torstai 28. marraskuuta 2013

Helpotusta ikävään

Huomenna pääsen lopultakin pois osastolta. Kuulemma ennen huomista infektion vuoksi aloitettua suoneen annettavaa antibioottia ei millään voi vaihtaa suun kautta annettaviin. Saan antibioottia kolme kertaa päivässä: aamulla kahdeksalta, iltapäivällä neljältä ja puoliltaöin. Periaatteessa olisin saanut jo eilen lähteä käymään lääkkeidenannon välissä kotona, mutta emme Mikan kanssa kokeneet tuota ravaamista järkeväksi - asumme kuitenkin automatkan päässä sairaalasta. 

Vaikka tein jo tuskallisen päätöksen, että pysyisin sairaalassa perjantaihin asti, päätin kuitenkin haluta täksi illaksi kotiin. Mika tulee töiden jälkeen hakemaan minut ja tuo kymmenen jälkeen illalla takaisin. Sitten jään tänne vielä yöksi ja kotiudun taas huomenna aamupäivällä (toivottavasti). Vaikka kyseessä on vain muutama vaivainen tunti niin tunnen, että näin tämä ilta kuluu nopeammin eikä sairaalaanpaluukaan tunnu niin kamalalle, kun tiedän pääseväni huomenna kotiin.

Jotta elämästä ei jännitystä puuttuisi, niin huomisaamuna minusta päätettiin ottaa vielä luuydinnäyte. Tuo näyte on otettu minusta vain kerran aikaisemmin - silloin, kun olin vielä nukutettuna. Siksipä tutkimus nyt jännittää, kun en oikein tiedä mitä odottaa ja kaikki pelottelee sen sattuvan puudutuksista huolimatta. Saan ennen toimenpidettä rauhoittavan lääkkeen, jospa se vähän helpottaisi.. Hyvähän sen tietenkin on, että tutkitaan. Näin varmistetaan, ettei tauti vain ole päässyt leviämään luuytimeen, vaikka oletuksena onkin, että sitä ei sieltä löydy.

Kohta pääsen vähän haukkaamaan happea ja viettämään illan omien murusteni kanssa <3

tiistai 26. marraskuuta 2013

Koti-ikävä

Kohta puolitoista viikkoa on mennyt ja yhä vain makaan turhan panttina osastolla. Kuumeilu on loppunut ja solut lähteneet nousuun, mutta silti minua aiotaan pitää täällä vielä loppuviikkoon. En jaksa ymmärtää miksi. Olen ollut hölmö ja uskotellut itselleni monet kerrat, että pääsisin pian kotiin: "Ehkä jo viikonlopuksi." Viikonloppu oli ja meni. "No alkuviikosta sitten." Kun lääkäri eilen kävi kertomassa, että vielä menee loppuviikkoon, en osannut muuta kuin purskahtaa itkuun. En voi olla ajattelematta, että jokainen päivä täällä on pois kotona vietetystä ajastani, joka kohta on jäämässä hyvin lyhyeksi.

Enää en uskottele itselleni mitään vaan palaan perinteiseen ajattelutapaani: uskon sitten, kun näen. Mitään ei kannata olettaa eikä suunnitella, koska pieleen menee kuitenkin.

Olen katsellut ikkunasta vihdoin kauniin talviseksi muuttunutta ilmaa: lumista maata, auringonpaistetta ja pikkupakkasta. Nyt olisi aivan täydellinen keli olla koirien kanssa ulkona ja käydä jopa usean tunnin mittaisia lenkkejä kuten meillä oli tapana aina ajan salliessa. Haaveeksi taitaa tänä talvena jäädä. 

No, ainakin minulla on ollut aikaa kutoa. Työn alla on ollut useampia projekteja, jotka alkavat vähitellen valmistua. Vaan kutominenkaan ei jostain syystä tuota minulle samanlaista iloa täällä kuin kotona. 

Tulipa taas naristua. Olen vain niin pettynyt. En arvannut, että tästä reissusta tulisi näin pitkä. Kaikki positiivisuus kaikkoaa minusta tässä ympäristössä. Vaan jospa se tästä taas joskus iloksi muuttuu.

perjantai 22. marraskuuta 2013

Yhä osastolla

Homehdun yhä täällä osastolla. Alkuviikosta jaksoin vielä toivoa, että pääsisin täksi viikonlopuksi kotiin, mutta enää toivoa ei ole. Korkeintaan ensi viikolla sitten.

Mitä paremmassa kunnossa olen fyysisesti, sitä vähemmän jaksaisin olla täällä. Vielä muutamia viikkoja sitten, kun liikkumiseni leikkauksen jäljiltä oli vielä kovin vaikeaa, oloni sairaalassa tuntui ymmärrettävältä ja tarpeelliselta, vaikka ikävöin silloinkin kotiin. Nyt tuntuu, että aika ei kulu millään, vaikka tekisin mitä. Välillä vain makaan passiivisena ja tuijotan televisiota mitään näkemättä tai kuulematta.

Onneksi on Mika ja ystäviä, jotka ovat käyneet minua täällä välillä piristämässä <3

Kaiken muun hyvän lisäksi minuun nousi eilen yli 39 asteen kuume. Kuume saatiin onneksi pian alas lääkkeen avulla, mutta eilinen päivä meni silti maatessa ja välillä nukkuessa. Tänäänkin kuume lähentelee 38 astetta, mutta oloni on jo parempi kuin eilen. Tietenkin tässä vaiheessa on hyvä, että olen osastolla: tarpeelliset kokeet saatiin heti otettua ja antibiootit aloitettua. Onneksi en olisi muutenkaan päässyt viikonlopuksi kotiin, muuten olisi tympässyt aika armottomasti jos olisin joutunut jäämään tänne pelkästään kuumeen takia. 

Alunperin oli tarkoitus, ettei minuun tällä kertaa laitettaisi kasvutekijäpiikkiä, jotta vältyttäisiin ylimääräisiltä kivuilta. Tämän infektion takia piikit nyt kuitenkin eilisiltana aloitettiin. Yöllä muutaman kerran herätessäni pelkäsin, että kivut olisivat taas alkaneet, mutta ainakin toistaiseksi niiltä ollaan vältytty. Saa nähdä miten käy, kun solut lähtevät kunnolla nousuun.

Sain eilen vihdoin vähän tietoa jatkosta: 4.12. minusta otetaan paljon puhutut PET-CT-kuvat ja 5.12. pyritään aloittamaan uusi hoitojakso. Ilmeisesti se aloitetaan joka tapauksessa riippumatta siitä mitä kuvissa näkyy ja sädehoito tulee sitten mahdollisena lisänä. Se onkin sitten siinä ja tässä ehdinkö toipua tulevasta hoitojaksosta tarpeeksi, jotta pääsisin jouluksi kotiin..

lauantai 16. marraskuuta 2013

Fuck this shit

Tämänkertainen kotilomani kesti vain muutaman päivän. Sitäkin on häirinnyt ravaaminen osastolla verikokeissa ja cvk:n huuhtelussa. Perjantaina minut otettiin kirjoille osastolle ja olin varautunut jo jäämään, mutta sainkin luvan halutessani lähteä vielä yhdeksi yöksi kotiin. No totta kai halusin. 

Tämä reppureissulaisen elämä alkaa pikkuhiljaa kyllästyttää. Kotiin tullessani jätän reppuni eteiseen ja siinä se odottaa purkamattomana seuraavaan lähtöön asti. Korkeintaan edellisenä iltana katson tarvitseeko sen sisältöä päivittää. Siinä se sitten on ja muistuttaa minua jatkuvasti siitä, että en ole tullut kotiin jäädäkseni vaan kohta joudun taas lähtemään. En osaa edes kuvitella miltä tuntuu jonain päivänä tulla kotiin ja purkaa tuo tuhannen reppu tietäen, ettei minun tarvitse enää lähteä eikä laskea koko ajan hupenevia päiviä ja öitä, jotka saisin vielä viettää kotona. Sekin harmittaa, että joudun näköjään osastolle aina viikonloppua vasten. Juuri, kun Mika olisi kotona eikä töissä. 

Välillä olen todella vihainen. Vihainen kaikesta, mikä on otettu minulta pois. Siitä, että joudun olemaan osastolla enemmän kuin kotona. Olen vihainen siitäkin, että en saisi olla vihainen, koska minun pitäisi olla hirmu kiitollinen ja iloinen siitä, että saan hoitoa. Tietenkin olen sitäkin. Tiedän, että saan täällä hyvää hoitoa eikä kukaan kiusakseen minua täällä osastolla pidä. 

Olen kai taas vain väsynyt, kun tunteet heittelevät laidasta laitaan. En osaa päättää, olisinko iloinen siitä, että hoidot ovat kohta JO puolivälissä vai murheissani siitä, että VIELÄ on puolet edessä. Vähitellen alan jännittää tulevaa PET-CT-kuvaustakin. Ensinnäkin siksi, että pelkään kanyylin laittamista ja sen kautta syötettävän varjoaineen aiheuttamaa hetkellistä kipua. Ja ennen kaikkea siksi, että sen tulokset määrittää miten hoitojani jatketaan kuten aiemmin kerroin. En tiedä, miltä mahdollisesti alkava sädehoito tuntuu ja miten se minuun vaikuttaa.

Taitaa olla päiväunien paikka. 


keskiviikko 13. marraskuuta 2013

Hetkeksi taas kotona

Kuten arvelinkin, tämä hoitojakso veti voinnin kohtalaisen heikoksi. Lauantaina ja sunnuntaina en jaksanut tehdä kerta kaikkiaan _mitään_ vaan päivät kuluivat lähinnä nukkuen. Kaiken lisäksi sunnuntaina alkoi nousta kuume, mikä esti seuraavaksi päiväksi suunnitellun kotiinlähdön. Sekin veti mielen matalaksi, sillä olin tietenkin odottanut kotiin pääsyä ja pelkäsin, että en ehtisi käymään kotona ollenkaan ennen solutason laskua. Onneksi tulehdusarvot eivät kuitenkaan tällä kertaa lähteneet nousuun, mikä kieli siitä, että kuumeilu johtui vain lääkkeistä. 

Tiistaiaamuna kuumetta ei enää ollut. Ilmoitin, että tämä tyttö lähtee tänään kotiin ja hieman varovaisin mielin minut lopulta päästettiin. En vain olisi kestänyt enää yhtään enempää sairaalaa tähän palaan. Kotona vointini tuntuu aivan erilaiselta, vaikka en aivan täysissä voimissani olekaan verrattuna edelliseen kotilomaan. Kuumetta ei kuitenkaan onneksi ole ollut. Muuten joutuisin palaamaan heti osastolle. Saan näillä näkymin olla kotona ainakin perjantaihin asti. Veriarvoista selviää käykö käsky silloin takaisin osastolle vai saisinko viettää vielä viikonlopun kotosalla.

Kotiin oli siksikin mukava tulla, että makuuhuoneessa odotti uusi sänky! Äkkiseltään se näytti iiiisolta meidän makkariimme, mutta se saattoi toki johtua siitäkin, että vanha sänky napottaa pystyssä seinää vasten vieressä. Kunhan se pääsee uuteen kotiin, tulee huoneeseen aivan uusi järjestys (tiedoksi vain Mikalle). :) Kylläpä maistui uni hyvältä uudessa sängyssä eikä olisi malttanut aamulla noustakaan!

Istuskelen sohvalla ja koirat makaavat vieressäni, toinen toisella puolella, päät sylissäni ja aina välillä jompi kumpi tökkää käsiäni tai yrittää siirtää päänsä näppäimistön päälle. Ikävä on tainnut olla taas molemminpuolinen <3

perjantai 8. marraskuuta 2013

Neljäs hoitojakso

Tulin eilen osastolle jo aamukahdeksaksi. Aamupäivä kului jännittäessä uuden cvk:n "asentamista" paikoilleen (edellinen otettiin ennen kotiinlähtöä pois). Vaikka itse toimenpide ei puudutuksen ansiosta tunnu miltään, ajatus siitä, että joku touhuaa neulojen kanssa kaulani alueella ja survoo yli kymmenen senttistä piuhaa suoneeni, ei tunnu erityisen hyvältä. Myös muisto edellisen kerran hengenahdistuksesta lisäsi pelkoa. Homma sujui tällä kertaa kuitenkin yllättävän hyvin. Keskityin itse vain rauhalliseen hengittämiseen, joten ahdistuskohtauksilta vältyttiin ja itse värkki saatiin toiveeni mukaisesti sellaiseen kohtaan, ettei se haittaa nielemistä eikä muutenkaan olemistani. 

Tänäaamuna aloitettiin sytostaattihoidot. Saan tässä hoitojaksossa kahta eri sytostaattia ja hoito kestää neljä päivää. Jos vointini on hyvä, pääsen hoidon loputtua käymään kotona ennen solujen laskua. Toivon hartaasti, että kaikki menee hyvin ja tämäkin sairaalareissu jäisi vain muutaman päivän pituiseksi! Kun koko hoitojakso on ohi solujen laskuineen ja nousuineen, otetaan minusta tarkemmat tietokonekuvat (PET-CT), jotka paljastavat onko kasvain edelleen aktiivinen. Tämän jälkeen suunnitellaan, miten hoitoani jatketaan. Lääkäri jo hieman valotti, että mikäli kasvain on reagoinut hoitoihin tarpeeksi, jatketaan suunnitellusti sytostaattihoitoja. Mikäli kasvain on aktiivinen, edessä onkin luultavasti sädehoito jo tässä vaiheessa.

Kysyin lääkäriltä mieltäni painaneesta leukemia-asiasta. Vastaus oli edelleen, että sairastan lymfoomaa, koska tautia ei olla todettu muualla kuin keuhkojen välikarsinassa. Jos sairautta olisi luuytimessä, puhuttaisiin leukemiasta. Vastaus rauhoitti mieltäni, vaikka tieto ei ollutkaan uusi. 

Myös lähestyvä joulu on askarruttanut mieltäni, sillä en todellakaan haluaisi viettää joulua osastolla. Onneksi sain lääkäriltä rauhoittavan vastauksen myös tähän kysymykseen: kuulemma mahdollisimman moni pyritään voinnin mukaan kotiuttamaan jouluksi. Toivon hartaasti, että saan viettää mukavan ja rauhallisen joulun ensimmäistä kertaa omassa kodissa. Olen yleensä matkustanut jouluksi Suomussalmelle, mutta tänä vuonna taitaa reissaaminen jäädä väliin.

Kotiinpääsyä odotellessa päivät kuluvat tehokkaasti neulomiseen :) Toivotaan, että vointini pysyy hyvänä ja pääsen taas alkuviikosta kotiin!




keskiviikko 6. marraskuuta 2013

Viimeinen ilta kotona

Huomenna koittaa taas paluu letkuihin. Sain onneksi vielä tämän päivän armonaikaa. Pelkäsin vielä eilen, että joutuisin osastolle jo samana päivänä lääkärin todettua veriarvoni hyviksi tai viimeistään tänään. Nyt sain viettää vielä yhden ylimääräisen päivän äitini kanssa  ja illan Mikan kanssa. Sain vielä hetken aikaa hellitellä koiriani. Kun ne tälläytyvät sohvalla syliini tai kainalooni, tuntuu siltä kuin ne tietäisivät minun olevan taas lähdössä.

Päivät kotona sujuivat taas nopeasti kotitöiden, hyvän ruuan, ulkoilun ja muuten vain oleilun merkeissä. Jaksoin taas tehdä asioita enemmän itse ja erityisen hyvältä tuntui se, että jaksoin kävellä vanhan tutun lenkin. Nämä uudet saavutukset kuitenkin saivat minut hieman jännittämään tulevaa hoitojaksoa: Kuinka huonoon kuntoon se minut tällä kertaa vetää? Jaksanko seuraavan kerran kotiin palatessani olla yhtä reipas kuin nyt? Entä jos minuun iskee taas jokin infektio kuten toisella hoitojaksolla ja oloni sairaalassa taas venyy? No, etukäteen murehteminen ei auta. On vain otettava vastaan se mikä edessä on.

Pitkin matkaa olen saanut eri tahoilta kuulla sairastavani Non-hodgkinin lymfooman sijaan leukemiaa. Ensimmäisen kerran kuulin viikoittain luonani käyvän psykiatrin käyttävän sanaa. Silloin torjuin väitteen jyrkästi, sillä lääkäri oli koko ajan puhunut minulle vain lymfoomasta. Kun eräs hoitaja puhui minulle seuraavan kerran leukemiasta, epäilykseni heräsivät ja kysyin asiaa (jälleen kerran) toiselta minua hoitaneelta lääkäriltä; Mitä minä nyt taas sairastinkaan? Onko minulla lymfooma vai leukemia? Lääkärin vastaus oli, että näiden kahden sairauden ero on hyvin häilyvä.. Koska sairautta ei ole todettu luuytimessä, voidaan kuitenkin ennemmin puhua lymfoomasta kuin leukemiasta. 

Päätin unohtaa puheet leukemiasta, koska se kuulostaa sairautena minusta paljon pelottavammalta kuin lymfooma. Eilen kuitenkin kolmannen eri lääkärin soittaessa minulle verikoetuloksista, sana tuli jälleen esiin. Menin vähän hämmilleni enkä osannut tarttua aiheeseen puhelimessa, mutta se jäi painamaan mieltäni. Minun on pakko taas kysyä tältä lääkäriltä, miksi näistä sairauksista puhutaan sekaisin. Tuntuu siltä kuin en edelleenkään tietäisi, mitä vastaan olen taistelemassa.

Saa nähdä mitä tuleman pitää. Yritän nauttia viimeisestä koti-illasta ja valmistautua henkisesti huomiseen syömällä suklaata!

sunnuntai 3. marraskuuta 2013

Ilon hetkiä pienistä arkisista asioista

Noniin, en ole vajonnut masennukset syövereihin, vaikka edellisestä postauksesta niin voisi päätellä. Mielialat ne vain vaihtelee, erityisesti väsyneenä tahtoo ajatukset kääntyä ikäviin suuntiin. Mutta se lienee normaalia ja sallittua ilman vakavaa sairauttakin. Onneksi minulla ainakin pahaan mieleen helpottaa kunnon yöunet ja seuraava aamu onkin jo paljon kirkkaampi.

Eilen kävimme Mikan kanssa hautuumaalla viemässä kynttilän pienokaisemme muistoksi. Käynti muistopaikalla veti tietenkin mielen haikeaksi. Tuntui niin väärältä, että joudumme muistelemaan ensimmäistä lastamme hautuumaalla. Kuitenkin kynttilän vienti tuntui hyvältä, koska se on vielä tähän asti jäänyt tekemättä.

Myöhemmin sain itselleni ilon aihetta siitä, että jaksoin ensmmäisen kerran kävellä vanhan tutun lenkin, jota olen pitänyt koirien kanssa sopivana iltalenkkinä. Saavutin taas yhden asian, joka saa elämän pikkuhiljaa tuntumaan normaalimmalta. En edelleenkään jaksa itse taluttaa molempia koiria. Voimani eivät riittäisi, jos jompi kumpi päättäisi tehdä äkkinäisen liikkeen eikä rintalastani vielä salli voimakkaita liikkeitä. 

Tänään on ollut myös hyvä päivä. Olen monta päivää sohvalla löhötessäni katsellut olohuonettamme ja ihmetellyt mm. hyllyillä olevaa tavaramäärää. Sitä on aivan liikaa ja saa olohuoneemme näyttämään todella täydeltä. Tänään sain vihdoin inspiraation tyhjentää hyllyt ja pyyhkiä pölytkin. Samalla aloin suunnitella jo kuinka laittaisin kotimme joulukuntoon. Tiedän, olen vähän aikaisessa, mutta mieleni tekee jo kovasti tunnelmoida, sillä en tiedä kuinka paljon saan jatkossa olla kotona joulutunnelmasta nauttimassa. Hyllylle pääsivät ainakin vuodesta 2006 asti kerätyt jouluiset muumimukit sekä muutama tuikkukuppi. Olen tosiaan kerännyt muumimukeja monta vuotta ja noita sesonkimukejakin alkaa olla niin paljon, etteivät ne sovi yhtä aikaa esille. Niinpä olen kesäisin pitänyt esillä kesäsesonkeja ja perinteisesti jouluksi ja talveksi vaihtanut esille joulumukit. :) Väsäsimpä ulko-oveemme jo joulukranssinkin, kun ihanainen ystäväni toi minulle siihen tarvittavat tykötarpeet <3

Pian lähdetään taas koirien kanssa ulos ja sitten hakemaan äitiä linja-autoasemalta. Vielä pari päivää saan nauttia kotona touhuilusta ennen kuin tiistaina selviää, milloin joudun takaisin osastolle. Pelkään sen hetken koittavan hyvinkin pian verikoetulosten selvittyä. Toistaalta täytyy muistaa, että mikäli kaikki menee suunnitelmien mukaan, seuraavan hoitojakson jälkeen tämä pitkä taival on jo puolivälissä!



perjantai 1. marraskuuta 2013

Hajanaisia ajatuksia väsyneestä päästä

Tiistai-iltana kivut alkoivat onneksi helpottaa niin, että pääsin sentään jo liikenteeseen. Liekö tieto kotiinpääsystä edistänyt toipumista! Seuraavaan aamuun mennessä kivut hellittivät kokonaan ja yhden maissa päivällä pääsin lähtemään kotiin. 

Lähtiessäni sairaalasta trombosyyttiarvoni olivat alhaalla, mikä kertoo siitä, että luuytimeni ei ole vielä tarpeeksi toipunut uuden hoitojakson aloittamista varten. Tämänpäiväisissä verikokeissa arvot olivat jo vähän nousseet, mutta eivät edelleenkään tarpeeksi. Menen seuraavan kerran verikokeisiin tiistaina, jolloin varmaan jo selviää milloin seuraava eli neljäs hoito alkaa. Siihen asti ainakin saan olla kotona <3

Tänään tulee kuluneeksi tasan vuosi siitä, kun muutimme nykyiseen asuntoomme. Vuosi on myös siitä, kun valmistuin ammattikorkeakoulusta. Vuosi sitten minusta tuntui siltä, että yksi elämänvaihe oli takana ja uusi, parempi elämä alkamassa, vaikka epävarmuus tulevasta työtilanteesta pelottikin. Mietin silloin, missä mahtaisin olla ja mitä tehdä vuoden päästä. Hartain toiveeni oli, että olisin siihen mennessä saanut työpaikan ja uskaltaisimme pikkuhiljaa alkaa suunnitella elämäämme jo hieman pidemmälle; lapsia, ensimmäistä ikiomaa asuntoa.. Elämän piti mennä eteenpäin. 

Vuosi sitten en todellakaan ajatellut, että kävisin lähellä kuolemaa. En arvannut, että kävisin niin lähellä haave-elämääni ja tulisinkin yhtäkkiä rymisemällä alas. 

Tuntuu oudolta nähdä vasta heinäkuussa itsestäni otettuja kuvia. En vähällä edes tunnista kuvista nuorta naista, jolla on terveenväriset, meikatut kasvot ja hiukset laitettuina juhlia varten. Tiesin jo olevani raskaana. En muista kuinka pahoja hengitysoireeni olivat tuossa vaiheessa, mutta olin varmaan maininnut ainakin Mikalle, että pyöräily tuntui raskaalta. Syytin siitä huonoa pyörää. Enhän itse voinut olla huonossa kunnossa.

Kun nyt katson itseäni peilistä, näen vain kalpeat ja väsyneet kasvot sekä kuihtuneen ja runnellun vartalon. Saan olla kiitollinen siitä, että olen yhä hengissä, mutta en voi sille mitään, että entisen elämäni ajattelu tekee minut välillä surulliseksi. Mieleni tekisi potkaista valokuvissa hymyilevää itseäni ja käskeä nauttimaan elämästä.

Nyt minun on keskityttävä paranemiseen. Siihen, että saisin elämäni perusasiat takaisin. Yritän kuvitella, missä mahdan olla ja mitä tehdä vuoden päästä. En osaa enkä uskalla haaveilla muusta kuin siitä, että sairastaminen olisi jo taakse jäänyttä elämää.