tiistai 29. lokakuuta 2013

Tuskien kautta voittoon?

Päivät osastolla ovat sujuneet hieman vaihtelevissa merkeissä. Viikonloppuna tuntui, ettei aika kulunut millään, vaikka kuinka yritin touhuta kaikenlaista. Kotona vietetyn viikon jälkeen tunsin oloni aivan liian virkeäksi makoillakseni täällä, vaikka veriarvojen perusteella minun olisi kaiken järjen mukaan pitänyt olla hyvinkin väsynyt ja heikossa kunnossa. Onneksi siskon kyläily sentään piristi sunnuntai-iltaa <3

Maanantain vastaisena yönä heräsin noin kahden maissa siihen, että alaselkäni ja lonkkani olivat aivan järkyttävän kipeät. Niin kipeät, etten pystynyt liikkumaan. Kutsuin paikalle hoitajan, jonka kanssa tulimme siihen tulokseen, että kivut johtuvat saamistani kasvutekijäpiikeistä. Osasin päätellä tämän itsekin, sillä olen aikaisemmin kuullut vastaavista oireista muilta potilailta. Sain yön aikana runsaasti kipulääkkeitä tablettien ja suoraan suoneen laitettavassa muodossa, mutta mikään ei auttanut kipuun. Se yö meni sitten valvoessa.

Lääkäri tuli maanantaiaamuna minua katsomaan ja kertoi voimakkaan kivun johtuvan siitä, että valkosolut ovat nousussa, mikä on hyvä merkki. Tämän olisi pitänyt tietenkin lohduttaa, mutta kivut olivat niin kovat, etten osannut oikein iloita uutisesta. Lopulta löydettiin yksi suoneen laitettava kipulääke, joka hellitti kivut hetkeksi ja sai minut uneen, mutta lääkkeen vaikutus kestää vain tunnin tai pari. Tämän lääkkeen voimin sain sentään jotenkin nukuttua viime yön.

Tänä aamuna minuun sattuu edelleen. Lääkäri kertoi, että valkosoluni ovat nousseet kohisten, mistä johtuen kivut ovat näin erityisen kovat. Kuulemma se kertoo myös siitä, että luuytimeni on hyvässä kunnossa. Mikäli kipu iltaan mennessä lakkaa, pääsen huomenna kotiin! Positiivisia uutisia siis kaikki, ehkäpä tämä tuska on sitten ollut sen arvoista!




perjantai 25. lokakuuta 2013

Lomaviikko

Sinne meni lomaviikko. Aivan liian nopeasti. Olen kuitenkin kiitollinen, että sain viettää näinkin pitkän ajan kotona. Varsinkin, kun en ollut sitä osannut etukäteen toivoa. Kotiin päästyäni päätin ensimmäisenä, että en tekisi mitään, mitä ehtisin tekemään sairaalassakin.. mitään mikä saisi ajan kulumaan liian nopeasti. Koneella oleminen ja blogin kirjoittaminen kuuluivat niihin asioihin. Halusin vain nauttia kodistani ja läheisteni seurasta rauhassa ja niin paljon kuin mahdollista.

Äitini tuli seurakseni alkuviikoksi, sillä Mikan oli tietysti oltava päivät töissä. Tuntui ihanalta viettää aikaa äidin kanssa nimenomaan kotioloissa eikä sairaalassa. Äidistä oli paitsi seuraa, myös paljon apua: saimme yhdessä hoidettua muutamia pieniä kotitöitä, jotka sattuneesta syystä ovat jääneet tekemättä. Sain myös nauttia äidin tekemästä ruuasta ja söinkin pitkästä aikaa hyvällä ruokahalulla. Sekään ei ole nykyisin minulle itsestäänselvyys. 

Äiti olisi mielellään myös siivonnut puolestani, mutta en halunnut teettää enempää hommia kuin oli pakko. Olen kiitollinen kaikesta saamastani avusta mitä tulee kodin ylläpitämiseen, mutta en voi sille mitään, että se aiheuttaa minulle ristiriitaisia tunteita. Tekemistä varmasti olisi riittänyt, mutta minulle on edelleen vaikeaa kertoa toiselle mitä pitää tehdä ja katsella itse vierestä. Vaikka en erityisemmin pidäkään siivoamisesta, suorastaan inhoan imurointia ja milloin tahansa muulloin delegoisin nuo hommat jollekin muulle, nyt ne edustavat minulle itsenäisyyttä, jonka olen menettänyt. 

Torstai-aamuna tunsin itseni erityisen mitättömäksi. Äitini oli lähtenyt edellisenä päivänä ja siskoni perhe oli matkalla Suomussalmelta meille, joten vietin aamupäivän yksin. Kuvittelin ottavani kuivat pyykit narulta ja laittavani uusia peseytymään sekä käyväni suihkussa ennen siskon tuloa. Mutta kesken kuivien pyykkien viikkauksen tunsinkin äkkiä oloni voimattomaksi ja minun oli päästävä lepäämään. En voinut uskoa, etten saanut niin yksinkertaisia asioita tehdyksi. Johtuiko tuo voimattomuus sitten siitä, että söin sinä aamuna normaalia myöhemmin vai jo laskuun kääntyneestä solutasosta, en tiedä. Lepäilin rauhassa siihen asti, että siskoni perhe saapui noin puolen päivän maissa. Sen jälkeen tunsin onneksi oloni virkeäksi ja sain viettää mukavan päivän siskon ja hänen lastensa kanssa. Tuntui hyvältä nähdä lapsia, sillä osaa heistä en ole nähnyt sitten viime kesän. Siskon kanssa saatiin pyykkihommatkin hoidettua :)

Ennen kaikkea ahdistusta aiheuttaa se, etten pysty itse viemään koiriani kunnon lenkille enkä muutenkaan tarjoamaan niille sellaista elämää kuin haluaisin. Koirat ja niiden hyvinvointi ovat minulle kaikki kaikessa. Saan paremman mielenrauhan jopa siitä, että Mika viettää viikolla iltansa koirien kanssa eikä minun kanssani sairaalassa. Vaan koirat tuntuivat onneksi olevan tyytyväisiä niin kauan, kun saivat vain olla lähelläni. Melkoisia sylihauvoja olivatkin koko viikon <3

En kuitenkaan koko viikkoa vain surrut näitä asioita vaan nautin olostani ja osasin olla iloinen pienistäkin asioista. Viikonloppuna yksi pieni toiveeni täyttyi ja satoi lunta. Olen aina rakastanut ensilunta ja ensimmäisiä pikkupakkasia. On myös hauskaa katsella koirien hassuttelua lumisessa maassa. Hankimme takapihallemme uudet tunnelmavalot (vielä ei puhuta jouluvaloista) ja yhdessä suuressa lyhdyissä palavien kynttilöiden kanssa ne näyttivät pimeällä kauniilta. Toteutimme myös yhden pitkäaikaisen haaveemme ja kävimme tilaamassa uuden, leveämmän sängyn. Kaiken kaikkiaan viikko oli siis hyvä ja sain kerättyä voimia tulevia koitoksia varten.

Paluu sairaalaan tuntui jälleen raskaalta enkä taaskaan tiedä milloin pääsen seuraavan kerran kotiin. Sain heti sairaalaan tultuani kolmannen hoitojakson viimeisen sytostaattiannoksen ja maanantaihin asti jatkuu hoitoa tukeva kortisonikuuri. Solut ovat tällä hetkellä alhaalla ja niiden nousua odotellaan, ja sitten pääsen taas hetkeksi kotiin ennen neljännen hoitojakson alkua. Niin paljon kuin haluaisinkin kotiin, pyrin olemaan positiivisella mielellä ja muistamaan, että jokainen päivä ja jokainen hoitojakso ovat askel eteenpäin kohti parantumista. Vielä jonain päivänä lähden täältä osastolta viimeisen kerran. Vielä jonain päivänä olen taas oma itseni ja vielä toivon, että joku haluaisi välttämättä siivota puolestani!








sunnuntai 20. lokakuuta 2013

Iloinen yllätys

Perjantaina tuli jälleen aika palata kotiin. Jaksoin viettää muutaman päivän sairaalassa kohtalaisen hyvillä mielin sen ajatuksen voimalla, että saisin näin pian viettää taas onnellisen viikonlopun. Huonekavereissa olisi ollut jälleen, no, hieman toivomisen varaa, mutta päätin olla välittämättä heistä ja kotiinlähdön aika koitti yllättävän nopeasti.

Lähtö sujui tällä kertaa suunnitellusti, ilman ylimääräisiä itkupotkuraivareita. Sain vielä yhden selkäpiikin ja pääsin lähtemään vasta neljältä, mutta tällä kertaa olin tietoinen ja varautunut tulevaan enkä ollut ehtinyt maalailla mitään ruusuisia kuvia aikaisesta lähdöstä. Yksi asia pääsi kuitenkin yllättämään minut aivan totaalisesti: lääkäri toivotti minut tervetulleeksi takaisin sairaalaan vasta seuraavana perjantaina! 

Tähän uutiseen en ollut varautunut. Olin hämilläni ja varmistin lääkäriltä varmaan kolme kertaa: ihanko todella saisin olla kokonaisen viikon kotona?! Pakko se oli lopulta uskoa. Hoidot jatkuvat vasta perjantaina ja mikäli kuume ei nouse tai oloni muuten heikkene, saan olla siihen asti kotona, vaikka solutasoni ehtiikin kääntyä viikon aikana laskuun. Kunhan muistan vältellä yleisiä paikkoja, syödä ja juoda hyvin, ottaa lääkkeeni, levätä tarpeeksi.. kaiken pitäisi sujua hyvin!

En siis voisi juuri onnellisempi tällä hetkellä olla. Tiedän, että seuraava sairaalajakso tulee olemaan hieman pidempi, mutta en murehdi sitä nyt. :)
 

perjantai 18. lokakuuta 2013

Seitsemän vuotta

Tänään tulee kuluneeksi seitsemän vuotta siitä, kun Mikan kanssa aloitimme yhteisen taipaleemme. Oli syksy 2006. Olin 16-vuotias, asuin äitini kanssa Suomussalmella ja olin vasta aloittanut lukion. Mika oli viidentoista, asui perheineen Haukiputaalla ja kävi vielä yläasteen viimeistä vuotta.

Törmäsimme toisiimme sattumalta internetin ihmeellisessä maailmassa. Jostain syystä Mikan kanssa oli helppo jutella ja luottamus häneen syntyi hyvin nopeasti, vaikka yleensä olin tarkka ja varovainen siitä, kenen kanssa juttelin ja mitä itsestäni kerroin. Todellisuudessa tutustuimme ja ehdimme jutella jo aika pitkään ennen tätä nimenomaista päivää, mutta tämä päivä oli se, jolloin sovimme, että tästä tulisi jotain suurempaa. Niinpä olemme pitäneet sen suhteemme alkamisen vuosipäivänä.

Kukaan ei tainnut oikein uskoa meihin. Meille varmaan naureskeltiinkin. Oltiinhan sitä nuoria ja asuttiin eri paikkakunnilla. Tapasimme noin joka toinen viikonloppu vuoroin toistemme luona käyden sekä lomilla. Seurusteluamme pidettiin "nettisuhteena". Inhosin tuota sanontaa. Meille oli kuitenkin tärkeintä, että itse tiesimme mitä teimme ja mitä halusimme. 

Kolme vuotta jaksoimme tätä rumbaa. Sitten tuli minun aikani valmistua lukiosta ja lähteä kotoa maailmalle. Ei liene vaikea arvata, että Ouluun oli päästävä. Hankimme Mikan kanssa yhteisen asunnon ja sain opiskelupaikan. Näin myöhemmin ajatellen etenimme varmaan aika nopeasti yhteenmuuton ja monen muunkin asian suhteen. Mutta tässä ollaan, monenlaista yhdessä nähty ja koettu, edelleen yhdessä. 

Minä olen luonteeltani ajoittain hyvinkin äkkipikainen, "mulle-kaikki-heti-nyt"-tyyppi. Mika taas on rauhallinen eikä turhia hätiköi. Aika usein olemme onnistuneet ärsyttämään toisiamme näille piirteillämme: Kun minä olisin jo menossa, Mika vasta tekee lähtöä. Kun minä hätiköin, Mika kysyy: "Minne helevettiin sulla on taas kiire?" Ehkä juuri tuo onkin yksin suhteemme kantava voima, täydennämme näin toinen toisiamme.

Nyt jälleen yksi koettelemus riepottelee meitä ja pitää meidät erossa toisistamme. Tunnen kuitenkin koko ajan, että Mika on lähelläni ja tukenani. En selviäisi enkä olisi tässä ilman Mikaa. Sentään pieni onnenmurunen meille on suotu ja pääsen illaksi kotiin juhlistamaan yhteistä elämäämme <3

keskiviikko 16. lokakuuta 2013

Hoidot jatkuu

Täällä taas. Tulin sairaalaan ensimmäisen kerran jo maanantaina naistentautien poliklinikalle. Viime viikolla todettiin, että kohtuni ei ollut täysin tyhjentynyt keskenmenon jäljiltä, joten minulle jouduttiin tekemään uusi kaavinta. Tarkoitus oli, että toimenpiteen jälkeen minut siirrettäisiin suoraan syöpätautien osastolle odottamaan seuraavana päivänä alkavaa sytostaattihoitoa, mutta kerrankin positiiviseksi yllätyksekseni pääsinkin vielä illaksi kotiin.

Tiistai-aamuna minut sijoitettiin eri osastolle kuin tähän asti, sillä "oma" osastoni touhuaa parhaillaan muuttoa eikä minulle ollut tällä hetkellä siellä tilaa. Sain todeta, että jos sairaalasta lähteminen on hidasta puuhaa, on sitä myös osastolle saapuminen! Odottelin kaksi tuntia ennen kuin pääsin omalle paikalleni kolmen hengen huoneeseen. 

Sairaalan sänky. Potilasvaatteet. Joka puolella häärivät hoitajat. Yhden ihmisiän minua vanhemmat huonekaverit, jotka eivät puhu minulle sanaakaan. Tuntui siltä kuin olisin hypännyt taas johonkin eri todellisuuteen. Se elämä, jota sain viikonloppuna viettää, oli jonkun muun elämää. Enkä tiennyt lainkaan mitä tuleman pitää, ei mitään tietoa milloin pääsisin seuraavan kerran kotiin. Olo tuntui hyvin raskaalta.

Sitten lääkäri saapui minua katsomaan ja hieman valaisemaan tulevaa. Selvisi, että jatkossa hoidot tullaan toteuttamaan vuoropareina eli tämä kolmas hoitojakso toteutetaan samoin kuin ensimmäinen, ja neljäs hoito kuten toinen. Jos asiat etenevät suunnitellusti, näitä vuoropareja tulee olemaan neljä, yhteensä siis kahdeksan hoitojaksoa. Neljännen hoidon jälkeen otetaan taas kuva, josta tällä kertaa nähdään, onko kasvain aktiivinen ja löytyykö sitä mahdollisesti muualta kehostani. 

Oli myös selvinnyt, että yksikään sisaruksistani ei ole minulle sopiva soluluovuttaja mahdollista kantasolusiirtoa varten. Onneksi koko siirtohomma on nyt muutenkin jäissä. Toivon niin, että koko touhuun ei ikinä ryhdytä.. Vaan jos se kuitenkin joskus tulee ajankohtaiseksi, sopivan luovuttajan pitäisi löytyä kohtalaisen helposti yleisestä rekisteristä.

Paras lääkärin kertoma uutinen oli, että mikäli perjantaina vointini on hyvä, pääsen taas viikonlopuksi kotiin ennen hoitojen jatkumista ja solutason laskua. Toivottavasti en taas innostu liikaa eikä mikään ehdi mennä pieleen ennen perjantaita, mutta tällä hetkellä ajatus valaisee mieltäni. 

Oloani hieman hankaloittaa uusi CVK-kanyyli, joka operoitiin eilen kaulaani. Edellinen, oikean solisluuni alla ollut kanyyli otettiin torstaina ennen kotiinlähtöäni pois, sillä se oli ollut paikoillaan liian pitkään ja alkoi olla jo potentiaalinen infektioriski. Poistaminen tuntui vähän harmilliselta, sillä se ei millään tavalla häirinnyt olemistani ja sitä kautta oli niin helppo ottaa verikokeet ym. Toki kotona oli mukavampi olla ilman ylimääräisiä piuhoja, mutta pieni jännitys eli koko viikonlopun sisälläni, koska jännitin jo tulevaa kanyylin laittoa paikoilleen. Eikä pelko osoittautunut aivan turhaksi: kanyylin asentamisen aikana minulta melkein loppui happi niin, että jouduin pariksi tunniksi tarkkailuun. Ja nyt se on kipeä ja hankaloittaa nielemistäni, mikä ei ole aivan normaalia. Huonolla tuurilla se joudutaan ottamaan vielä pois ja laittamaan uudelleen..

Kaiken kaikkiaan vointini on kuitenkin tällä hetkellä hyvä. Toivotaan, että se myös pysyy hyvänä tämänpäiväisen IT-hoidon (selkäpiikin) jälkeen eikä aiheuttaisi viikkoja kestävää päänsärkyä kuten viimeksi!

sunnuntai 13. lokakuuta 2013

Olo tuntuu pitkästä aikaa... normaalilta!

Kylläpä kohtalo taas torstaina kaikkensa teki, ettei kotiinlähtö taaskaan sujunut aivan suunnitellusti. Keuhkokuvaus järjestettiin nimittäin vasta puoli neljäksi iltapäivällä! Olin raivoissani tämän kuullessani. Olin raivoissani koko torstai-päivän, itkuinenkin jopa: Ensin minulle luvattiin, että pääsen ajoissa kotiin ja sitten jouduinkin makaamaan vielä kokonaisen päivän sairaalassa, yhden pirun kuvauksen takia.

Joku voisi ajatella, että eihän kyse lopulta ollut kuin muutamasta tunnista ja pääsinhän lopulta kuitenkin kotiin, joten mitä väliä? Minulle niillä tunneilla oli väliä. Minulle suodaan kuukaudessa muutama hassu päivä aikaa viettää kotona ja rakkaideni kanssa. Silloin jokainen tunti ja jokainen minuutti on tärkeä ja haluan pitää niistä kiinni.

Kotiin kuitenkin päästiin. Lopultakin. Paha meli unohtui pian, kun pääsin paijaamaan koiriani, jotka olivat niin vilpittömän onnellisia kotiinpaluustani. <3

Tuntui mukavalta huomata, että oloni oli paljon parempi kuin viimeksi kotiintullessani. En ollut väsynyt eikä minulla ollut kiire lepäämään. Jaksoin touhuta itselleni syötävää enkä joutunut pyytämään joka asiaa Mikalta. Mikä parasta, saatoin käydä illalla nukkumaan omaan sänkyyn. Kipuni ovat hellittäneet sen verran, että en tunne enää tarvetta varoa jokaista liikettäni.

Aamulla heräsimme ennen yhdeksää. Tuntui hyvältä lojua hetki sängyssä ilman kiirettä mihinkään. Ei hoitajia mittailemassa eikä punnitsemassa eikä analysoimassa vointiani. Ei ylimääräisiä remonttiääniä. Ylös oli kuitenkin pian noustava, sillä minun oli otettava aamulääkkeeni ja koirien mielestä tuollainen aamulojuminen on vallan tyhmää hommaa.

Sillä välin, kun Mika käytti koiria ulkona, päätin tyhjentää astianpesukoneen. Tuo pieni, yleensä joka päivä toistuva arkinen askare, oli minulle jälleen yksi saavutus. Askel eteenpäin. Myös eräänlainen liikuntasuoritus vasta parantumassa olevalle rintakehälleni. Tyhjensin myös yhden keittiönkaapin, heitin ylimääräiset roinat roskiin ja järjestelin kaapin uudelleen. Mika epäili, että rehkin liikaa moiseen puuhaan ryhtyessäni, mutta minusta ei tuntunut siltä. Päin vastoin, haluan ja minun pitää saada tehdä asioita ja toimia silloin, kun minusta tuntuu siltä. Tunnen rajani, ja osaan myös levätä silloin, kun on aika levätä. Kaapinsiivouksen jälkeen oli sen aika.

Perjantaina sain kuulla tuloksia keuhkokuvauksesta. Alunperin noin 15cm kokoinen kasvain oli kutistunut noin 9cm:iin. Edistystä on siis tapahtunut ja kasvain on vastannut hoitoihin. Kuulemma vastetta olisi voinut olla vielä hieman enemmän, mutta tähänkin tulokseen ollaan tyytyväisiä. Niin tyytyväisiä, että kantasolusiirtoon ei ainakaan nyt ryhdytä. Kolmannen ja neljännen sytostaattihoidon jälkeen katsotaan tilannetta uudelleen.

Aikaisemmissa kuvissa oikeassa keuhkossani on näkynyt kohta, jota on pidetty keuhkon litistymänä. Tästä kuvasta lääkäri totesi, että kyseessä onkin keuhkoinfarkti. Pieni osa keuhkostani on siis lopullisesti pois pelistä. Niin pahalta kuin se äkkiä kuulostaakin, ei tila lääkärin mukaan ole kuitenkaan vakava. Kuva paljasti myös, että epäilykseni koliitista osuivat todennäköisesti oikeaan. Kaiken kaikkiaan uutiset olivat hyvät: syytä minkäänlaiseen huoleen ei juuri nyt ole. Viikonlopun vietto saattoi siis jatkua hyvillä mielin.

Perjantaina lähdin ensimmäistä kertaa ulos kävelylle. Jalkani tuntuivat huterilta kuin vastasyntyneellä varsalla, mutta nautin kauniista ja raittiista syyssäästä. Lenkin jälkeen kävimme kylässä Mikan vanhempien luona. Lauantaina käytimme koiria koirapuistossa, minkä jälkeen herkuttelimme Mikan bravuurilla, lasagnella. Illalla katsoimme elokuvan. Kaikki nuo pienet asiat muodostivat mitä ihanimman viikonlopun. Sain tehdä lähes kaikkea, mistä viimeksi saatoin vain haaveilla. Kuten Mika osuvasti totesi, olo tuntui pitkästä aikaa hyvältä.. ja normaalilta!








keskiviikko 9. lokakuuta 2013

On tänään onnenpäivä, ei murheesta häivä, on tänään onnenpäivä ja onnellinen oon!

Kuka tunnistaa, mistä on otettu otsikon teksti? :)

Tänään tosiaan olo tuntuu pitkästä aikaa oikeasti iloiselta ja onnelliselta. Lääkäri kävi nimittäin juuri kertomassa, että solut ovat lähteneet hyvin nousuun ja veriarvot muutenkin sen verran kohdillaan, että huomenna pääsen kotiin keuhkokuvaksen jälkeen! Vaikka kyse ei ole kuin viikonlopusta, tuntuu ajatus kotiinpääsystä ihanalta. Pääsen pois tästä tuhannen huoneesta, jonka seiniä olen katsellut jo monta viikkoa sekä sängystä, joka tappaa selkäni. 

Toivottavasti viikonloppuni on tällä kertaa edellistä virkeämpi. Ainakaan odotettavissa ei ole armotonta lääkkeistä johtuvaa päänsärkyä. Asiat yritetään järjestää tällä kertaa niin, että minun ei tarvitsisi välillä käydä sairaalassa hakemassa antibiootteja. Joko saan lääkkeet suun kautta tai sitten järjestetään sairaanhoitaja käymään kotonani, jos lääkkeitä täytyy antaa suonensisäisesti. Saisin siis joka tapauksessa viettää koko viikonlopun rauhassa kotona. Ja mikä parasta, Mika järjesti itselleen töistä pidennetyn viikonlopun. <3

Hyviä uutisia odotellessa olen purkanut turhautumistani neulomiseen. Valmiina on tähän mennessä jo toinen huivi ja pipo on hyvää vauhtia tekeillä. Jos jostain pitää olla iloinen sairaalassa ollessa, niin ainakin minulla on kerrankin aikaa rakkaaseen joka syksy uuden kipinän saavaan harrastukseeni. Ei tarvitse valvoa yömyöhään, koska en malta lopettaa neulomista eikä sanoa ulos vailla oleville koirille, että "oottakaa, teen vielä tämän kierroksen loppuun". Ikään kuin koirat sitä ymmärtäisi.

Äitini tuli eilen Suomussalmelta minua katsomaan pienen tauon jälkeen. Yleensä hän on käynyt vähintään viikottain, mutta poti viime viikolla flunssaa niin, ettei päässyt tulemaan. Tuntuikin mukavalta viettää koko eilinen päivä pitkästä aikaa äidin kanssa. 

Vielä, kun huomisesta kuvauksesta saataisiin hyviä uutisia, olisin ikionnellinen. Pitkät sairaalassa vietetyt viikot ja kärsimykset eivät tuntuisi enää aivan turhilta ja saisin uutta voimaa tulevia koitoksia varten. 




maanantai 7. lokakuuta 2013

Taas niitä päiviä

Viikonlopusta ei ole paljon kerrottavaa. Oloni on ollut lähinnä tympääntynyt kaikesta tästä epävarmuudesta ja sairaalassaolosta. Onneksi luonani on käynyt vieraita, jolloin olen saanut ajatukseni hetkeksi muualle, mutta yksin ollessani minulla on aivan liikaa aikaa miettiä kaikkea. Välillä purskahdan turhautumistani vain hallitsemattomasti itkuun, vaikka viikkoja sitten päätin, että turhat itkut olisi jo itketty. 

Lääkäri kävi ja kyselin häneltä kaikki mahdolliset viikonlopun aikana mieleeni nousseet kysymykset. Ja näin jälkeen päin ajatellen en juurikaan saanut vastauksia. Mistään ei tiedetä mitään ennen ensi torstaita, jolloin minusta otetaan CT-kuva. Siitä, miten kasvain on vastannut hoitoihin, riippuu kaikki tuleva: ryhdytäänkö kantasolusiirtoon? Kuinka pian aloitetaan seuraava sytostaattijakso? Mitä myrkkyjä minuun silloin työnnetään? Jos solusiirto on aiheellinen, se toteutetaan jo kolmannen hoitojakson jälkeen. Eli hyvin pian. Samalla kuvataan myös suolistoni ja toivotaan, että korkeiden tulehdusarvojen arvoitus ratkeaisi.

Kysyin myös munasolujen pakastamisen mahdollisuudesta. Kuulemma se periaatteessa olisi mahdollista. Vaan juuri minun kohdallani hoito olisi edessä niin pian, että aikaa kypsien munasolujen odotteluun ei välttämättä ole. Mikäli hoitoon ryhdytään, hedelmällisyyteen liittyvät asiat käydään vielä kanssani tarkasti läpi. Mitä se sitten tarkoittanee..

Kuvaksen jälkeen, jos oikein tuuri käy, saatan päästä kotiin. Luultavasti kyseessä on jälleen vain viikonloppureissu. Olen odottanut kuin kuuta nousevaa sitä päivää, jolloin minut päästettäisiin kotiin ja toivoteltaisiin tervetulleeksi seuraavaan hoitoon 2-3 viikon päästä. Silloinkin joutuisin olemaan sairaalassa vain pari hassua yötä ja pääsisin taas kotiin. Ilmeisesti näin ei tule missään vaiheessa käymään. Päinvastoin, vietän ne pitkät viikot sairaalassa ja käyn välillä kotona kääntymässä. Luultavasti vain siksi, että muistaisin miltä siellä näyttää. 

Tuntuu jälleen epäreilulta, että saan tulevan puolen vuoden aikana viettää kotona vain muutamia päiviä, jona aikana ehdin vain käydä kiusaamassa koiriani hetkellisellä läsnäolollani ja lähtemällä taas pois. Samalla kiusaan itseäni ja Mikaa hetkellisellä yhdessäololla ja jälleen "eroamisella". Vaikka pitäisihän meidän jo tietää, usean kaukosuhteessa vietetyn vuoden jälkeen, miltä ne pelkät yhteiset viikonloput ja eronhetket tuntuvat. Ei niihin vain ikinä totu. Aina tuntuu yhtä pahalta. Vaikka Mika onkin tällä kertaa lähellä ja pääsee sairaalaan käymään luonani, ei se ole lainkaan sama asia.

Pitää yrittää ajatella asia niin päin, että mitä nopeammin saan hoidot, sitä nopeammin ne ovat myös ohi. Jotenkin vain ajatus tulevasta puolesta vuodesta yhtäjaksoisesti sairaalassa ei  oikein naurata.

lauantai 5. lokakuuta 2013

Kohti parempaa huomista

Maanantaina tulee kuluneeksi kaksi viikkoa siitä, kun tulin uudestaan osastolle hoidettavaksi. Tähän asti olen elätellyt toiveita, että pääsisin tulevalla alkuviikolla kotiin. Ehkä jopa useammaksi päiväksi lääkärin puheiden perusteella. Mutta yhä jatkuvasti korkeuksiin nouseva kuume, tulehdusarvot ja meneillään olevat kolme eri antibioottikuuria eivät mielestäni kuulosta kotiinpääsyltä, vaikka solutasoni viikonlopun aikana lähtisikin nousuun. Se vetää mieleni välillä matalaksi. Tästä ei pitänyt tulla pitkää reissua.

Olin eilen valmistautunut kyselemään lääkäriltä lisää koskien kantasolusiirtoa ja lapsensaantimahdollisuuksia. En ole aikaisemmin järkytykseltäni osannut kysellä mitään. Vaan kuinka ollakaan, juuri eilen minua kävi katsomassa aivan tuntematon lääkäri, joka ei osannut kertoa tilanteestani muuta kuin päivän veriarvot. Sen verran tiedän, että ensi viikon lopulla minusta otetaan keuhkokuva, josta nähdään kuinka kasvain on reagoinut viimeisimpiin hoitoihin. Sen perustella tehdään päätös, lähdetäänkö solusiirtoprosessia viemään eteen päin. 

Kaikesta huolimatta olen eilen ja tänään tuntenut oloni virkeämmäksi kuin tähän asti. En enää tunne tarvetta nukkua joka välissä kuin mahdollista, vaikka eilen illalla alkoi kyllä jo tuntua, että syytä olisi ehkä ollut ottaa ainakin yhdet päikkärit.

Oloani ovat piristäneet myös uudet tuttavuudet, joihin en varmaan olisi tutustunut ilman tätä blogia. Hekin ovat sairastaneet lymfoomaa ja tunnen saavani heiltä arvokasta vertaistukea sekä uskoa parempaan huomiseen. Kaikki tarinat eivät pääty onnettomasti. Jaksan yhä uskoa, että tälläkin tarinalla on onnellinen loppu, vaikka ei aina siltä tunnukaan.

Sain jopa huivini valmiiksi. Monta viikkoa se onkin ollut tekeillä, mutta tämän kolmannen version aloitettuani se valmistui parissa päivässä. Nyt pitäisi kehitellä jotain uutta näperrettävää.



torstai 3. lokakuuta 2013

Onni ei asu täällä

En ole viime päivinä jaksanut kiinnostua oikein mistään. En kirjoittamisesta, en lukemisesta, en yhtään mistään. Neulonut olen jonkin verran. Aloitin saman huivin kolmannen kerran alusta.

Elämä sairaalassa on alkanut jokseenkin tympiä. Tuntuu, ettei minulla ole enää mitään virkaa. Ainoa tehtävä, joka minulle on jäänyt jäljelle, on odottaminen. Herään aamulla tasan seitsemältä (kiitos yläkerrasta kantautuvien remonttiäänien). Odotan, että aamuhoitaja tulisi hoitamaan aamurutiinit: ottamaan verikokeet ja mittaamaan verenpaineen, painon ja kuumeen. Odotan, että minulle tuotaisi aamupalaa. Saatan odottaessa tuntea itseni jopa nälkäiseksi. Mutta, kun ruoka lopulta tuodaan, näläntunne on poissa. Syön, koska on pakko. En halua, että vointini heikkenee syömättömyyden takia. Tämän jälkeen odotan, että hoitaja irrottaisi minut hetkeksi tippaletkuista ja toisi puhtaat vaatteet, jotta pääsisin suihkuun. Toisinaan minun ei tarvitse odottaa kauaa. Joskus homma venyy iltapäivälle. 

Seuraavaksi odotan, että lääkäri kävisi kertomassa minulle päivän kuulumiseni. Tällä hetkellä tilanne on se, että solutasoni on sytostaattihoitojen jäljiltä niin alhaalla kuin mahdollista ja niiden nousua odotellaan. Samaan aikaan tulehdusarvoni ovat yhä korkeat eikä syytä edelleenkään tiedetä. Pääsen kuulemma kotiin heti, kun veriarvoni sen sallivat. Odotan sitä, että lääkäri sanoisi tämän olevan se päivä. Tänään pääset kotiin. Taidan saada odottaa vielä melko kauan.

Odottaen kuluu loppupäiväkin. Odotan lounasta. Odotan, että minulle tuotaisi lääkkeitä milloin tiputuksena milloin tabletteina, odotan tiputuksen loppumista. Odotan, että joku tulee käymään. Odotan, että kello löisi kolme, jolloin remonttimiehet viimeistään lopettavat hakkaamisensa ja poraamisensa. Odotan taas ruokaa, lempiohjelmaani televisiosta, iltapalaa.. Odotan, että pääsen nukkumaan ja odottaminen alkaisi aamulla alusta.

Lääkäri puhui eilen jälleen kantasolusiirrosta. Kuulosti siltä, että päätös sen toteuttamisesta olisi tehtävä pian. Minulle kerrottiin myös, että toimenpiteen jälkeen en voisi enää koskaan saada lapsia. Tuntui, että maailmani romahti - jälleen kerran - siihen paikkaan. Tiesin sen kyllä jo ennestään, lääkäri oli maininnut asian jo aikaisemmin puhuessaan hoitovaihtoehdoista. Olen torjunut asian mielestäni ajattelemalla, ettei hoitoa varmaan juuri minun kohdallani edes toteuteta. Eihän luuytimessäni ole mitään vikaa.

Eikö riittänyt, että Mika joutui päättämään ensimmäisen lapsemme kohtalosta? Nyt minun pitäisi osata päättää, ettei toista mahdollisuutta koskaan tule. "Miltä ajatus sinusta tuntuu?" kysyi lääkäri. Ihan helvetin hyvältä, voin kertoa. Juuri nyt positiivisuus on kaukana minusta.