maanantai 8. joulukuuta 2014

Joulumieli hukassa

Päivä päivältä käy selkeämmäksi etten ole pääsemässä jouluksi kotiin ellei nyt jotain äkillistä ihmettä tapahdu parin viikon sisällä. Tuleehan niitä jouluja, joten ehkei pitäisi murehtia, mutta ankealta tuntuu silti.

Vatsan oireet ovat vähän hellittäneet. Nyt on vain vähän hankala sanoa johtuuko se viime postauksessa mainitsemastani uudesta lääkkeestä (jakavi) vaiko pari päivää sitte käyttöön saamastani kipupumpusta, jonka avulla voin itse ottaa kipulääkettä, kun sitä tarvitsen.

Otsaonteloitani ei olla vieläkään operoitu. Jo toisen kerran minulla oli varattuna sinne aika, joka sitte viimetingassa peruttiin syystä tuntematon.

Vointia vetää huonoksi taas sekin, että minulla on jo monta päivää ollut noin 38 astetta kuumetta eikä se tahdo laskea millään..

Ei taida löytyä joulumieltä tänä vuonna <3

lauantai 22. marraskuuta 2014

Kuulumiset

Vointini on ollut yhtä vaihteleva kuin edelliseenkin postaukseenikin mennessä. On saattanut olla öitä, jolloin minun ei juurikaan ole tarvinnut ravata vessassa, mutta tämä on yleensä kostautunut seuraavana päivänä kamalana vatsakipuna.

Torstaina sain tietää, että otsaontelotkin ovat yhä täynnä jotain niin, että joudutaan jossain vaiheessa operoimaan. Silloin operaatiota suunniteltiin jo seuraavalle päivälle, mutta onneksi hematologit olivat kanssani samaa mieltä, että  on ensin saatava niin kuriin kuin mahdollista.

Virtsaoireetkaan eivät ole helpottaneet vaan minulle jouduttiin taas laittamaan katetri. Vähän sen laittaminen jännitti, kun viimeksi sen poistaminen aiheutti kamalat tuskat. Mutta toisaalta oloni on nyt huomattavasti helpompi sen kanssa.

Mitäs muuta. Viimeisimpämä käänteenä minulle määrättiin uusi lääke, joka kuulemma maailmalla on tehokkaasti parantanut nimenomaan suoliston käänteishyljintää. Aloitin lääkkeen pari päivää sitten ja ensi viikon lopulla pitäisi alkaa näkyä oliko siinä mitään taikaa.

maanantai 10. marraskuuta 2014

Ei vielä ihmeparantumista

Niin on taas reilu viikko kulunut edellisestä postauksesta ajankulkua lainkaan tajuamatta. Ei ole väliä onko arki vai viikonloppu, aamu vai ilta.

Vointini on päivien mittaan vaihdellut aika rajusti. On ollut parempia päiviä, jolloin vatsani on ollut vähän rauhallisempi ja vastaavasti niitä päiviä, kun on tuntunut, etteivät mitkään kipulääkkeet riitä. Yksi tällainen päivä oli, kun minulta poistettiin virtsakatetri: vatsani veti niin pahasti kramppiin, etten tiennyt miten päin olisin. Niin vain siitäkin jotenkin selvittiin.

Yöt ovat edelleen samanlaisia: ravaan pytyllä noin 1-2 välein. Viime yön päätin ensi kertaa sinnitellä ilman ylimääräisiä kipulääkkeitä ja jotenkin se vähäinenkin uni tuntui luonnollisemmalta. Aamun vatsa oli taas todella kipeä, voin pahoin ja kuumettakin oli yli 38 astetta. Olo tuntui siis taas kaikin puolin epätoivoiselta ja uskoni mesesolujen parantavaan voimaan hiipuvan
.
Päivän mittaan oloni kuitenkin koheni ja vatsakipu hellitti. *kop kop* vielä on toki pitkä yö edessä..

sunnuntai 2. marraskuuta 2014

Tokkuraisia kuulumisia

Olen saanut "mesesoluja" nyt yhteensä kolme kertaa, kunakin kertana kaksi ruiskullista. Toisella kerralla kylläkin jostain ihmeellisestä syystä toinen osuus soluista valahtivat laittialle ja niin jäi toinen annos vain puolikkaaksi. Olin puoliunessa, joten en oikein tiedä mitä tapahtui. Viimeisen annoksen saan ensi torstaina ja ne ovatkin kuulemma tähän palaan viimeiset mistä antaa. Täytyy toivoa, että ihmeparantuminen tapahtuu viimeistään silloin ja yleensä kuulemma kolmas tai neljäs kerta onkin ratkaiseva kerta. Sitten en tiedä enkä uskalla edes ajatella miten käy, jos näin ei olekaan vaan oireet vain jatkuvat,

Pahimpia ovat edelleen yöt. Tai, jos tarkkoja ollaan, niin kyllähän joudun ramppaamaan paljon pytyllä päivisinkin, mutta öisin se on paljon raskaampaa nousta harva se tunti. Lisäksi minulla menee aivan kammottava määrä tiputuksia. Ei taida olla vuorokaudessa hetkeä, ettenkö olisi jonkin piuhan päässä. Vascu-porttikaan ei enää riittänyt vaan minulle jouduttiin laittamaan ranteeseen uusi kanyyli. Aina, kun lähden liikenteeseen, minun on muistettava ottaa mukaan pissapussi sekä tippateline, jossa on yhteensä kolme tipanlaskijaa, jotka on joka kerta muistettava irrottaa virtajohdoista ja alkaa olla aika painavakin liikutellessa. Tässä vaiheessa matka vessaan alkaa tuntua hyvin pitkältä, vaikka se samassa huoneessa onkin. Niinpä minulle on sängyn viereen järjestetty oma wc-istuin niin, ettei minun tarvitse muuta kuin nousta sängystä ja antaa kaiken muun edellä kuvailemani olla.

No, tämähän toki alkaa vaikuttaa fyysiseen kuntooni.Ihan hirveästi enempää ei nyt sitten tule liikuttua ja jos kävelemäänkin lähden, alkaa se heti juilia vatsassa ja on kohta kuitenkin kiire tarpeilleni. Saan aamuin illoin vahvoja annoksia kortisonia, kipulääkkeitä sekä pahoinvointilääkkeitä. Päivittäin joudun silti pyytämään lisää kipulääkettä. Tämä kaikki tekee minut aika tokkuraiseksi ja ovat iso syy siihen, etten jaksa oikein kirjoitella. Lyhyen viestin kirjoittaminen kännykälläkin tuntuu joskus saavutukselta ja välillä nukahdan kesken koko touhun! Niin, että pahoittelen jo valmiiksi, jos tekstini vaikuttaa vähän sekavalta!

Muiden tiputusten lisäksi nyt, kun maksa-arvo on normilukemissa, minulla menee yhä täysravitsemus, vaikka saankin ja voinkin jo syödä kiinteää ruokaa. Vähän varoen vielä katson mitä syön, mutta eräänä päivänä oli aivan pakko saada pitsaa, jota sainkin, kun sisko oli sopivasti kylään tulossa. :) Kyllähän sen taas vatsassaan tiesi, että tuli syötyä, mutta niin tietää kaiken muunkin, ei näy olevan väliä mitä syö. Pari mielitekoa minulla kuitenkin, joita on saatava joka päivä: a) jäävettä (yllättäen sitä on nyt myös saatavilla, kun olen sitä joka päivä vaatinut) ja b) pillimehu!! En halua siis limpparia enkä tavallisia mehuja, vaan pillimehuja! Hampaat kiittää kunhan tästä selvitään..

Tässä nyt jotain viikon tapahtumista. Joskos tästä nyt jo unten maille..


keskiviikko 22. lokakuuta 2014

Jännittävää

Eilen pääsi pitkä helpotuksen huokaus lääkärin ilmoittaessa, että tähystykset peruttaisiin! On kuitenkin sanomattakin selvää, mistä on kyse ilmankin, että sisuksiani lähdettäisi emempää ärsyttää. Sitä paitsi edellissssä postauksessan mainitsemani mesenkymaaliset kantasolut olivat nyt valmiina minua varten. Niinpä tänäaamuna huolellisten esivalmistelujen jälkeen, uudet solut olivat minussa ja lähtivät etsimään parannettavaa. Maanantaina saan toisen annoksen. Jospa asiat siihen mennessä olisivat jo paljon paremmin. :)

perjantai 17. lokakuuta 2014

Viikon päivitys

Noniin mitäs sitä tähän viikkoon on mahtunut. Minun näkökulmastani ei juuri mitään. Sitä samaa p*skarallia kuin tähänkin asti, mikä tahtoo varsinkin öisin viedä kovasti voimia. Rakkokin on välillä kuin pieniä puukkoja täynnä katetrista huolimatta. Yritän hillitä kipulääkkeiden pyytämistä, jottei pian kävisi niin, etteivät ne enää auttaisi. Nytkin ollaan jouduttu annostuksia nostamaan. Mutta, kun tuska on kamalin, joudun pyytämään suoneen oxanestia, joka vie terävimmän kivun ja auttaa rentoutumaan niin, että saan hetken nukkua. Muutoin minulla menee säännöllisesti aamuin illoin 25mg oxycontinia. Tableteissa on vain se huono puoli, että joudun ottamaan ne veden kanssa, jolloin ne menevät suoraan läpi tai tulevat oksenuksena ulos.

Mitään muuta en tällä hetkellä saa suuhuni laittaakaan kuin vettä. Muu ravitsemus tulee jälleen letkuista. Jostain syystä erityisesti jäinen vesi tuntuu hyvältä ja välillä imeskelenkin pelkkiä jääpaloja. Näin luulisi mahalaukun ja suoliston olevan pian melko tyhjillään, mutta kutsua tähystyksiin ei vain kuulu. Lääkärillä oli kuitenkin tänään pitkästä aikaa heittää pieniä toivonkipinöitä. Ensinnäkin, kun ulostenäytteistä ei löytynyt jotain bakteeria x, minulle voidaan antaa nyt jotain ripulia hillitseviä lääkkeitä. Otan yhden kapselin aina käynnin jälkeen. Toisekseen, kun nyt ollaan jo näinkin pitkään menty suurella kortisoniannoksella ilman mitään vastetta, on olemassa toinen vielä kokeilunasteella oleva hoitomuoto: mesenkymaaliset kantasolut. En tiedä kuinka, mutta jotenkin spr valmistaa niitä ja jos oikein hyvä tuuri käy, tarpeeksi hyvälaatuisia soluja voisi olla saatavissa Helsingistä jo ensi viikolla! Nämä kantasolut toimivat samoin kuin "tavallisetkin kantasolut" eli hakeutuvat hoitamaan käänteishyljinnälle altistunutta paikkaa elimistössä ja hyviä tuloksia näistä kokeiluista ollaan kuulemma jo saatu. Kuulostaisipa nyt jotenkin niin hyvälle ollakseen totta..

Mitäs muuta. Virstavaivojen syyksi löytyi polyooma-virus, jota nyt myös tehokkaasti yritetään lääkkein hoitaa, mutta on yhä vain kivulias vaiva. Pitikin tulla yhtä aikaa tuon ripulin kanssa, kun toinenkin vaiva olisi yhdelle kertaa riittänyt!

Kävinhän minä tosiaan tiistaina poskionteloiden ct-kuvissa ja taas sieltä löytyi puhdistettavaa. Onteloni punkteerattiin siis jo kolmannen kerran eikä tuntunut enää oikeastaan miltään. Tai sitten olin juuri ennen lähtöä saanut kivat lääkkeet niin, että maailma tuntui sillä hetkellä muuten vain leppoisemmalta, Itseasiassa sitä puhdistettavaa olisi tällä kertaa myös jossain otsaontelossa, mutta sen puhdistaminen vaatisi jo pienen leikkausoperaation eikä ole nyt kärkisijalla kaikkien muiden hoitojen ohessa.

Ja loppuviimein huonoon happisaturaatioonkin vaikuttaisi löytyneen jokin syy. Ilmeisesti veressäni on liikaa methemoglobiinia (ikinä kuullutkaan), joka ei kuljeta happea ja heikentää näin hapensaantiani. Tätä arvoa kuulemma harvoin edes mitataan, mutta parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Tätäkin pystytään varmaan jotenkin korjaamaan. Jo nyt saturaationi on välillä näyttänyt 90-92 pelkällä huoneilmalla.

Vielä vähän veriarvoja: hemoglobiini 85, tombosyytit 147, leukosyytit 7,8, neutrofiilit 6,67, P-alat 85 ja CRP 59. Kahteen viimeisimpään olen tyytyväinen, sillä ne ovat tulleet jo hienosti alas siitä mitä ne ovat välillä olleet!

maanantai 13. lokakuuta 2014

Päivitystä vikalistaan

Vikalista saa vain jatkoa: Viikonlopun ajan olen kärvistellyt kivuliaan ja tiheän virtsaamisen kanssa. "Parhaana" yönä heräsin vessaan noin puolen tunnin välein ja vietin toiset puoli tuntia siellä, kun rakko ei vain tuntunut tyhjenevän eikä viiltelevä kipu loppuvan vielä sängyssäkään. Kipulääke auttoi tasan siihen asti, kun oli mentävä uudestaan. Sama meininki jatkui vielä eilisen päivän. Illalla lopulta sanoin hoitajille niin surkeana kuin osasin, etten kestä enää toista samanlaista yötä ja tuntuu siltä, että rakkoni räjähtää.

Joltain päivystävältä lääkäriltä kai saatiin lopulta lupa laittaa minulle virtsakatetri. Sama kyllä kävi jo itsellä mielessä, mutta en ollut varma olisiko se hyväksi mahdollisesti tulehtuneille virtsateille. Niin kuitenkin tehtiin ja viime yön sain nukkua aivan rauhassa. Kirvelyä jatkui vielä jonkin verran, mutta siihen kipulääke helpotti. 

Pissaamisen kanssa tuskaillessa tuntui, ettei vatsani toiminut sinä aikana kunnolla ja oli kipeä sekin. Aamuyöllä se sitten alkoikin taas toimia ilmeisesti muutaman päivän edestä ja tulee nyt oikein veren kanssa. Oletin, että tämä jo aiheuttaisi jotain toimenpiteitä ja pääsisin ehkä jo pian tähystykseen, jossa oireet lopultakin voitaisiin varmistaa käänteishyljinnäksi, mutta ei. Mikään ei nyt siis etene ennen tähystystä eikä ole mitään tietoa milloin sinne edes pääsen. Nyt vain katsellaan, pelaudutaan kortisonilla ja muilla lääkkeillä ja toivotaan, ettei tilanne pahene ennen sitä.

Lisäravitsemus lopetettiin tänään, koska maksa-arvot olivat taas humpsahtaneet ylöspäin (P-Alat 236) ilmeisesti sen vaikutuksesta. Muut veriarvot tänään: hemoglobiini 118, trombosyytit 214, leukosyytit 15,2, neutrofiilit 12,26 ja crp 21.

Jotenkin en jaksa enää yllättyä mistään, kun vaivoja tulee toistensa perään. Melkein yritän arvuutella itseni kanssa, mitä seuraavaksi. No, huomenna on ohjelmassa ainakin poskionteloiden ja keuhkojen ct-kuvaus, eiköhän sieltä jotain "mielenkiintoista" paljastu.

torstai 9. lokakuuta 2014

Takapakkia

Tiistaina tunsin oloni taas tavanomaista väsyneemmäksi ja uupuneemmaksi. Lämpökin heitteli 37 molemmin puolin. Arvasin heti, että jonkin uuden vastoinkäymisen edellä taas ollaan.

Asiahan selvisi heti seuraavana yönä, kun aloin noin tunnin välein juosta vessassa. Kerralla en paljon aikaiseksi saanut, mutta vatsa oli aivan tolkuttoman kipeä. Aina yhden käynnin jälkeen onnistuin nukahtamaan noin tunniksi. En ole varma heräsinkö uudelleen vessahätään vai iskikö hätä aina herätessäni. Hölmö olin, kun podin oloani useamman tunnin. Vasta aamuyöstä soitin hoitajille ja sain ensiavuksi särkylääkettä tablettina, joka napotti seuraavalla vessareissulla pöntössä. Seuraavan kerran sainkin lääkettä suoraan suoneen, joka helpotti välittömästi eikä vatsa enää vaivannut ennen iltapäivää. Yöllä kuumekin nousi 38 asteeseen, mutta laski päivän mittaan.

Arvatenkin lääkärit epäilevät nyt syyksi suoliston käänteishyljintää, jota olen pelännyt mahdollisista oireista kaikkein eniten. Asiaan saadaan varmuus tällä tai ensi viikolla tähystämällä. Siihen asti hoidetaan taas kortisonilla ja kipulääkkeillä. Lisäksi saan nyt ainakin muutaman päivän ravintoa suonensisäisesti, sillä ruokahaluni on huono ja kuulemma muutenkin olisi parempi antaa nyt suolen rauhoittua. 

Sikäli tilanne ei kai vielä ole kamalan huono, kun crp on ainakin toistaiseksi pysynyt matalissa lukemissa (4). Muutenkin veriarvoni näyttävät tällä hetkellä ihan hyviltä: hemoglobiini 128, trombosyytit 235, leukosyytit 10,9 ja neutrofiilit 7,39. Kortisoni pitää valkosoluarvoja tavallista korkeammalla.

Näillä mennään nyt sitten. En enää jaksa uskotella itselleni pääseväni kotiin "ensi viikolla". Jospa vaikka edes jouluksi.

maanantai 6. lokakuuta 2014

Yhä vain Turussa

Vielä edellistä postausta kirjoittaessani olin hyvinkin toiveikas sen suhteen, että kirjoittelisin seuraavan kerran kotoa käsin. Viikonloppu menikin siinä mielessä hyvin, ettei kuumetta ollut lainkaan, crp laski normilukemiin ja muutkin oireet  ovat huomattavasti laantuneet. Oikeastaan enää ainoastaan yskähtelen jonkin verran.

Vaan vielä mitä. Ensimmäinen mutka tuli matkaan, kun perjantaina otettiin uudet poskiontelokuvat. Kuvien perusteella poskionteloni olivat täynnä jotain kertymää, vaikka minusta ei lainkaan tuntunut siltä. Osaston lääkäreiden mukaan onteloita pitäisi taas huuhdella monen päivän ajan ja kotiin lähtö venyisi sen takia ainakin loppuviikkoon. Ei muuta kuin taas päivystykseen uuteen punktioon ja k-putket paikalleen.

Huuhteluiden tuloksena oli loppujen lopuksi vain vähän kellertävää vettä. Päivystyksen lääkärit olivat kovasti sitä mieltä, että onteloissa on vaan edellisen huuhtelun jäljiltä vettä ja uusien kuvien ottaminen oli näin aikaisin turhaa varsinkin, kun minulla ei ollut edes oireita. Sunnuntaina k-putket otettiin jo pois ja määrättiin ct-kuvaus 14. päiväksi, jolloin tulisin muutenkin kontrolliin.

Kaikki siis näytti eilen vielä hyvältä lähdön kannalta. Kaikki muu paitsi happisaturaatio, joka ilman maskia jää edelleen alle 90. Nyt joudun olemaan siis täällä kunnes arvo paranee ja kuinkahan kauan siinä kestänee.. Ymmärrän kyllä pointin; enhän pärjäisi kovin pitkälle ilman happea, mutta silti olo on taas niiiiin turhautunut.

Vaikka kävisikin niin onnellisesti, että olisin jo loppuviikosta valmis lähtemään, tuntuisi sekin turhalta lähteä vain viikonlopuksi kotiin ja tulla taas alkuviikosta tänne. Vaan turhaapa on näköjään miettiä edes seuraavaa päivää, kun tilanteet näin vaihtelee. 

torstai 2. lokakuuta 2014

Toivoa paremmasta

Mieli on ollut viime päivinä todella maassa. En ole viitsinyt edes kirjoittaa, kun tuntuu ettei mitään julkaisukelpoista sanottavaa ole. Kai se on taas tämä epävarmuus ja tunne siitä, etten pääse täältä ikinä pois. Joka päivä vähäinenkin toivonkipinä on sammahtanut siihen, kun crp on jäänyt junnaamaan johonkin lukemaan ja kuume nousee lähelle 38 astetta. Ajattelen sen aina merkitsevän ainakin muutamaa lisäpäivää sairaalassa.

Toivottavasti en taas tuuleta liian aikaisin, mutta nyt viimein näyttäisi siltä, että vointini on kohenemaan päin. Crp oli tänään enää 37 ja lämpö on pysytellyt lähempänä 37 kuin 38 astetta. Oloa on huomattavasti helpottanut myös sunnuntainen korvien puhkaisu. Jo pelkästään siksi, että kuulen taas muutakin kuin huminaa ja oman sydämeni kiivaan sykkeen. Tuli mieleen kuinka rajattua elämä olisikaan ilman tätäkin aistia!

Maanantaina kävin viimeisen kerran poskionteloiden huuhtelussa. Olipa ihana päästä eroon niistä tuhannen k-putkista, jotka nirhasivat koko ajan sierainten sisäsyrjää. Huomenna otetaan vielä kontrollikuvat poskionteloista. Hieman nuhainen vielä olen, mutta en usko, että enää tarvitsee ruveta punktiohommiin!

Toissapäivänä minusta otettiin jälleen ct-kuvat ja ultrattiin sydän. Lähtö tutkimuksiin tuli niin äkkiä, etten saanut edes tietää niistä etukäteen. Vasta kuvaushuoneessa hoitaja lipsautti, että nythän siis etsitään keuhkoveritulppaa. No, sitä ei onneksi löydetty. Sehän tuo olisikin enää puuttunut... Myös sydän oli ok, joskin se tykyttää todella lujaa. Pulssini on levossakin yli 100 riippumatta siitä onko minulla kuumetta vai ei. Itse olen ollut siitä jo vähän huolissani, joten tuo ultrassa käynti nyt vähän rauhoitti mieltä. Ainakaan siellä ei ollut mitään tulehduksia eikä nesteitä väärissä paikoissa tms. Jotkut lääkärit tuntuvat olevan sitä mieltä, että pulssin kohoaminen vain kuuluu asiaan, kun kantasolusiirto on vasta tehty.

Happisaturaationi on edelleen kovin huono, joten happinaamari on kovassa käytössä. Johtuisiko tuo sydämen tykyttely osin siitäkin. Ollessani pystyasennossa en juuri enää huomaa ylimääräisen hapen tarvetta, mutta maatessa se on ihan ehdoton. Saan lisäksi säännöllisin väliajoin "höyrytellä" hengitystä avaavaa lääkettä, jotta hengitys ei menisi liian ahtaalle. Ct-kuvissa näkyi, että keuhkoputket ovat yhä tulehtuneet. Johtuneeko tämä huono hapensaanti nyt sitten siitä vai onko minulla loppujen lopuksi kuitenkin astma kuten eräs lääkäri epäili.

Lääkärit tuntuvat olevan todella hämmästyneitä siitä, ettei mitään virusta/bakteeria olla edelleenkään saatu kiinni tulehdusten aiheuttajaksi. Kohta ollaan varmaan kaikki epätodennäköisimmätkin viljelynäytteet otettu tuberkuloosista lähtien.

Tänäaamuna huomasin kasvojeni punoittavan aika railakasti. Lääkäri totesi heti, että käänteishyljintäihottumahan se siinä. Samaista punoitusta löytyi jonkin verran myös selästä. Hoidoksi aloitettiin heti 64mg kortisonia. Aivan jäätävä annos! Toivottavasti ihottuma saadaan nopeasti kuriin ja annostusta päästään laskemaan mahdollisimman pian. Huvittavaa sinänsä, että oli ollut puhetta jo hyljinnänestolääkkeiden vähentamisestä, mutta tuskinpa niitä nyt lähdetään vähentämään.

Taitaa kortisoni tehdä tehtävänsä, kun ensimmäistä kertaa pitkään aikaan ei tee vain mieli vajota sängyn pohjalle ja kadota peiton alle. Toivottavasti hyvä olo jatkuisi ja uskaltaisin jo ensi viikolla toivoa kotiin pääsyä.

sunnuntai 28. syyskuuta 2014

Korvatulehdus

Olotila on alkanut tuntua hitusen paremmalta, vaikkakin edelleen voimattomalta ja väsyneeltä. Crp oli tänään enää 65 ja kuume on pysytellyt 38 asteen molemmin puolin, yleensä iltaan mennessä nousten.

Poskiontelohuuhtelut korva-, nenä- ja kurkkutautien päivystyksessä jatkuvat yhä. Kun ensimmäisen kerran menin sinne punktioon (sittemmin huuhdeltu k-putkien kautta), pyysin lääkäriä katsomaan tukkoisen tuntoisia korviani. Pikainen vilkaisu korviin ja toteamus, ettei siellä mitään näy. Tänään vastassa oli eri lääkäri ja pyysin häneltä samaa. Yllättäen tällä kertaa molemmat korvat olivat täynnä räkää ja pahasti tulehtuneet. Poskiontelohuuhtelusta vaihdettiin sitten lennossa korvien puhkaisuun ja putkien asentamiseen. Onneksi en ehtiny kauemmin tuotakaan toimenpidettä jännittää!

Jokohan nyt alkaisi riittää ja tulehdukset ja kuumeilut pian loppuisivat?!

torstai 25. syyskuuta 2014

Tilannepäivitystä

Olen pahollani, etten edelleenkään jaksa keskittyä tietokoneeseen niin paljon, että saisin kunnollisen päivityksen aikaiseksi. Ihanaa silti huomata kuinka paljon teitä lukijoita onkaan ja kaikki jaksavat silti tsempata.

Olo ei ole vieläkään kovin häävi. Tänään oli kuitenkin nähtävissä pientä toivon pilkahdusta, kun crp oli laskenut elisestä 139 -> 119. Nyt oletetaan, että "vika" löytyi poskionteloista, jotka punkteerattiin eilen ja huuhdeltiin taas tänään ja ainakin vielä huomenna. Olipa aika inhaa hommaa, mutta helpotti tukkoisuuteen. Nyt, kun vielä näytteistä keksittäisiin tulehduksen aiheuttajalle nimi.

Kova kuume, hengenahdistus ja korvien tukkoisuus kiusaavat edelleen. Jaksan hädintuskin käydä vessassa, kun on jo kiire takaisin sänkyyn saamaan happea. Korvat ovat olleet tosiaan niin tukossa, että en kuule hyvin edes normaalia puhetta. Toivoin punkteerauksen helpottavan tähänkin, mutta ei ainakaan vielä. Tulehdusta niissä ei ole.

Jospa tämä tästä joskus. Enpä olisi arvannut, että itse siirtoajan jälkeen olisi vietettävä vielä toinen mokoma aika sairaalassa. Kuvittelin tänne kontrolliin tullessani, että tämä olisi ehkä viikon juttu. No, säästynpähän muutamalta matkustuskerralta..

sunnuntai 21. syyskuuta 2014

Pikainen kännykkäpäivitys

Olen viime päivät lähinnä nukkunut kovassa kuumeessa. Lämpö tahtoo lääkkeidenkin läpi nousta yli 39 asteen ja olo on todella väsynyt ja voimaton. Crp on tällä hetkellä 93, mutta vieläkään ei tiedetä mikä tulehduksen aiheuttaja on. Hemoglobiini ja trombosyytitkin ovat laskeneet kovasti, mikä ei ainakaan auta oloa. Lisäksi joudun hengittelemään happinaamarin kautta, sillä ilman sitä happisaturaatio laskee reilusti alle 90 (normilukemat 95-98).

Vähän on apeat tunnelmat, kun vointi on koko ajan huono eikä kotiinpääsystä uskalla edes haaveilla. Lupaan kirjoitella paremmin kuulumisia kunhan olo vähän tästä kohenee.

torstai 18. syyskuuta 2014

Kuumeilu jatkuu

Päivän veriarvot: hemoglobiini 105, trombosyytit 231, leukosyytit 10,9, neutrofiilit 5,30 ja crp 60.

Tulehdusarvo on siis eilisestä noussut aika reilusti. Edelleenkään vain ei tiedetä, mikä tulehduksen aiheuttaa. Minulle määrättiin nyt yhden sijaan kolme antibioottia, jospa näistä jo joku auttaisi! Kävin tänään myös uusissa poskiontelokuvissa, joissa ei onneksi näkynyt muuta kuin turvotusta. Huh taas, ehdin jo miettiä kuinkahan hauska toimenpide olisi poskiontelopunktio...

Taas on yksi päivä mennyt kuumeen kourissa, mutta tukkoisuus on tuntunut päivän mittaan hieman helpottavan. Sain siihen avuksi nyt nasolinia tarvittaessa käytettäväksi sekä vanhan tutun puhalluspullon, jotta saisin ylimääräiset limat keuhkoistakin pois rohisemasta. Toivotaan, että näillä eväillä oireet viikonlopun aikana hellittäisivät!

Jo jonkin aikaa minulla on ollut tarkoituksena kirjoitella tänne pieni historiikki menneistä tapahtumista ja saamistani hoidoista. Eilisen kommentoinnin innoittamana lopulta kirjoittelin jonkinlaisen sepustuksen ja se löytyy nyt blogin vasemmasta laidasta Hoitohistoria-linkin takaa. Tulen varmaan jatkossa sitä vielä vähän muokkailemaan. Lisää blogin kehittämisvinkkejä saa heitellä :) 

keskiviikko 17. syyskuuta 2014

Voihan räkä

Otsikko kertoo paljon tästä päivästä. Oloni on todella nuhainen ja kuume yhä nousee yli 38 asteen. Nenän tukkoisuutta hieman helpottaa duact-lääke, jonka avulla sain viime yönkin nukuttua. Kylläpä kunnon yöuni teki hyvää!

Minusta otettiin tänään uudet ct-kuvat. Tulehdusmuutosta näkyi edelleen, mutta vähemmän kuin Oulussa otetuissa kuvissa. Lääkäri suunnitteli, että vielä tällä viikolla minulle tehtäisiin keuhkoputkien tähystys ja huuhtelu, jotta kaikki ylimääräinen saataisiin sieltä pois ja samalla voitaisiin ottaa lisää bakteerinäytteitä. Ajatus tuosta toimenpiteestä hirvitti niin paljon, että kerroin huoleni myös hoitajalle. Saisin kuulemma rauhoittavan lääkityksen, mutta en uskonut siitä olevan apua. Kaikeksi onneksi lääkäri olikin päivän mittaan tullut toisiin aatoksiin vertailtuaan uudestaan Oulussa otettuja ja tämänpäiväisiä kuvia ja tuli vielä ennen neljää kertomaan, että perutaan tähystys. Huh! En tiedä kuinka kamalaa se loppujen lopuksi olisi ollut, mutta tällä hetkellä olen ihan tyytyväinen, että se jää ainakin toistaiseksi selvittämättä!

Kaikki muut otetut näytteet ovat olleet tähän mennessä negatiivisia paitsi pissanäyte, joka pääsi jatkotutkimuksiin. Mielenkiintoista, sillä ei minulla ainakaan mitään lääkärin kuvailemia tuntemuksia ole ollut. Luulen ja toivon, että tämä on vain väärä hälyytys.

Päivitelläänpä veriarvoja: hemoglobiini 120, trombosyytit 310, leukosyytit 10,8 ja crp 27. Neutrofiilejä ei vaihteeksi ole vastattu. Mutta kaikkiaan veriarvoni ovat siis hyvällä mallilla! Tulehdusarvo on taas nousussa, mutta vieläkin aika kesyissä lukemissa.


tiistai 16. syyskuuta 2014

Turussa taas

Sunnuntai ja maanantai menivät suunnitelmien mukaan: vietin sunnutaipäivän kotosalla antibioottien annon välillä (klo 8, 16 ja 24) ja maanantaina pääsin lopulta kotiin. Crp oli 8 ja yskä laantumaan päin. Ainoastaan nenä vuoti vielä kovasti.

Yritin vielä eilen kotiin päästyäni katsella vapaita junahyttejä Turun matkaa varten, mutta eihän niitä enää ollut. Siispä tilasin taksin kello yhdeksitoista illalla. Illan tullen jo väsymyksen alkaessa painaa olin varma, että tämä matka olisi minulle taas liikaa. Makaisin taas viimeistään loppuviikosta Oyssin päivystyksessä ellen jo joutuisi jäämään Turkuun. Niinpä otin mukaani ainakin läppärin, muut viihdykkeet saivat jäädä.

Taksimatka sinänsä sujui hyvin ja sain jopa jonkin verran nukutuksi. Mutta perille saavuttuani oloni ei ollut hyvä ja räkäisyyteni vuoksi minut jouduttiin Tyksissä eristämään pieneen tilaan, josta onneksi löytyi sänky. Siinä vaiheessa lämpöä oli 37,2, mutta tunsin sen olevan nousussa. Saimme melko kauan odotella lääkäreitä, jotka hyvien labratulosten perusteella olisivat lähettäneet minut takaisin kotiin. Vaan kuinka ollakaan, kuume oli siinä vaiheessa ehtinyt kivuta 38 asteeseen. Niinpä minä jäin Tyksiin, ja Mika joutui lähtemään yksin kotimatkalle.

En nyt oikein tiedä mitä pitäisi ajatella. Toisaalta sairaalaan jääminen tuntui hyvältä, mikä ei minusta ole terveyden merkki. Mieluummin jäin tänne kuin olisin tosiaan huomenna taas päivystyksessä ties jo kuinka huonossa kunnossa. Ja mieluummin lepään ja nukun täällä kuin kotona, jossa mieleni tekisi kuitenkin touhuta ja olla aktiivisempi koirien kanssa. Mutta pahaltahan se tuntuu, että tämä "kotiutuminen" meni näin vaikeaksi. Eniten pelkään sitä, että tästä tulee jatkuva kierre. En tiedä miten oikein jaksan viikottaista matkustamista edestakaisin jos lopputulos on aina tämä.

Väsyttää, nenä on jatkuvasti tukossa ja nieluun valuva paksu lima pistää välillä oksentamaan. Näillä mennään taas.

lauantai 13. syyskuuta 2014

Parempaan päin

Eilinen päivä meni kovan väsymyksen merkeissä. En jostain syystä saanut edellisenä yönä nukuttua kunnolla! En tiedä mistä unettomuus johtui. Mitä myöhempään katsoin kelloa, sitä turhautuneemmaksi tulin ja mielessä alkoi pyöriä kaikkea typerää. Siinäpä se loppuyö sitten menikin. Aamulla olo olikin sitten kuin pöllöllä päiväsaikaan. Päivälläkään en saanut otetuksi kunnon unia, torkahtelin vain. Kuumekin kipusi vielä yli 38 asteen, mikä ei ainakaan helpottanut oloa. Mielialaa sentään vähän piristi uutinen, että crp oli enää 21 eli vähän jo laskenut edellisestä päivästä. 

Tämä päivä onkin sitten ollut jo huomattavasti parempi! Yöllä sain viimein nukutuksi eikä aamulla ollut kuumetta, pientä lämpöä vain. Crp:kin oli laskenut hienosti ja oli enää 13. Eilen otetuissa keuhkojen ct-kuvissa oli näkynyt pienen pientä tulehdusmuutosta. Kaikki virustestit ovat olleet tähän mennessä negatiivisia, mutta maanantaina vasta selviää onko kysymys esimerkiksi sytomegaloviruksesta. Toivottavasti ei!

Sovimme lääkärin kanssa, että olen osastolla vielä maanantaihin, mutta saan halutessani käydä antibioottien välissä kotona ja yöt vietän osastolla. Tämä suunnitelma kuulosti minustakin hyvältä: sain nyt lähteä kotiin ikään kuin kokeilemaan, miltä olo siellä tuntuu. Ja jos kuume nousee, saan mennä takaisin osastolle. Jos kaikki menee hyvin, pääsen maanantaina kotiin ja lähden yöllä loppujen lopuksi taksilla Turkuun. Saa nähdä kuinka rasittava tuosta reissusta tulee, mutta onneksi Mika lähtee mukaan!

Olen tällä hetkellä siis kotona ja kaikki on mennyt tähän mennessä hyvin. Meininki on jo ihan eri kuin viimeksi. Olen edelleen väsynyt ja annan Mikan suosiolla touhuta puolestani, mutta jaksan kuitenkin olla pystyssä eikä tunnu siltä, että hetivälittömästi on päästävä makuulle. Olen jaksanut istuskella koirien kanssa ulkona nauttien syksyisestä ilmasta ja kuitenkin vielä lämmittävästä auringosta. Kyllä tekee hyvää haistella välillä ulkoilmaa! Ruokakin maistuu paremmin kuin osastolla. Tai no, edelleenkään en maista juuri mitään, mutta tulee kuitenkin syötyä enemmän, mikä on tässä vaiheessa tärkeää.

Tätä syksyä tulee vähän väliä verrattua viime syksyyn: samoihin aikoihin olin pitkään sairaalassa, ensimmäinen kotireissu oli voinnin takia pettymys, oli unettomuutta ja ruokahaluttomuutta jne. Millään en tahdo sisäistää, että tällä kertaa olisi kuitenkin tarkoitus olla kotona ja välillä vain käydä sairaalassa eikä toisinpäin!

torstai 11. syyskuuta 2014

Oulussa hoidossa

Tänään on jo ollut vähän parempi mieli, vaikka osastolla nyt joudunkin olemaan. Minun ei tarvinnut lähteä Turkuun vaan sain jäädä Oyssiin hoidettavaksi. Oikeastaan on ollut ihan mukavaa kuulla tuttuja ääniä ja nähdä tuttuja kasvoja. Täällä ainakin puhutaan oulua! Ja mikä parasta: Mika pääsee minua katsomaan niin usein kuin haluaa <3

Epäilyn alla on nyt jokin virusinfektio ja hoidoksi aloitettiin antibiootti. Kuume on tänäänkin sitkeästi noussut yli 38 asteen ja yskä vaivaa edelleen. Tulehdusarvo oli kuitenkin vain 25 (eilen 16), joten mistään kovin vakavasta ei luulisi olevan kyse? Toivottavasti arvo lähtisi pian laskuun ja oireet hellittäisivät niin, että pääsisin taas kotiin. 

Lähinnä mietityttää nyt pääsenkö kotiin viikonlopun aikana vai vasta maanantaina, kun tarkoitus olisi samana iltana lähteä yöjunalla kohti Turkua ja ensimmäistä kontrollia. Jos niin käy, aion kyllä siirtää kontrollipäivää edes keskiviikoksi. Tokihan voisin mennä taksillakin, mutta en millään jaksaisi kuluttaa montaa päivää pelkkään matkustamiseen. Yöjunassa aika menisi kunnolla nukkuessa. En nyt uskalla varata vielä junalippua, toivottavasti yöhyttejä on vielä jäljellä lyhyellä varoajalla! 

Laitellaanpa vaihteeksi veriarvoja, kun en Turusta lähtiessä muistanut pyytää niitä paperilla: hemoglobiini 101 (eilen 103), trombosyytit 292 (eilen 294), leukosyytit 3,4 (eilen 4,2) ja neutrofiilit 1,2 (eilen 1,8). Hieman on siis tämä infektio verottanut veriarvoja, mutta eiköhän tilanne pian tästä korjaannu!

keskiviikko 10. syyskuuta 2014

Ei taas mennyt ihan niin kuin piti

Niin. Pääsinhän minä eilen kotiin. Aamulla vielä jännitti, mitä mieltä lääkärit olisivat yön aikana alkaneesta yskästä. Olisiko se syy perua kotiutuminen? Mutta lääkärit eivät tuntuneet yskästä olevan huolissaan kunhan siihen ei liittyisi kuumetta. Kuumetta ei ollut, joten kotimatkalle lähdettiin hyvillä mielin. Viikon päästä olisi ensimmäinen kontrolli.

Ajomatka sujui yllättävän joutuisasti. Aikaa kului melko tasan kahdeksan tuntia, vaikka pysähdyimme kerran syömään. Matka kyllä uuvutti. Vaikka yritin nukkua ja välillä nukuinkin, ei uni tuntunut kunnolliselta. Havahduin aina, kun kuski jarrutti tai ohitti muuta liikennettä. Kotiin saapuessani olin todella väsynyt. Jaksoin tervehtiä koirat, syödä vähän jotain, jotta sain otettua iltalääkkeeni ja sitten oli jo kaaduttava sänkyyn.

Tänäaamuna olo jatkui väsyneenä ja oksentaakin piti. Sen jälkeen olo onneksi helpotti ja sain syödyksi. Lämpöä oli vähän, mutta en ollut siitä huolissani, sillä sitä on saattanut sairaalassakin aina aamuisin olla ja laskea sitten itsekseen. Väsymys kuitenkin jatkui ja puolen päivän jälkeen nukahdin pitkäksi toviksi. Herättyäni Mika totesi ihoni olevan aivan tulinen ja käski mittaamaan kuumeen - ja sehän näytti liki 39 astetta. Soitin tietenkin heti Turkuun. Sieltä ohjattiin hankkiutumaan lähimpään sairaalaan eli Oyssiin, josta sitten oltaisiin yhteydessä Turkuun.

Niin sitä sitten jälleen kerran napotettiin Oyssin päivystyksessä. Heti kättelyssä meni hermot, kun minut ohjattiin avoimeen aulaan odottamaan kaikkien muiden räkänokkien kanssa. "Täyttä on", kuului vastaus, kun penäsin eristystilaa. Ei auttanut muu kuin vetää huivia naaman eteen siinä toivossa, että se jotain auttaisi. Onneksi melko pian kuitenkin sain sen eristyspaikan, mutta sittenpä alkoikin piiiitkä odottelu ennen kuin mitään muuta tapahtui - kuten yleensä.

Tällä hetkellä olen siis syöpäosastolla. Olisin halunnut mieluummin hematologiselle osastolle, missä minua on hoidettu, mutta onneksi täälläkin tuli vastaan tuttuja hoitajia. Keuhko- ja poskionteloröntgeneissä ei näkynyt mitään. En kyllä tiedä kuinka paljon noihin röntgenkuviin enää luotan. Turussa oltaisiin otettu samantien paljon tarkemmat hrct-kuvat. Huomenna täältä soitellaan Turkuun ja voi vielä olla, että sieltä haluavat minut siirrettävän sinne.

En nyt tiedä, mikä tässä kaikessa harmittaa eniten. Se, että ehdin olla kotona alle vuorokauden? Se, että Mika oli vartavasten siivonnut ja ostanut kaapin täyteen ruokaa? Se, että sain vain koirat hämmennyksiin ilmaantumalla kotiin ja lähtemällä taas? Vai se, että siskoni asiakseen otti töistään vapaapäivän ja lähti kanssani pitkälle matkalle? 

Miksi tässä nyt taas kävi näin? Toivon todella, ettei tästä tule samanlaista kierrettä kuin viime keväänä. Kunpa nämä oireet olisivat alkaneet muutama päivä sitten; olisin vielä Turussa ja varmasti asiantuntevissa käsissä. Toisaalta sekin tuntuisi  mukavalta, jos ei nyt tämän takia tarvitsisi sinne asti lähteä.

Sellainen kotiinpaluu.


maanantai 8. syyskuuta 2014

Päivä 25

Päivän veriarvot: hemoglobiini 94, trombosyytit 279, leukosyytit 3,5 ja neutrofiilit 0,65.

Neutrofiilit eivät olleet vielä aivan niin hyvissä lukemissa kuin olisin toivonut, mutta sain kuin sainkin luvan lähteä huomenna kotiin! Tiputukset lopetettiin  ja cvk on jo otettu pois. Joitain tähän asti tippana saamiani lääkkeitä vaihdettiin tableteiksi. Vieläkin tuntuu aivan uskomattomalta, että huomenna todellakin pääsen täältä pois. Kai se viimeistään siinä vaiheessa on uskottava, kun istun taksiin ja pitkä matka alkaa!

Edelliseen postaukseen tuli jälleen sen verran kysymyksiä, että vastaillaanpa taas yhteisesti :)

Tosiaan lähden kotimatkalle taksilla. Kysyin junalla tai lentokoneella matkustamisesta, mutta vielä näillä veriarvoilla se ei ole suositeltavaa. Ensinnäkin minun on vielä infektioriskin vuoksi varottava suuria ihmisjoukkoja ja toisekseen juuri nyt on kuulemma paljon flunssaa liikkeellä. Oulun ja Turun välillä ei taida edes olla suoraa lentoliikennettä? Jatkossa veriarvojen kohentuessa lähemmäs viitearvoja aion kysyä lääkäriltä lupaa matkustaa esimerkiksi yöjunalla, jolloin voin varata oman makuuhytin, jossa on oma wc. Koen pitkän matkan matkustamisen kuitenkin miellyttävämmäksi junalla kuin autossa. Huomisesta matkasta on todellakin tulossa pitkä, mutta kyllä vaivan arvoinen. Siskoni tulee jälleen minua saattamaan. <3

Millainen vointini on näin alhaisella hemoglobiinilla? Olen ehkä hieman tavanomaista väsyneempi ja palelen herkemmin, mutta muuten en juuri tuota aneemisuutta huomaa. Olen kai siihen niin tottunut. Kuten sanottu, hoitojen aikana on ollut harvinaista, jos hemoglobiinini on ollut normaaleissa lukemissa! Kun vielä trombosyytitkin ovat samanaikaisesti alhaalla, alkaa jo tuntua, etten jaksa esimerkiksi seisoa kovin pitkään.

Sain kotihoito-oppaan, jota lukiessani huomasin, että aikalailla samat "säännöt" jatkuvat kuin koko viimeisen vuodenkin. Vieraita saa käydä kunhan eivät tuo tullessaan pöpöjä. Itse saan käydä jopa kaupassa kunhan vältän ruuhka-aikoja ja isoja kauppoja. Joitain ruokarajoituksia on ja ravintolaruokailu on muutaman kuukauden kiellettyä. Maalaisjärjellä pärjännee pitkälle. Ei minun ole pakko päästä kauppaan varsinkaan tällaisena flunssakautena. :) Tuo ohje on muuten luettavissa netissäkin: http://ohjepankki.vsshp.fi/fi/hematologia/6473/

Harmi, kun en ole Oyssin hoitojen aikana tullut kirjanneeksi tänne ylös veriarvojani, mutta olen päässyt sieltäkin kotiin huonomillakin veriarvoilla kuin tämänhetkiset. Lukemien ei tarvitse olla viitearvoissa, jotta kotona voi pärjätä. Omalla toiminnallani voin parhaani mukaan yrittää välttyä infektioilta. Tietenkin, jos kuume nousee, on minun heti palattava takaisin sairaalaan. On tietenkin ikävää, jos niin käy, mutta en suostu murehtimaan sitä etukäteen eikä kotiutuminen pelota. On vain ihanaa päästä takaisin omien rakkaiden luo!

Toivottavasti osasin vastailla mahdollisimman hyvin ja lisää saa aina kysellä! :) Voi olla, että huomenna kotiin päästyäni en heti jaksa kaivella läppäriä esiin, mutta lupaan kirjoitella mahdollisimman pian kotikuulumiset! <3



sunnuntai 7. syyskuuta 2014

Päivä 24

Veriarvot: hemoglobiini 85, trombosyytit 236, leukosyytit 3,0, neutrofiilit ??

Kyllä taas niin kiehahti, kun en tänäkään aamuna löytänyt neutrofiiliarvoa listalta. Ilmeisesti labrassa on nyt viikonloppuna ollut jotain häikkää juuri näiden arvojen mittaamisen kohdalla (tai mitä termiä siitä nyt käytetäänkään) eivätkä muutkaan ole saaneet tuloksiaan. Hoitaja lupasi, että huomenna arvo lopultakin varmasti saataisiin, sillä näytteet otetaan maanantaisin aina käsistä. Näytteenottotavalla on kai jotain merkitystä tulosten saannin ja oikeellisuuden suhteen.

Niin paljon ärsytti taas tuo arvon puuttuminen, etten aluksi tullut edes kunnolla katsoneeksi muita arvoja. Hoitajat tuntuvat olevan kovasti sitä mieltä, että esimerkiksi leukosyytit ovat jo niin hyvällä mallilla, että olisi todella outoa jos neutrofiilit vielä laahaisivat nollalukemissa. Trombosyytit ovat myös nousseet loistavasti ja hemoglobiinikin päätti näköjään, ettei lisäverta ainakaan tänään tarvittu.

Joku jopa vilautti sellaista mahdollisuutta, että voisin päästä kotiin jo huomenna. Jostain syystä se tuntuu nyt todella oudolta ajatukselta. Ehkä juuri siksi, kun en nyt noita viikonlopun arvoja tiedä. En vain uskalla antaa itselleni lupaa vielä innostua.

Pitäkää minulle peukkuja!

lauantai 6. syyskuuta 2014

Päivä 23

Päivän veriarvot: hemoglobiini 83, trombosyytit 192, leukosyytit 2,1 ja neutrofiilit ??

Pieni turhautuminen meinasi tänään iskeä, kun labra ei jostain syystä ollut vastannut neutrofiiliarvojani. Juuri se arvo, jonka vastauspaperin käteen saatuani ensimmäisenä silmilläni haen. Juuri se arvo, josta kotiinpääsyni tällä hetkellä lähinnä on kiinni. No, huomenna toki saan jo tuoreemman vastauksen uusista verinäytteistä, mutta silti ärsyttää. Kärsivällisyyteni alkaa kai vähitellen pettää ja uskoni hiipua siihen, että pääsisin jo alkuviikosta kotiin.

Muuten päivä on ollut vointien kannalta ihan ok. Palellut vain olen kovasti luultavasti jo aika matalasta hemoglobiinista johtuen. Huomenna joudutaan varmaan tankkaamaan verta, sillä täällä hemoglobiiniraja on 80.

Onneksi sentään kuumetta ei ole ollut eikä aikakaan vielä tunnu käyvän liian pitkäksi. Ehkä vielä jotenkin kestän, jos lääkäri maanantaina ilmoittaakin, etten pääse vielä kotiin. Siihen olen ainakin nyt varautunut.

Toivotaan pientä ihmettä huomisiin arvoihin!

perjantai 5. syyskuuta 2014

Päivä 22

Blogini täyttää tänään kokonaisen vuoden. Vuosi sitten mielessäni myllersi paljon asioita, jotka oli vain saatava purettua ulos pääni sisältä. Muotoilin kahta ensimmäistä tekstiäni pitkään. Vielä kauemmin mietin, uskaltaisinko julkaista ne ja vieläpä linkittää facebookiin. Silloin vielä mietin, mitä kaikki oikein ajattelisivat. Että yritän hakea huomiota tai sääliä? Ei, se ei ollut tarkoitus. Sitten lopulta päätin, että paskat siitä, mitä muut ajattelevat, minulla on nyt asiaa ja aion kirjoittaa asioista juuri niin kuin ne ovat, mitään kaunistelematta.

Yllätyin ja häkellyin siitä vauhdista, jolla blogini lähti leviämään ihmisten tietoisuuteen ja siitä positiivisen palautteen tulvasta, jota aloin heti saada. Kaikki ne tsemppaavat kommentit ja tieto siitä, että ihmiset tosiaan halusivat tietää kuulumisiani, toivat minulle hyvää mieltä ja intoa jatkaa. Tähän päivään mennessä blogiani on luettu 391 942 kertaa. Kiitos siitä, että tarina yhä jatkuu kuuluu siis myös paljolti teille lukijoille. <3

Itse tulin lukeneeksi koko blogin kerralla läpi vasta muutama päivä sitten. En oikein osaa sanoa, miksi en ole siihen aiemmin kyennyt. Ehkä pelkäsin, että alkaisin hävetä juttujani kuten joitain vanhoja päiväkirjojani, jotka ovat aikanaan saaneet hävitystuomion. Monenlaista tunnetta on vuoteen mahtunut: Surua, katkeruutta ja armotonta koti-ikävää, mutta onneksi vastapainoksi myös iloa ja onnenhetkiä.

Muistan sen järkytyksen, kun minut siirrettiin ensimmäisen kerran pois yksityishuoneesta ja jouduin tekemisiin muiden potilaiden kanssa. Kaikki vaikuttivat aluksi silmissäni todella sairailta ja itseäni huomattavasti vanhemmilta. En halunnut kuulua tähän joukkoon. Kukapa haluaisi? Mutta vähitellen aloin tutustua näihin ihmisiin ja kuulla heidän tarinoitaan. Ihmisiltä, joita jossain vaiheessa blogin alussa taisin kutsua "papparaisiksi", opinkin lopulta paljon elämästä heidän juttujaan kuuntelemalla. Ihmettelin sitä iloisuutta ja positiivista asennetta niidenkin ihmisten kohdalla, jotka olivat sairastuneet jo ties kuinka monetta kertaa.

Vaikka vuosi on ollut rankka ja mielelläni olisin jatkanut entistä elämääni tietämättä mitään mistään syöpään liittyvästä, on tässä kaikessa ollut kuitenkin yksi hyvä puoli: kaikki ne ihmiset, jotka olen oppinut sairastumiseni myötä ja blogin ansiosta tuntemaan. <3

Palatakseni tähän päivään, olen voinut tänään oikein hyvin. Ei kuumetta eikä pahoinvointia ja arvotkin ovat taas noususuunnassa: hemoglobiini 90, trombosyytit 134, leukosyytit 1,5 ja neutrofiilit 0,12.

Jatketaas tarinaa taas huomenna ;)

torstai 4. syyskuuta 2014

Päivä 21

Aamulla pääsi jälleen pahoinvointi yllättämään. Ei auttanut muu kuin pyytää jälleen kortisonitippaa avuksi. Saamani pahoinvoinninestotabletit tuntuvat toimivan paremmin ylläpitävinä lääkkeinä. Heti, kun tippa vaikutti oloni on ollut parempi kuin moneen päivään. Olen saanut tänään aikaseksi jopa lukea kokonaisen kirjan, toisen koko reissun aikana.

Tämänpäiväiset labrat tuottivat pienen pettymyksen: hemoglobiini 95, trombosyytit 76, leukosyytit 1,1 ja neutrofiilit 0,04. Trombbarit ja leukkarit nousevat siis hienosti, mutta neutrofiilit ovat jostain syystä notkahtaneet alaspäin. Edelleenkin muistan tuota sahaamista tapahtuneen aikaisemminkin, mutta aina se tuntuu tässä vaiheessa yhtä suurelta pettymykseltä. Ei auta kuin toivoa, että ne taas huomenna olisivat nousseet reilusti ylöspäin! Ja onneksi tässä on vielä muutama päivä aikaa tapahtua ihmeitä.

Hemoglobiinikin näyttäisi yllättäen nyt laskevat vähitellen. Lääkäri taisi aivan alussa sanoakin, että voin tulla tarvitsemaan useita verensiirtoja uudesta veriryhmästäni johtuen. Saa nähdä kuinka käy; vieläkö tällä reissulla joudutaan tiputtamaan punasoluja. Varmaan viimeistään ensimmäisessä kontrollissa, jos arvo jatkaa laskusuuntaa.

Kolme viikkoa reissua takana! Liki kuukaudeksi tämä kuitenkin vierähtää, vaikka pääsisinkin ensi viikolla kotiin. Yllättävän nopeasti aika täällä on kulunut, vaikka etukäteen kuukausi tuntui tooodella pitkältä ajalta. Yritän edelleen hillitä mieltäni, etten alkaisi liian levottomana odottaa kotiin pääsyä. En vahingossakaan kysy lääkäriltä asiasta toista kertaa, vaikka hän tuntuu sitä minulta odottavan.

Päivä kerrallaan nyt :)


keskiviikko 3. syyskuuta 2014

Päivä 20

Veriarvot: hemoglobiini 99, trombosyytit 36, leukosyytit 0,6 ja neutrofiilit 0,11.

Solujen nousu on jo eilistä huomattavampaa ja trombosyytitkin kääntyivät viimein oikeaan suuntaan, jes!! Kotiutuminen ensi viikon alussa alkaa näyttää yhä varmemmalta. :)

Lämpö on koko päivän sinnitellyt 37,5 asteessa. Toisaalta hyvä, ettei ole noussut tuon korkeammalle, mutta väsymystä se kyllä lisää. Pahoinvoinninestolääkkeen lopettamisyritys oli viikon huonoin idea. Jätin sen ottamatta jo eilen illalla ja se kostautui heti aamulla. Ja kun pahoinvointi kerran alkaa niin siitä on hankala päästä eroon, vaikka olen tänään normaalisti ottanut tablettini. Syöminenkin on siis tänään ollut aika tappista.

Jospa huomenna olisi vähän parempi päivä! 

tiistai 2. syyskuuta 2014

Päivä 19

Päivän veriarvot: hemoglobiini 102, trombosyytit 20, leukosyytit 0,4 ja neutrofiilit 0,03.

Hitaasti, mutta varmasti ne solut sieltä nousee. Toivottavasti pian vähän kiihtyvämpään tahtiin. Ainoastaan trombosyytit jatkavat vielä laskuaan, mutta ne ovat tainneetkin aina laahata muiden arvojen perässä. Ellei suunta huomenna ole kääntynyt joudutaan varmaan taas tankkaamaan.

Tästä päivästä ei juuri muuta kerrottavaa olekaan. Päivät alkavat vähän toistaa toisiaan. Iltapäivää kohden olen ollut taas aika väsynyt. Selittyneekö sillä, että huomasin juuri lämmön nousseen taas 37,5 asteeseen. Aamulla ei kuumetta ollut yhtään eikä vielä päivälläkään. No, kunhan ei yli 38 nouse! Niin kauan voidaan olettaa, että lämpöily johtuu solujen toiminnasta.

Sovin hoitajan kanssa, että huomenna kokeilisimme pahoinvoinninestolääkkeen heittämistä pois säännöllisistä lääkkeistä. Nyt se on mennyt peräti kolmesti päivässä ja ollut taatusti yksi syy väsymykseen päivällä. Toivotaan, että väsymys siitä vähän hellittäisi eikä pahoinvointi enää vaivaisi!

maanantai 1. syyskuuta 2014

Päivä 18

Aloitetaanpa tänään päivän veriarvoista: hemoglobiini 102, trombosyytit 29, leukosyytit 0,1 ja neutrofiilit 0,03.

Leukosyytit ovat siis pysytelleet samoissa lukemissa kuin eilen ja neutrofiilitkin jo aavistuksen nousseet! Vielä on kovin pientä tuo nousu, mutta oikeaan suuntaan ollaan menossa! Varovaisesti uskalsin lääkäriltä kysyä, milloin hän arvelisi minun pääsevän kotiin. Toivoin salaa jo loppuviikkoa, mutta sitä ei lääkäri uskaltanut luvata. Luultavammin ensi viikon alussa.

Totta kai arvojen pitää nousta kunnolla ja varmistua myös siitä, että trombosyytitkin lähtevät nousuun niin, että pärjään ilman tankkausta. Ensinnäkin niiden pitää olla yli 40 ennen kuin cvk voidaan ottaa pois. Toisekseen minua mielellään pidetään täällä muutaman päivän pidempään, jotta en heti kotiin päästessäni saisi mitään infektiota ja joutuisi palaamaan heti takaisin. Tästä olen kyllä erittäin samaa mieltä, sillä joudun todellakin palaamaan Turkuun, jos kotona nousee esimerkiksi kuume.

10-14 päivää siirrosta, niinhän lääkäri siirtopäivänä lupasi enkä uskonut. Toivotaan nyt, että kaikki menee loppuun asti hyvin! Lämpö on tänään pysytellyt 37 asteessa, mutta muita oireita en ole itsestäni havainnut. Kaikki täällä itseasiassa kehuvat ihoani, joka on pysynyt todella hyvässä kunnossa. Ainoastaan kädet tahtovat kuivahtaa runsaan pesemisen ansiosta.

Kunpa nyt tämäkin viikko menisi yhtä nopeasti kuin kaksi edellistäkin. Pelkään, että käyn jossain vaiheessa levottomaksi kotiin lähtöä ajatellessani eikä aika silloin tahdo kulua millään. Onneksi tuli varattua tuota tekemistä mukaan runsain mitoin!

sunnuntai 31. elokuuta 2014

Päivä 17

Herätessäni minulla oli jälleen lämpöä 37,5 astetta. Kirosin mielessäni; miksi ei vain tämäkin päivä voinut alkaa yhtä hyvin kuin kaksi edellistäkin? No, onneksi lämpö lähti siitä itsekseen laskuun eikä ainakaan vielä alettu ottaa uusia veriviljelyjä. Päivän lämpö pysyi alle 37, mutta on nyt taas noussut 37,4.

Mieleni piristyi kummasti, kun lääkäri pyörähti minua katsomassa ja kertomassa, että lämmön nousu voi hyvin johtua siitä, että uudet solut ovat alkaneet kiinnittyä! Ainakin niiden pitäisi tehdä niin lähipäivinä ja nyt kannattaisi lämmön lisäksi seurailla mahdollisia käänteishyljintäoireita kuten ihoreaktioita. Myös painon nousua tarkkaillaan, sillä nestettä saattaa alkaa kertyä vääriin paikkoihin. Vielä en ole muuta oireilua havainnut, mutta olin mielissäni ensimmäisestä kotiin pääsyyn viittaavasta uutisesta!

Kerroin aikaisemmin, että olen saanut säännöllisesti kipulääkettä suun kipujen vuoksi. Tänäaamuna jätin ensimmäisen kerran lääkkeen ottamatta eikä suu edelleenkään tunnu kipeältä ja pystyn syömään aivan normaalisti. Kuulemma solujen alkaessa toimia limakalvot korjautuvat ensimmäisenä. Harmi vain, että en enää maista juuri mitään, mikä ilmeisesti johtuu jostain hyljinnänestolääkkeestä. Sen vuoksi syöminen tuntuu nyt vähän tylsältä, mutta pääasia, että kivut ovat poissa ja ruoka pysyy sisällä!

Liekö kuitenkin lämpöilystä vai mistä johtuvaa, että olen ollut tänään hieman edellisiä päiviä väsyneempi. Olen jonkin verran virkannut, katsonut Emmerdalea ja Netflixiä ja lukenutkin, mutta ottanut myös parit päiväunet. Se tuntuu täällä joitain hoitajia jostain syystä kovasti häiritsevän? Ilmeisesti, kun en kerta ole kuoleman kielissä niin minun pitäisi olla tekemässä täällä x-hyppyjä joka kerta, kun hoitaja astuu sisään. Tuo asenne vähän ärsyttää. Luulisi olevan minun oma asiani kuinka aikani täällä vietän ja jos minua väsyttää niin minähän nukun! 

Veriarvot: hemoglobiini 98, trombosyytit 33, leukosyytit 0,1, neutrofiilit 0,01 ja crp 12. Tuosta leukosyyttiarvosta varoiteltiin vielä innostumasta, sillä saattaa hyvin olla, että se taas huomenna on 0,0. Tiedän sen aikaisemmista matalasoluvaiheista; joskus on kestänyt muutamankin päivän, kun arvo on sahaillut edestakaisin ennen kuin on lähtenyt kunnolla nousuun. Mutta sitä kohti mennään! :)

lauantai 30. elokuuta 2014

Päivä 16

Päivä on kulunut liki samoin kuin eilinenkin. Tosin päivällä piti ottaa välillä pikku tirsat, sillä aloitin virkkailupuuhat jo hyvissä ajoin. 

Laitoin aamupalan jälkeen uuden uutukaisen Emmerdale-dvd:n pyörimään ja samalla aloitin uuden virkkausprojektin. Ehdin eilen jo kehua, että edellinen työ olisi tänään valmis, mutta en millään malttanut olla aloittamatta uutta työtä, kun löysin netistä viimein kuvan unelmieni villatakista. Jo kesällä mieleeni iskostui ajatus, että haluan tänä syksynä neuloa/virkata villatakin, mutta sopivaa ohjetta ei ole löytynyt. Nytkään minulla ei ole ohjetta, mutta hyvin suuntaa antava kuva inspiraationani! Villatakki koostuu muutamasta isohkosta isoäidinneliöstä. Väreinäni käytän harmaata, turkoosia ja keltaista. Mukanani olevat langat eivät tule tähän millään riittämään, joten pitääkin laittaa tilausta menemään, jotta pääsen kotona heti jatkamaan! Jahka tämä joskus on valmis, laitan kuvan tänne valmiista työstä :)

Aikaisemmin täällä aloittamani työ on nimeltään Happypotamus. Maksullinen ohje löytyy täältä: http://www.ravelry.com/patterns/library/happypotamus-the-happy-hippo-crochet-pattern Täytyy myöntää, että en ole ohjetta ostanut vaan googlesta löytyviä kuvia pyörittelemällä kasannut otuksen itse. Enää pää puuttuu ja tietenkin täytteet!

Monta monituista muutakin projektia olisi mielen päällä. Niistä en taida kertoa ennen kuin ne lopulta ovat puikoilla, muuten luon itselleni liikaa paineita. ;) Vuoden aikana on ehtinyt valmistuakin vaikka mitä: on pöytäliinaa, torkkupeittoa, huivia, ponchoa, sukkia, lapasia, sekä nalle ja pöllön kutale noista samaisista afrikankukista, joista nyt väsään tuota hippoa.

Edellisen postauksen kommenteissa tuli esiin hyvä ajatus, että voisin kirjoitella jonkinlaisen kysymyspostauksen/availla vähän matkan aikana esiintynyttä sanastoa. Olen tainnut vähän liikaa olettaa, että kaikki muistaisivat esimerkiksi noita sanoja edellisistä kirjoituksistani. Itselleni kun tämä kaikki on jo niin arkea, etten huomaa ajatella, etteivät lukijat välttämättä aina pysy perässä! Tuota sanastoa kehittelen pikkuhiljaa ja kysymyksiä saa rohkeasti esittää! Vastailen mielelläni ja parhaan kykyni mukaan kaikkeen. :)

Vielä päivän veriarvot: hemoglobiini 96, trombosyytit 40, leukosyytit 0,0, neutrofiilit 0,01 ja crp 15.

perjantai 29. elokuuta 2014

Päivä 15

Kokonainen viikko uutta elämää jo takana päin! Kaksi viikkoa sairaalaan tulosta. Jokohan uskaltaisin ajatella, että tämä reissu olisi vähintäänkin puolivälissä ellei jopa jo reilusti voiton puolella? No, ensi viikko näyttää.

Pitkästä aikaa on tullut vietettyä oikein mukava päivä rakkaan harrastuksen parissa. Kuumetta ei ole ollut ja pahoinvoinnit ja kivut pysyvät poissa säännöllisellä lääkityksellä aamuin illoin. Lääkkeet aiheuttavat hieman tokkuraisen olon, mutta olen silti jaksanut olla pystyssä koko päivän ja ensimmäinen virkkausprojekti on melkein valmis. :)

Tänään minulle tosiaan kokeiltiin toista, ilmeisesti hidasvaikutteisempaa sienilääkitystä. Kaiken varalta sain kortisonitujauksen suoneen jo esilääkitykseksi eikä mitään ongelmia tiputuksen aikana ilmennyt. Hyvä, että löytyi sopiva lääke! Tiputusta annetaan siis ennaltaehkäisevästi, ettei mitään sieni-infektioita ilmenisikään nyt, kun solut ovat nollissa.

Päivän veriarvot: hemoglobiini 94, trombosyytit 10, leukosyytit 0,0, neutrofiilit 0,02 ja crp 41. Sain kuin sainkin tänään lisää trombosyyttejä. Saas nähdä milloin joudutaan tiputtamaan punasoluja. Oulussa hemoglobiiniraja taisi olla 75. Kysyin lääkäriltä alettaisiinko minuun jossain vaiheessa pistämään kasvutekijäpiikkejä, mutta kuulemma minulle ei niitä laiteta, koska ne saattaisivat kiihdyttää myös huonojen solujen lisääntymistä.

Huomisiin, toivottavasti luvassa on yhtä hyvä päivä kuin tänään! :)

torstai 28. elokuuta 2014

Päivä 14

Aamu alkoi jälleen kuumeisena ja crp oli nousussa. Nyt, kun vatsa on rauhoittunut ei olla oikein kartalla siitä, mistä tämä johtuu, joten lääkäri halusi tänään aamupäivällä otattaa keuhkoistani ct-kuvat mahdollisten sieni-infektioiden varalta. Mitään keuhkoihin viittaavaa oireilua minulla ei ole kyllä ollut, mutta kai se on hyvä ottaa kaikki mahdollisuudet huomioon.

Ennen kuvaustulosten selviämistä päätettiin minulle aloittaa tiputuksena uusi sienilääkitys, joka vaikuttaisi jo keuhkoihinkin, jos siellä jotain sattuisi olemaan. Tiputus ei ehtinyt kestää edes kovin kauaa, kun aloin yhtäkkiä palella. Arvasin, että kuume nousee, joten soitin paikalle hoitajan. Hoitajan saapuessa olin jo niin horkassa, että sänky ei tuntunut riittävän, kun tärisin niin paljon. Myös henkeä ahdisti. Kuume nousi hetkessä 39,6 asteeseen. Tiputus lopetettiin välittömästi ja suoneen laitettiin kortisonia. Sain myös hengitysviikset ja tippana jotain kuumetta laskevaa lääkettä. Tilanne oli lopulta nopeasti ohi, mutta vielä hyvän aikaa verenpainettani ja kuumettani seurailtiin. Iltapäivä meni sitten tämän jälkeen hyvin nukkuessa. Tällä hetkellä lämpöä on enää 37,3 astetta ja olo muutenkin hyvä.

Sellaista pientä äksöniä mahtui tähän päivään! Todettiin, että tuota sienilääkettä ei minulle enää anneta ja kuvaustuloksetkin olivat puhtaat, joten en sitä välttämättä edes tarvitse. Jos en ihan väärin kuullut, niin huomenna kokeillaan jotain muuta. Jännää... 

Olen tänään huvikseni laskeskellut, että iltapalaan mennessä olen niellyt 25 tablettia. Tähän päälle tiputuksena kahdet atibiootit kolme kertaa vuorokaudessa, kahdesti kolmen tunnin pituinen limakalvojensuojalääkitys, tänään viikon kolmas (ehkä jopa viimeinen) metotrexaatti ja mitähän vielä.. Aikamoinen lääkearsenaali. Millaisenkohan lääkelistan kanssa lähdenkään kotiin? Haaveilen päivästä, jolloin minun ei tarvitsisi ottaa yhden yhtä lääkettä missään muodossa.

Tänään meni hermot variseviin hiuksiin, joten menin kylpyhuoneen peilin eteen ja revin käsin järjestelmällisesti kaikki loput tupsukat ja nakkelin suoraan roskiin. Mieleen tuli joku hölmö sarjakuvahahmo repimässä hiuksia päästään. Näytänpä taas pitkästä aikaa hassulta täysin kaljuna, mutta pian siihen taas tottuu eikä lie kauaa tarvitse edes katsella, jos hiukset tästä piankin taas alkavat kasvaa. Kumma, miten vähäinenkin karvoitus vaikutaa ulkonäköön. Kaljuna näytän aina mielestäni paljon sairaammalta kuin olenkaan.

Veriarvot: hemoglobiini 108, trombosyytit 17, leukosyytit 0,1, neutrofiilit 0,02 ja crp 45. Ennustan, että huomenna taas trombosyyttitiputusta luvassa!

keskiviikko 27. elokuuta 2014

Päivä 13

Kuume ja väsymys. Siinäpä tämän päivän sanat. Lämpö on tänään sahaillut 37,5 - 37,9 asteessa. Varsin maltillista lämpöilyä edelleen siis, mutta tarpeeksi tekemään olosta vötkyn. 

Väsymystä on lisännyt myös se, että jouduin tänään ensimmäistä kertaa ottamaan suukipuun oxynormin. Periaatteessa olisin voinut vielä kestää kipua ja arastelin vähän kipulääkkeen pyytämistä, mutta sitten tulin siihen tulokseen, että miksi kärsiä yhtään enempää kuin on pakko ja helpottihan se huomattavasti syömistä.

Koska nieleminen edelleen on välillä hankalaa, sovin hoitajien kanssa, että minulle tuodaan tästä lähtien joka ruualla ehdolle myös velliä tai puuroa. Tämänhän totesin toimivaksi ratkaisuksi jo Oyssissa, kun ruuat eivät tahtoneet aina maistua. Näin varmistan, että ainakin jotain tulisi päivän aikana syötyä! Olen täydennykseksi juonut myös muutaman Nutridrinkin - olen kai vähän outo, kun jopa pidän niiden mausta!

Tänään huomasin ensimmäistä kertaa, että hiukseni alkavat taas irrota. Oikein kunnon tuppoina. Yritin suihkussa saada hangatuksi kaiken pois kerralla, mutta ne ovat kesän aikana ehtineet sen verran kasvaa ja tuuheutua, että iso osa jäi vielä päähän sahottamaan. Toisaalta harmittaa, sillä olin oppinut pitämään "poikatukastani", mutta toisaalta tuntuu mukavalta tietää, että joudun katselemaan tätä viimeistä kertaa. Jännityksellä odotan, millainen kuontalo sieltä lähtee kasvamaan, kun on sen aika! Lääkärit povaavat tummia kiharoita!

Päivän positiivisuuspilkahdus: ei lainkaan pahoinvointia ja vatsakin tuntuu olevan ok!

Veriarvot: hemoglobiini 114, trombosyytit 39, leukosyytit 0,1, neutrofiilit 0,08, crp 26. Crp taas jostain syytä oikkuilee, mutta ei onneksi kovin pahasti. Myös kalium oli aavistuksen matala, joten sain tablettina kaliumlisää.

tiistai 26. elokuuta 2014

Päivä 12

Tämänaamuiset tunnelmat olivat taas täyskäännös eiliseen verrattuna. Kuumetta oli 37,8 ja paha olo vaivasi niin, että aamukahvit lensivät kaaressa samaa reittiä takaisin. Olen kyllä jo muutaman päivän ajan huomannut, ettei kahvia tee mieli, joten taidanpa tästä lähtien jättää väliin kokonaan.

Pyysin siis heti aamusta taas "hyväolotipan", että sain oloni kohenemaan. Vähän ärsyttää olla sitä vailla joka päivä, mutta kun muukaan ei auta. Lounaaseen mennessä paha olo oli poissa ja lämpökin painui itsekseen alle 37 asteen. Parasetamolin mussuttaminen kuumeen laskemiseen olisi turhaa erään limakalvoja suojaavan tiputuksen ansiosta, sillä se heikentää lääkkeen vaikutusta. Vaikka kuume käyttäytyi noin maltillisesti, otettiin silti jälleen uudet veriviljelyt ja yksi antibiootti vaihdettiin toiseen. Lääkäri keksi lopulta ratkaisun myös edelleen jatkuneisiin vatsavaivoihin: yksi ainoa tabletti eikä vaivoja ole sen jälkeen tälle päivää ollut. Hitto, kun olen niin onneton muistamaan lääkkeiden nimiä, mutta ehkä se ei ole nyt olennaista niin kauan, kun minun ei tarvitse itse huolehtia niistä.

Suu on tänään ollut vähän eilistä arempi ja aamulla tuntui nielukin kipeältä. Kipu helpotti, kun sain juotua kunnolla, mutta edelleen nieleminen tuntuu välillä hankalalta lähinnä siksi, että ruoka tuntuu jäävän pyörimään kurkkuun eikä menevän kunnolla alas asti. Lääkäri lohdutteli, että näiden vaivojen suhteen tämä viikko on pahin ja ensi viikolla pitäisi alkaa jo helpottaa. Toivotaan tosiaan näin ja että ensi viikolla oltaisi jo reilusti voiton puolella!

Veriarvoja: hemoglobiini 112, trombosyytit 14, leukosyytit 0,3, neutrofiilit 0,28 ja crp 13. Solut ovat nyt siis jälleen laskussa ja hyvä niin. Lääkärin kanssa kaikkea muuta hölistessä edelleen jäi selvittämättä varsinainen syy siihen, miksi solut eivät vielä ole painuneet nolliin asti, mutta toisaalta tällä hetkellä tärkeämmältä ja huojentavammalta tuntui tieto siitä, ettei tämä kuitenkaan mitenkään vaikuta uusien solujen toimintaan. Uudet solut siis lähtevät aikanaan nousuun riippumatta näistä tämänhetkisistä arvoista. Tänään minulle tiputettiin trombosyyttejä - ensimmäistä kertaa uuden veriryhmäni mukaisia. Sekin on tässä illan päälle jo huomattavasti virkistänyt oloani. :)


maanantai 25. elokuuta 2014

Päivä 11

Eilisillan vointini oli niin hyvä, että piti ihan sen takia valvoa tavallista myöhempään. Tuntui vain mukavalta, kun ei koko aikaa ällöttänyt ja taisipa kortisonitiputuksellakin olla piristävä vaikutus. Onneksi kortisoni ei kuitenkaan koskaan ole vaikuttanut yöuniini vaan nukuin nytkin yöni hyvin.

Aamulla olo jatkui hyvänä eikä lämpöäkään enää ollut. Olin varma, että tästä tulee pitkästä aikaa hyvä päivä. Vähän liian aikaisin iloitsin, sillä salakavalasti paha olo taas hiipi tekemään lounaan syömisestä jälleen epämiellyttävää. Olin tällä kertaa kuitenkin eilistä viisaampi ja pyysin tablettien sijaan heti kortisonitiputuksen, jonka voin saada kerran päivässä. Jos huonovointisuus vielä tälle päivää palaisi, nukkuisin tablettien vaikutuksesta mieluummin illan kuin päivän. Tiputus auttoi onneksi heti ja oloni on taas oikein hyvä ja ruokakin maistuu.

Suuhuni on ilmaantunut viisaudenhampaideni taakse molemmille puolille pienet nirhaumat, jotka hieman vaikeuttavat suun isoksi avaamista. Muistelisin, että ne ovat olleet siellä ennenkin matalasoluvaiheiden aikana ja ikenet muutenkin herkät erityisesti trombosyyttien laskiessa. Koskaan ne eivät kuitenkaan ole niin paljoa vaivanneet, että olisin viitsinyt niistä valittaa. Täällä aion kuitenkin mainita kaikesta vähänkin poikkeavasta ja tottahan lääkäri näkee ne itsekin suuhuni vilkaistessaan. Varsinaisesti kipeiltä nirhaumat eivät koko aikaa tunnu ja vähäisiäkin tuntemuksia helpottaa huomattavasti suun huuhtelu sekä saamani puuduttava ja desinfioiva geeli, jota voin tarvittaessa käyttää. Lisäksi saisin kipulääkettäkin, mutta siihen ei ainakaan vielä ole tarvetta.

Edellisen tekstin kommenteissa heräsi useampi kysymys vierailijoista ja hoitajien suojautumistoimenpiteistä. Ajattelin vastata kysymyksiin nyt näin yhteisesti. Taisin jossain vaiheessa itsekin kuvitella, että siirtoon liittyisi vaihe, jolloin en saisi tavata vieraita. Luulo oli kuitenkin väärä; vieraat ovat tervetulleita kunhan vieraalla itsellään tai perheenjäsenillään ei ole flunssaa tai mitään muutakaan tarttuvaa. Suojautumisen suhteen käytännöt taitavat eri sairaaloissa hieman vaihdella. Täällä suojautumista ollaan alettu purkaa ja niin hoitajat kuin vieraatkin voivat tulla huoneeseeni ilman suusuojaa tai hansikkaita. Käsihygienia on tietenkin ehdottoman tärkeää. Ainoastaan cvk:ta käsitellessään hoitajilla on suusuojat ja hansikkaat ja kanyylista pidetään muutenkin todella hyvää huolta. Viikottain minusta otetaan erilaisia virusnäytteitä ja jos niistä jokin osoittautuu positiiviseksi, silloin hoitajat suojautuvat takkeja myöten, jotta eivät veisi mahdollista virusta huoneestani eteenpäin. Jos taas itse poistun huoneesta, on minun itseni suojauduttava. Näin tääl Turuus (voi apua tuota murretta!) 

Veriarvot: hemoglobiini 122, trombosyytit 26, leukosyytit 0,4, neutrofiilit 0,33, crp 28. Eli taas ovat muka valkosolut pompsahtaneet ylöspäin. Edes lääkärillä ei tuntunut olevan antaa järjellistä vastausta siihen, miksi arvot nyt käyttäytyvät näin. Aikoi jutella muiden lääkäreiden kanssa eli jospa huomenna oltaisi vähän viisaampia. Itsestäni tämä on aika turhauttavaa, sillä tuntuu nyt siltä, etten voi alkaa odottaa uusien solujen heräämistä ennen kuin entisetkään on saatu nolliin!


sunnuntai 24. elokuuta 2014

Päivä 10

Tänään on ollut koko päivän enemmän tai vähemmän kehno olo. Tai oikeastaan aamu sujui ihan hyvin ja söin aamupalankin ihan hyvällä ruokahalulla, mutta sen jälkeen olo alkoi tuntua jotenkin etovalta. Lounas ei olisi millään tahtonut maistua eikä oikein päivällinenkään. Syömiseni on ollut kuin hidastetusta filmistä: pieniä suupaloja kerrallaan, hyvin hidasta pureskelua ja varovaista nieleskelyä. Olen saanut päivän aikana parikin pahoinvointilääkettä, mutta niillä ei ole ollut juuri muuta kuin unettava vaikutus. Vasta nyt illalla saamani kortisonia sisältävä tiputus vei pahaa oloa mennessään sen verran, että saatoin syödä iltapalan ihan hyvillä mielin ja siskon tänään tuomat suolakeksit maistuvat nyt hyviltä. Onneksi oloni ei vaikuttanut siskoni käyntiin vaan jaksoin ja tuntui piristävältä seurustella tutun ihmisen kanssa. <3

Lämpö on sinnitellyt 37,3 asteessa ja vatsa toimii edelleen usein, mutta ei niin rajusti kuin eilen. Päivystävä lääkäri kävi minua taas vilkaisemassa ja totesi, että jos kuume nyt nousee yli 38, otetaan jo uudet veriviljelyt ja vaihdetaan yhtä antibioottia. Toivotaan, ettei kuume nyt tästä enää ihan heti nousisi! Toisaalta minulla on aina liittynyt matalasoluvaiheeseen kuumeilua, joten siinä mielessä tässä ei ole mitään uutta eikä ihmeellistä.

Jäi eilen mainitsematta, että sain yllättäen tiputuksena vielä metotrexaattia eli sytostaattia, jota olen saanut aiemminkin. Ihmettelin tätä vähän, sillä kuvittelin, etten solusiirron jälkeen enää saisi sytoja. Lääkäri selitti, että sitä annetaan nyt hyljinnän estämiseen, tuhoamaan huonoja soluja. Ja tänään kuulin, että tulisin saamaan sitä vielä peräti neljä kertaa. Hoitaja arveli, että huonovointisuuteni voisi johtua juurikin tuosta metotrexaatista, mikä kyllä ajankohdaltaan sopisi kuvaan, mutta en kyllä muista koskaan Oulussa voineeni huonosti sen takia. Mene ja tiedä!

Eivätkä yllätykset tähän lopu. Päivän veriarvot näyttävät nimittäin tältä: hemoglobiini 114, trombosyytit 41, leukosyytit 0,3 ja neutrofiilit 0,3. Neutrofiilit olisivat siis tulleet muka eilisestä ylöspäin, mutta tämä ei kuulemma ole vielä "todellista" solujen nousua vaan ne laskevat siitä vielä aivan nolliin. Olin jotenkin olettanut, että tämä tapahtuisi nopeammin eivätkä lukemat jäisi junnaamaan.

lauantai 23. elokuuta 2014

Päivä 9

Aamu alkoi kuumeisissa merkeissä. Tunsin jo jossain vaiheessa yötä vilusta, että kuume on nousussa, mutta en jaksanut siinä vaiheessa sen kummemmin noteerata. Aamulla kuuden maissa yöhoitaja tokaisi, että näkee jo naamasta ja verenpainemittarin näyttämästä korkeasta pulssista, että kuumetta on. Ja niinhän sitä olikin peräti 39 astetta. Sain 500mg kuumetta laskevaa lääkettä. Olin jo marmattamassa, ettei kuume kyllä tuosta määrästä inahda mihinkään, mutta hoitaja ehti siihen väliin sanomaan, että on minun kannaltani parempi laskea kuumetta hitaasti. Myöhemmin lääkettä annettaisiin tarpeen mukaan lisää.

Kun olin nyt hereillä, mieleni teki kovasti jääkylmää juomista. Hanasta laskettu vesi ei täyttänyt tätä tarvetta, joten otin jääkaapista fantapullon. Kylmä juotava tuntui ihanalta - kunnes se juoksetti melkein hetimiten vessaan. Ja uudestaan. Ja uudestaan. Sama toistui tunnin sisään varmaan viisi kertaa ennen kuin uskoin, ettei sitten juoda fantaa tyhjään vatsaan. Aamupalan syönti vähän arvelutti, mutta syömättömyyskään ei tässä vaiheessa auta, joten hitaasti söin aamupuuroni. Ja kaikeksi onneksi se pysyi jotakuinkin sisällä.

Tästä mahan "ilottelusta" oli tietenkin taas mainittava hoitajalle. Kuumekin sinnitteli lähellä 38 astetta, vaikka sain jossain vaiheessa jo toisenkin kuumelääkkeen. Päivystävä lääkäri kävi minua katsomassa ja arveli, että todennäköisesti viikon aikana saamani esihoidot ovat ärsyttäneet nyt suolistoni aiheuttaen niin kuumeen kuin tulehdusarvonkin nousun. Crp tosin ei kaikeksi onneksi ollut tänään noussut, vaan jopa laskenut 46 -> 41. Nyt aloitettiin jo kolmas antibiootti. Tällä hetkellä saan siis kahta antibioottia suoneen ja kolmatta tablettina. Jo on kumma, jos ei näillä eväillä vatsavaivat ja kuumeet taltu!

Päivä on mennyt siis kaiken kaikkiaan pikkukuumeessa sängyssä vetelehtien. Vasta iltapäivällä kuumeen kunnolla laskiessa virkostuin kaivelemaan käsityöt esiin. Vatsakin on onneksi aamusta rauhoittunut. Kaikista on nyt varmasti erittäin antoisaa lukea vatsani toiminnasta, mutta valitettavasti se nyt kuuluu asiaan. Ja jos minä jotain elämästä tiedän niin sen kuinka tärkeää on, että suolisto voi hyvin!

Päivän veriarvot: hemoglobiini 121, trombosyytit 66, leukosyytit 0,3 ja neutrofiilit 0,19. Ihmettelen, että hemoglobiini vielä tässä vaiheessa jaksaa pysytellä noinkin hyvissä lukemissa. Viimeisen vuoden aikana nimittäin yli 100 lukemat ovat olleet suorastaan ihme!

Katsellaas taas mitä huominen päivä tuo tullessaan. :)



perjantai 22. elokuuta 2014

Päivä 8: The Päivä

Noniin. Siellä nyt ovat uudet solut sisuksissani matkalla parantamaan minut lopullisesti. Näin ainakin kovasti toivon!!

Aamu alkoi normaalisti sädehoidolla hyvin nukutun yön jälkeen. Ei pahoinvointia, mutta vähän vatsakipuja, joista mainitsin hoidon jälkeen hoitajalle. Sain siihen kipulääkettä. Myöhemmin lääkäri tuli kertomaan, että crp oli eilisestä kohonnut 19 -> 46, mikä saattoi hyvinkin johtua vatsasta. Varmuuden vuoksi otettiin veriviljelyt ja aloitettiin antibiootti. Olin vähän ihmeissäni, sillä moinen crp:n nousu ei olisi Oulussa vielä aiheuttanut toimenpiteitä, mutta ehkä hyvä näin. Ainakaan se-mikä-lie ei luulisi pääsevän näin kovin pahaksi!

Puoli yhden tiennoilla tultiin kertomaan, että solut ovat saapuneet Helsingistä Turkuun. Enää niitä tarvitsi vähän lämmitellä, ettei niitä kylmiltään lyötäisi suoniini virtaamaan. Oletin tässä kestävän noin tunnin, mutta sain odottaa vielä toisenkin, mikä alkoi jo vähän ottaa hermoon kuten aina mielestäni turha odottelu. Toisaalta mitäpä väliä tuolla kellonajalla enää tässä vaiheessa oli, mutta ottipa silti.

Lopulta minut kytkettiin monitoriin, jotta samalla saatiin jälleen seurata sydäntä ja verenpainetta. Solupussi tuotiin huoneeseen kahden hoitajan ja kahden lääkärin (kokeneemman ja vähemmän kokeneemman) saattelemana. Siinä vaiheessa jo melkein nauratti koko tilanne. Solupussi näytti melko samalta kuin trombosyytit, punertavammalta vain. Siinä ne nyt sitten olivat, minun uusi elämäni.

Kello 14:42 tiputus alkoi ja kaikki sujui hyvin. Toinen lääkäreistä totesi, että soluja on todella hyvä määrä, joten sen puolesta ei pitäisi kestää aivan tolkuttoman kauan, kun ne lähtisivät nostamaan veriarvojani. 10-14 päivän kuluttua voisi jo jotain alkaa tapahtua. En kuitenkaan luota mihinkään aika-arvioihin, sillä en halua pettyä. Mieluummin sitten vaikka yllättyä positiivisesti! Kello 15:02 oltiin jo vaihtamassa tilalle huuhtelupulloa, jotta loputkin soluset saatiin letkusta huuhdeltua sisälleni. Toimitus oli lopulta siis varsin lyhyt!

Tässä vaiheessa vointini oli hyvä, mutta neljän jälkeen tunsin kuinka kuume alkoi nousta horkan kanssa. Kuumelääkettä, uudet veriviljelyt ja lisää uutta antibioottia kehiin, tiputuksia minun ei siis ainakaan tarvitse unohtaa! Epäselvää tässä vaiheessa on, joko näin pian reagoin kuumeella soluihin vai enteilikö jo aamuinen crp-arvo jotain ja ottamani kipulääke vain esti kuumeen nousun.

Kuume on kuitenkin jo laskenut ja oloni nyt varsin hyvä ja luottavainen!

Vielä päivän muut veriarvot: hemoglobiini 133, trombosyytit 89, leukosyytit 0,1 ja 0,06.

torstai 21. elokuuta 2014

Päivä 7

Pitihän se arvata, ettei tämä oleilu täällä nyt aivan pelkkää rallattelua ole kuten tähän asti on vaikuttanut. Eilenillalla kävin nukkumaan vielä ihan hyvävointisena, mutta joskus 2-3 aikoihin aamuyöllä heräsin aivan törkeän pahaan oloon ja vatsanväänteisiin. Ei muuta kuin vessaan ja voin kertoa, ettei hetkeen tee ainakaan pitsaa mieli... Vatsa oli myös aivan sekaisin eikä vatsan kipu tahtonut hellittää vielä takaisin sänkyyn päästyänikään.

Ilmoitin heti olostani hoitajille, mutta juuri muuta apua heillä ei ollut tarjota kuin pahoinvointilääkettä suoneen ja kipulääkettä tablettina, joka ei tainnut kauaa viihtyä sisuksissani. Se kuitenkin helpotti sen verran, että sain pidettyä itseni kasassa aamuun ja selvisin sädehoidostakin ihan kunnialla. 

Sädehoidon jälkeen sain taas esilääkkeet kaniseerumia varten ja lisää pahoinvointilääkettä, mutta itse kaniseeurmi päätettiinkin jättää lopulta antamatta vastaavan reaktion välttämiseksi. Se ei kuulemma vaikuta niin paljon muuhun hoitoon kokonaisuudessaan. Hyvä niin! Vointini on päivän mittaan pysynyt kohtalaisena. Hieman varoen olen syönyt, mutta joka aterialla kuitenkin jotakin. Kerran pyysin iltapäivällä lääkettä orastavaan pahoinvointiin. Päätin, etten katsele enkä kuulostele outoja olotiloja hetkeäkään, kun apuakin kerran on saatavilla!

Tänään alkoivat myös hyljinnänestolääkkeet tablettimuodossa. Huomenna olisi sitten edessä itse h-hetki! En jotenkin osaa enkä jaksa enää kummemmin jännittää sitä. Tahdon elää hetkessä ja tällä hetkellä minulle on tärkeää tietää, ettei siirto itsessään toimenpiteenä ole tavallista tiputusta kummempi. Se mitä siitä sitten seuraa, on jo tulevaisuutta eikä auta kuin toivoa parasta!

Päivän veriarvot: hemoglobiini 128, trombosyytit 108, leukosyytit 0,3 ja neutrofiilit 0,29. Luuytimeni alkaa siis olla valmis vastaanottamaan siirteen ja omat valkosoluni "väistymään sen tieltä". Tarkoitushan on, että siirre alkaisi tuottaa uusia soluja omieni sijaan. Maksa-arvot ovat näemmä vähän koholla (P-ALAT 124), mutta niin on käynyt jokaisen sytokuurin jälkeen. Crp on 19, mutta lääkärin mukaan se selittynee yöllisellä vatsareaktiolla eikä siitä vielä olla huolissaan.

Tällaista tänään, huomenna kohti uutta seikkailua! Kiitos teille kaikille, jotka jaksatte lukea blogiani ja olla hengessä mukana! :)

keskiviikko 20. elokuuta 2014

Päivä 6

Tästä päivästä ei ole isoja kerrottavana, hyvin menee edelleen. Aamulla kävin sädehoidossa nukkumassa tällä kertaa ilman tuskia. Nyt ollaan siitäkin jo voiton puolella; enää kaksi aamua jäljellä, jei! :)

Kymmeneltä minuun laitettiin tippumaan thymoglobuliinia eli kaniseerumia. Todellakin, juuri sitä miltä kuulostaakin, kanissa kasvatettua seerumia, jonka tarkoitus on osaltaan ehkäistä omaa valkosolutuotantoani ja jo ehkäistä tulevan siirteen käänteishyljintää. Ennen tiputusta sain esilääkkeeksi kortisonia suoraan suoneen ja paratabsia tabletteina. Luulin tiputuksen kestävän kuusi tuntia kuten ensimmäinen pullo kestikin, mutta sen perään tulikin toinen eli tiputus kestää yhteensä 12 tuntia. Ja sama homma huomenna. Sivuoireiksi povattiin kovasti verenpaineen laskua ja kovaa kuumetta. Päivä on sitten vähän mennyt odotellessa, että niin koskas niitä pitäisi ilmetä, mutta eipä ole tähän mennessä mitään tullut. Nyt tietenkin, kun vouhotan niin yö/huominen menee kuumeen kourissa! Mutta siihenkin on apu lähellä ja antibiootit valmiina.

Tämän päivän pieneksi iloksi on mainittava hyvä ruoka! Tilasin päivälliseksi normilistalta poikkeavasti makaronilaatikkoa ja oli muuten hyvää. Ja iltapalaksi sattui vielä pizzaa niin jo vain maistui.

Päivän veriarvot: hemoglobiini 124, trombosyytit 170, leukosyytit 3,6 ja neutrofiilit 3,50.

tiistai 19. elokuuta 2014

Päivä 5

Tänäaamuna vuorossa oli keuhkojen sädetys. Kuten varmaan aiemminkin olen maininnut, keuhkoille sädetystä kohdistettiin muuta vartaloa vähemmän ja sitä varten oli siis "rakennettava" keuhkosuojat. Suojat eivät tulleet mitenkään minuun kiinni vaan noin puoliväliin minusta ja sädehoitolaitteesta. En huomioinut mitä materiaalia suojat olivat, mutta ne kiinnitettiin pleksiin niin, että sädehoitolaitteesta tuleva valo heijasti niiden kuvat minun rintakehääni suunnittelureissulla tehtyjen pisteiden mukaisesti. Sitten otettiin vielä röntgenkuvat, joista nähtiin, että ne varmasti olivat oikeilla kohdillaan ja sitten alkoi vasta itse sädetys. Ja sama homma tietenkin siinä vaiheessa, kun oli aika kääntää puolta niin, että selkäni oli laitteeseen päin.

Koko sessio kesti siis tällä kertaa kaikkinensa kaksi tuntia. Kylläpä meinasi aika tuntua pitkältä siinä samassa asennossa maatessa. Tällä kertaa ei unikaan auttanut, kun paikat alkoivat puutua ja allani olevaan käteen jopa sattua. Mutta onneksi suojia tarvittiin vain tänään, joten jäljellä olevat kolme kertaa sujunevat yhtä jouhevasti kuin eilen!

Tänään sain toisen ja onneksi viimeisen selkäpiikinkin. Oyssin eduksi on sanottava, ettei siellä koskaan tuhellettu piikkien kanssa yhtä paljon kuin täällä vaan homma sujui aina hyvin! Täällä on molemmilla kerroilla onnistuttu tökkimään hermoja niin, että vasen jalkani on saanut melko mojovia tujauksia. Liekö johtunut siitä, että aiemmin olen aina ollut istuvassa asennossa, mutta täällä ollaankin totuttu pistämään niin, että potilas on kyljellään. Enkö sitten vain löytänyt tarpeeksi hyvää asentoa. Mutta  kuten sanottu, onneksi niitä ei enää ole tulossa!!

Muuten päivä on ollut ok. Pientä väsymystä ilmassa, muttei pahoinvointia. :) Sain fysioterapeutilta vähän jumppaohjeita ja luvan liikkua iltaisin käytävälläkin, ettei aivan tarvitse tänne huoneeseen homehtua!

Ja päivän veriarvot: hemoglobiini 118, trombosyytit 175, leukosyytit 5,5 ja neutrofiilit 5,38. Vieläkin mennään viitearvoissa, mutta alaspäin tullaan!


maanantai 18. elokuuta 2014

Päivä 4

Aamulla minut kärrättiin ensimmäiseen sädehoitoon jo kello 07:40. Ennen sitä noin kuuden maissa minulle tuotiin taas useampi tippapullo ilmeisesti esilääkitykseksi. Seitsemän jälkeen nousin jo hoitamaan aamutoimiani ollakseni valmis ennen lähtöä. Varoin hieromasta itseeni ihorasvaa, koska siitä iho voisi kuulemma palaa pahasti.

Minut vietiin sädehoitohuoneeseen ja aseteltiin makaamaan samaiseen "muottiin", joka minulle tehtiin pari viikkoa aiemmin. Minuun laitettiin viisi anturia otsaan, keskelle rintaa, lantioon, reiteen ja sääreen. Niiden tarkoitus oli mitata sädetyksen tehoa. Varsinainen "sädehoitopömpeli" oli minusta noin neljän metrin päässä. Olin olettanut joutuvani jonkin laitteen sisään. Mutta hyvä näin. Niin pian, kun hoitajat poistuivat huoneesta suljin silmäni enkä tiennyt kuin kovasta surinasta ja luomieni läpi heijastuvasta valosta, että jotain tapahtui. Nukahdin heti ja havahduin välillä vain siihen, kun sänky käännettiin puolessa välissä hoitoa niin, että olin selin pömpeliin.

Hoito meni siis paremmin kuin hyvin. Jaksoin hyvin maata koko tunnin eikä aika edes tuntunut niin pitkältä. Huomenna hoito kestää vähän kauemmin, koska rintakehäni ympärille rakennetaan jonkinlainen suoja. Vielä neljänä aamuna sama setti ja sitten olisi tämäkin ohi!

Aamupäivän jaksoin touhuilla kaikenlaista, mutta iltapäivästä alkoi iskeä väsy ja vähän taas kehno olokin. Ei niin huono kuin viikonloppuna, mutta otin kuitenkin varulta lääkkeen, jotta olo ei menisikään niin huonoksi. Päiväunet jouduin ottamaan, mikä on minulle ollut osastolla harvinaista. Voihan olla, että viikon loppua kohden päiväunet alkavat käydä tutuiksi. Muita sivuoireita en onneksi ainakaan vielä ole havainnut. Ruokakin on maistunut hyvin.

Päivän labrat: hemoglobiini 136, trombosyytit 248, leukosyytit 8,8 ja neutrofiilit 8,40. Vieläkin siis näyttää aivan normaalilta, mutta siitä ne äkkiä romahtavat, kun on sen aika. Voi olla, että kun lopultakin huomisaamuna pääsen eroon Uromitexan-tipasta, joka siis sisältää kortisonia, arvot alkavat laskea hyvinkin pian.

sunnuntai 17. elokuuta 2014

Päivä 3

Eilisilta jatkui vielä etovan olon kourissa. Iltapala meni nihkeästi alas ja puolilta öin jouduin lopulta yrittämään oksentamista, jos vaikka se olisi helpottanut oloa, mutta en saanut paljon mitään aikaiseksi. Sain sitten vielä kerran lääkettä suoraan suoneen, joka vei sekä pahan olon että tajun, heh. Siksi sitä ei varmaan päivällä annetukaan.

Tämä päivä on toistanut aikalailla samaa rataa. Aamulla heräsin hyvävointisena, mutta jo kymmenen maissa alkoi toinen ja onneksi viimeinen syklofosfamidi-tiputus. Yhtä nopeasti se tiputettiin kuin eilinenkin, mutta aivan heti siitä ei tullut yhtä kaameaa oloa kuin viimeksi. Sain lounaankin ihan hyvin syödyksi. Sieltä se etova olo kuitenkin pikkuhiljaa hiipi, mutta en jäänyt tällä kertaa sen kanssa tuskailemaan vaan pyysin heti lääkettä ja sainkin sitä tablettimuodossa. Silläkin ilmeisesti on jonkin verran unettava vaikutus, sillä muutama tunti sen jälkeen kului sängyssä.

Nyt alkaa olo olla aika normaali enkä ainakaan vielä ole joutunut pyytämään lisälääkitystä. Jospa tämä tästä! Saas nähdä mitä huominen ensimmäinen sädehoito tuo tullessaan, siitä kun minulla ei ole vielä lainkaan kokemusta.

Päivän veriarvot: hemoglobiini 131, trombosyytit 264, leukosyytit 12,8 ja neutrofiilit 11,67. Kaksi jälkimmäistä ovat siis heittäneet vähän häränpyllyä ollen reilusti viitearvojen yläpuolella, mutta hoitaja kertoi sen johtuvan lisääntyneestä kortisonista ja olevan vain väliaikaista.

lauantai 16. elokuuta 2014

Päivä 2

Aamu alkoi noin kuuden maissa, kun yöhoitaja toi tippapullon tippumaan. Kaivelin tottuneesti piuhat esiin paitani alta, jotta hoitaja pääsisi niihin käsiksi, mutta en vielä sen kummemmin jaksanut noteerata vaan jatkoin unia. Herättyäni näin, että kyseessä on Uromitexan-niminen valmiste, jota tiputetaankin yhteensä kolme vuorokautta taukoamatta. Lääke suojaa mm. virtsateitä sytostaattitiputusten aikana. 

Tänään olen säästynyt pistelyiltä. Aamun verikokeetkin otettiin cvk:sta ilman, että minun täytyi siitä erikseen vinkua. Maanantaisin ja torstaisin kuulemma otetaan sellaisia kokeita, että ne on otettava perinteisellä tavalla, mutta on tämänkin jo parempi kuin joka-aamuinen pistely. Eilinen kipukin alkaa jo vähän hellittää enkä ole tarvinnut enää särkylääkettä.

Kymmenen jälkeen tuli ensimmäinen syklofosfamidi-tiputus, joka kesti reilun tunnin. Tiputuksen ajaksi minut komennettiin petiin, sillä samalla haluttiin seurata sydänkäyrää ja verenpainetta. Tiputus sujui hyvin enkä havainnut mitään erikoista ennen lounasta. Kun nousin syömään, oloni olikin yllättäen aika huono. Päässä tuntui höpöltä ja vähän etoikin. En meinannut saada ruokaa syödyksi. Välillä piti jopa käydä pitkällään ruisleivät suussa miettimässä nielenkö vai en. Sinnittelin kuitenkin ja sain lopulta suurimman osan eväästä syödyksi. Olen päättänyt syödä, vaikka mikä olisi. Arvelin, että olo menisi pian ohi, olinhan saanut peräti kolmea eri pahoinvointilääkettä ennakoivasti: ruiskulla suoraan suoneen, tiputuksena ja vielä tablettina. Ei niitä sitten vissiin turhaan anneta! 

En joutunut oksentamaan, mutta etova olo vain jatkui. Kolmelta jouduin luovuttamaan ja pyytämään vielä jotain lääkettä. Se tuntuu nyt helpottavan sen verran, että sain jo päivällisen alas vähän paremmalla ruokahalulla. Vielä olisi huomenna sama edessä. Tiedänpähän nyt, etten jää odottelemaan huonon voinnin menevän ohi itsestään! Lääkäri arveli, että tiputuksen voisi antaa vähän hitaammin, jospa sekin auttaisi. Tämä kaikki oli minulle jotenkin outoa kaikista varoitteluista huolimatta, sillä en ole ikinä kärsinyt pahoinvoinnista varsinaisesti sytostaattien takia. Mitähän muita "kivoja" yllätyksiä on vielä luvassa...

Jouduin sitten heti toisena päivänä pyörtämään päätökseni siitä, etten makaisi koko päivää sängyssä vaan nousisin ylös. Niin toki teinkin heti aamulla, kun vointi oli vielä hyvä. Aamutoimiini kuuluu mm. painon ja lämmön mittaus ja merkkaaminen ylös nestelistaan, johon merkitsen myös itse päivän juomiset. Nestettä on päivän aikana mentävä noin viisi litraa, joista kaksi pitäisi juoda, loput menee tipan mukana. Lisäksi suu on huuhdeltava Caphosolilla kuusi kertaa päivässä. Kaikki tämä on siis jo tuttua ja oli jokapäiväistä kauraa Oyssissakin, en vain ole aiemmin tainnut niistä paljon kertoilla. Nyt nämä pienet "velvollisuudet" tuovat ikään kuin rytmiä ja jotain pakollista tekemistä päiviin.

Päivän veriarvot: hemoglobiini 143, trombosyytit 282, leukosyytit 4,3 ja neutrofiilit 3,13. Ei siis vielä mitään merkittäviä muutoksia eikä toki pidäkään olla! Katsotaas mitä huominen tuo tullessaan. :)

perjantai 15. elokuuta 2014

Päivä 1

Kauan odotettu ja pelättykin lähdön hetki koitti viimein eilen aamulla. Kerrankin olin pakannut suurimman osan tavaroistani jo edellisenä päivänä niin, että ne olivat valmiina matkaan. Yritin ottaa mahdollisimman vähän tavaraa mukaan, mutta silti sain kokonaisen matkalaukun täyteen: mukaan lähti mm. yhdet vaihtovaatteet kotiin paluuta varten, monta kerää varta vasten tätä reissua varten ostettuja lankoja, muutama äidin hyllystä löytynyt kirja ja vielä pari tuotantokautta vanhoja Emmerdaleja, joita en malttanut edellisenä päivänä olla ostamatta. Lisäksi tietenkin läppäri, jota kautta voin katsoa Netflixiä. (: 

Koirat hoksasivat heti laukut nähdessään mikä on homman nimi. Nuka aloitti itkulta kuulostavan vinkumisen ja kumpikin istua törötti ulko-oven edessä siinä toivossa, että sittenkin pukisin niille valjaat päälle ja ottaisin mukaani. Yleensä ne erottavat hienosti tilanteet, jolloin ne eivät pääse mukaan viimeistään siinä vaiheessa, kun kerro niille lähteväni "kauppaan". Nyt en viitsinyt edes valehdella niille. Arvasin, etten onnistuisi lähtemään niiltä "salaa" ja pelkäsin, että viimeistään siinä vaiheessa pääsisi itku. Yllätin itseni kuitenkin omalla rauhallisuudellani; komensin koirat pois oven edestä, rapsutin molempia viimeisen kerran ja lähdin. Oikeastaan oloni oli aivan rauhallinen ja mietin, että saan lisävoimia parantua ajattelemalla noita kahta kotona odottavaa marakattia ja sitä hetkeä, kun palaisin jälleen kotiin.

Heh, puhun paljon koirista, mutta totta kai yhtä haikealta tuntui jättää Mika ja kaikki muutkin läheiset taakseni. Onneksi siskoni lähti mukaani minua saattamaan ja matka sujui nopeasti.

Illalla Tyksissä tulooni oltiin varauduttu ja minut ohjattiin melko samanlaiseen huoneeseen, jossa vietin yhden yön heinäkuun alussa. Ikkuna antaa tällä kertaa eri suuntaan, enemmän kaupunkiin päin. Noita maisemia kelpaa katsella! Täysi tohina alkoi heti ja erinäisiä bakteerinäytteitä otettiin sieltä ja täältä ja tuolta. Samat näytteet on annettava tänä iltana vielä toistamiseen.

Ensimmäinen kokonainen päivä Turkua on jo melkein takana. Päivä on kulunut nopeasti ja olo on vähän kuin neulatyynyllä: aamulla otettiin verikokeita varmaan sata pullollista (no okei, ehkä kuitenkin vain kymmenkunta). Aamupäivällä tyrkättiin cvk paikalleen, mikä sujuikin yllättävän nopeasti ja hyvin lukuunottamatta hetkellistä sydämen rytmihäiriötä, joka kuulemma kertoi siitä, että piuha menee sinne minne pitääkin. Yhden maissa annettiin ensimmäinen sytostaatti yllättäen selkäpiikkinä ja toinen on luvassa vielä tiistaina. Tulevan viikon aikana kuulostaa olevan niin paljon eri lääkkeitä ja tiputuksia luvassa, että pyysin saada itselleni kopion lääkekortista, jotta edes vähän pysyisin itsekin kartalla. Vaikuttaa siltä, että tulen viettämään paljon aikaa piuhojen päässä.

Sain kuulla myös toissapäiväisestä PET-CT:stä: tuumori on edelliseen kuvaan verrattuna samankokoinen ja vähäistä kirkkautta sen ympärillä näkyy edelleen, kuitenkin vähemmän kuin viimeksi. Puhutaan nyt siis osittaisesta remissiosta. Lääkärin mukaan vaikka tulos ei ole täydellinen, se on kuitenkin erittäin hyvä ja tästä on hyvä jatkaa. Uskon siihen, vaikka itse vähän petyinkin tulokseen.

Kaiken kaikkiaan vointini on nyt hyvä, mitä nyt cvk:n alue on näin tuoreeltaan sen verran kipeä, että jouduin pyytämään särkylääkkeen. Päivän veriarvot: hemoglobiini 136, trombosyytit 284, leukosyytit 5,9 ja neutrofiilit 4,59 + liuta muita arvoja joiden päälle en juuri ymmärrä eikä minun lie tarvitsekaan niin kauan, kun kaikki on ok. Erinomaisista luvuista lähdetään siis liikkeelle! Nuo neljä arvoa ainakin ovat sellaisia, jotka lähtevät pian laskuun ja joiden nousua aletaan viikon päästä odottaa kuin kuuta nousevaa!