torstai 2. lokakuuta 2014

Toivoa paremmasta

Mieli on ollut viime päivinä todella maassa. En ole viitsinyt edes kirjoittaa, kun tuntuu ettei mitään julkaisukelpoista sanottavaa ole. Kai se on taas tämä epävarmuus ja tunne siitä, etten pääse täältä ikinä pois. Joka päivä vähäinenkin toivonkipinä on sammahtanut siihen, kun crp on jäänyt junnaamaan johonkin lukemaan ja kuume nousee lähelle 38 astetta. Ajattelen sen aina merkitsevän ainakin muutamaa lisäpäivää sairaalassa.

Toivottavasti en taas tuuleta liian aikaisin, mutta nyt viimein näyttäisi siltä, että vointini on kohenemaan päin. Crp oli tänään enää 37 ja lämpö on pysytellyt lähempänä 37 kuin 38 astetta. Oloa on huomattavasti helpottanut myös sunnuntainen korvien puhkaisu. Jo pelkästään siksi, että kuulen taas muutakin kuin huminaa ja oman sydämeni kiivaan sykkeen. Tuli mieleen kuinka rajattua elämä olisikaan ilman tätäkin aistia!

Maanantaina kävin viimeisen kerran poskionteloiden huuhtelussa. Olipa ihana päästä eroon niistä tuhannen k-putkista, jotka nirhasivat koko ajan sierainten sisäsyrjää. Huomenna otetaan vielä kontrollikuvat poskionteloista. Hieman nuhainen vielä olen, mutta en usko, että enää tarvitsee ruveta punktiohommiin!

Toissapäivänä minusta otettiin jälleen ct-kuvat ja ultrattiin sydän. Lähtö tutkimuksiin tuli niin äkkiä, etten saanut edes tietää niistä etukäteen. Vasta kuvaushuoneessa hoitaja lipsautti, että nythän siis etsitään keuhkoveritulppaa. No, sitä ei onneksi löydetty. Sehän tuo olisikin enää puuttunut... Myös sydän oli ok, joskin se tykyttää todella lujaa. Pulssini on levossakin yli 100 riippumatta siitä onko minulla kuumetta vai ei. Itse olen ollut siitä jo vähän huolissani, joten tuo ultrassa käynti nyt vähän rauhoitti mieltä. Ainakaan siellä ei ollut mitään tulehduksia eikä nesteitä väärissä paikoissa tms. Jotkut lääkärit tuntuvat olevan sitä mieltä, että pulssin kohoaminen vain kuuluu asiaan, kun kantasolusiirto on vasta tehty.

Happisaturaationi on edelleen kovin huono, joten happinaamari on kovassa käytössä. Johtuisiko tuo sydämen tykyttely osin siitäkin. Ollessani pystyasennossa en juuri enää huomaa ylimääräisen hapen tarvetta, mutta maatessa se on ihan ehdoton. Saan lisäksi säännöllisin väliajoin "höyrytellä" hengitystä avaavaa lääkettä, jotta hengitys ei menisi liian ahtaalle. Ct-kuvissa näkyi, että keuhkoputket ovat yhä tulehtuneet. Johtuneeko tämä huono hapensaanti nyt sitten siitä vai onko minulla loppujen lopuksi kuitenkin astma kuten eräs lääkäri epäili.

Lääkärit tuntuvat olevan todella hämmästyneitä siitä, ettei mitään virusta/bakteeria olla edelleenkään saatu kiinni tulehdusten aiheuttajaksi. Kohta ollaan varmaan kaikki epätodennäköisimmätkin viljelynäytteet otettu tuberkuloosista lähtien.

Tänäaamuna huomasin kasvojeni punoittavan aika railakasti. Lääkäri totesi heti, että käänteishyljintäihottumahan se siinä. Samaista punoitusta löytyi jonkin verran myös selästä. Hoidoksi aloitettiin heti 64mg kortisonia. Aivan jäätävä annos! Toivottavasti ihottuma saadaan nopeasti kuriin ja annostusta päästään laskemaan mahdollisimman pian. Huvittavaa sinänsä, että oli ollut puhetta jo hyljinnänestolääkkeiden vähentamisestä, mutta tuskinpa niitä nyt lähdetään vähentämään.

Taitaa kortisoni tehdä tehtävänsä, kun ensimmäistä kertaa pitkään aikaan ei tee vain mieli vajota sängyn pohjalle ja kadota peiton alle. Toivottavasti hyvä olo jatkuisi ja uskaltaisin jo ensi viikolla toivoa kotiin pääsyä.

26 kommenttia:

  1. Hei, kovasti sinua on tutkittu ja hoidettu, joten nyt on suunta vain ylöspäin. Kortisoni on varmaan nyt tarpeen, älä pelkää annosta. Todellakin se voi auttaa sinua nyt piristymään ja kuntoutumaan, jotta pääset taas lähiakoina kotipuoleen. Nyt kovasti tsemppiä sinulle ja mieli korkealle !

    VastaaPoista
  2. Toivon sinulle pelkkää hyvää.Ihan jokaisena päivänä <3

    VastaaPoista
  3. No kaikenlaista olet joutunut kestämään! Nyt vaan paranemista :)!

    VastaaPoista
  4. Malttia, voimia, ilon pilkahduksia päiviisi! Toivottavasti jaksat virkata, lukea tai touhuta jotain mieleistä paranemista odotellessa.
    T. Marsa

    VastaaPoista
  5. Loistavaa! Toistelen itseäni, mutta isot tsempit taas sinne!

    VastaaPoista
  6. Kurjuutta kyllikseen! Toivotaan ensi viikosta iloisempia uutisia. Jaksamista ja toivottavasti kotoutumisen kanssa ei hätiköidä vaan saat jäädä kokonaan kotiin kun sinne pääset.

    VastaaPoista
  7. Niin tuttu tunne tuo turhautuminen! Minäkin sain jonkun ihme keuhkopöpön helmikuussa säteiden jälkeen, eikä siitäkään tähän päivään mennessä tiedetä mitä se oli. Kaikenmaailman testit ja tähystykset tehtiin (aivan kamalaa muuten se keuhkotähystys, hyi että!), pneumochystistä epäiltiin ja vaikkei koskaan tullut diagnoosia niin antibioottia söin tuon taudin estolääkityksenä vielä toukokuussa.. Monta kertaa oli sairaalassa mieli niin maassa ja itkeskelin tuon tuosta kun joka päivä oli samat uutiset, ei tietoa mikä vaivaa ja lisää kokeita tarvitaan ja kuumetta on etkä pääse kotiin.. Oli kyllä ehdottomasti mun psyykkinen low-point.. Oon kovassa flunssassa nyt itse, ihan perus syysflunssa vaan. Olin miettinyt että kun oot taas Turussa niin tulisin käymään mutta eihän se nyt tämän flunssan kanssa tietenkään onnistu. Paljon tsemppiä ja virtuaalinen halaus!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitti :) Toivottavasti sulla flunssa jo helpottaa! Oispa ollu kiva nähdä, mutta nyt saapi tosiaan olla varovainen. Toisen kerran sitten :)

      Poista
  8. Enpä viitsi kiroilla mutta ottaa todella paljon päähän nuo sinun vastoinkäymiset. Parempaa huomista, tsemppiä!! -ansku-

    VastaaPoista
  9. Kunpa loppuviikosta parempia uutisia ja vointi ottaisi aimo harppauksen eteenpäin. Olet mielessä!

    Terkuin pirkko

    VastaaPoista
  10. No huh... mutta alat selvästi piristyä kun jaksoit blogiisikin raapustaa :)
    Oletko saanut paljon sairaalaan postia? Pienet kirjeet ja kortit varmaan piristäisivät. Pitelen sua mielessäni <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En ole nyt tällä reissulla saanut postia. Taitaa tämä tietokone ja kännykkä korvata paljolti "etanapostin". Mutta esimerkiksi blogiin tulevat kommentit ovat vähintään yhtä mukavia lukea :)

      Poista
  11. Kainuusta lähtöisin oleva mummeli toivottelee sinulle parempaa viikonloppua. Vaikka kuinka ottaisi pattiin tuo jatkuva sairaalasa makoileminen niin kuitenkin on parempi että jaksat kestää sen ja pääset sitten kotiin terveempänä kuin aikaisemmin ettei heti tarvitsisi lähteä takaisin Turkuun. Tsemppiä ja voimahalit.

    VastaaPoista
  12. Tautisen seuralainen3. lokakuuta 2014 klo 1.58

    Kiva kun jaksat kirjoitella kuulumisia! Toivotaan ja rukoillaan, että käänne parempaan on nyt tapahtunut! Tsempit jälleen kerran!

    VastaaPoista
  13. Kun olet noin mutkikkaisen polun joutunut kulkemaan, niin älä vaan anna valtaa jatkuvalle alakulolle, vaan yritä ajatella, että olet jo voiton puolella. Vaikka kotiin pääseminen tuntuu ihanalta ja sitä odottaa melkein kärsimättömästi, niin kuitenkin kunto on vielä heikko ja sen heikkouden huomaa vasta sitten, kun on päässyt kotiin ja yrittelee siellä olla "tolpillaan". Kestä vielä vähän sitä sairaalan turvapaikkaa.
    Valoa ja virtaa Sinulle toivoo Raili Espoosta.

    VastaaPoista
  14. Iloa, valoa ja voimaa! :)

    VastaaPoista
  15. Pakko jaksaa baanalla painattaa, kyllä se siitä läpi, on se ennenkin mennyt, nimenomaan ♥♥♥ positiiviset terkut!

    VastaaPoista
  16. Ehkä kommentoin aiemminkin, mut ainakin olet hyvässä hoidossa!

    Maija

    VastaaPoista
  17. Toivotaan,että pääset pian kotiin.Onko sinulla milloin pet-tt kuvaus?Pojalleni on tehty kantasolusiirto Oulussa ja alkuviikosta ehkä pääsisi kotiin.Hänellä on Pet-tt kuvaus tämän kuun lopussa.Toivottavasti syöpä on parantunut,ettei tarvitse lähteä toiseen kantasolusiirtoon.Hänellä on myös ollut aktiivisuutta keuhkojen välikarsinassa,niin kuin sinullakin.Tsemppiä ja hyvää vointia sinulle!t.Päivi

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Pysäyttävä ja koskettava kirjoituksesi, parempaa huomista toivon teille ja kaikille meille. ja mikä ettei...<3

      Poista
    2. Toivottavasti pojallasikin on kaikki hyvin ja pääsee pian kotiin :) Minulle tehdään pet-kuvaus ilmeisesti kolmen kuukauden kuluttua siirrosta eli marras-joulukuun vaihteessa, mutta kuulemma vasta puolen vuoden kuluttua saadaan kuvista luotettavampi vastaus. Liian aikaisin otetuissa kuvissa saattaa kuulemma yhä näkyä aktiivisuutta, vaikkei sitä olisikaan. :O

      Poista
  18. Sulla on tosi hyvä "säkä" kun olet selvinnyt ilman viruksia. Jatka vain samaan tyyliin niin olet selvinnyt tästä koettelemusksesta. Ei muutakuin Pave Maijasen sanoin elämän nälkä..., sitä tarvitaan. Olen iloinen sinun puolestasi: T: Päivi

    VastaaPoista
  19. hei, eiks tuo käänteishyljintä ole tässä kohti toivottukin juttu? Kertoo, että siirrännäinen toimii? Toivottavasti lastentaudit alkaa hepottaa! Milloin sitä seurataan, miten siirto on vaikuttanut kasvaimeen? Hurjasti tsemppiä ja kotiin pääsyn lähenemistä sulle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä vähäinen käänteishyljintä tosiaan on hyväkin merkki tässä vaiheessa ja olen tyytyväinen jos se ilmenee "vain" ihottumana :) Marras-joulukuussa minusta otetaan tosiaan pet-kuvat, jossa nähdään mitä kasvaimelle kuuluu.

      Poista
  20. Sinulla on hyvät enkelit siellä sinua suojelemassa!

    VastaaPoista
  21. Toivottavasti vointisi kohenee koko ajan. Kaikkea hyvää ♡

    Terveisin Pirkko

    VastaaPoista