keskiviikko 11. joulukuuta 2013

Muutoksia suunnitelmiin

Olen koko alkuviikon tarkkaillut postia ja odotellut kutsua sädehoitoihin saapuvaksi. Eilen viimein laatikossa oli kaksi kirjettä sairaalalta. Tohkeissani avasin kirjeet; toisesta paljastui kutsu labroihin kuten arvelinkin, mutta toisessa olikin vain epikriisi edellisestä hoitojaksosta. Ajattelin, että loppuviikosta soitan sädehoitoyksikköön, jos kutsua ei ala kuulua. Eihän hoidon aloittamista voitaisi montaa viikkoa venyttää?!

Siskojeni patistamana päätin kuitenkin soittaa jo tänään. Sädehoitoyksiköstä vastattiin, että minulle ei olla varattu heiltä mitään aikoja. Sen sijaan tiedoissani luki, että hoitoani koskevia asioita olisi käsitelty eilen lääkärien yhteisessä tapaamisessa. Paha aavistus heräsi jo tässä vaiheessa. Puheluni käännettiin osastolle ja jätin sinne lääkärille soittopyynnön.

Pian lääkäri jo soittikin ja vahvisti tiedon, että edellisenä päivänä on palaveerattu hematologien ja muiden asiantuntijoiden kesken tilanteestani; PET-CT-kuvia oli katsottu uudelleen ja arvioitu mahdollisuuksia siirtyä sädehoitoihin. Lopputulema oli ollut se, että sädetystä jouduttaisiin tässä vaiheessa antamaan niin laajalle alueelle, että oikea keuhkoni tuhoutuisi hoidossa täysin. Se ei tietenkään ole tavoite. Näin olleen päädyttiin siihen ratkaisuun, että hoitoani jatkeaan entisen suunnitelman mukaan sytostaateilla ja ensi viikon tiistaina koittaa paluu osastolle. 

Pettymys. Syvä pettymys oli päällimmäinen tunne nämä uutiset kuullessani. Minulle luvattiin, että saisin jäädä kotiin. Ja minä hölmö taas uskoin. Vai uskoinko sittenkään jossain syvällä sisimmässäni? En nimittäin edelleenkään ole purkanut "sairaalareppuani". Seuraavaksi minut valtasi raivo. Raivo siitä, että jos tässä välissä ei oltaisi jahkailtu, viides hoitojakso olisi jo meneillään eikä vasta alkamassa.

Järjellä ajateluna on tietenkin hyvä, että hoidot nyt jossain muodossa jatkuvat, pian ja mahdollisimman vähäisin sivuvaikutuksin. Arvostan kovasti, jos saan pitää molemmat keuhkoni toimintakykyisinä. Lääkäri myös selosti, että suurempi tuumori on tilavuudeltaan pienentynyt huomattavasti, jopa 77% alkuperäisestä. Ja verrattaessa nykytilannetta edellisiin CT-kuviin, on pienentymistä tapahtunut noin 30 prosenttia. Nämä luvut kuulostavat jo siltä, että edistystä on kuitenkin tapahtunut ja sytostaateilla on saavutettu vastetta niin paljon, että niillä voidaan jatkaa.

Toiveeni mukaan saan myös edelleenkin viettää joulun kotona. Laskujeni mukaan pääsisin viimeistään aattoa edeltävänä lauantaina pois osastolta ja hoito jatkuisi 28. päivä. 

Tämänhetkisen suunnitelman mukaan edessä on neljä hoitojaksoa, joiden jälkeen otetaan taas PET-CT-kuvat ja arvioidaan uudestaan sädehoidon tarvetta. Siinä vaiheessa, kun viimeinenkin hoitojakso on annettu, kevät on jo pitkällä. Ja sittenkin voi olla, että vielä tarvitaan jatkohoitoja... Ajatus siitä, että edessä on sittenkin pitkiä aikoja osastolla, ahdistaa ihan hirveästi. Entä jos luuytimeni ei kestäkään hoitoja loppuun asti? Entä jos taas aletaan puhumaan kantasolusiirroista? Senkään mahdollisuuden vuoksi sädehoitoa ei mielellään vielä aloiteta, sillä sitä käytettäisiin sitten kantasolusiirron esihoitona eikä liika sädetyskään ole tietenkään hyväksi.

Vaan onneksi minulla todellakin on ihanat ja itseäni vahvemmat tukijoukot, jotka jaksavat kannustaa ja välillä patistellakin ottamaan asioista selvää, mikä herkästi jäisi itselläni muuten tekemättä. Milloin tämäkään tieto suunnitelmien muuttumisesta olisi saavuttanut minut, elleivät siskot olisi kehottaneet minua ottamaan puhelimen kouraan?! Taisin vain viimeiseen asti haluta vältellä sitä tietoa, milloin joutuisin luopumaan siitä ihanasta illuusiostani, että saisin olla vain kotona eikä koko sairautta olisi olemassakaan.


3 kommenttia:

  1. No voi...
    Yhtään vähättelemättä pettymystäsi suunnitelmien muutoksesta muistuttelisin myös siitä positiivisuudesta, joka niin monista viesteistäsi kuultaa - purnatakin toki aina voi ja saa, sekin tiettyyn pisteeseen asti auttaa jaksamaan. Oletko miettinyt, mikä sinua auttaisi jaksamaan sairaalajaksot paremmin?
    Toisaalta, ehkä tarvitsit niin fyysisen kuin psyykkisen jaksamiseksi vuoksi tämän tauon, jotta elimistö saa aikaa palautua edellisistä hoidoista? Ja edelleen - on hyvä, että on hoitoja joita on mahdollista antaa, ja mahdollista on myös vaikka parantua taudista kokonaan.
    Läheltä syöpätaistelua seurannut,
    Aya

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olet kaikin puolin oikeassa. Ehkä tosiaan tarvitsin tämän tauon hoidoista, nimenomaan psyykkisen jaksamiseni kannalta. Toivon vain, ettei se ole tehnyt hallaa sairaudelle, sillä tähän asti on nimenomaan painotettu sitä, että hoidot on annettava mahdollisimman nopeaan tahtiin.. Mutta uskon edelleen, että lääkärit tietävät mitä tekevät ja tämä taistelu on voitettavissa. Mitä tulee jaksamiseen sairaalassa.. raahaan sinne joka kerta mahdollisimman paljon tekemistä itselleni, mutta tahtoo välillä olla, varsinkin solutason laskiessa, että en vain jaksa innostua mistään ja ikävä kotiin on kova :/

      Poista
  2. Hei!

    Oikein paljon voimia ja tsemppejä tulevaan hoitojaksoon. Onneksi on asiantuntevia lääkäreitä, jotka tarkkaan suunnittelevat mitä tekevät eivätkä suin päin ryhdy toimiin. Itsekin nuorena sairastan syöpää, ja välillä tuntuu todella kurjalta kun aikaa menee hukkaan elämästä sairauden kanssa taistelemiseen. Mutta uskon että nämä kokemukset silti opettavat meitä todella paljon, ja joskus vuosien kuluttua osaamme arvostaa näitä raskaitakin päiviä....

    Taistoon lippu korkealla.

    VastaaPoista