lauantai 29. maaliskuuta 2014

Viime kevät/kesä

Eilen koirien katsellessa huolestuneena pakkailujani ja muita lähtötoimenpiteitäni lupasin niille, että tämä olisi viimeinen kerta. Eihän ne sitä taaskaan ymmärtäneet, mutta lohduttelin sillä lähinnä itseäni, kun en olisi halunnut lähteä. Tuntui hölmöltä lähteä osastolle, kun tunsin itseni niin hyvävointiseksi, mutta parempi mennä ajoissa kuin odotella kuumeen nousua ja löytää itseni taas päivystyksestä. Mukavaksi yllätyksekseni sain osastolta pitkästä aikaa yksityishuoneen. Täällä saan olla ainakin rauhassa.

PET-CT-kuvaus oli alunperin tarkoitus järjestää viikolle 15. Pienessä mielessäni laskin tyytyväisenä, että mahdollinen sädehoito pääsisi alkamaan pian sen jälkeen ja kesään mennessä koko homma olisi jo ohi. Mutta nyt asia onkin niin, että kuvausta ei voida tehdä ennen kuin viimeisestä sytostaattihoidosta on kulunut kuukausi. Toisin sanoen kuvantaminen onkin vasta 23. huhtikuuta. En tullut kysyneeksi lääkäriltä tarkennusta, että miksi näin. Vaikuttavatko lääkkeet vielä niin kauan elimistössäni? Saadaanko silloin vasta totuudenmukaisin kuva siitä, mitä sisuksissani tapahtuu? Pitää kysyä. Kuvauksen siirtyminen oli pettymys, koska tuntui taas siltä, ettei tämä ole ikinä ohi. Mutta saanpahan toisaalta pientä "lomaa" kunhan pääsen osastolta, hetken hengähdystauon ennen kuin päätetään jatkoista. Katsotaan, josko siinä välissä pääsisin lähtemään reissuun kotipaikkakunnalleni, jossa en ole käynyt sitten viime kesän!

Kuluva kevät ja sitä mukaa lähestyvä kesä saa minut välillä mietteliääksi. Mietin vuoden takaisia tapahtumia. Milloin ensimmäisen kerran huomasin olossani jotain outoa? Mistä kaikesta (nyt jälkiviisaana) olisi pitänyt tajuta, ettei kaikki ole hyvin? Kuinka kauan tämä sairaus onkaan salakavalasti kytenyt minussa?

Ihan ensimmäinen asia, joka minulle tulee viime keväästä mieleen, on eräs lämmin ilta, kun sain Mikakin houkuteltua pienelle iltalenkille. Olin jo jonkin aikaan kuulostellut omaa hengitystäni; se vinkui oudosti. Kysyin Mikalta, kuuliko hänkin sen vai kuvittelinko vain. Mika kuuli. En muista kauan tuota jatkui enkä kiinnittänyt siihen sen koommin huomiota.

Taisi olla jo alkukesää, kun huomasin pyöräilyn alkavan tuntua jokseenkin haasteelliselta. En jaksanut polkea lujaa hengästymättä. Niinpä kulkuni muuttui kovin hitaaksi ja sain aamulla varata reilusti aikaa työmatkaan, jotta saisin polkea rauhassa. Pyysin Mikan isää vilkaisemaan pyörää, josko siinä vaikka olisi jotain vikaa. Ei siinä ollut. Jossain vaiheessa, kun Mikalla ei ollut menoa mihinkään, pyörä taisikin monena aamuna vaihtua autoon. Keksin siihen aina jonkin tekosyyn, sillä olisin ihan kuntoilun kannalta liikkunut mieluummin pyörällä. 

Alkukesästä tapahtui myös seuraavaa: heräsin eräänä yönä siihen, että rintakehäni oli oikealta puolelta aivan tavattoman kipeä. Niin kipeä, etten saanut henkeä. En tiedä miten tuskailin läpi sen yön, mutta seuraavana aamuna varasin ajan ensimmäiselle vapaalle työterveyslääkärille. Hän ei ollut firmamme oma työterveyslääkäri. Todettiin, että koska kipu ei ole vasemmalla ja olen niin _nuori_, ei vaiva voinut johtua ainakaan sydämestä. Luultavasti kyseessä oli vain joku lihasjumi. Muistan kysyneeni, että onko nyt aivan varmaa, että kyse on vain siitä. Sen kummemin tutkimatta, asia oli aivan varma. Se käynti oli siinä. Sain lähetteen fysioterapeutille, jonne pääsinkin vielä samana päivänä. Kipu saatiinkin helpottumaan joillakin liikkeillä ja työpisteeni käytiin fiksaamassa ergonomisempaan kuntoon. Noin! Nyt elämä varmasti helpottuisi ja työnteko tehostuisi puolella. Kävinpä vielä ostamassa kahvakuulankin, jotta voisin harjoituttaa sillä ylävartaloani jumitusten välttämiseksi jatkossa. Paha vain, etten ollut enää kauaa siinä kunnossa, että olisin jaksanut nostaa yhtään mitään.

Tuli juhannus. Vietin sen Suomussalmella ja sunnuntaina palasin kotiin. Menin kotiin marketin kautta. En tiedä, miksi ostin silloin raskaustestin. Mistään ei saattanut vielä silloin päätellä, että olisin raskaana. Jostain syystä halpa kaksi liuskaa sisältävä paketti vain tarttui mukaani. Kotiin tullessani Mika ei ollut kotona ja tein huvikseni testin samantien. Voi sitä ihmetystä, kun siihen ilmestyikin kaksi viivaa. Olin varma, että olin onnistunut jotenkin tössimään testiä tehdessä. Mutta niin vain seuraavana päivänä toinen ja viikon päästä vielä kolmaskin testi inttivät samaa. Kaikki muu unohtui sen innostuksen keskellä. Kyllähän minua väsytti ja rasitus otti henkeen, mutta nythän se kuului asiaan! En taaskaan muista milloin seuraava oire alkoi, mutta jossain vaiheessa aloin tuntea tarvetta köhiä jatkuvasti. Nimenomaan köhiä, kyseessä ei ollut edes kunnon yskä. 

Vähitellen näitä erinäisiä oireita alkoi siis kertyä ja aloin huolestua lähinnä vauvan hyvinvoinnista. Googlailin harva se päivä oireitani, mutta en tosiaan koskaan törmännyt sanaan lymfooma. Miksi? Luultavasti siksi, että hakusanani alkoivat aina sanalla raskaus ja ....

Heinäkuun loppu. Olimme Mikan kanssa Qstockissa. En ihan hirveästi nauttinut siellä olostani muiden örveltämistä katsellessa, mutta muutamia mielibändejäni siellä näin ja kuulin ja se oli hauskaa. Parasta oli ehkä lauantai-ilta, kun istuimme nurmikolla kuuntelemassa viimeisten joukossa soittavaa Eppu Normaalia. Nyt, kun kuulen heidän musiikkiaan, mieleeni nousee tuo hetki. Se oli ehkä viimeisiä hyviä hetkiä entisessä elämässäni. 

Tuon viikonlopun jälkeen sairastuin flunssaan. Ja se jatkui. Ja jatkui. Elokuun aikana elämiseni ja olemiseni alkoi ottaa todella koville. Jotkut työkaverini kysyivät, voinko ihan hyvin. Olemuksestani kuulemma näki, että minun oli hankala olla. Jälestä olen myös kuullut, että kasvojeni väri oli aivan harmaa. Kerroin kyllä avoimesti, että henkeäni ahdisti välillä aika kovastikin, mutta en halunnut olla se, joka jatkuvasti valittaa vaivoistaan. En myöskään missään vaiheessa jäänyt pois töistä.

Hakeuduin taas työterveysääkärille, kun flunssaoireet eivät loppuneet ja hengenahdistus paheni. Tyhmä kun olin, otin vastaan ajan samalta lääkäriltä kuin viimeksikin. Taaskaan minua ei vaivannut mikään. Astmatestit nyt vaikka varulta voitaisiin tehdä. Puhalsin mittariin lääkärin nähden enkä useista yrityksistä huolimatta saanut puhallettua siihen edes astmapotilaalle normaaleja lukemia. "Kyllä täytyy olla keuhkoissa todella huono tilanne, jos nuo ovat todellisia lukemia", naislääkäri totesi naureskellen ja antoi ymmärtää, että olen tyhmä kun en opi puhaltamaan oikein. Ei siinä muukaan auttanut, vein mittarin kotiin ja sain ohjeeksi puhallella siihen kaksi viikkoa. Yhden illan itkua tuheltaen jaksoin harjoitella puhaltamista ja sitten heitin mittarilla niin sanotusti kuikkaa. Minulla mikään astma ollut.

Edelleen vauvan voinnista huolestuneena varasin ajan neuvolalääkärille ja hän sentään lopulta määräsi minut verikokeisiin, mistä asiat alkoivat lopulta selvitä. Viimeisellä viikolla ennen sairaalaan joutumistani kuntoni romahti aivan täysin. En jaksanut kävellä pienintäkään matkaa. Koirat "lenkitin" viemällä ne lähimetsään ja päästämällä irti. Itse istuin kivellä katsellen niiden menoa ja pidin huolen, että ne muistivat myös välillä minut ja pysyivät lähietäisyydellä. Samalla mietin kuinka hitossa jaksaisin kävellä takaisin kotiin. Kyseessä oli muutaman sadan metrin matka. Yöt olivat unettomia kipeän olkapään takia. Luulin jälleen kärsiväni jostain kunnon lihasjumista. Vasta myöhemmin sain tietää sen johtuneen keuhkoon kertyneestä nesteestä.

Kun olisi ollut edes joku patti tai jotain konkreettista, mitä näyttää lääkäreille ja mistä olisin enemmän osannut itsekin huolestua. Mutta ei, mitään patteja ei koskaan mihinkään ilmaantunut. Lääkäreillä oli vain minun sanani siitä, että on paha olla. Lääkäreillä oli helppo ajatella, että olen vain laiska paska, joka yrittää pinnata töistä. Jos näin olisi ollut, miksiköhän olin yhä töissä, kun minulle soitettiin ja käskettiin lähtemään pikaisesti lääkärin luo!

6 kommenttia:

  1. Sytostaattien täytyy antaa vaikuttaa, niin kuvaustulos olisi mahdollisimman realistinen jatkoa ajatellen eli minusta PET-CT ajankohta kuulostaa ihan normaalilta. Ekalla kierroksellani sytostaattien ja sädehoidon väliksi muodostui lopulta kaksi kuukautta,mutta se tauko auttaa kehoa jaksamaan, ja siinä olisikin hyvää aikaa vierailla kotipaikkakunnalla, hyvä idea :) -ansku-

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Okei, eli minä tässä nyt hätiköin. Sitä kun on malttamaton :)

      Poista
  2. Pysäyttävä postaus. Miten paljon vuodessa voikaan tapahtua. Minullakin elämä pistettiin uusiksi reilu vuosi sitten. Eteenpäin kuitenkin mennään, päivä ja hetki kerrallaan. Kärsivällisyyttä sinulle!
    Marsa

    VastaaPoista
  3. Kyllä on mahtunut kuluneeseen vuoteen todella paljon! Urheasti olet kestänyt ja nyt on loppurutistuksen aika. Ja solumyrkyt vaikuttavat elimistössä pitkään. Mutta kohta kuntosi pääsee jälleen kohoamaan!

    Terkuin piipii

    VastaaPoista
  4. Nenna samoja oireita tuo köhiminen ja hengenahdistus/voimattomuus.
    Sinulla parannettavissa, kun ei ole follikulaarinen. Kunhan kestät vielä sinnikkäästi rankat hoidot niin tuo kauhujen aika on kohdallasi taaksejäänyttä elämää.
    Mitään "kasvattavaa", tms. En koko pskassa sairaudessa jaksa nähdä eikä tarvikkaan, aivan tarpeeksi, jos jotenkin itse jaksaa jatkaa pohtimatta ja jossittelematta.
    Tsempit kanssasairastajalta.

    VastaaPoista
  5. Hei!
    Anna ihmeessä palautetta naislääkärille, joka kahteen kertaan on kohdellut tylysti eikä ottanut tosissaan sinua ja oireitasi!! Todella paljon voimia sinulle, mahtava kun uskallat jakaa kaiken tämän meidän kanssa :)
    -M-

    VastaaPoista