tiistai 29. heinäkuuta 2014

Turku osa 2

Eilen pyörähdin toistamiseen Tyksissä sädehoidon suunnittelussa. Taas tuli vähän sellainen tunne, että ihanko tosissaan piti parin tunnin takia sinne asti raahautua. Mutta ei se nyt auta kuin asennoitua siihen, että tulevan vuoden aikana on vielä monta reissua edessä. Toisaalta oli mukavaa päästä Mikan kanssa kahdestaan vähän reissaamaan.

Tyksissä tapasin sädehoitoklinikan lääkärin, joka kertoi minulle tulevasta hoidosta ja sen mahdollisista haitoista. Saan sädetystä 18. - 22.8. eli viitenä päivänä, ja hoito kestää kerrallaan noin tunnin. Tuo oli minulle uusi tieto, että yksi kerta kestää noin pitkään. Olen aina kuullut sädehoidon kestävän vain muutamia minuutteja. Mutta nyt onkin kyseessä koko vartalon sädetys. 

Lääkärin tapaamisen jälkeen oli vuorossa varsinainen suunnitteluvaihe. Minut aseteltiin makuulle jonkinlaisen muovipatjan päälle kylkiasentoon, jossa tulen olemaan hoitojenkin aikana. Kun pääsin hyvään asentoon, jossa arvelin kykeneväni olemaan kokonaisen tunnin, päästettiin patjasta ilmat pois niin, että siihen jäi vartaloani myötäilevä muotti. Näin varmistetaan, että olen jokaisen hoitokerran aikana samassa asennossa. Tämän jälkeen edelleen samassa asennossa ollessani keuhkoistani otettiin kuvia ja rintakehääni merkittiin tussilla pisteitä, jotka lopuksi tatuoitiin ihoon. Ilmeisesti tuumori jäi noiden pisteiden sisään.

Sellainen reissu. Varsinainen hoitoon lähtö lähestyy lähestymistään. Kyllähän se välillä jännittää ja käy mielessä sekin vaihtoehto, että kaikki ei mene odotetusti. Mutta pääosin olen ollut ihan hyvillä mielin ja suunnitellut lähinnä mitä käsitöitä ehtisin tehdä kuukauden aikana, heh. Näyttäisi nyt siltä, että tekemisen puute ei ainakaan pääse yllättämään, kunhan vain pysyisin hyvässä kunnossa.

Päätin, että haluan sittenkin lähteä käymään vielä Suomussalmella, vaikka alkukesästä ajattelin, etten halua ottaa turhia riskejä, että vielä saisin jonkun infektion. Mutta olen viime viikot voinut hyvin ja jaksanut Turun reissutkin ongelmitta, joten miksi en lähtisi vielä kerran kotikulmilleni ja tapaamaan siellä asuvia sukulaisiani ja ystäviäni. Seuraavasta kerrasta kun ei tiedä, milloin pääsen lähtemään. Reissuun on tarkoitus lähteä huomenna ja palailla kotiin viikonloppuna. 


maanantai 21. heinäkuuta 2014

Taas yhden viikon fiilinkejä

Viime maanantain hammaslääkärireissu sujui hyvin ja kivuttomasti, vaikka etukäteen jännitinkin kovasti. Toisaalta tuntui hölmöltä pelätä hammaslääkäriä, kun ajattelee mitä kaikkea muuta tässä on jo tullut koettua.. Kai ne karmeat hammaslääkärimuistot kumpuavat jostain lapsuudesta, jolloin suustani revittiin hampaita, tehtiin oikomishoitoja ja jos mitä. Aikuisiällä hampaista ei sitten juuri olekaan ollut vaivaa, joten nyt yllätyin, kun hammaslääkäri teki paikan jopa neljään kohtaan! 

Hoidot kai ovat vaikuttaneet hampaisiinkin? Ja toki olen kuluneen vuoden aikana syönyt huomattavasti enemmän makeaa ja osastolla on tullut juotua tavoistani poiketen limpparia. Välillä on tainnut mennä lohtusyömisenkin puolelle... Tähän olen kiinnittänyt nyt huomiota ja ruvennut korvaamaan karkit ja muut herkut marjoilla ja hedelmillä. Muutenkin olen yrittänyt lisätä vihanneksia ruokavaliooni aiempaa reilummalla kädellä ja olen innostunut kokeilemaan monia uusia juttuja! Mitään kuorimatonta/kypsentämätöntä en uskalla syödä ja varsinkin siirron jälkeen on oltava tarkkana tämän suhteen.

Ja ei, en tosiaan yritä laihduttaa. Syön edelleen kuin pikkupossu ja usein, mutta yritän valita suuhunpantavakseni järkevämpiä vaihtoehtoja. Jotain "hyötyä" tästä sairastamisestakin; sitä ajattelee nykyään aivan eritavalla syömistensä vaikutuksia omaan kehoonsa..

Kuulin viime viikolla lääkäriltä keuhkofunktion tuloksista. Ilmeisesti ne eivät olleet kovin hyviä. Kuulemieni arvojen perusteella tutkailin internetin ihmeellistä maailmaa ja löytämäni viitearvotaulukon mukaan "keuhkofunktion alenema" olisi keskivaikea. Lääkäri kyseli kovasti onko minulla hengenahdistusta tai onko minulla todettu astmaa. No ei ole. Pystyn kävelemään ihan normaalisti hengästymättä. Juoksemista en ole kokeillut, mutta arvelisin sen kuitenkin olevan jo liian raskasta. Vähän ehkä petyin noihin tuloksiin, mutta toisaalta.. mitä oikein odotin? Ovathan keuhkoni kokeneet kovia, joten ei kai mitään huipputuloksia ollut odotettavissakaan.

On ollut ihanaa viettää aikaa kotona. Olen herännyt aamuisin sen verran ajoissa, ettei mittari näytä vielä hellelukemia ja painunut koirien kanssa metsään aamulenkille. Olen istuskellut sillä samalla kivellä kuin vuosi sitten ja seurannut koirien touhuja. Tällä kertaa en kuitenkaan joudu istumaan voimia kerätäkseni. Nautin vain hiljaisuudesta ja kauniista maisemasta. On myös hauskaa katsella Balton pulikointia järvessä ja teettää paremmin kuivalla maalla viihtyvällä Nukalla erilaisia temppuja.

Kuluneeseen viikkoon on mahtunut myös haikeita ja surullisiakin olotiloja. Näin kesäaikaan, kun ihmiset kulkevat vähemmissä vaatteissa näyttää siltä, että joka ikinen vastaantuleva nainen on raskaana ja näitä uutisia muutenkin tuntuu puskevan joka tuutista. Olen yrittänyt hillitä kateuden tunnetta, mutta joskus se on vaikeaa. En aluksi ajatellut ottaa tätä aihetta esille, koska tuntuu myös siltä, ettei tästä saisi puhua. Enhän voi ketään kieltää iloitsemasta omasta onnestaan ja tuomasta sitä esille enkä myöskään sitä toivo. En tällä tekstillä halua, että joskus tulevaisuudessa raskaaksi tulevat läheiseni piilottelisivat asiaa minulta tai eivät kertoisi siitä minulle. Tämäkin asia minun on vain joskus käsiteltävä. 

Onneksi välillä pääsen kuitenkin yli näistä tuntemuksista ja kykenen ajattelemaan, että onhan minulla sentään koirat, joista pitää huolta. Toisaalta pidän myös simppelistä elämästäni ja ainakin tällä hetkellä siitäkin, ettei minun tarvitse olla vastuussa kenestäkään muusta kuin itsestäni. Onhan myös olemassa muita vaihtoehtoja saada lapsia ja näistä tulen Tyksissä vielä keskustelemaan asiantuntijan kanssa. Ja onneksi minulla on vielä monta vuotta aikaa ensin rauhassa parantua ja samalla miettiä mitä haluan.

Nyt tiedän, että haluan ennen siirtoon lähtöä käydä hautuumaalla muistelemassa pian 1-vuotiasta enkelivauvaani.

lauantai 12. heinäkuuta 2014

Viime viikon kuulumisia

Viikko on kulunut taas sairaalan ja kodin väliä ravatessa. Maanantaina aloitettiin viimeinen nelarabiini-jakso - ja toivottavasti nyt jo viimeinen hoitojakso Oyssissa ikinä! Ei sillä, että saamani hoito olisi ollut huonoa. En vain halua löytää itseäni sieltä taas letkujen päässä!

Tällä kertaa maanantaisen tiputuksen jälkeen sovittiin, että minun tarvitsisi tulla seuraavan kerran osastolle vasta keskiviikkona seuraavaan tiputukseen ja siitä seuraavan kerran perjantaina. Tosin tiistaina jouduin kuitenkin käymään hammaslääkärissä ja torstaina keuhkofunktiossa. 

Hammaslääkäri totesi, että muutama reiänalku pitää paikata ja se on edessä huomenna maanantaina, hui! En edes muista milloin viimeksi olisin joutunut hammaslääkärin penkkiin paikattavaksi! Kirurgikin vilkaisi viisaudenhampaitani ja totesi, ettei niille nyt aleta tehdä mitään. Toivottavasti niistä ei tule ongelmaa siirron aikana.

Keuhkofunktiossa mitattiin keuhkojeni tilavuutta ja toimivuutta. Ohjeiden mukaan piti puhallella rauhallisesti ja nopeasti, pidätellä hengitystä jne. Omasta mielestäni jaksoin kaikki testit hyvin, mutta en ole vielä kuullut lääkäriltä miten se loppujen lopuksi meni. Tulokset eivät kuitenkaan vaikuta siirtoon ryhtymiseen. Turussa lääkäri sanoikin, että keuhkot lienee hyvässä kunnossa; en muuten kulkisi koirien kanssa lenkillä! Ja se on aivan tosi, viime kesää ajatellen...

Nyt sitten odotellaan Turkuun lähtöä. Sitä ennen ohjelmassa on huominen hammaslääkäri, sädehoidon suunnittelu Turussa 28.7. ja vielä PET-kuvaus 11. elokuuta. 14. päivä lähdenkin jo hoitoon. 

sunnuntai 6. heinäkuuta 2014

Turun reissu

Nyt on mutka Turussa käyty. Menin torstai-iltana TYKS:n hematologiselle osastolle yöksi. Perille löytäminen ei ollut onneksi yhtään niin haastavaa kuin olin kuvitellut, vaikka kuljimme ajankuluksi kävellen. Sairaala itsessään tuntui paljon isommalta kuin OYS, mutta sielläkin liikkuminen oli aika helppoa. Sain viettää yöni samanlaisessa yksityishuoneessa, jossa tulen viettämään kantasolusiirtoajan. Huoneen näkeminen rauhoitti jo vähän mieltäni; se oli jopa aika hieno. Ja tilava. Suuresta ikkunasta saattoi seurata Turun vilkasta liikennettä eikä sisälle kantautuvat äänetkään haitanneet yhtään vaan pikemminkin toivat huoneeseen elävyyden tuntua.

Perjantaina minulle tehtiin HRCT-kuvaus, joka poikkesi CT-kuvauksesta siten, ettei varjoainetta tarvittu (jes!). Kuvauksen jälkeen tapasin lääkärin. Hän kertoi, että juuri otettu kuva keuhkoista näytti oikein hyvältä eikä siellä ollut mitään ylimääräistä. Tuumori tosin näytti samalta kuin edellisessä kuvassa eikä ollut ainakaan pienentynyt. Epäselvää edelleen on, onko se aktiivinen tuumori vai pelkkää "jätettä". Sitä ei tämä kuvaus kertonut. Ennen siirtoa minulle tehdään vielä yksi PET-CT-kuvaus Oulussa. Sopii toivoa, että se viimein antaisi selkeän vastauksen.

Lääkäri kävi läpi siirtoon liittyvät mahdolliset riskit. Esille ei oikeastaan tullut mitään uutta, mitä en olisi jo ehtinyt lukemaan netin ihmeellisestä maailmasta. Tietyn kuoleman riskin lisäksi suurin uhka on, että tautini ei olekaan ennen siirtoon ryhtymistä täysin remissiossa ja uusiutuu siirrosta huolimatta pian. Muita riskejä ovat erilaiset infektiot ja käänteishyljintäoireet, joita ovat mm. iho-oireet, maksa-arvojen nousu sekä pahimpana ripuli. Toisaalta joku oire olisi jopa suotavaa, jotta siirteen tiedettäisiin varmasti toimivan.

Siirto katsotaan kuitenkin kohdallani kannattavaksi ja toimenpiteeseen lähdetään hyvistä lähtökohdista: etunani on jälleen nuori ikä. Nuoret kuulemma yleensä jaksavat ja toipuvat hoidosta paremmin. Ainakin omasta mielestäni etunani on myös tämänhetkinen tilanteeseen nähden kohtalaisen hyvä kunto. Se on myös positiivista, etten minä eikä kantasolujen luovuttaja olla kumpikaan sairastettu sytomegalovirusta, mikä pienentää huomattavasti minun riskiäni saada se hoidon aikana. Virus ei perusterveellä ihmisellä aiheuta kummoisiakaan oireita, mutta jää vereen ja on immuunipuutteiselle potilaalle vaarallinen. 

Sain tosiaan tietää luovuttajasta sukupuolen, iän, veriryhmän ja kotimaan. Sen verran voin paljastaa, että hän on löytynyt Suomen rekisteristä, mutta muuta en aio hänestä julkisesti kertoa. Ihan vain siksi, ettei kenelläkään olisi pienintäkään mahdollisuutta tunnistaa häntä. Toivosinpa silti, että voisin jotenkin kiittää häntä. Toivottavasti hän itse ymmärtää, miten hienon tekoon suostuu tuntemattoman ihmisen vuoksi!

Yllättävää oli se tieto, ettei nykyisin täysi eristys ole välttämätöntä vaan saan jopa liikkua osastolla. Tietenkin suojautuneena ja liikkuminen kannattaa ajoittaa iltaan niin, että liikkeellä olisi mahdollisimman vähän ihmisiä. Kuulemma mahdolliset infektiot löytävät kyllä tiensä minuun ovienkin läpi, jos niin on ollakseen ja lihaskunnon ylläpitäminen olisi tärkeää. Voihan olla, että jos yleisvointini pysyy hyvänä, käyn polkemassa ainakin kuntopyörää!

Vaikka pitkän matkan kulkeminen tuntui turhauttavalta, oli kuitenkin hyvä etukäteen nähdä, mihin olen menossa ja tapaaminen lääkärin kanssa oli rohkaiseva. Aluksi kuvittelin, että esille tulisi jotain, joka saisi minut pelkäämään siirtoa entisestään, mutta päinvastoin. Kuulemma, jos kaikki menee hyvin, olen käynyt läpi jo rankempaa settiä.

Varsinainen siirtopäivä tulee olemaan 22. elokuuta. Menen edellisen viikon torstai-illaksi osastolle ja perjantaina aloitetaan laittamalla cvk paikoilleen. Olin vähän pettynyt siihen, ettei hoidossa voidakaan käyttää vascu-porttia. Sitä ei myöskään oteta tässä vaiheessa pois vaan vasta jälkikäteen Oulussa. Kuitenkin se on otettava pois ennen joulukuuta, jolloin sen asentamisesta tulee kuluneeksi vuosi. Cvk:ssa on kuitenkin se etu, että siitä voidaan ottaa suurin osa verikokeista kuten viime syksynäkin tehtiin.

Perjantaina, lauantaina ja sunnuntaina minulle annetaan sytostaatteja ja seuraavalla viikolla sädehoitoa koko kehoon. Sädehoitoannos tulee olemaan verrattain pieni ja keuhkojen alueelle sitä annetaan muuta kehoa vähemmän. 22. päivä sitten suoniini valutetaan "uusi elämä". Huvittavaa sinänsä, että siitä seuraavana päivänä tulee kuluneeksi vuosi siitä, kun ensimmäisen kerran astelin OYS:n ovista sisään vielä aavistamatta mitään tulevasta.

Vielä ennen varsinaiseen hoitoon lähtöä joudun käymään kertaalleen Turussa sädehoidon suunnittelussa. Samoin kotiinpääsyn jälkeen joudun kulkemaan tuota väliä todella usein. Se vähän hirvittää näin etukäteen. Kunpa asuisimme edes vähän lähempänä. 

Mutta nyt on keskityttävä taas tähän hetkeen ja nautittava vielä näistä viikoista, jotka saan viettää kotona.