sunnuntai 6. heinäkuuta 2014

Turun reissu

Nyt on mutka Turussa käyty. Menin torstai-iltana TYKS:n hematologiselle osastolle yöksi. Perille löytäminen ei ollut onneksi yhtään niin haastavaa kuin olin kuvitellut, vaikka kuljimme ajankuluksi kävellen. Sairaala itsessään tuntui paljon isommalta kuin OYS, mutta sielläkin liikkuminen oli aika helppoa. Sain viettää yöni samanlaisessa yksityishuoneessa, jossa tulen viettämään kantasolusiirtoajan. Huoneen näkeminen rauhoitti jo vähän mieltäni; se oli jopa aika hieno. Ja tilava. Suuresta ikkunasta saattoi seurata Turun vilkasta liikennettä eikä sisälle kantautuvat äänetkään haitanneet yhtään vaan pikemminkin toivat huoneeseen elävyyden tuntua.

Perjantaina minulle tehtiin HRCT-kuvaus, joka poikkesi CT-kuvauksesta siten, ettei varjoainetta tarvittu (jes!). Kuvauksen jälkeen tapasin lääkärin. Hän kertoi, että juuri otettu kuva keuhkoista näytti oikein hyvältä eikä siellä ollut mitään ylimääräistä. Tuumori tosin näytti samalta kuin edellisessä kuvassa eikä ollut ainakaan pienentynyt. Epäselvää edelleen on, onko se aktiivinen tuumori vai pelkkää "jätettä". Sitä ei tämä kuvaus kertonut. Ennen siirtoa minulle tehdään vielä yksi PET-CT-kuvaus Oulussa. Sopii toivoa, että se viimein antaisi selkeän vastauksen.

Lääkäri kävi läpi siirtoon liittyvät mahdolliset riskit. Esille ei oikeastaan tullut mitään uutta, mitä en olisi jo ehtinyt lukemaan netin ihmeellisestä maailmasta. Tietyn kuoleman riskin lisäksi suurin uhka on, että tautini ei olekaan ennen siirtoon ryhtymistä täysin remissiossa ja uusiutuu siirrosta huolimatta pian. Muita riskejä ovat erilaiset infektiot ja käänteishyljintäoireet, joita ovat mm. iho-oireet, maksa-arvojen nousu sekä pahimpana ripuli. Toisaalta joku oire olisi jopa suotavaa, jotta siirteen tiedettäisiin varmasti toimivan.

Siirto katsotaan kuitenkin kohdallani kannattavaksi ja toimenpiteeseen lähdetään hyvistä lähtökohdista: etunani on jälleen nuori ikä. Nuoret kuulemma yleensä jaksavat ja toipuvat hoidosta paremmin. Ainakin omasta mielestäni etunani on myös tämänhetkinen tilanteeseen nähden kohtalaisen hyvä kunto. Se on myös positiivista, etten minä eikä kantasolujen luovuttaja olla kumpikaan sairastettu sytomegalovirusta, mikä pienentää huomattavasti minun riskiäni saada se hoidon aikana. Virus ei perusterveellä ihmisellä aiheuta kummoisiakaan oireita, mutta jää vereen ja on immuunipuutteiselle potilaalle vaarallinen. 

Sain tosiaan tietää luovuttajasta sukupuolen, iän, veriryhmän ja kotimaan. Sen verran voin paljastaa, että hän on löytynyt Suomen rekisteristä, mutta muuta en aio hänestä julkisesti kertoa. Ihan vain siksi, ettei kenelläkään olisi pienintäkään mahdollisuutta tunnistaa häntä. Toivosinpa silti, että voisin jotenkin kiittää häntä. Toivottavasti hän itse ymmärtää, miten hienon tekoon suostuu tuntemattoman ihmisen vuoksi!

Yllättävää oli se tieto, ettei nykyisin täysi eristys ole välttämätöntä vaan saan jopa liikkua osastolla. Tietenkin suojautuneena ja liikkuminen kannattaa ajoittaa iltaan niin, että liikkeellä olisi mahdollisimman vähän ihmisiä. Kuulemma mahdolliset infektiot löytävät kyllä tiensä minuun ovienkin läpi, jos niin on ollakseen ja lihaskunnon ylläpitäminen olisi tärkeää. Voihan olla, että jos yleisvointini pysyy hyvänä, käyn polkemassa ainakin kuntopyörää!

Vaikka pitkän matkan kulkeminen tuntui turhauttavalta, oli kuitenkin hyvä etukäteen nähdä, mihin olen menossa ja tapaaminen lääkärin kanssa oli rohkaiseva. Aluksi kuvittelin, että esille tulisi jotain, joka saisi minut pelkäämään siirtoa entisestään, mutta päinvastoin. Kuulemma, jos kaikki menee hyvin, olen käynyt läpi jo rankempaa settiä.

Varsinainen siirtopäivä tulee olemaan 22. elokuuta. Menen edellisen viikon torstai-illaksi osastolle ja perjantaina aloitetaan laittamalla cvk paikoilleen. Olin vähän pettynyt siihen, ettei hoidossa voidakaan käyttää vascu-porttia. Sitä ei myöskään oteta tässä vaiheessa pois vaan vasta jälkikäteen Oulussa. Kuitenkin se on otettava pois ennen joulukuuta, jolloin sen asentamisesta tulee kuluneeksi vuosi. Cvk:ssa on kuitenkin se etu, että siitä voidaan ottaa suurin osa verikokeista kuten viime syksynäkin tehtiin.

Perjantaina, lauantaina ja sunnuntaina minulle annetaan sytostaatteja ja seuraavalla viikolla sädehoitoa koko kehoon. Sädehoitoannos tulee olemaan verrattain pieni ja keuhkojen alueelle sitä annetaan muuta kehoa vähemmän. 22. päivä sitten suoniini valutetaan "uusi elämä". Huvittavaa sinänsä, että siitä seuraavana päivänä tulee kuluneeksi vuosi siitä, kun ensimmäisen kerran astelin OYS:n ovista sisään vielä aavistamatta mitään tulevasta.

Vielä ennen varsinaiseen hoitoon lähtöä joudun käymään kertaalleen Turussa sädehoidon suunnittelussa. Samoin kotiinpääsyn jälkeen joudun kulkemaan tuota väliä todella usein. Se vähän hirvittää näin etukäteen. Kunpa asuisimme edes vähän lähempänä. 

Mutta nyt on keskityttävä taas tähän hetkeen ja nautittava vielä näistä viikoista, jotka saan viettää kotona. 

12 kommenttia:

  1. Ihan kuulla hyviä uutisia. Hengessä mukana😊💚

    VastaaPoista
  2. Nyt kannattaakin nauttia kesästä! Ei voi taas kun huokaista, kun ajattelee, millainen vuosi sulla on ollut. Sulla on lippu korkealla, ja se on hyvä! :-)
    marsa

    VastaaPoista
  3. Ihana kuulla, että kaikki sujuu nyt suunnitellusti. Nyt nautit kesästä!

    Mielenkiinnosta kysyn, että miksi vascu-portti pitää poistaa, kun vuosi tulee täyteen? Minulla ollut kohta 2 vuotta :)

    Terveisin Pirkko

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mielenkiintoista :O Minulle on koko ajan puhuttu, että tämä voi olla paikoillaan korkeintaan vuoden, sillä se saattaa alkaa takertua kudoksiin. Vaikuttaneeko asiaan jotenkin se, että minun portissani on kaksi lumenta eli se on vähän isompi? Olin ensimmäisiä, joille se laitettiin ja kuulin, että sen käyttö on lopetettu eikä niitä enää laiteta :/

      Poista
  4. Hieno, elämää täynnä oleva suunnitelma! Onnea matkaan!

    VastaaPoista
  5. Nautihan nyt tosiaan hellepäivistä ja päivä kerrallaan! :) Terkkuja taas töistä! :) -Tiia

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitti, sinne kans kovasti terveisiä :)

      Poista
  6. Hyviä uutisia, hienoa! Kiva, että tuleva huonekin vaikutti hienolta ja että sulla on hyvät näkymät ikkunasta. Ja että saat liikkua osastolla. Pieniä asioita, mutta varmasti kokonaisuuden kannalta niin tärkeitä. Rentouttavaa ja nautinnollista kesää!

    VastaaPoista
  7. Nyt kuulostaa todella hyvältä! Onnea matkaan ja mukavaa kesän jatkoa!

    t. lukijasi

    VastaaPoista
  8. Suunnitelmat kuulostaa hyviltä. Hienoa, että käynti Turussa rauhoitti mieltäsi. Toivottavasti kaikki sujuu hyvin ja hoito tehoaa erinomaisesti!
    Joskus aiemmin pohdit kantasolusiirtoa ja lasten saamisen mahdollisuutta. Onko sinulta jo otettu munasoluja talteen vai onko se vielä edessä? (Olen sama, joka alunperin ensimmäisenä mainitsi tästä mahdollisuudesta blogisi kommenteissa, kun pohdit asiaa. Minulta on mennyt ohi, että toteutuiko tämä asia.)
    Tsemppiä ja voimia sinulle! Nauti kesästä ja kaikesta siitä, mitä nyt pystyt tekemään! Se antaa voimia ja ihania muistoja, jotka tsemppaavat eteenpäin rankkoina hetkinä. Ja nuori ikä on varmasti etunasi hoidon kestämisessä ja siitä toipumisessa. Askel kerrallaan eteenpäin, ja paljon onnea matkaan!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Munasolujen talteenottoon ei ryhdytty syöpähoitojen ollessa jo käynnissä. Juttelen vielä gynekologin kanssa lastensaantimahdollisuuksistani, mutta se ei vaikuta enää päätökseen ryhtyä siirtoon. Tällä hetkellä pyrin ajattelemaan, että tärkeintä on saada itseni kuntoon ja vasta sitten käsitellä tätä asiaa.

      Poista
  9. Olen seurannut sinun blogiasi alusta alkaen. Olet joutunut elämään todella erikoisen vuoden, mutta hyvin olet kestänyt ja puhtia riittää vielä eteenkin päin. Toivottavasti kaikki kääntyy vielä parhain päin ja lopussa kiitos seisoo. Onnea ja hyvää jatkoa sinulle.
    terveisin "itsekin syöpähoidot läpikäynyt ja siitä parantunut"

    VastaaPoista