torstai 8. toukokuuta 2014

Tahdon ylleni pilvet, tahdon alleni vakaan maan

Pääsin vappupäivänä kotiin jännittämään tulevaa. Yritin olla turhaan miettimättä ja pyörittelemättä päässäni eri vaihtoehtoja, mutta onnistuin siinä aika huonosti. Ajatukseni pyörivät lähinnä kantasolusiirrossa. Mitä jos lääkärit katsovat sen ainoaksi vaihtoehdoksi?

Aluksi ajattelin, että allogeeninen kantasolusiirto olisi suunnilleen sama asia kuin kuolemantuomio. Ensimmäistä kertaa mieleeni juolahti, että en ehkä selviäkään tästä. Ensimmäistä kertaa tunsin kuolemanpelkoa ja se säikäytti minut. Tuntui siltä, että olen nyt kai luovuttanut, koska tunnen näin. Ehkä ajatuksiini vaikutti se, että kuulin hiljattain erään siirtoon lähteneen nuoren ihmisen kuolemasta. Pelkästään se, että tiesin nähneeni kyseisen ihmisen riitti siihen, että tapaus teki minuun tavallista suuremman vaikutuksen.

Tiedän, että moni myös selviää. Kai jopa suurin osa? En ole ottanut selvää. En halua tietää aiheesta mitään ennen kuin olen varma, että operaatioon ryhdytään. 

Päivät ennen paljon puhuttua lymfoomakokousta kuluivat levottomasti. Koko ajan piti olla jotain tekemistä, jotta saisin ajatukseni muualle. Lenkillekin teki kovasti mieli, mutta en tohtinut lähteä; en halua antaa enää keuhkokuumeelle pienintäkään mahdollisuutta nousta ja ajaa minut taas sairaalaan. Vointini onkin onneksi nyt ollut hyvä ja kuumeetoon ja tulehdusarvotkin ovat pysytelleet alhaisina. Yskähtelen kuitenkin edelleen.

Keskiviikkona lopulta sain kuulla mihin tulokseen kokouksessa oli tultu samalla, kun lääkäri soitti päivän verikoevastauksista. Ensimmäisenä sain kuulla, että joutuisin vielä samana iltana lähtemään osastolle, koska veriarvot olivat jo laskeneet niin matalalle. Olin ihmeissäni, sillä olin olettanut saavani olla kotona vähintäänkin viikonloppuun asti. No ei sen niin väliä, kunhan solut nousisivat taas nopeasti kuten aina tässä välissä ja pääsisin taas pian kotiin. Mutta sitten se kokous...

Tiivistettynä: Mihinkään lopputulokseen ei vieläkään oltu päästy. Edes PET-CT-kuvat eivät jostain kumman syystä kuulemma anna täydellistä kuvaa tuumorin aktiivisuudesta. Edes siitä, onko kuvissa näkyvä kirkkaus aktiivisuutta vai ei! Yhtenä vaihtoehtona asian tutkimiseksi oli mietitty tähystystä, mutta sekään ei kuulemma auta vaan tuumori pitäisi aivan konkreettisesti nähdä - siis aukaista rintakehäni uudelleen! Tähän vaihtoehtoon lääkärit eivät ole kovin mielellään tarttumassa (enkä kyllä minäkään), joten se on nyt ainakin tällä hetkellä jäissä.

Sädehoitoon ei missään nimessä ryhdytä. Riski keuhkon tuhoutumisesta on edelleen liian suuri ja saattaisipa se aiheuttaa minulle tulevaisuudessa jopa rintasyövän. Joten ei. Omakin kiinnostukseni sädehoitoa kohtaan lopahti siihen.

Mitä jää jäljelle? Sytostaatit ja kantasolusiirto. Siinä on omasta mielestäni kaksi huonoa vaihtoehtoa. Jos hoitoni jatkuvat sytostaateilla, jatkettaisiin yhä samalla setillä kuin tähänkin asti. Toisin kuin alunperin annettiin ymmärtää, näitä vuoropareja voidaankin antaa jopa kuusi. Alkuperäisen suunnitelman mukaisesti olen saanut neljä vuoroparia ja niiden piti riittää.. Nyt on viides menossa. Jos näin jatkettaisiin, saisin elokuussa viimeisen hoidon ja sitten taas kuvattaisiin. Ja kuinka varmasti edistystä on sittenkään tapahtunut tarpeeksi?

Ja sitten se kantasolusiirto. Se pelottaa edelleen, mutta osaan nyt jo suhtautua siihen järkevämmin kuin viikko sitten. Ajatukseni ovat kääntyneet jopa siihen suuntaan, että niin rankkaa kuin se varmasti tulee olemaankin, sen pitäisi auttaa. Sitten kaikki olisi viimein ohi, olipa lopputulos mikä tahansa..

Pallo on nyt heitetty Helsingin sairaalalle. Siellä tutustutaan "tarinaani" ja kuviini ja tehdään niiden perusteella päätös, ryhdytäänkö siirtoon vai ei. Ja vastauksen kuulen jälleen ensi viikolla. Toivottavasti ainakin. Alkaa tämä odottelu ja epätietoisuus jo riittää. Tietenkin ymmärrän sen, että asiaa on pohdittava monelta kantilta ja on hyvä, ettei mennä tekemään mitään hätiköityjä ratkaisuja. Mutta kun itse en voi tehdä muuta kuin odottaa ja vatvoa päässäni epätoivoisia ajatuksia. Ennen kuin huomaankaan on jo kulunut vuosi siitä, kun hoitoni aloitettiin.

Toivottavasti pian tultaisiin johonkin lopputulokseen. Sitten ainakin tietäisin missä mennään ja mihin minun on ryhdyttävä asennoitumaan. Saisin jonkunlaisen mielenrauhan.






18 kommenttia:

  1. Mitä sanoisi miten lieventäisi pelkoasi. Ei kukaan voi etukäteen
    ennustaa tulevaa. Voi ajatella esimerkiksi että kun vaikkapa terve hoitsu lähtee kotiin
    työpäivän päätteeksi ja jää auton alle, ei meistä kukaan tiedä että mitä
    tapahtuu ja hyvä niin. Se ainakin meillä kaikilla on
    100% varmaa että jonain päivänä sitä kuolee joten oikeastaan on turha jossitella
    etukäteen että mihin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hyvä pointti! Itsekin olen samaa miettinyt, että kukaan ei onneksi kohtaloaan etukäteen tiedä sairastipa syöpää eli ei.

      Poista
  2. :/ En osaa kyllä muuta sanoa, kun että kovasti jaksamisia ja voimia taistellessa sairauttasi vastaan! Ihana, kun vielä kaiken lisäksi jaksat pitää meidät lukijat ajantasalla tapahtumista näinki hyvin <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Parhaani yritän, vaikka näitä taukoja tässä aina tulee :)

      Poista
  3. Rakkaudellinen Halaus. Hengessä mukana

    VastaaPoista
  4. Pahinta on tuo odottaminen ja se, ettei vaan voi tilanteelleen Itse oikeastaan mitään. Et ole yksin kuitenkaan.
    Itsellä tullut jotenkin sellainen mieliala, että kaikki on tarkoitettu, vaikka ei siinäkään mitään järkeä ole.

    Sinun kohdalla uskon ja toivon, että lopulta lymfooma jää taakse ja voit jatkaa elämääsi entistä vahvempana!

    VastaaPoista
  5. Minulle on tehty kantasolusiirto noin viisi vuotta sitten. Olen nyt 27 vuotias ja hoidon ansiosta olen hengissä. Sen havainnon olen tehnyt että olet tosi hyvin kartalla ja perillä asioista, mikä on hyvä asennoitumisen kannalta. Vierailen ensimmäistä kertaa blogissasi ja sielu pyrkii menemään vähän solmuun, mutta se on todella tärkeä minulle, että pystyn asettumaan eri näkökulmaan. En muista sairausajaltani hirveästi, mikä johtuu varmaan jostain puolustusmekanismeista ja osin lääkkeistä. Rohkeana ja nuorena ihmisenä ammattitaitoisen hoitohenkilökunnan kanssa taitat sairaudelta vielä selän ja elämä jatkuu.

    Sielulle ja mielelle voimaa toivottaa,

    Tuomas

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos tästä! Lohduttavaa ja rohkaisevaa kuulla myös positiivisia kokemuksia kantasolusiirrosta!

      Poista
  6. Tuomas oli ihanaa kuulla että olet selvinnyt kantasolusiirrosta. Minulle läheinen
    henkilö ei selvinnyt. Silti olen iloinen puolestasi. Toivon sinulle ja muille
    kaltaisillesi hyvää kesänjatkoa ja muutenkin elämässä.
    Netta älä vaivu epätoivoon vaan etene hoito kerrallaan. T: Päivi

    VastaaPoista
  7. Kovasti voimia! Uskotaan, että lääkärit löytävät sen sinulle suotuisimman vaihtoehdon. Minä tunnen myös kantasolusiirrosta selvinneen. Et varmasti ole ainoa, joka on näiden asioiden kanssa painiskellut.
    Marsa

    VastaaPoista
  8. Henna, sinä selviät tästä! Pysy vahvana, olipa hoitolinja mikä tahansa kohti paranemista. Auttaisiko, että päättäväisesti otat kaikki keinot käyttöön. Mielialalla on käsittääkseni oikeasti vaikutusta sairauksien nujertamisessa, käytä kaikki keinot pitää tahtotila päällä. Ota kaikki tuki läheisiltä ja ympärillä olevilta ihmisiltä sekä tutuilta ja tuntemattomilta tsemppareilta. Jos tuntuu turhauttavalta vain odotella, niin tutustu kehoa vahvistavaan ravitsemukseen, etsi henkisen kantin vahvistamiseen tukea vaikka kirjallisuudesta. Meditoi, rukoile, mikä vain on Sinulle luontevaa. Ota taival vaikka hangessa juostavana maratoonina, jonka vain sitkeästi, perhana vieköön, viet maaliin.
    Tai teet aivan toisella tavalla, mikä Sinulle sopii. Pointtina oli kuitenkin tsempata tämän vaiheen yli kohti tavallista elämää :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen täällä sairaalassa purkanut tarmoani käsitöihin. Se auttaa minua usein rauhottumaan ja on kiva nähdä, että saa jotain aikaan :) Olen ajatellut, että niin kauan kuin löydän iloa tällaisista pienistä asioista, kaikki on hyvin <3

      Poista
  9. Pohjois-Suomen syöpäyhdistyksen sivuilta löydät syöpään sairastuneiden tukihenkilöt. Siellä on yksi nuori nainen, jolle on AML:n takia tehty allogeeninen kantasolusiirto. Jos haluat tukea ja tietoa siiroon kokeneelta nuorelta ihmiseltä, soita Minnalle. Minna on koulutettu tukihenkilö.
    Voimahalaus.
    Olen käynyt itse läpi hoidot hidaskasvuiseen lymfoomaan. Mutta ne on ihan eri luokkaa kuin nuo sinun hoidot.

    VastaaPoista
  10. ..Tahdon rintaani juuret, tahdon mieleni vapauttaa. Voiko onnen jostain ostaa, voiko piilottaa lukkojen taa. Sieltä esiin tuolloin nostaa, kun tarvitsee lohduttajaa.
    Tunteesi tietäen ja jakaen, Ansku.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tämä ja monet muut Mokoman biisit olleet viime aikoina tiukasti soittolistalla. Voimia sinullekin Ansku <3

      Poista
  11. Olet varmaan jossain vaiheessa maininnutkin, mutta en muista, mitä on leikkaushoidon esteenä sinun tapauksessasi? Vaikutat kyllä ihailtavan vahvalta persoonalta ja on mukava lukea kuulumisiasi. Monta ihmistä elää hengessä mukana :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Nyt täytyy myöntää, etten ole ihan varma mikä varsinaisesti on leikkaushoidon esteenä. Olen vain tyytynyt siihen tietoon, ettei se ole mahdollista. Täytyypä ottaa joskus lääkärin kanssa puheeksi ihan mielenkiinnosta!

      Poista