torstai 18. syyskuuta 2014

Kuumeilu jatkuu

Päivän veriarvot: hemoglobiini 105, trombosyytit 231, leukosyytit 10,9, neutrofiilit 5,30 ja crp 60.

Tulehdusarvo on siis eilisestä noussut aika reilusti. Edelleenkään vain ei tiedetä, mikä tulehduksen aiheuttaa. Minulle määrättiin nyt yhden sijaan kolme antibioottia, jospa näistä jo joku auttaisi! Kävin tänään myös uusissa poskiontelokuvissa, joissa ei onneksi näkynyt muuta kuin turvotusta. Huh taas, ehdin jo miettiä kuinkahan hauska toimenpide olisi poskiontelopunktio...

Taas on yksi päivä mennyt kuumeen kourissa, mutta tukkoisuus on tuntunut päivän mittaan hieman helpottavan. Sain siihen avuksi nyt nasolinia tarvittaessa käytettäväksi sekä vanhan tutun puhalluspullon, jotta saisin ylimääräiset limat keuhkoistakin pois rohisemasta. Toivotaan, että näillä eväillä oireet viikonlopun aikana hellittäisivät!

Jo jonkin aikaa minulla on ollut tarkoituksena kirjoitella tänne pieni historiikki menneistä tapahtumista ja saamistani hoidoista. Eilisen kommentoinnin innoittamana lopulta kirjoittelin jonkinlaisen sepustuksen ja se löytyy nyt blogin vasemmasta laidasta Hoitohistoria-linkin takaa. Tulen varmaan jatkossa sitä vielä vähän muokkailemaan. Lisää blogin kehittämisvinkkejä saa heitellä :) 

27 kommenttia:

  1. Olen tuo kommentoija joka pyysi kattavampaa infoa nykytilanteesta. Yleensähän vastaus on juuri tuo, että lukijan pitäisi lukea koko blogi läpi jos ei pysy kärryillä ja bloggaajalta ei saa "vaatia" mitään tai ehdottaa parannusehdotuksia. Muut lukijat suorastaan hyökkäävät kimppuun, että miten ihmeessä kehtaa kysyä ja vaivata bloggaajaa. Todella outoa käytöstä muilta lukijoilta.

    Ensinnäkin jos blogia on pitkään kirjoitettu, on todella työlästä kahlata postauksia läpi etsien tiedonjyväsiä. Toiseksikin olen lukenut koko blogin läpi, mutta en voi muistaa kaikkia yksityiskohtia, koska en tunne kyseistä tautia ollenkaan vaan olen eksynyt lukijaksi muita teitä.

    Tuo hoitohistorian lukeminen auttoi ja alku olikin aivan tuttua, mutta nykytilanne jäi vieläkin vähän epäselväksi. Olen joskus kuullut kantasolusiirron olevan todella iso operaatio joka ei aina onnistu tai voi olla vaarallinenkin ja ihmettelen sitä, että pystyykö sen avulla selättämään noin ison tuumorin. No, ilmeisesti se on mahdollista ja toivottavasti kirjoittaja paranee.

    Muiden lukijoiden olisi kuitenkin hyvä muistaa, että blogia lukee muutkin kuin kyseistä tautia tuntevat ihmiset.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ja sinun olisi ehkä myös hyvä muistaa ettei tätä blogia ehkä kirjoiteta ihan sinun 'ymmärrystäsi tai ymmärtämättömyyttäsi ' varten.Lue ihmeessä lääkärikirjoja äläkä vaadi sairasta ihmistä selostamaan sinulle koko lymfooman hoitokaaviota.Jaksat varmaan etsiä tietoa itsekin! Ärsyttää tuollainen narina ja epäilyksesi jopa koko hoidon tehosta! Sairaan lapsen äiti

      Poista
    2. http://lmgtfy.com/?q=allogeeninen+kantasolusiirot

      Poista
    3. Itse en ainakaan ymmärrä anonyymin vaatimuksia, että nyt pitäisi tehdä kattava raportti kantasolusiirrosta. Nyt kannattaa miettiä vähän laajemmin näitä asioita. Sinulle tämä on ilmeisesti vain lukuhupia ja hauskaa vaatia bloggaajalta lisää tietoa kun itseä laiskottaa hakea tietoa. Kaikki mulle valmiina heti nyt. Muista kuitenkin se, että blogin kirjoittaja ei ole mitenkään tilivelvollinen kertomaan meille kaikkea ja hänelle tämä on täyttä totta ja nyt ollaan vakavien asioiden äärellä. Suututtaa tuollaiset itsekkäät ihmiset.

      Poista
    4. Hei tämä blogi ei ole mikään riidan haaste blogi jos haluaa haastaa riitaa niin hakekaa sellainen blogi jossa sitä voi harrastaa ja jos haluaa loukata muita.
      Että pysytääpä asialinjalla kansalaiset. Ei Henna tämänkaltaista kaipaa ekä meistä kukaan muukaan. Äly hoi älä jätä!!! Ja minä en ole se joka kyselee!!!

      Poista
    5. Sori yksi i kirjan puutuu sanasta eikä tuossa aikaisemassa viestissä. T:sama

      Poista
    6. Olen kuullut, että kaikki syöpäpotilaat eivät koko ajan halua miettiä tilastollisia todennäköisyyksiä paranemiseen ym. Osa haluaa kertoa tarkkaan kaikesta:ennusteista yynnä muusta. Osa taas valitsee sen, ettei ihan kaikkea halua kertoa eikä välttämättä halua edes itse tilastoja yms miettiä. Osa haluaa vaan olla perustoiveikkaalla mielellä tuijottamatta kaikkia prosenttilukuja yms.

      Mietin tässä vaan, että toiveikkaan mielen ylläpitäminen on yksi tärkeä juttu ja ehkäpä siksi ei kannata koko ajan pohtia kaikkia tilastoja. Tilastojen yms liiallinen miettiminen ja tuijottaminen voi ehkä jopa stressata ja haitata hyvän mielialan ylläpitoa. Liekö näin. Ajattelin vain, että hyvä, jos bloggaaja ei liikaa välitä lukijoitten kyselyistä vaan kuuntelee omaa oloaan ja tuntemuksiaan eniten ja kertoo vain niistä asioista, joista kertominen tuntuu OK:lta.

      Tosin onhan meitä ihmisiä niin monelaisia ja jotkut tosi avoimet ihmiset haluavat käsitellä blogeissaan lähes kaikkea tosi avoimesti...niin, mikä itsekullekin sopii.

      Tsemppiä ja kaikkea hyvää ja paranemista toivottaen Ninnuli

      Poista
    7. Eiköhän tuo Hennan itse antama vastaus riitä kaikille kommentoijille. Kuulostaa nämä kommentit siltä, kuin Henna ei olisi itse kykenevä arvioimaan mihin vastaa ja miten... Joten, jospa kohdistamme tästä eteenpäin kommentit Hennalle, ja annamme hänen hoitaa vastaaminen...
      Marsa

      Poista
    8. Sinä joka puhut riidan haastamisesta! Mistä sellaista luet vai onko luetun ymmärtämisessä ongelmaa? Kukaan ei ole haastanut riitaa.Aivan asiallisesti huomautettu vain.
      Ja sinä viimeinen anonyymi - kiitos äidillisistä neuvoistasi,mutta kaipa asiallisen kommentin voi osoittaa tarvittaessa myös muille kommentoijille! Aiheetta enempään.Hennalle Zempit ja paranemisia! Sairaan lapsen äiti


      Poista
    9. Marsalle: Monissa blogeissa bloggaajan kirjoitus herättää paljon ajatuksia ja siihen tulee sitten kommentteja ja kommentit puolestaan herättävät ajatuksia. Näihin taas reagoivat muut lukijat ja blogin lukijoittenkin välillä voi herätä eloisaa, vireää keskustelua, jota on myös kiinnostavaa lukea.

      Mielestäni blogien kommenttiosuudet eivät ole vain bloggarin ja lukijoitten välisille kommenteille tarkoitettuja vaan myös laajempaakin keskustelua usein syntyy ja monista (usein myös bloggarista) sekin on aivan kiva juttu.

      Tärkeä juttu sille asialle, että kommenttiosuudet blogeissa pysyvät kivoina ja kiinnostavina lukea on se, että me kaikki lukijat tsempaamme siinä, että keskustelun henkin pysyy rakentavana ja asiallisena. Eihän se aina ole helppoa, kun me ihmiset ollaan niin inhimillisiä myös heikkouksinemme, osaamme olla tempperamenttisia, äkkipikaisia, impulsiivisia, ajattelemattomia ynnä kaikkea muuta. Mutta onneksi me osataan usein olla myös empaattisia ja ihan kivojakin. ja onhan se niinkin, että aina roiskuu , kun rapataan eli koskaan mikään elämässä ja kommunikoinnissa ei mene täydellisesti. Tulee myös mm väärinymmärryksiä sun muuta. kunkeskustellaan kasvotusten ilmeet, eläät ja äänensävyt auttavat vietin oikein ymmärtämisessä. kirjallisesta kommunikoinnista nämä apukeinot puuttuvat.

      Tämä on tosi koskettava blogi! Tsemppiä sinulle Henna ja paranemista! Hienoa, että saamme lukea tarinaasi ja myötäelää mukanasi! <3

      T. Siiri

      Poista
    10. Hih, sorry kirjoitusvirheistä! Piti siis kirjoittaa VIESTIN eikä vietin. :D Ties mitä freudilaisia lipsautuksia! :D

      T:Siiri

      Poista
  2. hei,

    olen lukenut blogiasi melkein alusta asti. Mutta on silti aika henkeäsalpaavaa lukea tuo hoitohistoriasi. kiitos, että jaksoit sen kirjoittaa.

    toivottavasti tämänhetkinen kuumeilu/tulehdus helpottaa pian!

    Maija

    VastaaPoista
  3. On ihan ymmärrettävää, kun immuniteetti "pannaan uusiksi", niin täytyy käydä läpi hurja määrä pöpöjä - kaikki lastentaudit ja kausilentsut. Kaikkinensahan Sulla menee homma putkeen. Kiitos taas päivityksestä ja nessuhallaus

    VastaaPoista
  4. Hei! Olen seurannut jonkin aikaa blogiasi ja kävin samoihin aikoihin sädehoidoissa tyksissä kun sinulle hoitoja siellä annettiin.Itse olen rintasyöpäpotilas ja leikkaukset, sytot ja säteet läpi käynyt. Mietin vaan että eikö siirtopotilaita laiteta eristyksiin? Minun isäni sairasti leukemiaa kaksikymmentä vuotta sitten ja hän joutui kantasolusiirron ajaksi kuudeksi viikoksi eristyksiin ja kaiken piti olla niin steriiliä. Ruuat ja ruokailuvälineetkin tuli ihme pusseissa huoneeseen. Hoitajat ja vierailijat joutuivat pukeutumaan suojavaatteihin huoneeseen mennessä. Hän sai kyllä jonkin ajan kuluttua siirrosta keuhkokuumeen, mutta selvisi siitäkin. Ehkä hoitosysteemit ovat muttuneet siitä. Mutta kovasti toivotan sinulle tsemppiä,onnea ja sisukasta taistelutahtoa ja myös positiivinen mieli auttaa jaksamaan eteenpäin hoidoissa vaikka ylämäkiä ja kiviä välillä eteen tuleekin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toki olin kantasolusiirtoajan yksityishuoneessa, mutta tuo suojautuminen ei enää ole noin tarkkaa. Varmasti käytännöt ovat paljonkin muuttuneet tuossa kahdessakymmenessä vuodessa. Kuulemma jo pelkästään viidessä vuodessa ollaan tultu hurjasti eteenpäin!

      Poista
  5. Jaksamisia sinne Turkuun taas! Kiva, että jaksoit kirjoittaa tuon hoitohistorian. Selkeytti paljon, kiitos.

    VastaaPoista
  6. En toivo sinulle yhtään "ylimääräistä" toimenpidettä, mutta täytyy sanoa, että ainakin mulle poskionteloiden punkteeraus oli ihan ok kokemus; ainoastaan puudutustikun laitto hiukan tuntui, mutta oli ehdottomasti sen helpotuksen arvoinen joka tuli heti operaation jälkeen!

    Pikaista paranemista!

    VastaaPoista
  7. toivon sinulle kaikkea hyvää ja paranemista kamalasta taudista. Poikani kuoli lymfoomaam pari vuotta sitten. Oli rankat hoidot, mutta mikään ei auttanut. Jospa hoitokeinot olisi kehittyneet, että yhä useampi paranisi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Herätti kysymyksen, mikä kamala tauti? Itse olen pyörinyt ja hyörinyt tämän sairauden kaa kaksi vuotta (allogeeninen kantasolusiirto) ei ole ollut kamalaa mutta, ei aina niin ruusuistakaan, ymmärrän tunteesi raastavan menetyksen johdosta, näillä positiivisilla tuntemuksilla mennään nokka kohti menosuuntaan ♥♥♥

      Poista
    2. No tuota onhan tuo lymfooma varsin kamala tauti samoin kuin syövätkin yleensä ovat. on paljon stressiä ja rankkoja hoitoja, sivuvaikutuksia, pahoinvointia yms ja tosiaan osa selviää ja osa ei. Kyllä se meistä monesta aika kamalalta vaikuttaa.

      Onneksi osa paranee ja hyvä, jos on toiveikas mieli. Harva meistä kuitenkaan pystyy kokemaan syövän, johon tarvitaan jopa kantasolusiirto muuna kuin kamalana tautina, varsinkin kun osa ei selviä. Mutta varmaan sinulle anonyymi kiva juttu, jos pystyt kokemaan, että tautisi sairastaminen ei ole ollut kamalaa ja toivottavasti paranet kokonaan. Kaikkea hyvää sinullekin! :)

      Ja osanotto ylemmälle anonyymille pojan kuoleman johdosta. Jaksamista ja kaukohalaus!

      Tsemppiä ja halaukset myös Hennalle!

      Terveisin Minttuli

      Poista
  8. Hei Henna! Tässä tulee taas yksi "pussillinen" vanhoista keinoista.
    Toivottavasti sinulla menee hyvin siellä Turussa vai oletko jo kotona Oulussa. Mulla tuli mieleen yksi vanha keino ja se on nenäkannu eli "sarvikuono" sillä huuhdellaan sieraimet keittosuolaliuoksella jolloin torjutaan viruksia tai sitä käytetään leikkausten jälkeen ym. Sitä ainaskin ennen aikaan hoitohenkilökunta tai ne joilla oli paljon potilaskontakteja käytti. Luulisi että kun käyttää säännöllisesti niin torjuu ainaskin enimpiä pisara tartuntoja.Kun vain muistaa desinfioida säännöllisesti. Toivon että siitä olisi sinulle hyötyä kokeile, niitä voi ostaa apteekista. Ps: ainaskin osa farmaseuteista käyttää sitä. T: Päivi

    VastaaPoista
  9. Positiivistä energiaa pukkaa, reipas oot <3<3<3

    VastaaPoista
  10. Jännittää täällä! Pärjäilethän? Toivottavasti vointi jo parempi!

    VastaaPoista
  11. Hyviä mietteitä sinulle Henna! Matkassasi virtuaalisesti mukana elänyt hoitsu Koillismaalta. Voimia !

    VastaaPoista
  12. Heippa! Oothan kunnossa? :)

    VastaaPoista
  13. Tyttö kulta toivottavasti voit jo paremmin? Huomenna varmaan päivität kun tiedät enemmän? Voima haleja ja kaikkea hyvää sinulle tv: Päivi

    VastaaPoista