Hoitohistoria

Kesällä 2013 aloin tuntea outoa väsymystä ja pahenevaa hengenahdistusta. Aluksi epäilin oireiden liittyvän vasta-alkaneeseen raskauteeni.

Aivan ensimmäisen kerran hakeuduin lääkäriin, kun tunsin rintakehässäni niin kovaa kipua, että pystyin tuskin hengittämään. Tuolloin en vielä tiennyt raskaudestani. Työterveyshuollon naislääkäri vähätteli oireitani ja arveli kyseessä olevan vain joku lihasjumi. Niinpä sain lähetteen fysioterapeutille, joka jollain liikkeillä saikin kivun heltiämään. Lisäksi työpaikallani käytiin fiksaamassa tuolin, pöydän ja näytön asentoja vastaavien jumitusten välttämiseksi. Muistan kysyneeni, että onko aivan varmaa, ettei kipu voi johtua mistään muusta, esim. sydämestä. Ei kuulemma mitenkään ollut mahdollista näin nuoren ihmisen kohdalla.

Väsymys ja hengenahdistus paheni. Mukaan astuivat myös jatkuva kuiva köhä ja flunssa. Sain parhaiten vedettyä henkeä, kun kävelin ja istuin kyyryssä. Tästä huonosta asennosta oletin johtuvan myös kovan hartiakivun, joka vei yöuneni.  Kun en enää jaksanut ajaa pyörällä töihin, hakeuduin uudestaan työterveysläkäriin. Pahaksi onneksi ensimmäinen vapaa lääkäri sattui olemaan sama kuin edellisellä kerralla. Taas oireitani vähäteltiin. Lääkäri nakkasi minulle PEF-mittarin, johon voisin kotona puhallella ja seurailla lukemia. Puhalsin kokeeksi mittariin paikanpäällä eikä se näyttänyt edes astmapotilaalle normaaleja lukemia. Lääkäri nauroi ja sanoi, että "täytyy olla keuhkoissa todella huono tilanne, jos et tuon kummempia lukemia saa. Et vain osaa".

Tähän en ollut todellakaan tyytyväinen ja lisäksi huoli vauvasta kasvoi. Hakeuduin ylimääräiselle neuvolalääkärikäynnille. Tämäkään lääkäri ei osannut epäillä muuta kuin raskauteen liittyvää väsymystä ja hengästymistä, mutta hän määräsi minulle sentään hengitystä avaavaa lääkettä ja verikokeet mahdollisten allergioiden varalta.

23.8.2013 saan työpaikalleni puhelun: edellisenä päivänä otetuissa verikokeissa on näkynyt jotain poikkeavaa ja minun on välittömästi saavuttava lähimpään terveyskeskukseeni. Tk:ssa lääkäri kuuntelee keuhkoni ja ilmoittaa, ettei oikealta puolelta kuulu mitään. En muista, millaiset veriarvoni silloin olivat, mutta crp oli ainakin huomattavan korkea. Sain käskyn lähteä heti Oysin päivystykseen.

Oysissa minulla todettiin keuhkokuume. Lisäksi oikea keuhkoni oli lähes täynnä nestettä, mistä johtui myös hartian kipu. Jos tässä vaiheessa oltaisi voitu ottaa ct-kuvat, olisi oireideni todellinen syy selvinnyt silloin, mutta raskauteni takia kuvia ei voitu ottaa.

Jäin sairaalaan ja minua hoidettiin antibiootein. Keuhkoni tyhjennettiin kertaalleen, mutta neste kertyi sinne pian uudestaan. Seuraavaksi minulle suunniteltiin keuhkojen tähystysleikkausta. Välillä jouduin tehollekin alhaisen happisaturaation vuoksi. Sieltä minut lopulta vietiin leikkaukseen aamulla 27.8.2013. Sen jälkeen olin monta päivää unessa ja seuraava perustuu lääkärien teksteihin:

Leikkauksessa todettiin oikean keuhkoni olevan mustelmainen, vertavuotava ja kuolioinen sekä alalohkossa olevan hajoavaa massaa. Tämä on herätti epäilyn syövästä ja jääleikkeestä diagnosoitiin erittäin aggressiivinen lymfooma. Toimenpiteen jälkeen minut siirrettiin takaisin teholle, mutta pian yläkehoni alkoi turvota ja kasvoni sinertää. Verenkiertoni oli vaatinut runsasta tukea ja pulssini oli heikentynyt. Oireet viittasivat vena cava syndoormaan eli yläonttolaskimo-oireyhtymään. Uä-tutkimuksessa sydämeni todettiin olevan puristuksissa ja sydänpussiin kertyneen nestettä. Nyt oli jo kiire takaisin leikkaussaliin ja rintalastani oli halkaistava tilan helpottamiseksi. Samalla keuhkojeni välikarsinasta löydettiin suuri, peräti 15 cm kokoinen tuumori. Tässä vaiheessa raskauteni päätettiin keskeyttää, sillä tarvitsin sytostaatteja välittömästi.

Jos en olisi ollut tässä vaiheessa sairaalassa, olisin pian kuollut.

30.8.2013 minut herätettiin nukutuksesta ja kerrottiin tilanteestani. Siitä muutaman päivän päästä tämän blogin kirjoittaminen alkaa.

Sairauteni nimi on siis T-lymfoblastinen lymfooma/akuutti lymfaattinen leukemia. Koska minulla ei olla todettu sairautta luuytimessä ja keuhkojeni välikarsinassa on tosiaan tuumori (ja toinen pienempi oikeassa keuhkossa), pidetään sairauttani lymfoomana. Sitä kuitenkin hoidetaan samoin kuin leukemiaa. Hoidoksi siis aloitettiin CVAD sekä jätti-metotreksaatti + jätti-sytarabiini. Nuo kaksi hoitoa annettiin vuorotellen ja yksi hoitojakso kesti noin kuukauden lääkkeiden annosta veriarvojen laskuun ja jälleen nousuun. Lääkkeiden antamisen ajan ja matalasoluvaiheet vietin aina sairaalassa. Melkein jokaiseen hoitoon on liittynyt jokin infektio, mikä on jonkin verran venyttänyt aina seuraavan hoitojakson alkua.

Joulukuussa 2013 minusta otettiin PET-CT-kuvat. Tähän mennessä olin saanut neljä hoitoa. Toiveissa oli, että tuumori olisi jo huomattavasti pienentynyt ja jatkossa voitaisiin suunnitella sädehoitoa. Toisin kävi. Isompi tuumori oli yhä noin 9 cm ja hoitoa jatkettiin lääkkein. Sama juttu huhtikuussa, jolloin tuumori oli noin 7 cm ja sen ympärillä näkyvä "kirkkaus" saattoi viitata  aktiivisuuteen. Tulloin hoitoja oli takana jo kahdeksan.

Seuraavana hoitona alettiin suunnitella allogeenista kantasolusiirtoa, joita tehdään Suomessa vain Turussa ja Helsingissä. Tätä mahdollisuutta pyöriteltiin jo syksyllä, jolloin sisarukseni testattiin ja todettiin, etteivät he sopineet luovuttajiksi. Keväällä 2014 siis lähti lähete kantasolusiirtoon ensin Helsinkiin. Sieltä vastattiin, että rintalastani pitäisi uudestaan avata, jotta nähtäisiin onko tuumori yhä aktiivinen, mikä jäi edellisissä PET-CT-kuvissa epäselväksi. Tähän ei lääkärit enkä minä halunnut ryhtyä. Niinpä laitettiin uusi lähete Turkuun, jossa oltiin sitä mieltä, että siirto voitaisiin tehdä.

Noita vastauksia odotellessa ehdin saada suunnitelmista poiketen vielä yhden CVAD-hoidon eli kyseessä oli jo yhdeksäs hoitojakso. Odottelun aikana oli tehtävä jotain, ettei tauti vain lähtisi leviämään. Kun Turusta lopulta kuului myötävä vastaus, alettiin seuraavaksi etsiä sopivaa luovuttajaa rekisteristä, joka löytyikin yllätävän pian. Siirron arveltiin ajoittuvan elokuulle. Kesä- ja heinäkuussa sain Oyssissa vielä uutta sytostaattia, nelarabiinia, minkä jälkeen otettiin vielä kerran PET-CT-kuvat. Tuumori ei ollut pienentynyt ja kirkkautta näkyi vielä hyvin vähän. Niin vähän, että kuvaustulos luokiteltiin PET-negatiiviseksi ja siirto voitiin suorittaa.

15.8.2014 hoitoni Turussa aloitettiin. Ensimmäisellä viikolla oman luuytimeni toiminta ajettiin alas sytostaatein ja sädehoidoin. Perjantaina 22.8. sain varsinaisen siirteen, kiitos tuntemattoman luovuttajan. Allogeenisen kantasolusiirron tarkoitus on varmistaa, että tautini ei pääsisi uusimaan ainakaan pian. Kun uudet solut tulevat luovuttajalta, oletetaan niiden hyökkäävän mahdollisten jäljellä olevien syöpäsolujen kimppuun ja tuhoavan nekin lopullisesti. Paranemismahdollisuuksiani pidetään hyvinä, mutta mitään prosenttilukuja lääkäri pitää turhana luetella. Etunani ovat nuori ikä ja olosuhteisiin nähden hyväkuntoisuus.

Vietettyäni sairaalassa 26 päivää pääsin kotiin, mutta en ehtinyt siitä kauaa nauttia jo ensimmäisen infektion iskiessä. Tästä tarina jatkuu blogin puolella...

15 kommenttia:

  1. Kiitos tästä mainiosta tiivistelmästä! Se auttaa varmasti monia ja erityisesti uusia lukijoita pääsemään nopeasti kärryille tilanteestasi. Olet sinä kovasta tilanteesta selvinnyt jo tähän pisteeseen!

    Kauheaa lukea, miten pahasti tuo varsinkin ensimmäinen lääkäri mokasi. Toivottavasti hän saa palautetta ja opetuksen, ettei vasta ole noin huolimaton! Monet lääkärit vähättelevät varsinkin nuorten potilaiden oireita ja eivät ota huomioon myös pahempien vaihtoehtojen todellista mahdollisuutta. Vaikka ne tilastollisesti ovatkin pieniä jollekin ne sattuvat. Oma mieheni kuoli kotona yllättäen nuorehkona (38v) piilevään sydänvikaan. Lääkäri ei osannut edes epäillä mitään sydänperäistä (vaikka oireista olisi pitänyt osata), koska mieheni oli kuulema vielä niin nuori. Hän määräsi oireisiin vielä sellaisia lääkkeitäkin, jotka vain heikensivät mieheni mahdollisuuksia ja supistivat verisuonten tilavuutta. Soitin myöhemmin tälle lääkärille ja annoin totisesti palautetta. En silloin jaksanut kuitenkaan nostaa syytettä hoitovirheestä. Olisi ehkä kannattanut.

    Tsemppiä sinulle paranemiseen ja kaikkea hyvää elämääsi! Olet sinä sisukas nainen!

    T: Tinttamari

    VastaaPoista
  2. Kiitti tästä selostuksesta ja voimia ja toiveikasta mieltä! <3

    Terkuin Maaru

    VastaaPoista
  3. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  4. Hei Henna, en tiedä muistatko mua, mutta olin se fysioterapeutti jonka kanssa puuhailit alkuvaiheessa. Löysin blogisi sattumalta. Hienoa kuulla, että olet päässyt aina pitkälle ja selättänyt kaikki vaikeudet, joita polullesi on tupsahtanut (ihan riittävästi kylläkin). Sinussa on ihan hirveästi voimaa ja tahtoa. Ja positiivisuutta, vaikka et ehkä itse aina niin ajattelisi. Älä anna taudin maalata sinun maailmaa täysin mustaksi ja nauti niistä pienistäkin jutuista, joista saat voimaa. Kovasti tsemppiä aurinkoista kevättä odotellessa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Henna nukkui pois keskuudestamme 29.12.2014... Käänteishyljintään.

      Poista
    2. voimia koko perheelle surun keskellä <3

      Poista
    3. Osanotot kaikille Hennan läheisille. Koko blogin muutamassa päivässä lukeneena, olisin niin toivonut onnellista loppua taistelulle tämän sairauden kanssa. Voimia. Toivottaa itku silmässä oleva nuori lukija.

      Poista
    4. tosi surullistamiks henna nukku pois

      Poista
  5. Osanottoni ja jaksamista koko perheelle!

    VastaaPoista
  6. Osanottoni, voimia elämäänne...

    VastaaPoista
  7. :'( Syvin osanottoni <3 Mika siunausta ja jaksamista sinulle <3 aivan käsittämätöntä miten on kärsimystä :(
    Auta Jeesus

    VastaaPoista
  8. Osanottoni Mika ja kaikki Hennan läheiset.

    Saata, oi Kristus, Sinun palvelijasi sielu lepoon pyhien joukkoon, missä ei ole kipua, ei surua eikä huokauksia, vaan on loppumaton elämä.
    -Pauliina-

    VastaaPoista
  9. Lämpimät osanottoni Hennan läheisille. Jonain päivänä aurinko näkyy pilvien takaa ja suru on kevyempi kantaa. Voimia ja lohduttavia ajatuksia.

    VastaaPoista
  10. Osanottoni ja voimia läheisille.
    Äiti77

    VastaaPoista
  11. Voi ei! Olin juuri tulossa kirjoittamaan että Turussa on alan huiput (itsekin tuolla työskennelleenä). Mutta niin se vain on, että kaikkia taisteluita ei voida voittaa. Osanotot läheisille!

    VastaaPoista