tiistai 29. huhtikuuta 2014

Yhdeksäs hoitojakso

Minulla on ollut nyt muutama päivä aikaa miettiä ja hyväksyä tosiasiat. Tilanne on taas mikä on enkä voi muuta kuin jatkaa taistelua. Läheisten, ystävien ja teidän lukijoiden tukemana. Kiitos siitä <3

En saanut lääkäriltä kaikkia kaipaamiani vastauksia, mutta sen viimein ymmärsin, että tilanne voisi oikeasti olla todella paljon huonompikin. Vaikka minusta aluksi kuulosti siltä, että hoidoista ei ole ollut mitään hyötyä, vastetta kuitenkin on ollut. Ei vain niin paljon kuin oltaisiin jo toivottu. Mutta sehän tilanne on ollut koko ajan; joka ikisen kuvauksen jälkeen on sanottu, että edistystä oltaisiin toivottu jo vähän enemmän. Miksipä tilanne olisi nyt ollut toinen. Mutta on kuulemma sellaisiakin syöpäsairauksia, jotka eivät reagoi mitenkään mihinkään hoitoihin. On sairauksia, jotka vain leviävät leviämistään ja uusiutuvat herkästi. Minun sairauteni ei ainakaan tähän asti ole osoittanut merkkejä leviämisestä.

Yritin tiedustella, minkä kokoinen tuumorin nyt sitten jo olisi pitänyt olla? Mitä vaaditaan, jotta hoitoa voitaisiin jatkaa sädehoidolla? Tähän lääkäri vastasi, että ei niinkään tuumorin koolla vaan sen aktiivisuudella on nyt merkitystä. Aktiivisuus näkyy kuvissa jonkinlaisena kirkkautena, joka on tällä hetkellä 4,4 mitälieyksikköä. Se ei kuulemma ole aivan hirrrvittävän paljon, mutta kuitenkin liikaa tässä vaiheessa. Vaihteeksi jäi kysymättä tarkennusta tuosta mitta-asteikosta. Mihin verrattuna tuo lukema on vähän ja mikä on paljon? Sen aion seuraavaksi selvittää, vaikka en varmaan mitään sillä tiedolla teekään.

Juuri mitään muuta lääkärit eivät nyt osaa minulle kertoa ennen ensiviikkoista lymfoomakokousta. Tämä yhdeksäs hoitojakso aloitettiin ennen sitä lähinnä siksi, että edellisestä hoidosta on kulunut jo kuukausi eikä taudille haluta antaa pienintäkään mahdollisuutta lähteä leviämään. Sen verran päätettiin, että tähän hoitojaksoon normaalisti kuuluvaa vinkristiiniä ei tällä kertaa anneta. Kuulemma se ei ole oleellisin lääkeaine ja voidaan hyvin heittää pois.

Kokouksessa päätetään kuinka hoitoni tulevat tästä jatkumaan: aloitetaanko uudet sytostaatit, sädehoito... vai peräti kantasolusiirto. En edelleenkään ole varma, mitä mieltä olen tuosta kantasolusiirrosta. Kai minä siihen suostuisin, jos se todella katsottaisiin viimeiseksi vaihtoehdoksi. Jos valita saisin niin aloitettaisiin jo sädehoito, mutta tietenkään siitä ei saa olla enemmän haittaa keuhkoille kuin hyötyä taudin nujertamisessa.

Eli jälleen kerran odotellaan ja odotellaan. Päivä kerrallaan. Toivotaan parasta, mutta varaudutaan henkisesti pahimpaan. Luotetaan siihen, että lääkärit tietävät mikä on parasta...

lauantai 26. huhtikuuta 2014

PET-CT

Pääsiäispyhät kuluivat siis kodin ja osaston väliä ravatessa: Yöt vietin osastolla, jotta saisin puolilta öin ja aamulla kahdeksalta suoneen annettavat antibiootit samalla reissulla. Aamutoimien jälkeen kotiin, neljältä iltapäivällä antibiootin haku, vielä illaksi kotiin ja yöksi jälleen osastolle. Onneksi asumme sen verran lähellä sairaalaa, että tuota jaksoi muutaman päivän. Ja oli se kyllä sen arvoista. Ainakin aika kului tuplasti nopeammin kuin osastolla maatessa. Tiistaina pääsin lopulta kotiin edelleen yskäisenä ja nuhaisena, mutta kuumeettomana.

Keskiviikkona oli vuorossa PET-CT. Itse kuvaus meni hyvin, jälleen lähinnä nukkuessa. Tulokset kuulisin vasta perjantaina, joten yritin olla ajattelematta koko asiaa. En halunnut toivoa liikoja enkä toisaalta vaivata päätäni mahdollisilla huonoilla uutisilla. Vitsillä taisin kerran heittää Mikalle, että "katsotaanhan vain niin maanantaiksi käskevät takaisin osastolle".

Ja kuinka ollakaan, niinhän siinä kävi. Hoitoni jatkuu maanantaina vanhan hoitosuunnitelman mukaisesti. Keuhkojeni välikarsinassa oleva suuri tuumori oli pienentynyt vain 2,5cm kanttiinsa eli on nyt 6 x 7 x 7cm ja oli seinämiltään edelleen aktiivinen. Vasta 6.5. pidetään varsinainen lymfoomakokous, jossa kuvia vielä katsotaan ja tehdään jatkosuunnitelmia. Uutiset kuullessani menin aivan lukkoon. Pidättelin itkua koko puhelun ajan enkä pystynyt kysymään mitään. 

Järjellä ajateltuna uutiset olivat hyviä: tuumori on pienentynyt eikä ole lähtenyt leviämään. Minua pystytään yhä hoitamaan kunhan vain päätetään miten. Tältä kantilta ajateltuna tilanne voisi olla paljon huonompi.

Mutta on silti monta asiaa, joita en käsitä enkä jaksa ajatella järjellä. Miksi nyt jatketaan samoilla hoidoilla, jos niistä ei kerran ole tuon enempää hyötyä? Annetaanko minulle vielä vinkristiiniä, vaikka sormeni ja jalkani ovat edelleen sen vaikutuksesta turrat? Kuinka paljon edistystä olisi pitänyt tapahtua, jotta hoitoa oltaisiin voitu jatkaa sädehoidolla kuten puhe oli? Ja miksi sitä edistystä ei tunnu tapahtuvan niin nopeasti kuin pitäisi?

Tiesinhän minä, että näinkin voisi käydä. En täysin luottanut siihen, etten enää joutuisi palaamaan osastolle. Silti ehdin taas höynäyttää itseäni pienillä asioilla: Minun piti nauttia keväästä ja kesästä kotona. Olla paljon ulkona. Alkaa vähitellen kehitellä fyysistä kuntoani entiselleen. Seurata innolla kasvavia hiuksiani, jotka ovat ehtineet jo noin puolen sentin pituuteen. Kohta nekin taas putoavat.

Tuntuu siltä kuin koko homma alkaisi aivan alusta. Sen sijaan, että tämä matka olisi pian jo ohi taitaakin edessä olla vielä pitkä taival..

lauantai 19. huhtikuuta 2014

Keuhkokuume

Todettiin, ettei minulla ole mitään influenssaa ja minut siirrettiin keskiviikkona illaksi omalle osastolle. Sitä ennen kävin yllättäen CT-kuvassa, sillä aamulla minua katsomassa käynyt lääkäri oli huolestunut yskästäni, joka on jälleen pahentunut. Keuhkokuumehan sieltä todettiin, lopultakin.

Viikkotolkulla kestänyttä yskääni on tähän asti tutkittu röntgenkuvauksilla. Aina on ollut tuloksena "keuhkokuume-epäily" ja homma on jäänyt siihen. Nyt vasta tajusin, että kyse on kuin onkin ollut koko ajan keuhkokuumeesta. Siitä ovat yskä ja korkeaksi nouseva kuume johtuneet. Ja hölmöyttäni en ole kotiin päästyäni antanut itselleni aikaa toipua vaan heti on pitänyt olla mahdollisimman tehokkaana lenkittämässä koiria ja kotihommissa.

Ihan niin kuin minua ei olisi yritetty toppuutella. Mika ja kaikki muutkin. Mutta, kun minä olen jaksanut ja tuntenut oloni hyväksi. Kunnes yhtäkkiä en olekaan ja kohta ollaan oltu matkalla päivystykseen. Saan siis syyttää täysin vain ja ainoastaan itseäni siitä, että vietän nyt pääsiäistä osastolla. Kunhan pääsen kotiin, teen kaikkeni sen eteen (tai siis en tee mitään), jotta kierre tällä kertaa lopultakin saataisiin kuriin. Se ei tule olemaan helppoa.

Ainakin yksi kivi vierähti pois sydämeltäni, kun sain lääkäriltä vastauksen eniten mieltäni painaneeseen asiaan: Voisivatko oireeni johtua koirista? Olenko voinut tulla uudestaan allergiseksi? Lääkäri piti teoriaa erittäin epätodennäköisenä. Kuulemma sytostaattihoidot saattavat paremminkin parantaa jo olemassaolevista allergioista. Onneksi <3

Kuumetta minulla on ollut viimeksi torstaiaamuna, mutta antibiootteja on jatkettava suonensisäisesti kolme kertaa vuorokaudessa. Niiden välillä saan halutessani käydä kotona. Se ei tunnu lainkaan samalta kuin varsinainen kotiinpääsy, mutta lähden silti ainakin täksi illaksi. Tätä rumbaa jatkunee ainakin pyhien yli.

keskiviikko 16. huhtikuuta 2014

Pettyneitä kuulumisia

Onpahan vierähtänyt taas tovi edellisestä postauksesta. Aina ei vain jaksa kirjoittaa. 

Matalasoluvaihe sujui vastoin kaikkia odotuksia hyvin: solut lähtivät nousuun normaalisti. Niiden suhteen olisin voinut päästä kotiin jo viikonloppuna (5.-6.4.), mutta perjantaina nousikin yllättäen kuume, joka venytti lähtöä seuraavaan tiistaihin. Kyllä harmitti, mutta toisaalta olin tyytyväinen, että luuydin jaksoi yhä toipua ja olivatpahan solut ainakin jo normilukemissa tiistaihin mennessä. Lääkäri ihmetteli jo toistamiseen ääneen, että ei ole ennen nähnyt minunkaltaistani tapausta, jossa nämä hoidot olisi saatu vietyä suunnitellusti loppuun asti.

Tiistaina pääsin siis viimein kotiin. Yritin uskotella itselleni, että osastolla makoilu olisi nyt taakse jäänyttä elämää. Kuitenkin jätin taas kotiin tullessani tavarat purkamatta. Laukussa on läppärikin lojunut koko viikon. Kotona oloni oli hieman tavanomaista väsyneempi, mutta muuten hyvä. Kuumetta ei ollut, joten päätimme viimein toteuttaa yhden pienen haaveeni ja lähteä käymään Suomussalmella. Ei olisi mitään varmuutta siitä milloin seuraava tilaisuus lähtöön tulisi. Vaikka olin edelleen väsynyt, oli ihanaa nähdä pitkästä aikaa minulle tärkeitä ihmisiä.

Sunnuntaina palasimme kotiin. Vielä maanantaina oloni oli väsymystä lukuunottamatta "normaali". Seuraavana yönä havaitsin, että minua paleli aivan tolkuttomasti. Uni kuitenkin vielä siinä vaiheessa voitti enkä jaksanut nousta esimerkiksi mittaamaan kuumetta tai ottamaan kuumelääkettä. Olin laittanut herätyskellon soimaan 06:15, koska minulle oli 07:50 varattu aika verikokeisiin ja kello yhdeksäksi hematologian polille luuydinnäytteeseen. Tiesin kuitenkin jo yöllä, etten olisi menossa kumpaankaan vaan suoraan päivystykseen. Herätessäni kuumemittari näyttikin lukemaa 39,5. Taas lähdettiin purkamattoman laukun kanssa kohti sairaalaa.

Olen nyt eristyksissä sisätautien vuodeosastolla ainakin iltapäivään asti, jolloin selviää onko kyseessä mahdollisesti influenssa. Jos ei, minut viedään "omalle" osastolle. Itse en jaksa uskoa influenssan mahdollisuuteen, mutta tietenkin asiasta on oltava varma ennen syöpäosastolle menoa. Nollasoluisille tauti voisi olla jopa kuolemaksi.

Olin ja olen edelleen todella pettynyt. Vain viikon verran sain nauttia vapaudesta ja olisin mielelläni nauttinut toisestakin ennen kuvauksia, jolloin tuomio voi olla ihan mikä vain. Tunnen oloni rauhattomaksi, kun ajattelen kuvauksia ja sen tuloksia. En ole ollenkaan luottavainen sen suhteen, että hoitoa pystyttäisiin jatkamaan sädehoidolla. Entä jos sairaus on jopa levinnyt? Entä mistä tämä kuumeilu johtuu? Yskäkin tuntuu taas pahentuvan, vaikka se ehti jo välillä helpottua. Lääkärit eivät osaa ottaa siihen mitään kantaa. Keuhkokuvissakaan ei näy mitään uutta.

Juuri nyt en saa mistään kaivettua positiivista mieltä. Ihana kevätaurinkokaan ei paljon lämmitä ikkunasta katsottuna.

keskiviikko 2. huhtikuuta 2014

Sairauskertomus

Olen varmaan aiemminkin maininnut, että aika ennen tälle osastolle siirtymistä on minulta lähes täysin hämärän peitossa. No, aika ymmärrettävää, sillä olin suunnilleen puolet ajasta nukutettuna. Olen kysellyt ja kuullut läheisiltäni moneen kertaan: mitä tuona aikana oikein tapahtui? Mitä tilastani tiedettiin ja missä vaiheessa? Miksi heräsin 30.8. aivan eri todellisuuteen? Moneen kertaan nämä asiat ollaan puitu ja epikriisejäkin yhdessä tavattu, mutta jotenkin ne eivät ole riittäneet tyydyttämään tiedonhaluani. Jo monesti mielessäni on käynyt kysyä ja nyt viimein kysyin hoitajilta, josko voisin saada käsiini jotain itseäni koskevia dokumentteja tuolta ajalta. Kai minulla on oikeus omiin tietoihini? En ole ihan varma, mihin oikeastaan halusin vastauksen, mutta ihan mielenkiinnosta halusin nähdä, mitä minusta on silloin kirjoitettu. Sainkin käsiini sairauskertomuksen ajalta 23.8. - 2.9.2013.

Muistan jotenkin tuloni sairaalaan 23.8. En pitänyt siitä, että minusta otettiin röntgenkuvat vauva mahassani, mutta ymmärsin kyllä sen olevan väistämätöntä. Ranteeni valtimosta otettiin verikaasunäyte (tai "astrup" kuten papereissa lukee). Se tuntui inhottavalta. Olin järkyttynyt kuullessani, että oikea keuhkoni on täynnä nestettä. En varmaan ollut aiemmin kuullut moisen olevan edes mahdollista. Papereiden mukaan nesteen on jo tuossa vaiheessa epäilty olevan märkäistä, mikä myöhemmin varmistuikin.

Jo se, että minulla oli keuhkokuume ja jouduin jäämään osastolle tuntui kamalalta ja pelottavalta. En ollut tottunut sairaalaympäristöön ja pelkäsin koko ajan, mitä minulle seuraavaksi tehtäisiin. Jännitin kamalasti seuraavaksi päiväksi suunniteltua pleurapunktiota eli keuhkojen tyhjennystä. Ensimmäisestä yöstä muistan sen, että en millään voinut nukkua edelleen kipeän olkapään takia. Vaihdoin asentoa varmaan miljoona kertaa. Ainoa asento, jossa saatoin hetkeksi rentoutua, oli kummallinen pystyasento eteenpäin nojaten. Hoitaja toi minulle jonkun pallin, jota vasten saatoin nojata istuallani. Tuossa asennossa varmaan torkahdin hetkeksi ja herätessäni koko kroppani oli jumissa.

Myöhemmin olen usein ajatellut, että olisikin kyseessä ollut pelkkä keuhkokuume. Big deal.

Seuraavana päivänä keuhkoni tyhjennettiin eikä se onneksi ollutkaan niin kamalaa puudutuspiikkiä lukuunottamatta.  Keuhkosta saatiin ulos litra nestettä, jota on pidetty "eksudaattina" eli tulehduksellisena. En tarkalleen muista millainen oloni oli tuon jälkeen, mutta kuulemma olen läheisilleni kertonut vointini hieman helpottuneen. Seuraavana päivänä otetut uudet keuhkokuvat ovat kuitenkin osoittaneet nesteen kertyneen keuhkoon uudelleen. Mistään ei käy ilmi, joko tässä vaiheessa osattiin epäillä mitään syöpään viittaavaa. Maininta on vain siitä, että CT-tutkimusta ei ole voitu suorittaa raskauden takia.

26.8. aamulla happisaturaatio 93% ja uudessa astrup-näytteessä happiarvo vain 4. Tämän vuoksi olen joutunut teho-osastolle. Minulle sanottiin, että tämä on vain varotoimenpide eikä varsinaisesti ole mitään hätää. Tyydyin siihen. Tässä vaiheessa on mietitty kuinka keuhkoa lähdetään puhdistamaan ja on päädytty tähystysleikkaukseen, joka suoritettaisiin samalle iltaa tai seuraavana aamuna. Tilanne, kun asiasta on minulle kerrottu on minulta jo hämärän peitossa. Olen kuitenkin itse informoinut siitä läheisiäni.

Sitten sammuu lamppu. En tiedosta mitään, mitä ympärilläni tapahtuu. En tiedä kuinka hädissään kaikki ovat puolestani. En tiedä sitäkään kuinka kallis hinta on sillä, että saan jäädä henkiin. Tietoni seuraavien päivien tapahtumista perustuvat läheisteni muistiin ja nyt edessäni olevaan sairauskertomukseen.

27.8. aamulla minut on siis viety tähystysleikkaukseen tarkoituksena puhdistaa oikea keuhkoni. Ilmeisesti tästä muistona oikean kainaloni alapuolella on pitkä arpi ja toinen pienempi. Tekstissä keuhkoani on kuvattu mm. maksamaisen kiinteäksi eikä se ole painunut kasaan. "Alalohkon seudussa runsaasti hematoomaa (= mustelmia), kudokset hemorragisia (= vertavuotavia), nekroottista (= kuolioista) ja hajoavaa massaa alalohkon alueella". Tämä on herättänyt epäilyn syövästä ja jääleikkeestä taudinkuva on osattu jo todeta erittäin aggressiiviseksi lymfoomaksi.

Toimenpiteen jälkeen minut on siirretty takaisin teholle, mutta pian vointini onkin romahtanut; yläkehoni on turvonnut, kasvoni alkaneet sinertää, verenkiertoni vaatinut "runsasta tukea" ja pulssi heikentynyt. Oireet ovat viitanneet vena cava syndroomaan eli yläonttolaskimo-oireyhtymään. Uä-tutkimuksessa sydämeni on todettu olevan tamponaatiotilassa eli sydänpussiin on kertynyt nestettä ja sydämeni on ollut osittain puristuksissa. Nyt on ollut jo kiire takaisin leikkaussaliin, jossa rintalastani on halkaistu ja tila saatu helpottumaan. Samalla keuhkojen välikarsinasta on löydetty suuri tuumori. Tämän jälkeen minut on siirretty taas teholle ja olen saanut ensimmäiset sytostaatit. Papereissa lukee, että tamponaatiotilanne on vielä toistunut. Se oli minulle uusi tieto.

Jos en olisi tullut sairaalaan ajoissa, kohtaus olisi voinut sattua missä ja milloin vain avun ulottumattomissa. Kuulemma se ei olisi ollut enää monesta päivästä kiinni. Jos olisimme ehtineet lähteä reissuun, olisi se voinut jäädä viimeisekseni.

Seuraavat vuorokaudet minua on pidetty unessa, rintalasta yhä avattuna. Verenkiertoni ei kestänyt sen sulkemista. Epävakaata tilaani on seurattu yötä päivää. Infektioiden riski on ollut suuri. 28.8. onkologi on ottanut minusta aspiraattinäytteen, josta sairauteni on pystytty toteamaan T-lymfoblasti lymfoomaksi. Seuraavana päivänä on selvitetty levinneisyyttä CT-tutkimuksessa. Vointini on lähtenyt vakautumaan ja rintakehäni saatu kiinni 29.8.

30.8.2013. Minut on herätetty aamulla. Muistan tuosta päivästä vain välähdyksiä. Minut irrotettiin hengityskoneesta ja putken ottaminen syvältä henkitorvestani tuntui järkyttävältä. Sitten on taas pimeä pätkä. Tekstin mukaan olen ollut "asiallinen". Mika on kuulemma käynyt katsomassa minua (ei mitään mielikuvaa). Ennen kuin järkyttävät uutiset ollaan kerrottu minulle, olen siis ehtinyt olla useamman tunnin hereillä, kuulla ja ymmärtää puhetta. Mutta vasta nuo blogin alkutekstissä mainitsemani sanat olen rekisteröinyt niin, että muistan ne aivan ensimmäisenä asiana heräämiseni jälkeen. Ne ovat syöpyneet ikuisiksi ajoiksi mieleeni. Mika oli toivonut saavansa olla kertomistilanteessa paikalla, mutta näin ei jostain syystä tapahtunut. "Potilas selvästi ymmärtää ja osoittaa surunsa", kertoo teksti.

Vauvasta mainitaan vain sen verran, että raskaus on päätetty keskeyttää jo ennen sytostaattihoitojen aloittamista. Asia on esitetty kylmästi, aivan kuin lukuisista muistakin ongelmista tästäkin on vain päästävä eroon. Uä-tutkimuksessa sikiön on kuitenkin todettu jo kuolleen, mutta kaavintaa ei olla voitu suorittaa minun ollessa vielä unessa, koska "massa" on ollut liian suuri. Niinpä sain seuraavana päivänä ensitöikseni synnyttää kuolleen vauvani. "Sieltä se tuli", totesi kätilö (taikukalie) hellästi kuin maailmaan olisi juuri muljahtanut kaunis elävä vauva. Mietin joskus, mihin sikiö siitä vietiin. Kohdeltiinko sitä edes kuin ihmislasta vai kuin mitä tahansa jätettä? Istukkaa ei saatu ulos ja minuun sattui. Niinpä minut nukutettiin vielä kerran.

Vietin vielä viikonlopun teholla tarkkailussa. Minusta roikkui putkia ja piuhoja joka paikassa. Osan olemassaoloa en ollut edes tajunnut ennen kuin niitä alettiin nyhtää pois. Oikeasta kyljestäni pojotti kaksi paksua dreeniä yhä tyhjentäen ylimääräistä tavaraa keuhkostani. Kun ne otettiin lopulta osastolla pois, tuntui kuin kaikki ilma kehostani olisi karannut jäljelle jääneiden reikien kautta ulos.

2.9. minut siis siirrettiin osastolle. Aika pian tuon jälkeen alkoikin jo blogin kirjoittaminen. Silloin kai viimeistään päätin, että minun on itse autettava itseäni niin paljon kuin voin. Lupasin itselleni, etten jää näiden asioiden kanssa yksin vaan otan kaiken mahdollisen avun vastaan. Päätin myös, että minun on pakko syödä, vaikka ei mieli tekisikään, muuten ei jaksa. Luonnollista unta sain houkutella muutaman viikon.

Sairauskertomuksen lukeminen ensimmäisen kerran tuntui yllättävän rankalta, mutta mielenkiintoiselta. Tuntui edelleen siltä, että olisin lukenut tekstiä jostain toisesta henkilöstä. Sinänsä siitä ei juurikaan uutta tietoa irronnut, mutta tapahtumat on kuvattu vaihe vaiheelta, aina kyseisenä päivänä, toisin kuin jälkeenpäin kirjoitetuissa epikriiseissä. Nyt tiedän, mitä tapahtui ja missä vaiheessa lääkärien näkökulmasta. Sain mielenrauhan.