maanantai 30. kesäkuuta 2014

Lisää suunnittelmia

Viime viikolla Turusta soitettiin uudestaan ja sovittiin infokäynti jo tälle viikolle. Tarkoitus on torstai-iltana mennä osastolle yöksi. Perjantana minulle tehdään aamusta ct-kuvaus ja info pidetään noin klo 13:00. Näin ollen seuraava nelarabiinijakso alkaa tämän päivän sijaan vasta ensi viikon maanantaina.

Tästä ja ensi viikosta onkin tulossa yhtä haipakkaa. Oysistakin on alkanut sadella puheluita ja kutsukirjeitä eri tutkimuksiin, jotka on tehtävä ennen kantasolusiirtoa: huomenna on ohjelmassa sydänultra, ensi viikon tiistaina hammaslääkäri ja seuraavana torstaina keuhkofunktiotutkimus. Viimeisimmässä on ilmeisesti tarkoitus ainakin puhallella PEF-mittariin? Mielenkiintoista nähdä onko lukema yhtään kohentunut viimevuotisesta!

Ensi viikon jälkeen minulle jää onneksi vielä muutama viikko aikaa rauhoittua ja valmistautua henkisesti tulevaan. Perjantaina saan luultavasti jo tietää, mikä luovutuspäivä tulee tarkalleen olemaan. 

Tällä hetkellä mietin lähinnä sitä, missä kunnossa tulen olemaan tuon kuukauden ajan, kun odotan luuytimen "uudelleen käynnistymistä". Onko tila lainkaan verrattavissa tavalliseen matalasoluvaiheeseen vai miljoonasti pahempaa? Tätä olen pähkäillyt samalla, kun olen keksinyt itselleni viihdykettä mukaan otettavaksi: käsitöiden lisäksi aion aloittaa ilmaisen netflix-kuukauden; näin minulla tulee olemaan paljon sarjoja ja elokuvia katsottavana. Lisäksi minulla on koneella muutama e-kirja ja pari peliäkin. Saas nähdä kuinka paljon jaksan noista innostua. Luen yleensä mieluummin painettuja kirjoja enkä ole aikoihin jaksanut innostua peleistä, mutta eihän sitä tiedä, jos aika käy muuten pitkäksi! Myös skype tulee olemaan kova sana yhteydenpidossa läheisiin. Elämäni tulee siis aika pitkälti olemaan tietokoneen varassa, mutta jospa nämä virikkeet auttaisivat pitämään mielen virkeänä!






tiistai 24. kesäkuuta 2014

Puhelu Turusta

Eilen minulle tuli puhelu oudosta numerosta. Satuin olemaan kaupassa, numero oli minulle outo ja Fonecta-sovellus kertoi sen tulevan Turusta/Porista. En olisi pystynyt kaupassa keskittymään puhelimessa puhumiseen, joten pyyhkäisin punaista luuria. Ajattelin samalla, että pyh minulle kukaan mistään Turusta soittele (muut kuin puhelinmyyjät) ja unohdin samantien koko asian.

Myöhemmin puhelin soi uudestaan samasta numerosta. Nyt olin kotona, joten vastasin. Hämmästyin, kun tajusin soittajan olevan Turun yliopistollisesta sairaalasta. Jotenkin olin olettanut, että yhteydenpito sieltä tapahtuisi OYS:n kautta tai korkeintaan kirjeitse.

Joka tapauksessa.. Minulle kerrottiin, että minulle sopiva kantasolujen luovuttaja on todellakin tiedossa ja alustavia luovutuspäivämääriä suunniteltu elokuulle. Päivä tulee olemaan joko 8., 15. tai 22. elokuuta ja minun on oltava sairaalassa viikkoa ennen. Sitä ennen minun on ehdittävä käymään paikanpäällä pidettävässä infotilaisuudessa ennen lääkärien lomia ja kuulosti myös siltä, että luvassa on monenmoisia tutkimuksia sydänultraäänistä ja ct-kuvauksista lähtien. Tarkkaa päivämäärää tuolle infolle ei vielä saatu sovittua pienen päivämääräsekoilun vuoksi.

Kun puhelu loppui, iski ensimmäisenä paniikki. Lähinnä siitä, miten sinne Turkuun oikein hankkiuduttaisiin, taksilla vai junalla? Jos joudun olemaan siellä yötä tutkimusten takia, mihin Mika menee? Pääseekö Mika ylipäätän mukaan? Miksi meillä ei voi asua ketään tuttuja edes siellä päin! Jos siirto olisi tapahtunut Helsingissä, olisi siskoni ollut jo paljon lähempänä ja kaikki tuntunut paljon helpommalta. Ehkä. Turku on minulle aivan umpituntematon paikka, mikä tällä hetkellä aiheuttaa ylimääräistä jännitystä. Olen aina ollut sellainen, että haluan tietää tasan tarkkaan mihin, miten ja milloin olen menossa. Haluan olla varma, etten vahingossakaan eksy tai ole mistään myöhässä. Mutta kuten yleensä, nämä ovat vain ratkaistavissa olevia järjestelykysymyksiä ja ensimmäisen reissun jälkeen oloni on jo varmempi. Toivottavasti. Onneksi Mika ja siskoni ovat lähdössä mukaan tuekseni ja turvakseni. 

Toki nuita käytännön järjestelyjä ja paljon muutakin on tullut mietittyä jo aikaisemminkin, mutta jotenkin nyt tuon puheun jälkeen todellisuus iski tajuntaani. Todellisuus siitä, miten PIAN lähtö on edessä. Tähän asti on ollut helppo vain ajatella, että "sitten joskus syksyllä..." Tuntemattoman paikan lisäksi myös se jännittää ja pelottaakin, etten yhtään voi etukäteen tietää, mitä loppujen lopuksi on edessä. Olen kuullut monenlaisia kokemuksia siitä, mitä kantasolusiirto voi pahimmillaan ja parhaimmillaan olla, mutta kukaan ei voi ennustaa miten juuri minulle käy. 

Toisaalta taas jännityksen ohella mietin, mitä kaikkea minun pitäisi ja kannattaisi ottaa mukaan? Ikään kuin olisin kivallekin pikku reissulle lähdössä. Käsitöitä ainakin ja toivon, että jaksan niitä siellä tehdä! Tällä kertaa on oltava kaikki tarpeellinen mukana, sillä Mika ei ole unohtuneita romppeita minulle heti tuomassa... Niinpä. Ehkä kaikista eniten pelkään sitä tulevaa yksinäisyyttä. Kokonainen kuukausi ilman ketään tuttua lähellä. Ilman koiria... Jos kuukausi tuolle matkalle edes riittää, ei voi tietää.





perjantai 20. kesäkuuta 2014

Hyvää Juhannusta!

Kiitos kaikille taas mukavista ja rohkaisevista kommenteista! Uskallan jatkossakin kulkea pää pystyssä sellaisena kuin olen. :)

Viikko on kulunut joutuisasti ja hyvävointisena. Pientä jännitystä on pitänyt ilmassa se, että ovatko veriarvot laskeneet hoidon jäljiltä niin, että joudun sopivasti juhannukseksi osastolle. Ehdin jo toisaalta lohdutella itseäni, että ainakin kelien puolesta on melko sama missä sitä juhannuksensa viettää. Mieluummin ainakin osastolla kuin esimerkiksi päivystyksessä! Eikä juhannus muutenkaan ole minulle kaikista juhlapyhistä se iloisin, sillä sen verran paljon siihen liittyy kipeitä muistoja.

Suuri yllätys olikin, kun lääkäri soitti minulle eilisistä labratuloksista - ja kertoi, että veriarvoni näyttivät oikein hyviltä! Saan siis viettää juhannuksen ja vielä tulevan viikonkin aivan rauhassa kotona, sillä seuraava hoito alkaa vasta 30. kesäkuuta. Jos kaikki tosiaan sujuisi näin iloisesti ja seuraavakin hoito menisi yhtä hyvin, luvassa on siis vielä paljon kotoilua ennen Turkua. <3

Hyvää Juhannusta kaikille! :)

sunnuntai 15. kesäkuuta 2014

Kaljupää!

Tiputusviikko sujui kaikkinensa hyvin. Sain nelarabiinia siis maanantaina, keskiviikkona ja perjantaina. Lääkkeestä ei tullut kummempia sivuvaikutuksia, korkeintaan ehkä pientä väsymystä. Toisaalta nukahdan kyllä muutenkin herkästi, jos saan siihen tilaisuuden, joten en ole edes varma onko tämä "väsymys" normaalista poikkeavaa vai kiinnitänkö siihen vain huomiota, koska se oli mainittu sivuoireissa?

Maanantaita lukuunottamatta pääsin joka päivä iltapäiväksi kotiin sillä ehdolla, että minulla oli koko ajan seuraa ja tulisin yöksi takaisin osastolle. No sehän sopi minulle! Kannatti kerrankin avata suunsa; tuskin olisin päässyt ellen olisi älynnyt kysyä. Olihan se taas ravaamista ja viimeisten iltojen lähdönhetket alkoivat tehdä tiukkaa, kun oma peti näytti niin paljon houkuttelevammalta. Mutta oli se sen arvoista. Näin viikko kului paljon paljon nopeammin. Vielä perjantai-iltana menin takaisin osastolle ja lauantaiaamuna pääsin verikoetulosten jälkeen pois. Sekin oli jo jotain, kun alkuperäinen puhe oli, että pääsisin pois vasta maanantaina. Nyt minun tarvitsee käydä maanantaina vain labroissa ja sitten kuullaan jatkoista.

Tuntuihan hyvältä nukkua pitkät yöunet omassa sängyssä ja käyttää hurtat pienellä aamulenkillä <3

Heh, pakko kirjoittaa eräästä asiasta, johon olen saanut törmätä nyt kesän tullen. Kun olen viimeinkin luopunut villapiposta, (jota kyllä viittä vaille saisi vieläkin käyttää kelien puolesta) olen kulkenut pitkälti paljain päin. En siis edelleenkään osaa käyttää peruukkia. Itseasiassa Mikalta pääsi tahaton naurunpyrskähdys, kun viimeksi yritin tällätä sitä päähäni. Näytin kuulemma hassulta, kun on tottunut näkemään minut kaljuna. (Kiitti!) Huivitkaan eivät jotenkin ole minun juttuni. Voisin kuvitella pitäväni ohutta puuvillapipoa vaan en ole saanut aikaiseksi sellaistakaan ostaa. Ainoastaan helteillä, kun tiesin olevani paljon ulkona ja suorassa auringonpaisteessa, käytin huivia pääni suojana.

Kuljen siis tosiaankin paljain päin ja sekös kanssaihmisiä ihmetyttää - ja minua joidenkin reaktio huvittaa. Varsinkin lapsilla huomaan sivusilmällä päiden kääntyvän melkein ympäri, kun kuljen ohi. Eivätkä kyllä kaikki aikuisetkaan malta olla vilkaisematta toista jos kolmattakin kertaa. Muutaman kerran olen saanut naapuritalon pihalta ja joiltain ohikulkevilta lapsukaisilta ivalliset huudot perääni: "kaljupää" ja jotain mitä en jaksanut jäädä kuuntelemaan. 

Ei minua huutelu sinänsä häiritse. Itsehän sitä tavallaan kerjään, kun kuljen tämännäköisenä. Ainakin minut tunnistetaan yhä naiseksi, ilman hiuksiakin, jee! Mutta se minusta on vähän jännä, etteivät usein paikalla olevat vanhemmat millään tavalla ojenna vieraille huutelevia lapsiaan. Ainakaan minun kuullen. Itse muistelisin äitini puuttuneen heti asiaan, jos menin lapsena ääneen kommentoimaan jonkun ulkonäköä. Ehkä vanhemmat ovat vain lastensa kanssa samaa mieltä? Hemmetin kaljupää, tekisit jotain ulkonäöllesi? Välillä mietin, mitä aikuiset ihmiset tosiaan ajattelevat minut nähdessään? Kuinka moni jää asiaa sen kummemmin miettimään? Tajuavatko ihmiset heti mistä on kyse? Lukeeko otsassani "syöpä"? Vai luulevatko ihmiset, että yritän tahallani provosoida ja ärsyttää ulkonäölläni? 

Sitten muistutan itseäni, että aivan sama mitä muut ajattelevat. Sori vain ihmiset, en aio piiloutua maailmalta ketään miellyttääkseni. :)




maanantai 9. kesäkuuta 2014

Uuden hoidon aloitus

Viime viikko sujui kotona kerrankin juuri niin kuin sen olin ajatellutkin: nautin lämpimistä keleistä ja olin ulkona niin paljon kuin suinkin pystyin. Vietin yhden mukavan päivän siskon ja hänen perheensä kanssa ja toisena päivänä piipahdin työpaikalla moikkaamassa työkavereita. Olenpa uskaltautunut ihan kunnon lenkeillekin ja saanut tehtyä kotihommia ja vointini on pysynyt erinomaisena. Olen todella iloinen ja kiitollinen siitä, että sain viettää näinkin pitkän ajan rauhassa kotona ja elää normaalia elämää.

Tänäaamuna tulin labran kautta osastolle ja verikoetulosten selvittyä aloitettiin nelarabiini. Lääkkeen sivuvaikutuksissa mainittiin ainakin neuropatia eli minulle jo ennestäänkin tuttu sormien ja jalkojen tikustelu/tunnottomuus sekä harvinaisempina oireina uneliaisuus ja harhat. Ymmärsin, että lääkettä ei olla tällä osastolla kovin usein käytetty, joten kahden tunnin tiputuksen aikana vointiani tarkkailtiin tavallista tarkemmin ja verenpainettani mitattiin useammin. Kaikeksi onneksi en ole nähnyt mitään pikku-ukkoja eikä muitakaan sivuoireita ole ilmaantunut. Jos vointini on huomenna edelleen hyvä, pääsen iltapäiväksi kotiin, sillä seuraava tiputus tulee vasta keskiviikkona!




tiistai 3. kesäkuuta 2014

Suunnitelma

Kiitos kaikille, jotka ovat jakaneet kokemuksiaan kantasolusiirrosta - puolesta ja vastaan. Muutamakin on kysynyt, miksi minulle lähdetään tekemään juuri allogeenista kantasolusiirtoa. Jonkunlainen käsitys minulla itselläni jo asiasta oli, mutta kysyin tänään lääkäriltä vielä kerran tarkennusta asiaan, jotta osaisin selittää asian oikein.

Kuten varmaan joskus aiemminkin olen kertonut sairauteni on käytännössä sama kuin akuutti lymfaattinen leukemia. Jos tautia olisi luuytimessäni, voitaisiinkin puhua suoraan leukemiasta. Koska näin ei kuitenkaan ole, puhutaan lymfoomasta. Joka tapauksessa sairauttani on alusta asti "kohdeltu" ja hoidettu kuten leukemiaa eikä all:n kantasoluhoidossa koskaan käytetä omia vaan nimenomaan vieraita soluja. Olihan mahdollisimman vaikeasti selitetty! (:

Ainakin minun kohdallani allogeeninen kantasolusiirto tarjoaa myös yhden edun autologiseen verrattuna: Tuumori on yhä suuri ja luultavasti myös aktiivinen. Jos kaikkien esihoitojenkin jälkeen tätä aktiivisuutta vielä olisi,  minuun siirrettyjen vieraiden kantasolujen pitäisi "hyökätä" syöpäsoluja vastaan ja tuhota niistä loputkin. Tämä on tavoite. Lääkärin mukaan siirto on hyvä tehdä nyt, sillä jos hoitoni jätettäisiin tähän ja tauti uusiutiusi - kuten todennäköisesti tapahtuisi - ennusteeni olisi jo paljon huonompi kuin se nyt on.

Tämänhetkisen suunnitelman mukaan hoitoni jatkuvat siis maanantaina nelarabiinilla. Sitä ennen perjantaina  ja vielä maanantaiaamuna ennen lääkkeen antamista kontrolloidaan maksa-arvot, koska ne ovat tällä hetkellä hieman koholla (ALAT: 96). Sitä ne ovat kyllä olleet enemmän tai vähemmän koko ajan mm. sytostaateista ja antibiooteista johtuen, mutta aina onneksi laskeneet omia aikojaan. Nelarabiinia tiputetaan kolmena päivänä: maanantaina, keskiviikkona ja perjantaina ja sitten odotellaan taas matalasoluvaihetta. Näitä hoitoja tulisi yhteensä kaksi. Näin ollen jos, siis JOS kaikki menisi hyvin ja suunnitellusti, kantasolusiirto ajoittuisi elo-syyskuulle.

Mutta askel kerrallaan. En aio liikaa murehtia enkä pähkäillä tulevaa vaan nauttia nyt näistä muutamasta kesäpäivästä ennen sytokuurin alkua.