lauantai 29. maaliskuuta 2014

Viime kevät/kesä

Eilen koirien katsellessa huolestuneena pakkailujani ja muita lähtötoimenpiteitäni lupasin niille, että tämä olisi viimeinen kerta. Eihän ne sitä taaskaan ymmärtäneet, mutta lohduttelin sillä lähinnä itseäni, kun en olisi halunnut lähteä. Tuntui hölmöltä lähteä osastolle, kun tunsin itseni niin hyvävointiseksi, mutta parempi mennä ajoissa kuin odotella kuumeen nousua ja löytää itseni taas päivystyksestä. Mukavaksi yllätyksekseni sain osastolta pitkästä aikaa yksityishuoneen. Täällä saan olla ainakin rauhassa.

PET-CT-kuvaus oli alunperin tarkoitus järjestää viikolle 15. Pienessä mielessäni laskin tyytyväisenä, että mahdollinen sädehoito pääsisi alkamaan pian sen jälkeen ja kesään mennessä koko homma olisi jo ohi. Mutta nyt asia onkin niin, että kuvausta ei voida tehdä ennen kuin viimeisestä sytostaattihoidosta on kulunut kuukausi. Toisin sanoen kuvantaminen onkin vasta 23. huhtikuuta. En tullut kysyneeksi lääkäriltä tarkennusta, että miksi näin. Vaikuttavatko lääkkeet vielä niin kauan elimistössäni? Saadaanko silloin vasta totuudenmukaisin kuva siitä, mitä sisuksissani tapahtuu? Pitää kysyä. Kuvauksen siirtyminen oli pettymys, koska tuntui taas siltä, ettei tämä ole ikinä ohi. Mutta saanpahan toisaalta pientä "lomaa" kunhan pääsen osastolta, hetken hengähdystauon ennen kuin päätetään jatkoista. Katsotaan, josko siinä välissä pääsisin lähtemään reissuun kotipaikkakunnalleni, jossa en ole käynyt sitten viime kesän!

Kuluva kevät ja sitä mukaa lähestyvä kesä saa minut välillä mietteliääksi. Mietin vuoden takaisia tapahtumia. Milloin ensimmäisen kerran huomasin olossani jotain outoa? Mistä kaikesta (nyt jälkiviisaana) olisi pitänyt tajuta, ettei kaikki ole hyvin? Kuinka kauan tämä sairaus onkaan salakavalasti kytenyt minussa?

Ihan ensimmäinen asia, joka minulle tulee viime keväästä mieleen, on eräs lämmin ilta, kun sain Mikakin houkuteltua pienelle iltalenkille. Olin jo jonkin aikaan kuulostellut omaa hengitystäni; se vinkui oudosti. Kysyin Mikalta, kuuliko hänkin sen vai kuvittelinko vain. Mika kuuli. En muista kauan tuota jatkui enkä kiinnittänyt siihen sen koommin huomiota.

Taisi olla jo alkukesää, kun huomasin pyöräilyn alkavan tuntua jokseenkin haasteelliselta. En jaksanut polkea lujaa hengästymättä. Niinpä kulkuni muuttui kovin hitaaksi ja sain aamulla varata reilusti aikaa työmatkaan, jotta saisin polkea rauhassa. Pyysin Mikan isää vilkaisemaan pyörää, josko siinä vaikka olisi jotain vikaa. Ei siinä ollut. Jossain vaiheessa, kun Mikalla ei ollut menoa mihinkään, pyörä taisikin monena aamuna vaihtua autoon. Keksin siihen aina jonkin tekosyyn, sillä olisin ihan kuntoilun kannalta liikkunut mieluummin pyörällä. 

Alkukesästä tapahtui myös seuraavaa: heräsin eräänä yönä siihen, että rintakehäni oli oikealta puolelta aivan tavattoman kipeä. Niin kipeä, etten saanut henkeä. En tiedä miten tuskailin läpi sen yön, mutta seuraavana aamuna varasin ajan ensimmäiselle vapaalle työterveyslääkärille. Hän ei ollut firmamme oma työterveyslääkäri. Todettiin, että koska kipu ei ole vasemmalla ja olen niin _nuori_, ei vaiva voinut johtua ainakaan sydämestä. Luultavasti kyseessä oli vain joku lihasjumi. Muistan kysyneeni, että onko nyt aivan varmaa, että kyse on vain siitä. Sen kummemin tutkimatta, asia oli aivan varma. Se käynti oli siinä. Sain lähetteen fysioterapeutille, jonne pääsinkin vielä samana päivänä. Kipu saatiinkin helpottumaan joillakin liikkeillä ja työpisteeni käytiin fiksaamassa ergonomisempaan kuntoon. Noin! Nyt elämä varmasti helpottuisi ja työnteko tehostuisi puolella. Kävinpä vielä ostamassa kahvakuulankin, jotta voisin harjoituttaa sillä ylävartaloani jumitusten välttämiseksi jatkossa. Paha vain, etten ollut enää kauaa siinä kunnossa, että olisin jaksanut nostaa yhtään mitään.

Tuli juhannus. Vietin sen Suomussalmella ja sunnuntaina palasin kotiin. Menin kotiin marketin kautta. En tiedä, miksi ostin silloin raskaustestin. Mistään ei saattanut vielä silloin päätellä, että olisin raskaana. Jostain syystä halpa kaksi liuskaa sisältävä paketti vain tarttui mukaani. Kotiin tullessani Mika ei ollut kotona ja tein huvikseni testin samantien. Voi sitä ihmetystä, kun siihen ilmestyikin kaksi viivaa. Olin varma, että olin onnistunut jotenkin tössimään testiä tehdessä. Mutta niin vain seuraavana päivänä toinen ja viikon päästä vielä kolmaskin testi inttivät samaa. Kaikki muu unohtui sen innostuksen keskellä. Kyllähän minua väsytti ja rasitus otti henkeen, mutta nythän se kuului asiaan! En taaskaan muista milloin seuraava oire alkoi, mutta jossain vaiheessa aloin tuntea tarvetta köhiä jatkuvasti. Nimenomaan köhiä, kyseessä ei ollut edes kunnon yskä. 

Vähitellen näitä erinäisiä oireita alkoi siis kertyä ja aloin huolestua lähinnä vauvan hyvinvoinnista. Googlailin harva se päivä oireitani, mutta en tosiaan koskaan törmännyt sanaan lymfooma. Miksi? Luultavasti siksi, että hakusanani alkoivat aina sanalla raskaus ja ....

Heinäkuun loppu. Olimme Mikan kanssa Qstockissa. En ihan hirveästi nauttinut siellä olostani muiden örveltämistä katsellessa, mutta muutamia mielibändejäni siellä näin ja kuulin ja se oli hauskaa. Parasta oli ehkä lauantai-ilta, kun istuimme nurmikolla kuuntelemassa viimeisten joukossa soittavaa Eppu Normaalia. Nyt, kun kuulen heidän musiikkiaan, mieleeni nousee tuo hetki. Se oli ehkä viimeisiä hyviä hetkiä entisessä elämässäni. 

Tuon viikonlopun jälkeen sairastuin flunssaan. Ja se jatkui. Ja jatkui. Elokuun aikana elämiseni ja olemiseni alkoi ottaa todella koville. Jotkut työkaverini kysyivät, voinko ihan hyvin. Olemuksestani kuulemma näki, että minun oli hankala olla. Jälestä olen myös kuullut, että kasvojeni väri oli aivan harmaa. Kerroin kyllä avoimesti, että henkeäni ahdisti välillä aika kovastikin, mutta en halunnut olla se, joka jatkuvasti valittaa vaivoistaan. En myöskään missään vaiheessa jäänyt pois töistä.

Hakeuduin taas työterveysääkärille, kun flunssaoireet eivät loppuneet ja hengenahdistus paheni. Tyhmä kun olin, otin vastaan ajan samalta lääkäriltä kuin viimeksikin. Taaskaan minua ei vaivannut mikään. Astmatestit nyt vaikka varulta voitaisiin tehdä. Puhalsin mittariin lääkärin nähden enkä useista yrityksistä huolimatta saanut puhallettua siihen edes astmapotilaalle normaaleja lukemia. "Kyllä täytyy olla keuhkoissa todella huono tilanne, jos nuo ovat todellisia lukemia", naislääkäri totesi naureskellen ja antoi ymmärtää, että olen tyhmä kun en opi puhaltamaan oikein. Ei siinä muukaan auttanut, vein mittarin kotiin ja sain ohjeeksi puhallella siihen kaksi viikkoa. Yhden illan itkua tuheltaen jaksoin harjoitella puhaltamista ja sitten heitin mittarilla niin sanotusti kuikkaa. Minulla mikään astma ollut.

Edelleen vauvan voinnista huolestuneena varasin ajan neuvolalääkärille ja hän sentään lopulta määräsi minut verikokeisiin, mistä asiat alkoivat lopulta selvitä. Viimeisellä viikolla ennen sairaalaan joutumistani kuntoni romahti aivan täysin. En jaksanut kävellä pienintäkään matkaa. Koirat "lenkitin" viemällä ne lähimetsään ja päästämällä irti. Itse istuin kivellä katsellen niiden menoa ja pidin huolen, että ne muistivat myös välillä minut ja pysyivät lähietäisyydellä. Samalla mietin kuinka hitossa jaksaisin kävellä takaisin kotiin. Kyseessä oli muutaman sadan metrin matka. Yöt olivat unettomia kipeän olkapään takia. Luulin jälleen kärsiväni jostain kunnon lihasjumista. Vasta myöhemmin sain tietää sen johtuneen keuhkoon kertyneestä nesteestä.

Kun olisi ollut edes joku patti tai jotain konkreettista, mitä näyttää lääkäreille ja mistä olisin enemmän osannut itsekin huolestua. Mutta ei, mitään patteja ei koskaan mihinkään ilmaantunut. Lääkäreillä oli vain minun sanani siitä, että on paha olla. Lääkäreillä oli helppo ajatella, että olen vain laiska paska, joka yrittää pinnata töistä. Jos näin olisi ollut, miksiköhän olin yhä töissä, kun minulle soitettiin ja käskettiin lähtemään pikaisesti lääkärin luo!

sunnuntai 23. maaliskuuta 2014

Kahdeksas hoitojakso

Kahdeksas hoitojakso alkoi viime keskiviikkona nesteytyksellä. Tulevien päivien ohjelmassa oli jättiannos metotreksaattia vuorokauden kestävänä tiputuksena sekä jättiannos sytarabiinia kahtena päivänä aamuisin ja iltaisin, yhteensä siis neljä annosta. Jos kaikki olisi mennyt hyvin, olisin päässyt tänään kotiin. Oli oikein kotiutuspaperit valmiiksi kirjoitettuna ja kaikkea.

Mutta ei. Kuten jo kokemuksesta arvata saattoi, sytarabiini nostatti perjantai-iltana korkean kuumeen. Seuraava vuorokausi menikin sitten kuumekoomassa maatessa, sillä kuume ehti useaan otteeseen kivuta yli 39:n asteen. Nyt kuume on laskenut ja pääsen toivoakseni huomenna taas kotiin.

Lääkäri varoitteli, että tuleva matalasoluvaihe voi kestää tällä kertaa vielä normaaliakin pidempään. Syystä, että tämä on jo näin mones hoito. Toisaalta, luuytimen toiminnan hiipumista pelättiin jo kuudennen jakson jäljiltä. Pakko jaksaa nytkin, vielä tämän viimeisen kerran!

maanantai 17. maaliskuuta 2014

Jos maailma muuttuu muhennokseksi, on Hemulista ehkä hauskempaa, ettei hän tiedä sitä etukäteen

Pääsin tosiaan viikko sitten maanantaina kotiin voitonriemuisena siitä, että yksi etappi oli jälleen saavutettu ja viimeinen selkäpiikki kärsitty. Toivottavasti ainakin. Samalla, kun tuuletan näitä "viimeisiä hoitoja", jokin pieni ääni kuitenkin käskee minua olemaan varautunut mahdollisiin huonoihin uutisiin, jotka tuleva kuvaus voi tuoda tullessaan. Yritän kuitenkin olla liikaa ajattelematta tulevaa, mutta haluaisin kovasti jo tietää, missä oikein mennään. Tuota tietoa saan odotella vielä noin kuukauden.

Tiistaiaamuna minulla oli taas lämpöä ja olo tuntui toivottomalta. Pelkäsin, että edessä olisi taas kerran päivystykseen lähtö. Mietin, minkä tähden kuume lähtee aina kotona nousuun? Miksi en "pärjää" kotioloissa? Tuntui pahalta ajatella, ettei oma koti olisikaan minulle se maailman turvallisin paikka. Pahin keksimäni vaihtoehto oli, että olisin jotenkin herkistynyt taas allergiseksi koirille. Olin nimittäin lapsena pahastikin allerginen; en kestänyt olla samassa tilassa koiran kanssa, kun jo olin viittä vaille keuhkokuumeessa. Jotenkin tuo allergisuus meni kuitenkin iän myötä ohi, minkä huomasin alkaessani olla tekemisissä Mikan perheen koiran kanssa. Onneksi pelkoni on osoittautunut turhaksi. Sitä en enää kestäisi, jos jostain syystä joutuisin luopumaan koiristani.

Lämpö siis kaikeksi onneksi laski saman päivän aikana eikä ole sen jälkeen enää noussut. Mutta joka aamu herään jännittäen olotilaani, säikähdän tuntiessani vilunväristyksiä ja pidän entistäkin tarkempaa huolta käsieni puhtaudesta. En halua enää missään nimessä sairastua ja viivästyttää ylihuomenna alkavaa hoitojaksoa. Nytkin se jo venyy pitkälle huhtikuuhun.

Tiistaiaamua lukuunottamatta olen voinut hyvin ja tuntenut oloni virkeäksi. Toisaalta on ollut ihanaa olla kotona ja touhuilla kaikenlaista pientä, vaikka hoitojen viivästyminen on kovasti harmittanutkin. Ajatukseni alkavat jo kääntyä tulevaisuuteen ja huomaan silloin tällöin ajattelevani: "Sitten, kun hoidot ovat ohi..." Mutta edelleen se pieni ääni varoittaa minua suunnittelemasta asioita liian pitkälle tai mieluummin ei ollenkaan.

Aika näyttää mitä tuleman pitää. Peloistani huolimatta kykenen suurimman osan ajasta nauttimaan hetkestä ja olemaan onnellinen pienistä asioista. Tällä hetkellä nautin pitkästä, kiireettömästä ja auringonpaisteisesta aamusta <3

maanantai 10. maaliskuuta 2014

Viikonloppu osastolla

Niinhän siinä lopulta kävi, että jouduin torstaina tulemaan osastolle. Kuume alkoi jälleen nousta, joten soitin lääkärille kysyäkseni täytyykö minun todella lähteä taas päivystykseen, kun kaikki mahdolliset testit on vasta toissapäivänä otettu? Todettiin, että influenssatestit olivat puhtaat, joten sain luvan tulla suoraan osastolle. Huokaisin helpotuksesta ja lähdin melkein mielelläni, kun ei tarvinnutkaan mennä päivystyksen kautta. Tietenkin keskeytynyt loma taas harmitti, mutta tulin siihen tulokseen, että loppujen lopuksi kuitenkin sairastan mieluummin täällä osastolla, jotta voisin lähteä kotiin taas virkeämpänä ja "terveenä". Hmm. Hassu käsite tuo terveys minulle nykyisin.

Lauantaista lähtien olen ollut kuumeeton ja yskä on edelleen helpottamassa, mutta ei vielä aivan kokonaan poissa. Odottelen viimeistä it-hoitoa eli selkäpiikkiä. Viimeistä, vihdoinkin! Sen jälkeen pääsen lähtemään kotiin. Toivottavasti tällä kertaa vältyn uusilta infektioilta. Kahdeksas hoitojakso viivästyy tämän vuoksi jo viikon enkä halua, että sitä lykätään enää yhtään enempää!

Jospa tämä tästä taas.

keskiviikko 5. maaliskuuta 2014

Ei niin kiva talviloma

Eipä ole tästä kotilomasta tarvinnut paljon nauttia viikonlopun jälkeen. Yskittänyt on edelleen ja maanantaina huomasin olevani epätavallisen väsynyt. Eilen sitten nousikin jälleen kuume, vaikka meneillään oli vielä edellisen infektion vuoksi aloitettu antibiootti ja kaiken lisäksi tamiflu-niminen influenssaa ennaltaehkäisevä lääke (osastolla ilmenneen influenssatapauksen vuoksi aloitettu). Eihän siinä muu taas auttanut kuin painella päivystykseen.

Ihmeekseni en kuitenkaan joutunut viettämään päivystyksessä kuin "vain" kolmisen tuntia. Tulehdusarvo oli vain 17 ja veriarvot muutenkin ihan hyvät, joten minut päästettiin kotiin tehokkaamman antibioottikuurin kera (en ole pysynyt enää perässä kuinka monennen). Kehkokuvissa ilmeisesti näkyi jotain pientä tulehdusta, mutta siitä en ole saanut selvää vastausta, mitä se voisi olla tai mistä johtua.

Tänäaamuna kävin uudestaan labroissa ja odotin päivän jännityksellä tuloksia. Mihin suuntaan tulehdusarvot ovat menossa? Käsketäänkö minut sittenkin vielä osastolle? Entä jos kuume taas nousee? Milloin minulle voidaan antaa viimeinen selkäpiikki, joka jouduttiin tältä päivältä perumaan? Lohduttavaa sentään oli, että lämpö on pysytellyt päivän 37,1:ssä ja yskä tuntuisi olevan helpottamaan päin. Ainakaan se ei enää ole niin jatkuvaa kuin vielä pari päivää sitten.

Vasta puoli neljän maissa lääkäri lopulta soitti ja sain kuulla, että tulehdusarvo oli noussut yli 60. Edelleenkään ei tiedetä, mistä tämä infektio tällä kertaa johtuu. Mitään muuta ei siis loppujen lopuksi selvinnyt kuin, että huomenna menen taas labroihin ja odottelen jälleen päivän tuloksia. Voi olla, että uusi antibiootti vaikuttaa viiveellä ja kaikki onkin huomenna jo hyvin ja tulehdusarvo laskussa. Tai sitte se on noussut reilusti ja joudun todennäköisemmin taas päivystykseen. Ellei kuume nouse jo ennen huomista ja joudun lähtemään sinne joka tapauksessa.

Ei mikään ole niin hajottavaa kuin tällainen epätietoisuus. Mitään en voi tehdä tai suunnitella tekeväni. Koko ajan saa olla varpaillaan ja tarkkailla olotilaa kuumeen varalta. Toisaalta mukavampaa, kun saa potea kotona, mutta toisaalta ahdistaa, kun en ole oma normaali itseni, joka haluaisin kotona olla. Tämä on varmaan niitä kohtia, kun pitäisi osata elää hetkessä eikä murehtia tulevaa, mutta en voi mitään sille, että pelkään koko ajan kuumeen nousevan ja joutuvani taas lähtemään sairaalaan.

Entä mitä tämä kaikki tekee vielä jäljellä olevalle hoitojaksolle? Kuinka paljon sen alkaminen nyt venyy? Alan käydä yhä kärsimättömämmäksi hoitojen loppumisen suhteen ja kaikki pienetkin takapakit tuntuvat nyt suurilta iskuilta. Eikö tämä ikinä lopu?