sunnuntai 2. marraskuuta 2014

Tokkuraisia kuulumisia

Olen saanut "mesesoluja" nyt yhteensä kolme kertaa, kunakin kertana kaksi ruiskullista. Toisella kerralla kylläkin jostain ihmeellisestä syystä toinen osuus soluista valahtivat laittialle ja niin jäi toinen annos vain puolikkaaksi. Olin puoliunessa, joten en oikein tiedä mitä tapahtui. Viimeisen annoksen saan ensi torstaina ja ne ovatkin kuulemma tähän palaan viimeiset mistä antaa. Täytyy toivoa, että ihmeparantuminen tapahtuu viimeistään silloin ja yleensä kuulemma kolmas tai neljäs kerta onkin ratkaiseva kerta. Sitten en tiedä enkä uskalla edes ajatella miten käy, jos näin ei olekaan vaan oireet vain jatkuvat,

Pahimpia ovat edelleen yöt. Tai, jos tarkkoja ollaan, niin kyllähän joudun ramppaamaan paljon pytyllä päivisinkin, mutta öisin se on paljon raskaampaa nousta harva se tunti. Lisäksi minulla menee aivan kammottava määrä tiputuksia. Ei taida olla vuorokaudessa hetkeä, ettenkö olisi jonkin piuhan päässä. Vascu-porttikaan ei enää riittänyt vaan minulle jouduttiin laittamaan ranteeseen uusi kanyyli. Aina, kun lähden liikenteeseen, minun on muistettava ottaa mukaan pissapussi sekä tippateline, jossa on yhteensä kolme tipanlaskijaa, jotka on joka kerta muistettava irrottaa virtajohdoista ja alkaa olla aika painavakin liikutellessa. Tässä vaiheessa matka vessaan alkaa tuntua hyvin pitkältä, vaikka se samassa huoneessa onkin. Niinpä minulle on sängyn viereen järjestetty oma wc-istuin niin, ettei minun tarvitse muuta kuin nousta sängystä ja antaa kaiken muun edellä kuvailemani olla.

No, tämähän toki alkaa vaikuttaa fyysiseen kuntooni.Ihan hirveästi enempää ei nyt sitten tule liikuttua ja jos kävelemäänkin lähden, alkaa se heti juilia vatsassa ja on kohta kuitenkin kiire tarpeilleni. Saan aamuin illoin vahvoja annoksia kortisonia, kipulääkkeitä sekä pahoinvointilääkkeitä. Päivittäin joudun silti pyytämään lisää kipulääkettä. Tämä kaikki tekee minut aika tokkuraiseksi ja ovat iso syy siihen, etten jaksa oikein kirjoitella. Lyhyen viestin kirjoittaminen kännykälläkin tuntuu joskus saavutukselta ja välillä nukahdan kesken koko touhun! Niin, että pahoittelen jo valmiiksi, jos tekstini vaikuttaa vähän sekavalta!

Muiden tiputusten lisäksi nyt, kun maksa-arvo on normilukemissa, minulla menee yhä täysravitsemus, vaikka saankin ja voinkin jo syödä kiinteää ruokaa. Vähän varoen vielä katson mitä syön, mutta eräänä päivänä oli aivan pakko saada pitsaa, jota sainkin, kun sisko oli sopivasti kylään tulossa. :) Kyllähän sen taas vatsassaan tiesi, että tuli syötyä, mutta niin tietää kaiken muunkin, ei näy olevan väliä mitä syö. Pari mielitekoa minulla kuitenkin, joita on saatava joka päivä: a) jäävettä (yllättäen sitä on nyt myös saatavilla, kun olen sitä joka päivä vaatinut) ja b) pillimehu!! En halua siis limpparia enkä tavallisia mehuja, vaan pillimehuja! Hampaat kiittää kunhan tästä selvitään..

Tässä nyt jotain viikon tapahtumista. Joskos tästä nyt jo unten maille..


17 kommenttia:

  1. Moikka! Sieltä tullaan vaikka vähän äkisemälläkin, positiivisin ajatuksin ja tsemppauksin ♥♥♥

    VastaaPoista
  2. Voimaannuttavat terveiset Suomussalmelta. Olet usein mielessäni. Toivon todella jo parempaa vointia ja valoisampaa huomista. Peukut pystyyn.

    VastaaPoista
  3. Olipa mukava lukea kuulumisia! Jännä, miten sinä, tuiki tuntematon ihminen olet ajatuksissani päivittäin! Kovasti voimia ja parempaa vointia! :) Outi

    VastaaPoista
  4. Voimia ja jaksamista sulle! <3

    T. Minttuli

    VastaaPoista
  5. Kainuun mummeli lähettää sinulle voimahalit. Tuo colitis ulcerosa on kyllä ihan jo itsessäänkin melkoinen riesa (tiedän sen, koska poikanai sairastaa sitä) saati sitten, kun on monta muuta sairautta voitettavana.Toivotaan, uskotaan ja luotetaan että huominen olisi jo parempi päivä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Itseasiassa lääkärit ovat kovasti sitä mieltä, etten sairasta enää cu:ta vaan sekin olisi parantunut kantasolusiirron myötä. Ainakaan sen ei pitäisi moneen vuoteen enää häiritä minua. Nämä vatsaoireet johtuvat nyt täysin käänteishyljinnästä :) mutta kyllä, cu itsessään on todella ikåvä sairaus :/

      Poista
  6. Kyllä se jossain vaiheessa helpottaa ja sitten aika kultaa muistot, sitten kirjoittelet jollekin joka on vastaavassa tilanteessa että kaikki sujui aika hyvin. Onko sinulla hiukset kasvaneet? Tippalaite on kuin joulukuusi täynnä kuusenkoristeita. Yritä välttää niitä rauhoittavia, etkö voisi saada kipulaastaria niitä on eri vahvuisia ja ne eivät ainaskaan ärsyttäisi vatsan limakalvoja kun laastari tasaisesti lievittäisi kipua. Kysäse.
    Ei muutakuin voimia jatkossakin ja kiitos kun jaksat meitäkin blogi ystäviä muistaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Vielä ei hiuksia näy! Jännä toinen asia, etteivät ripset ja kulmakarvat tippuneet tällä kertaa ollenkaan! :)

      Poista
  7. Tämä ei nyt mene ihan käsikirjoituksen mukaan, niinkuin elämässä joskus voi käydä... Uskotaan kuitenkin että elämäsi ohjaajalla on jo uusi käsikirjoitus tulevan, terveen elämän varalle...
    Paljon, paljoa voimia! <3
    marsa

    VastaaPoista
  8. Tsemppiä! Kerää voimia nukkumalla!

    Maija

    VastaaPoista
  9. Kiitos että jaksoit kirjoittaa kuulumisia :) tsemppiä!
    -vn

    VastaaPoista
  10. Toivottavasti vointisi lähtee pian parempaan päin! Rankalta ja ikävältä kuulostaa. Voimia sinulle! Olet siellä hyvässä hoidossa ja elimistösi vaati nyt aikaa toipumiseen. Kun vointi on huono, on parempi olla sairaalassa, jossa apu on lähellä, vaikka se saattaa tylsältä tuntuakin. Mutta pikku hiljaa parempaan!

    Apteekista saa muuten mietoja, nopeasti suussa sulavia xylitol-tabletteja. Sellainen pillimehun päälle auttaisi hampaita ja voisi muutenkin tuoda raikkaampaa makua suuhun. Toki tuossa tilanteessa on parasta syödä ja juoda juuri sitä, mikä parhaiten maistuu, hampaita ehtii miettiä sitten myöhemminkin. Mutta tuli vain vinkkinä mieleen. Itse hoitojen aikaan purskuttelin myös miedolla alkoholittomalla suuvedellä, joka toi raikasta makua suuhun ja suojasi hampaita edes vähän. Hampaiden pesu kun usein johti yökkimiseen ja oksentamiseen. Tällaisia suuvesiä on varmasti sairaalastakin saatavilla.

    Voimia ja toipumista sinulle!

    t. Yksi vakituinen lukija

    VastaaPoista
  11. Raskaita päiviä varmasti. Mutta kyllä se siitä vielä hymyksi muuttuu! :) Toivottavasti pian!

    VastaaPoista
  12. Toivottavasti tänään solujen anto onnistuu. Voi sitä hoitaja parkaa joka tyri edellisellä kerralla Aina sitä vahinkoja sattuu ei kukaan tahallaan tee virheitä, mutta harmittaa tietysti kun on elintärkeästä toimenpiteestä kyse. Hyvä että pystyt nesteitä suun kautta nauttimaan se samalla suojelee limakalvoja.
    Hieman vaikutit epätoivoiselta tulevaisuuden suhteen älä murehdi elä nykyhetkessä tässä päivässä, vanha klisee "eilistä et voi muuttaa huomista et tiedä joten elä tässä ja nyt". Voimia sinulle Pave Maijasen sanoin Elämän nälkä....

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onneksi ei ollut hoitajan moka vaan itse lääkärin!

      Poista
  13. Halauksia ja pidän peukkuja, että käänne parempaan on jo ovella!

    VastaaPoista
  14. Voimia! Sydämestäni toivon, että jouluksi pääsisit jo kotiin <3

    VastaaPoista