perjantai 17. lokakuuta 2014

Viikon päivitys

Noniin mitäs sitä tähän viikkoon on mahtunut. Minun näkökulmastani ei juuri mitään. Sitä samaa p*skarallia kuin tähänkin asti, mikä tahtoo varsinkin öisin viedä kovasti voimia. Rakkokin on välillä kuin pieniä puukkoja täynnä katetrista huolimatta. Yritän hillitä kipulääkkeiden pyytämistä, jottei pian kävisi niin, etteivät ne enää auttaisi. Nytkin ollaan jouduttu annostuksia nostamaan. Mutta, kun tuska on kamalin, joudun pyytämään suoneen oxanestia, joka vie terävimmän kivun ja auttaa rentoutumaan niin, että saan hetken nukkua. Muutoin minulla menee säännöllisesti aamuin illoin 25mg oxycontinia. Tableteissa on vain se huono puoli, että joudun ottamaan ne veden kanssa, jolloin ne menevät suoraan läpi tai tulevat oksenuksena ulos.

Mitään muuta en tällä hetkellä saa suuhuni laittaakaan kuin vettä. Muu ravitsemus tulee jälleen letkuista. Jostain syystä erityisesti jäinen vesi tuntuu hyvältä ja välillä imeskelenkin pelkkiä jääpaloja. Näin luulisi mahalaukun ja suoliston olevan pian melko tyhjillään, mutta kutsua tähystyksiin ei vain kuulu. Lääkärillä oli kuitenkin tänään pitkästä aikaa heittää pieniä toivonkipinöitä. Ensinnäkin, kun ulostenäytteistä ei löytynyt jotain bakteeria x, minulle voidaan antaa nyt jotain ripulia hillitseviä lääkkeitä. Otan yhden kapselin aina käynnin jälkeen. Toisekseen, kun nyt ollaan jo näinkin pitkään menty suurella kortisoniannoksella ilman mitään vastetta, on olemassa toinen vielä kokeilunasteella oleva hoitomuoto: mesenkymaaliset kantasolut. En tiedä kuinka, mutta jotenkin spr valmistaa niitä ja jos oikein hyvä tuuri käy, tarpeeksi hyvälaatuisia soluja voisi olla saatavissa Helsingistä jo ensi viikolla! Nämä kantasolut toimivat samoin kuin "tavallisetkin kantasolut" eli hakeutuvat hoitamaan käänteishyljinnälle altistunutta paikkaa elimistössä ja hyviä tuloksia näistä kokeiluista ollaan kuulemma jo saatu. Kuulostaisipa nyt jotenkin niin hyvälle ollakseen totta..

Mitäs muuta. Virstavaivojen syyksi löytyi polyooma-virus, jota nyt myös tehokkaasti yritetään lääkkein hoitaa, mutta on yhä vain kivulias vaiva. Pitikin tulla yhtä aikaa tuon ripulin kanssa, kun toinenkin vaiva olisi yhdelle kertaa riittänyt!

Kävinhän minä tosiaan tiistaina poskionteloiden ct-kuvissa ja taas sieltä löytyi puhdistettavaa. Onteloni punkteerattiin siis jo kolmannen kerran eikä tuntunut enää oikeastaan miltään. Tai sitten olin juuri ennen lähtöä saanut kivat lääkkeet niin, että maailma tuntui sillä hetkellä muuten vain leppoisemmalta, Itseasiassa sitä puhdistettavaa olisi tällä kertaa myös jossain otsaontelossa, mutta sen puhdistaminen vaatisi jo pienen leikkausoperaation eikä ole nyt kärkisijalla kaikkien muiden hoitojen ohessa.

Ja loppuviimein huonoon happisaturaatioonkin vaikuttaisi löytyneen jokin syy. Ilmeisesti veressäni on liikaa methemoglobiinia (ikinä kuullutkaan), joka ei kuljeta happea ja heikentää näin hapensaantiani. Tätä arvoa kuulemma harvoin edes mitataan, mutta parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Tätäkin pystytään varmaan jotenkin korjaamaan. Jo nyt saturaationi on välillä näyttänyt 90-92 pelkällä huoneilmalla.

Vielä vähän veriarvoja: hemoglobiini 85, tombosyytit 147, leukosyytit 7,8, neutrofiilit 6,67, P-alat 85 ja CRP 59. Kahteen viimeisimpään olen tyytyväinen, sillä ne ovat tulleet jo hienosti alas siitä mitä ne ovat välillä olleet!

16 kommenttia:

  1. Voi Henna, kyllä tuntuu raskaalta ja niin tuntuu varmaan läheisistäsikin. Voimia teille kaikille! Tuo käänteishyljintä on ihan vieras asia, haluaisitko kirjoittaa siitä joskus (kun jaksat) enemmän? Uskotaan, toivotaan että kaikki vaivat pikkuhiljaa häviävät. Siihen asti, kovasti voimia!!!
    Marsa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Totta kai voin kirjoitella lisää käänteishyljinnästä kunhan tässä saan aikaan! :)

      Poista
  2. Peeveli! Toivotaan että ne meset ja muut tropit vievät kaiken paskan mennessää. Kärsivyyttä koetellaan todella. Elä sure kipulääkkeitä, kun tarvitaan niin tarvitaan.

    VastaaPoista
  3. Tautisen seuralainen17. lokakuuta 2014 klo 10.11

    Onpa mukava kun saat oman kullan kainaloosi, vaikkakin hetkeksi vain.... <3 Pidä vastuksista huolimatta lippu korkealla, kyllä se siitä taas lutviutuu!

    Ps. Miehelläni hus:ssa siirtokeskustelu ensi viikolla.... jänskättää...

    VastaaPoista
  4. Kun oikeat taudinauheuttajat selviää, päästään täsmä lääkkeisiin. Ihanaa, että niissäkin löytyy vaihtoehtoja. Halauksia ja toipumisia <3

    VastaaPoista
  5. Voimahalit Kainuun mummelilta. Nyt tarvitaan sitä kainuulaista sisua.

    VastaaPoista
  6. Hei!
    Tällaisena "lähiseudun lukijana" voisin mielelläni tuoda osaston kansliaan sinulle esimerkiksi lankoja ja koukkuja tms., jos siitä vain olisi sinulle apua ja iloa!

    Ja sinne kantasolujen luovuttajarekisteriin haastan kaikki lukijat rekisteröitymään!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ja minä kuten edelliseen postaukseenkin jo mainitsin. Puuhaa, lukemista, you name it. Vaikka heti huomenna <3 -Minna
      Voimia ja urheutta toivotan edelleen, kun muutakaan en voi.

      Poista
    2. Ihana ajatus! Pidän sinut mielessä, jos oikein alkaa tehdä näpertää jotaini :) Nyt on vain niin voimat pois, etten uskos jaksavani edes käsitöitä :(

      Poista
  7. Kestä vielä, helpottaa aikanaan! Minusta nyt ei kannata pihdata kipulääkkeissä - vähennät sit siinä vaiheessa, kun kivut vähenevät. Juttele lääkärin tai hoitajan kanssa, mitä mieltä he ovat taktiikastasi :) Voin arvata, että eivät ole sitä mieltä, että lääkkeitä nyt pantattaisiin. Ei ne käytössä sillä tavalla tehoansa menetä - sitten nostetaan vaan annosta. Halaus täältäkin! -Salla-

    VastaaPoista
  8. Mä mietin kans samaa kuin edellinen, että kivuttomuus oisi hirmu tärkeää. Jos suun kautta otettavat tulee usein jostain päästä läpi (eivät siis vaikuta), niin entä säännöllinen i.v -kipulääkitys.

    VastaaPoista
  9. Tsemppihalit! Olen ensi viikon viikonloppuna tulossa taas Turun suunnille jos haluat seuraa. Tosin ymmärrän että haluat pitää kaikki pöpöt loitolla ja tietysti ymmärrän jos toivot ettei tulisi vieraita. :)

    VastaaPoista