kyseessä on nuorten ihmisten syöpä, ja se on miehillä yleisempi kuin naisilla. Tyypillisimmin tauti esiintyy välikarsinassa, jolloin se aiheuttaa hengitysvaikeuksia, yskää ja mahdollisesti nesteen kertymistä keuhkoihin. Sairautta tavataan yleisesti myös luuytimessä, toisinaan aivoissa ja selkäytimessä" 
Lähteenä uskollisesti wikipedia, koska vaikeampaa tekstiä en ole jaksanut suodattaa. Mutta siitäpä löytyvät juuri ne oireet, joita minulla oli. Ihme, etten törmännyt taudin nimeen Google-analyyseja tehdessäni ennen sairaalaan joutumistani. Vaan olisinko uskonut, vaikka olisin taudista lukenutkin? Tuskin. Eihän juuri minulla voi mitään syöpää olla. Sellaista tapahtuu vain muille.
Sanotaan, että on helpottavaa tietää sairautensa nimi. Asiaa voi alkaa käsitellä, kun siitä saa tietoa. Itse en ainakaan tällä hetkellä ole sanonnasta aivan varma. Sairaudesta löytyy tietoa varmasti niin paljon kuin jaksaa vain etsiä ja lukea. Mutta en ole jaksanut. 
Lääkärit ovat selittäneet minulle sairauttani joka kerta luonani käydessään. Joka kerta selitys on tuntunut eriltä ja mennyt aivan autuaasti yli hilseen. Tähän mennessä olen ymmärtänyt sen, että tautia ei ole löytynyt luuytimestä ja on hyvä (mikä sanavalinta), että tauti on puhjennut nopeasti, koska silloin yleensä sytostaatitkin purevat tehokkaammin. Tautia kuitenkin hoidetaan niin kuin leukemiaa ja hoitomuotoina käytetään ainakin sytostaatteja ja sädehoitoa, lopulta ehkä myös luuydinsiirtoa.
Anteeksi mitä helvettiä, nyt on pakko kysyä? Mitä tahansa lääkärit sanovat ja mitä tahansa yritänkin aiheesta lukea, lopputulema on "saattaapi olla vaan saattaapi olla olemattakin, riippuu vähän siitä ja tästä, voi olla ja voi olla että ei".
Ensimmäinen sytostaattihoitojakso on jo ohi ja ensi viikolla alkaa seuraava. Lääkärit tuntuvat luottavan siihen, että syöpä saadaan hävitettyä kokonaan ja paranemismahdollisuuteni ovat hyvät, koska olen nuori. Siihen pyritään ja luotan sokeasti lääkäreihin, kun en muutakaan osaa enkä voi. Se on kuitenkin varmaa, etten koskaan tule luottamaan siihen, ettei tauti uusiutuisi. 


perjantai 6. syyskuuta 2013

Ensimmäiset päivät

En muista, mitä ajattelin herättyäni ja uutiset kuultuani. En kai oikein mitään. Olin turta. Muistan vain, etten voinut katsoa pientä vauvaani sen synnyttyä vaan käskin itkien viemään sen pois. Jälkeen päin olen miettinyt, olisiko vauvaa pitänyt katsoa vai olisiko siitä jäänyt vain ikuinen paha näky uniini.

Toimenpiteen jälkeen teholle päästyäni minun piti heti osata päättää, mitä sikiölle tehdään: oliko minulla jotain erityisiä toiveita vai hävitettäisiinkö se samoin kuin muutkin yhtä pienenä syntyneet. En osannut miettiä mitään enkä päättää mitään. Annoin vain luvan jälkimmäiseen vaihtoehtoon. Sikiö on poltettu, sitä ei enää ole. 

Kunhan pääsen sairaalasta, voin käydä muistamassa vauvaani Intiön hautausmaalla, nimettöminä syntyneiden muistopaikalla. Sen aion tehdä. En tule koskaan unohtamaan pientä rakastani. 

Monta päivää itkin vuoroin lastani, vuoroin sairauttani. Itkin aina, kun joku kysyi kuulumisiani tai lähetti muuten vain terveisiä. Myönnän myös ajatelleeni, että olisi ollut helpompaa vain kuolla. Olisin nyt lapseni kanssa eikä minun tarvitsisi kärsiä eikä muiden huolehtia voinnistani.

Pikku hiljaa olen kuitenkin päässyt yli näistä ajatuksista. Niin epäreilulta kuin kaikki tapahtunut tuntuukin, olen päättänyt jaksaa ja mennä eteenpäin. Mennyttä en saa takaisin enkä tulevasta tiedä. Siksi minun on elettävä hetkessä ja hyväksyttävä tilanne sellaisena kuin se on. Nyt aion keskittyä täysillä siihen, että pääsisin pian kotiin!

torstai 5. syyskuuta 2013

Mistä kaikki alkoi?

Aloitetaan vaikka siitä millaista elämäni oli. No, ei mitenkään erikoista, ajattelin silloin. Asuin avomieheni ja kahden riiviömäisen koirani kanssa rivitalokaksiossa. Olin vakituisessa työssä ja elämämme oli kaikin puolin tasaista ja normaalia kaikkine pikku tappeluineen ja onnellisine hetkineen, mitä elämään nyt yleensä kuuluu.

Juhannuksen (2013) jälkeisenä sunnuntaina sain tietää olevani raskaana. Aluksi uutinen tuli itselleni hienoisena järkytyksenä, sillä en ollut varautunut raskauteen juuri nyt, kun olin vasta aloittanut uudessa työpaikassakin. Mieheni kanssa asioista puhuttuamme ajatus pian muuttui kuitenkin maailman ihanimmaksi ja aloimme heti suunnitella tulevaisuutta pikkuisen kanssa; kuinka totuttaisimme koirat vauvan tuloon, täytyisi hankkia tilavampi auto jne. Olimme vauvasta niin innoissamme, että kerroimme siitä aika pian kaikille läheisillemme, vaikka itselläni oli ollut aiemmin periaate, että ainakaan ennen ultraa asiasta ei juuri puhuttaisi.

Kaikki oli siis vallan mallikkaasti ja tunsin itseni onnelliseksi, mitä aiemmin ajattelin saavuttamattomaksi olotilaksi. Olen näet luonteeltani aika perus negatiivinen ihminen, joka ei usein näe asioissa hyviä puolia.

Yksi asia kuitenkin varjosti elämääni. En edes muista tarkalleen milloin kaikki oireet alkoivat, mutta yhdistin ensimmäisen kerran väsymyksen ja hengästymisen tunteet alkuraskauteen - lukihan joka paikassa sen olevan aivan normaalia! Pian hengitykseni alkoi kuitenkin käydä _erittäin_ raskaaksi. Kun pyörämatka töihin alkoi tuntua ylivoimaiselta, hakeuduin työterveyshuoltoon. Lääkäri ei oikein tuntunut uskovan oireitani. Koska kuitenkin sinnikkäästi valitin huonoa oloa, sain lääkäriltä PEF-mittarin. Josko kyseessä olisi vaikka astma. Otin mittarin, mutta en hetkeäkään uskonut astmaepäilyyn.

Hakeuduin seuraavaksi oireideni kanssa neuvolalääkäriin, koska halusin varmistaa, että vauvalla olisi kaikki hyvin. Tämäkin lääkäri tuntui olevan sitä mieltä, että hengästymiset ja väsymykset kuuluvat raskauteen. Sain tällä kertaa kuitenkin hengitystä avaavaa lääkettä tarpeen mukaan käytettäväksi sekä lähetteen verikokeisiin allergioiden testaamiseksi. Samalla viikolla käytiin ensimmäisessä ultrassa ja vauvalla oli kaikki hyvin. Oli ihanaa nähdä pikkuiset liikkeet ja kuulla sydänäänet <3

Noin viikon ajan sinnittelin lääkkeen avulla. En jaksanut kulkea töihin pyörällä vaan mieheni vei ja haki minut autolla. Se hävetti minua kovin, sillä työmatkani ei kuitenkaan ollut kovin pitkä. En myöskään jaksanut lähteä koirieni kanssa lenkille ja tunsin suurta syyllisyyttä siitä kuinka vähän jaksoin niitä hoitaa muuten kuin sohvalla maaten ja silitellen. Kävin töissä, mutta aina kun kukaan ei nähnyt, jouduin lysähtämään pöytäni päälle lepäämään. Kävelin ja istuin kyyryssä, koska silloin oli helpointa hengittää. Olkapääni oli niin kipeä, etten voinut nukkua sen takia öisin. Ajattelin sen olevan vain jumissa jatkuvan huonossa ryhdissä olemiseni vuoksi.

Oli aamu 23.8.2013. Aivan tavallinen aamu. Otin kuvan rakkaasta Nuka-koirastani ja laitoin sen facebookiin, koska oli sen 4-vuotissyntymäpäivä. Iltapäivällä oli tarkoitus lähteä kotipaikkakunnalleni Suomussalmelle äitini luo ja juhlistamaan kummipoikani synttäreitä. Menin normaalisti kahdeksaksi töihin. Noin kello 8:30 sain puhelun lähimmästä terveyskeskuksestani: hoitaja käski saapumaan pikaisesti päivystykseen, koska edellisenä päivänä otetuista verikokeista oli löytynyt jotain poikkeavaa. Ilmoitin asiasta esimiehelleni ja lupasin saapua pian takaisin.

Terveyskeskuksessa minut otti vastaan venäläissyntyinen lääkäri. Hän katsoi verikoetuloksiani, kuunteli tarkkaan keuhkoni ja oli suorastaan järkyttynyt siitä, että istuin siinä: oikeanpuoleisen keuhkoni alaosasta ei kuulemma kuulunut mitään. Hän lähetti minut suoraan Oulun yliopistolliseen sairaalaan lisätutkimuksiin. Sairaalassa minusta otettiin yksi röntgenkuva tarkoin vatsani suojaten, jotta vauvani ei saisi säteilyä. Kuvassa näkyi, että oikeanpuoleinen keuhkoni oli lähes täynnä nestettä. Todettiin myös, että minulla on keuhkokuume. Lääkäri olisi halunnut ottaa keuhkoistani tarkemman tietokonekuvan, mutta se olisi ollut liian vaarallista vauvalle. Jouduin siis osastolle, jossa minua alettiin hoitaa antibiooteilla ja keuhkoni tyhjennettiin nesteestä.

Oloni ei kuitenkaan helpottanut eivätkä veriarvoni lähteneet normalisoitumaan. Minut vietiin teho-osastolle ja sieltä leikkaukseen, koska keuhkoissani oli yhä nestettä. En muista enää tarkkoja päiviä milloin tämä kaikki tapahtui, sillä tämän jälkeen minut pidettiin unessa monta päivää.

30.8.2013 minut herätettiin ja ensimmäiset sanat, jotka kuulin olivat: Hei Henna, olet nukkunut monta päivää ja sinulla syöpä. Vauvasi on kuollut ja nyt on aika synnyttää.