perjantai 30. toukokuuta 2014

Ei vieläkään lopullista vastausta

Joopa joo. Vieläkään ei siis Turusta saatu lopullista lausuntoa kantasolusiirron suhteen. Olisiko helatorstai sotkenut kuvioita; Ihmiset pitävät pitkiä viikonloppuja jne. Seuraavan kerran lääkäri soittaa minulle tiistaina. Toivottavasti silloin olisi jo jotain muutakin kerrottavaa kuin labratulokset.

Tämänpäiväinen puhelu ei ollut kuitenkaan aivan turha. Sain kuulla, että alustavan rekisterihaun perusteella minulle olisi jo löytynyt mahdollinen luovuttaja. Kuulemma vielä kudostyypiltään minulle täydellisesti sopiva. Lääkäri kehotti minua siis asennoitumaan siihen, että siirto voi olla edessä hyvinkin pian. Ajankohta riippuu paljolti luovuttajasta: mikä hänen elämäntilanteensa on ja milloin hän on valmis ryhtymään luovutukseen. 

Olen hyväksynyt sen tosiasian, että kantasolusiirto todella on edessä. Lääkärin mukaan siirrolla pyritään varmistamaan, ettei tautini uusiudu. Olen tähän asti vältellyt asiaa ja ollut kovin haluton ottamaan selvää mistään siirtoon liittyvästä, mutta nyt olen vähitellen alkanut tutkia asiaa netistä ja kirjoitella ylös mieleeni tulleita kysymyksiä, joita aion lääkäriltä kysyä. Ymmärtääkseni ennen varsinaista siirtoa tehdään etukäteen ainakin yksi reissu Turkuun, jossa minulle selvitetään juurta jaksain kaikki, mitä minun tulee tietää ja jossa saan esittää lisää kysymyksiä. 

Lisätietoja odotellessa entisen suunnitelman mukaiset sytostaattihoidot eivät jatku vaan minua aletaan hoitaa uudella sytosaatilla nimeltä nelarabiini. Tätä sytosaattia käytetään nimenomaan T-lymfoblastilymfooman ja ALL:n (akuutti lymfaattinen leukemia) hoitoon. Lääkkeellä voi kuulemma olla lukuisia sivuvaikutuksia, minkä vuoksi sen antaminen vaatii seurantaa ja lääkärin läsnäoloa. Hoito alkaa näillä näkymin 9. kesäkuuta eli reilun viikon päästä. 

Paljon on nyt mietittävää. Kannustavat kokemukset kantasolusiirrosta olisivat nyt tervetulleita! 

17 kommenttia:

  1. Positiivisin ajatuksin ajattelen sinua, mikä ettet sinä, TSEMPITYKSET:):):)

    VastaaPoista
  2. Onpa hyvä,että solujen luovuttaja on näin lyhyessä ajassa löytynyt.Pojallani kantasolusiirto alkaa kesäkuun lopulla.Omat kantasolut laitetaan takaisin.Eristystä n.1 kk siellä Oulussa syöpäosastolla.Kova juttu,mutta siitä selvitään ja parannutaan syövästä lopullisesti.Sinäkin kestät varmasti sen.Tsemppiä sinulle kohti paranemista.Loppurutistus vielä.Sinusta tulee entistä vahvempi tämän sairauden myötä.Poikani on varmasti myös entistä vahvempi sairastaessaan syövän.Hodgkinin taudin.Kantasolusiirron jälkeen palautuminen vie aikaa,mutta kun sen tietää,siihen osaa henkisesti varautua.Kaikkea hyvää sinulle!Luen blogiasi ja olen hengessä mukana.Kaikki järjestyy parhain päin.Luota siihen.t.Päivi :-)

    VastaaPoista
  3. Sanoivatko lääkärit syytä, miksi kantasolusiirto tehtäisiin luovutetuilla kantasoluilla, eikä omillasi? Kirjoittelin sulle jo aikaisemmin keväällä, itse myös tämän vuoden puolella t-solu lymfoomaa sairastaneena, itsellä kerättiin omat kantasolut talteen mutta siirtoon ei ryhdytty. Nyt kaikki hoidot ohi mutta eka kontrolli vasta syyskuussa, sillon saan itse tietää tulenko omia kantasolujani tarvitsemaan :( mulla oltaisiin myös tehty itse siirto turussa, jossa myös muut hoidot toteutettiin. Valtavasti Tsemppiä, oon hengessä mukana!! <3 T. Jansku

    VastaaPoista
  4. Mulla alkaa 9.6 kantasolusiirto eli intensiivihoitovaihe (omista kantasoluista). Olen onneksi törmännyt useisiin kannustaviin esimerkkeihin (että siirto ei ole ollut niin rankkaa aikaa kuin potilas itse on pelännyt), ja nämä ovat tulleet enimmäkseen nuorilta ihmisiltä kuten me. Onhan se rajua että kun jalkani astuu sen osaston ovesta sisään niin ei voi ikinä olla varma kävelenkö sieltä koskaan ulos. Siellä ollaan varmaan melko konkreettisesti elämän ja kuoleman äärellä, koska tarvitsemme hoidon jotta emme kuolisi mutta itse hoito on riski. Tulta päin! -ansku-

    VastaaPoista
  5. Oletko lukenut blogia reettanoomielina.blogspot.com? Siellä 11-vuotias tyttö jolle tehty jo kaksikin kantasolusiirtoa.Äiti kirjoittaa todella hyvin hoidoista ja niiden sujumisesta.Zempit sinulle ja toivottavasti pian tehdään päätöksiä.Odottaminen ja epätietoisuus on aina raskasta aikaa. Syöpäpotilaan läheinen

    VastaaPoista
  6. Mieheni sukulaismies Antti Haqqvist on loistava esimerkki, löytyy googlaamalla nimi ja kantasolu. Hyvin sinullakin menee, usko pois.

    VastaaPoista
  7. Joopa joo, älä hättäile, kaikki tulee aikanaan :) kaksi sopivaa luovuttajaa eivät jostain syystä sopineetkaan minulle luovuttajaksi, en tiedä miksi, aikaa kului (kulutettiin) kasvupiikkejä navan seudulle laitettaessa, sitten tärppäs, olin 6 vko eristyksessä siirron aikana, hyvä aika kokonaisuudessa, minua autettiin!!!! Ei jäänyt mitään negatiivista purtavaa, pidin itse päivärytmin esim. petasin puhtaat vuodevaatteet. ja poljin kuntopyörällä. (ajatuksissa olin varmaankin aina uhtuan kevolla:)), kuumepäivänä vuoteessa, muulloin aamutakissa , nyt Nenna voin hyvin ja olen hyvässä reilassa, kulunut siirrosta 1,5 v. Minulla oli kotiinpääsyn jälkeen totaalinen voimattomuus n. 5 kk ja ei ollut helppoa mutta, ajattelin ite näin tai yritin ainaski, kaikki tulee ajallaan...niin se tulee varmasti, ei ole helppotie, mutta ei se niin vaikeakaan ole, kaikkea hyvää sinulle ja se mikä särkyy , niin se korjataan!♥♥♥

    VastaaPoista
  8. Toivotan sinulle onnea täydestä sydämmestäni.
    Toivottavasti jaksat pitää blogia sieltä Turusta käsin.
    Pidä taistelu tahtoa yllä älä anna periksi, sillä
    taistelutahtokin on yksi kulmakivi hoidoissa.
    Vaikkakin sitä on ehkä vaikeaa pitää yllä jos voi huonosti.
    Tsemppiä: T: Päivi

    VastaaPoista
  9. kantasolusiirrossa täytyy olla sydän, munuaiset ja keuhkot hyvässä kunnossa.
    Jos joku muuta väittää niin ei tiedä mistään mitään.
    Jos minä ja sisareni oltaisiin tietty määrätyistä asioista niin
    ehkä oli valittu toisin. Mitä empatiaan tulee niin tunnen suurta
    myötätuntoa Näitä ihmisiä kohtaan ja aina ei käy niinkuin oltiin suunniteltu.
    Miksi täytyy vain onnistuneista hehkuttaa ja unohtaa ne jotka eivät
    ole onnistuneita eivät he ole vähäpätöisempiä kuin muutkaan.
    Maton allekko heidät täytyy pistää vai arkistoiden kätköihin sillä juuri
    se joukko on suurin.
    Minun siskoni elämä ei ollut turhaa rakkaus jäi ja kaipuu suunnaton.
    Mutta silti täytyy olla realisti ehkä Nenna osaa tentata lääkäreitä
    paremmin ja kysyä muista vaihtoehdoista. En minä halua pelotella mutta
    olen harmitellut monta kertaa että me mentiin aivan ulalla ja suurilla toiveilla
    paranemisesta. Kyllä minä olisin kaivannut enemmän, tietoa ja tosiseikkoja.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen todella pahoillani, mitä sisarellesii sattui, kyllä meitä jokaista joskus suru koputtelee, ei jäädä menneeseen piehtaroimaan, vaan mennään kohti positiivista huomista, Nennalle tsempitykset♥♥♥

      Poista
  10. Tuli mieleen että eikö sitä kantasoluhoitoa ensin tehdä omista soluista?
    Edellisellä unohtui mainita maksa.
    Nenna kysy lääkäriltä että mitä tapahtuu jos jättää kantasolusiirron tekemättä,
    mitkä olisi jatkohoidot? Sitten kysy että kuinka moni hänen potilaistaan on selvinnyt
    kantasolusiirrosta? Kuulutko johonkin tutkimussessioon, koska sinulle ei tehdä kantasolusiirtoa
    omista kantasoluista, kuten muille? On se kumma tuo välikarsina lymfooma että sitä ei saada
    kuriin tavallisilla sytostaateilla, kyllä sitä moni selvisi ennen ilman kantasolusiirtoja.
    Sitä paitsi kantasolusiirrolla ei ole takeita etteikö tauti uusituisi.
    On hyvä tietää etukäteen sekä hyvistä että huonoista puolista.
    Onko sinun lääkärisi Outi K Oyksissa? Nenna sinulla on paljon pohdittavaa, sinä ITSE päätät, kukaan muu ei voi sitä tehdä puolestasi. Pääasia on että itse tunnet tekeväsi oikein. Muuten hoitajat Tyksissä
    olivat ihan mukavia ja tekevät henkisesti vaikeata työtä, kesä aikaan on stressistä kun on kesälomat
    ja ei ole helppoa saada tuuraajia, joutuvat hyppimään toisilta osastoilta että homma hoituu.
    Lääkärit vaihtuivat tiuhaan tahtiin ja jokainen muutti lääkitystä omasta mielestään oikein, eli purettiin
    edellisen lääkärin määräämät lääkkeet.. Sieltä puuttui oma lääkäri, hoitajat vaihtuivat oliko se noin 5 viikon välein ja taas sai alkaa alusta tutustua uusiin hoitajiin juuri kun oli oppinut tuntemaan edelliset.
    Aina on parannettavaa, olisi hyvä jos saisi antaa rakentavaa kritiikkiä.

    VastaaPoista
  11. Minun mielestäni, huom! vain minun, ei tarvitse tietää etukäteen liian paljon EHKÄ tulevia takaiskuja (luotin ammattilaisiin täydellisesti), eikä niitä kovin paljon ollutkaan, jotakin kuitenkin, kuuluu elämään, positiivisin tsemppauksin♥♥♥

    VastaaPoista
  12. Minä en tiedä kantasoluhoidosta paljon mitään kuin että hoidolla on riskinsä. Haluan kuitenkin kertoa, että tapasin äskettäin kantasoluhoidon läpikäyneen naisen. Ihan harrastuksen merkeissä tavattiin. En tunne hänen tarkempia taustojaan, mutta ainakaan tällä hetkellä syöpäjutut ei todellakaan olleet päällimmäisenä hänen elämässään. Osallistui tuohon harrastukseen liittyneeseen päivään täysipainoisesti ja vaikutti voinnin perusteella hyvinkin hyvävoipaiselta. Ei ulkonaisista merkeistä kaikkea voi päätellä, mutta luulen että ainakin tämän uuden tuttavuuteni kohdalla kantasoluhoito on sujunut hyvin. Tai siis näin jälkikäteen ja tällä hetkellä vointi on hyvä.

    VastaaPoista
  13. Kantasolusiirron onnistumis prosentti on parempi leukemiassa ja kroonisessa leukamiassa.
    Imusolmukesyöpä on ihan eri asia.
    Leukemiassa syöpä solut jylläävät luuytimessä.
    Lymfooma taas voi jyllätä olla ympäri kehoa, ja imusolmukkeita myöten levitä
    myös muihin kehon osiin. Eli ne jotka ovat selvinneet onko heillä ollut Hodding vai leukemia?

    VastaaPoista
  14. Tuo menneseen piehtaroiminen koski minuun ikävällä tavalla.
    Siskoni kuolemasta ei ole kulunut kovin kauan ja eniten minua
    surettaa hänen lapsensa. Ei ole enään äitiä joka lukee iltasatua
    eikä ole peittelemässä, ei voi puhaltaa kun loukkaa itsensä, ei ole
    neuvomassa ym. Lapsilla on ikävä äitiä.

    VastaaPoista
  15. Mielenkiintoisia mielipiteitä olette esittäneet. Mielestäni tämä blogi ei ole kuten yleisönosaston kirjoittelua. Kullekin kommentille on paikkansa. Minusta Nennan blogissa on hyvä tuoda esille asiaa valottavia, kannustavia esimerkkejä ja tsempata Nennaa jaksamaan. Jaetut ajatukset ja niistä pohtiminen auttavat myös selkiyttämään omia ajatuksia ja päätöksiä. Minulla on tuttava joka on saanut kantasolusiirron vuosia sitten nuorehkona ihmisenä. Siirron jälkeen elämä oli alkuun hyvin varovaista ja piti miettiä mihin menee ja mitä tekee.Mutta vähän kerrallaan ja paljon ajan kanssa hän on toipunut normaaliin elämään.Näin USKON ja toivon myös sinulle Nenna käyvän, olet sinä sen verran sisukas sissi!

    VastaaPoista