sunnuntai 18. toukokuuta 2014

Helvetin keuhkokuume

Ei se näemmä voi yksikään kotireissu sujua ongelmitta. Maanantaina osastolta lähtiessäni olin mielissäni, kun yskä oli helpottanut kokonaan ja matalasoluvaihe oli normaalista poiketen sujunut ilman infektioita. Ruusuisissa kuvitelmissani luulin saavani viettää kivan viikon kotona ja tulevani 19. ja 20. päivä osastolle päiväseltään hakemaan it-hoidot. Seuraavan hoitojakson alusta päätettäisiin kunhan Helsingistä kuultaisin vastaus kantasolusiirtoasiaan.

Jo tiistaina huomasin taas yskähteleväni. Harvakseltaan, mutta kuitenkin. Keskiviikkoaamuna oloni oli aika ahdistava. Limaa tuntui yön aikana kertyneen jonnekin todella syvälle ja jouduin rykimään todella kovaa saadakseni sen pois. Sitten oloni helpotti, mutta rinta-alaan jäi silti ahdistava tunne. Hengittäminen tuntui tavanomaista raskaammalta. Oloni muistutti minua viime keväästä. Yskää minulla ei näihin aikoihin vielä ollut, mutta hengitysvaikeudet tuntuivat jokseenkin tutuilta. 

Melkein harmitti kertoa näistä oireista lääkärille, joka torstaina soitti kertoakseen, että aamun labrakokeet näyttivät erinomaisilta. Pohdittiin, voisiko kyseessä olla kuitenkin jonkunlainen kevääseen liittyvä allergia, vaikka en kyllä ennen viime kevättä koskaan ennen muista sellaisesta kärsineeni. Kokeilun vuoksi lääkäri määräsi minulle allergialääkkeet, joita ehtisin muutamana päivänä ottaa ennen maanantaista it-hoitoa ja katsottaisin silloin uudelleen miltä olo tuntuu. Jos sitä ennen nousisi kuume, olisi tietenkin lähdettävä päivystykseen.

Lopun taas niin arvaa. En osaa oikein sanoa oliko allergialääkkeistä apua. Ehdin ottaa niitä vain kahtena aamuna. Olo huononi, hengenahdistus ja painava tunne jossain keskellä rintakehää pahentuivat. Yskä sentään on pysynyt lähinnä aamupainotteisena ja satunnaisena yskähtelynä päivän aikana. Lopulta heräsin tähän aamuun 38,5 asteen kuumeessa ja päivystykseen oli taas lähdettävä. Sen verran monetta kertaa, että jopa päivystyksen hoitajat alkavat muistaa minut.

Happisaturaationi oli vain 92. Kumma jos vähän henkeä ahdisti? Verikokeet paljastivat, että crp oli pitkästä aikaa aika huikeissa lukemissa: 167. Alhaisen happisaturaation vuoksi lääkäri otti verinäytteen ranteestani, minkä muistin viime elokuiselta aivan ensimmäiseltä päivystysreissultani pelottavaksi ja kivuliaaksi toimenpiteeksi. Pistelyyn olen totta vie saanut tottua, mutta tähän en ollut varautunut. Sain onneksi huokaista helpotuksesta, kun tämänkertainen lääkäri ei pasauttanutkaan neulaa ranteeseni kaikkien voimiensa takaa vaan pisti oikein sievästi, lähestulkoon kivuttomasti. Joku positiivisuuden pilkahdus tähänkin päivään.

Selvitin tälle lääkärille kaikki oireeni. Jopa sen, että muutamana yönä olen herännyt outoon kipuun vasemmassa sääressäni, joka ei ole hellittänyt ennen särkylääkkeen ottamista. Kaikki nämä oireet yhdistettynä toivat mieleen vaikka mitä kuten esimerkiksi veritulpan. Niinpä jalkani ultrattiin. Toinen helpotuksen huokaus pääsi, kun radiologi totesi (vaikkakin erittäin veemäiseen sävyyn), että "ei siellä mitään näy". Kaiken varalta aloitettiin kuitenkin klexane-pistokset ainakin muutamaksi päiväksi, jotta mitään tukoksia ei tulisikaan.

Keuhkokuvissa ei kuulemma näkynyt juuri mitään muutosta edellisiin, noin kuukausi sitten otettuihin verratuna. En tiennyt pitäisikö itkeä vai nauraa, kun diagnoosina oli jälleen keuhkokuume/keuhkoreaktioepäily. Reaktio mistä? Sisätautilääkäri aloitti antibioottikuurin ja nosti kortisoniannokseni 5 mg:stä 30:een (taidankin sitten kulkea kesän kääriytyneenä johonkin telttaan) sekä määräsi ventolinea tarpeen mukaan otettavaksi. Toistaiseksi en ole sitä tarvinnut, sillä happiviikset nostattivat saturaation normilukemiin ja oloni on jo huomattavasti helpompi. Omien hoitavien lääkäreideni vastuulle jäi mahdollisten jatkotutkimusten kuten ct-kuvauksen tarpeen miettiminen. Itse olisin kyllä ehdottomasti sitä mieltä, että kuvaus olisi tarpeen. En luota enää pelkkiin röntgenkuviin, joissa ei koskaan tunnu näkyvän mitään. Huomenna kuullaan, miten homma etenee.

Alkaa toivottomuus iskeä. Mitä ihmettä enää voin kotona tehdä/jättää tekemättä, etten aina joutuisi matelemaan päivystyksen kautta takaisin sairaalaan? Olen jättänyt koirien kanssa lenkkeilyn, minkä koen sekä fyysisesti että henkisesti erittäin raskaaksi menetykseksi. Kuluneella viikolla käytin niitä ainoastaan lyhyellä aamupissatuksella, koska yleensä herään paljon aikaisemmin kuin Mika enkä raski odotuttaa vanhempaa hienohelmaamme, joka ei suostu tarpeilleen takapihalle. Niidenkin sekä koirille että minulle tärkeiden muutamien minuuttien aikana pidin huolen, etten hengästy enkä rasitu. Oliko sekin todella liikaa? Tulihan sitä kotihommiakin tehtyä, mutta enemmän koen hengenahdistusta siitä, että ne jäävät tekemättä. Pitäisikö minun todella sitoa itseni sänkyyn, jotta en todellakaan vahingossakaan rasittaisi itseäni yhtään? Vai voiko kyse kuitenkin olla jostain allergiasta yhdistettynä keuhkokuumeeseen? Vai mikä ihme selittäisi tämänkertaisen hengenahdistuksen ja happisaturaation? Liian paljon kysymyksiä, liian vähän vastauksia.

Eikä tämä suinkaan ollut viikon ainoa pettymys. Torstaina odotin tuskastuneena lääkärin soittoa olettaen, että jotain päätöksiä hoitojeni jatkamisen suhteen olisi tehty. Ja olihan Helsingistä toki vastattu: ennen kantasolusiirtoon ryhtymistä täytyisi todellakin varmistua, ettei tuumori ole enää aktiivinen ja se varmistetaan vain ja ainoastaan leikkaamalla. Tätä ei kukaan edelleenkään halua. JOTEN: nyt lähti vastaava kysely sitten Turun sairaalaan, joka on toinen mahdollinen siirron toteutuspaikka. Ja taas odotellaan. Ensi viikkoon tai seuraavaan. En tiedä.

Noinkohan olen kohta taas leikkauspöydällä rintakehä levällään? Todetaan, että siellä se perhana yhä on, mutta mitään sille ei voida tehdä? Sitte olen taas toipilaana monta kuukautta? Minkä jälkeen vasta alettaisiin jos alettaisiin touhuta kantasolusiirtoa? Vai jatketaanko nyt vain lääkkeillä niin kauan kuin voidaan ja ihmetellään sitten lisää? Ja mahdollisesti sittenkin tilanne on sama?

Tuntuu siltä, ettei koko tällä touhulla ole nyt mitään päämäärää. Ei ole mitään "maalia" mihin tähdätä kuten tähän asti on ollut. Tai siis kuvittelin olevan; sytostaatit, pikkuisen sädehoitoa päälle ja homma selevä. Sitten olen vapaa ja voin alkaa keskittyä kuntoutumiseen.

Nyt voin vain olla ja elää päivän kerrallaan. Mitään en saa suunnitella enkä odottaa enkä varsinkaan olettaa. En voi liikkua enkä lähteä mihinkään. En voi luvata kenellekään "nähdään huomenna". Tai toki voin, mutta todennäköisesti saan syödä sanani. Viihdyn kotona ja omissa oloissanikin, mutta elämä alkaa tuntua kovin rajatulta. En enää kykene ajattelemaan, että tämä on vain lyhyt huonompi elämänvaihe. Tästä on tullut elämäntapa. En enää tiedä muusta.

Luultavasti huomenna jo kadun tätä katkeruuspuuskassa kirjoitettua tekstiä, mutta nämä nyt ovat tupanneet olemaan viimeaikaiset tunnelmat. Ei voi aina auringonpaiste ja lintujen laulu ilahduttaa, kun itse katselee ja kuuntelee niitä sairaalan ikkunan sisäpuolelta.




14 kommenttia:

  1. Todella ikävä lukea näitä kuulumisiasi. Uutena lukijana yleistilanteesi on jotenkin jäänyt auki eli mihin syöpä on levinnyt tähän mennessä ja missä kaikkialla syöpäsoluja nyt on. Kun olet noin nuorena sairastunut niin onko suvussasi paljon syöpää tai onko sulle tehty jotain pwrinnöllisyystutkimuksia.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Yksi positiivinen asia sairaudessani on juurikin se, ettei syöpää ole ollut muualla kuin keuhkojen välikarsinassa ja vähän oikeassa keuhkossa. Myös luuydin on puhdas. Äitini suvusta tiedän pari syöpätapausta. Kovin paljoksi sitä ei kai voi sanoa, vaikka tietenkin jokainen tapaus on liikaa. Perinnöllisyystutkimuksia ei olla tehty! Itseäni on jäänyt kovasti mietityttämään, onko lymfooman puhkeamisella minun kohdallani jokin yhteys toiseen perussairauteeni colitis ulcerosaan :/

      Poista
  2. Voi ei, olipa kurjia uutisia. Kovasti tsemppiä ja taistelutahtoa tulevaan!

    VastaaPoista
  3. Hei. On taas mutkia matkassa. Ajatteletko että tuo keuhkoahdistus ja kuume johtuu nimenomaan rasituksesta? Vai voisiko tuo tuumori aiheuttaa sen? Tai siis molemmat yhdessä?
    Yritä jaksaa, päivä kerrallaan. Ei kukaan meistä voi lopulta tietää, mitä huominen tuo tullessaan...
    Marsa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Perussairauteni tietenkin altistaa minut näille vaivoille ja ainakin alkuun ajattelin, että rasituksen vuoksi oireet aina pahenevat. Se on ainakin ollut selkeä kaava, että kun olen käynyt kunnolla lenkillä -> seuraavana päivänä en jaksa mitään ja kohta olenkin ollut kuumeessa. Mutta nyt tuo rasitus on omasta mielestäni ollut niin minimiä, että en enää tiedä mistä tämä kaikki johtuu :/

      Poista
  4. Ikäviä kuulumisia sieltä, harmi :/ olen aika uusi lukijasi Savosta ja toivon sulle kovasti tsemppiä kaiken keskelle! Jotainhan hoito on auttanut, kun syöpä ei ole levinnyt. Josko se kasvain siellä oikeasti nukkuisi jo ja siirto päästäisiin tekemään.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Totta tuokin. Pitäisi nimenomaan pyrkiä ajattelemaan niin päin, että tilanteeni on hyvä ja hoidot olleet tehokkaita, kun vastetta kuitenkin on ollut eikä tauti suinkaan levinnyt! Minulle vain on menty lupailemaan nopeampaa paranemistahtia ja kärsimättömälle ihmiselle pettymys on ollut suuri, kun loppua näille hoidoille ei näy..

      Poista
  5. Hei. Jospa se ahdistus ja kuumeilu johtuu eläinpöly allergiasta? Voimia nyt kovasti sinulle.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Arvaa vain onko tuokin vaihtoehto käynyt mielessä :/ Juttelin asiasta joitain viikkoja sitten lääkärin kanssa ja hän oli sitä mieltä, että se olisi epätodennäköistä. Mutta nyt lopultakin minusta on otettu verikokeella allergiatestit.

      Poista
  6. Ei ole ihme eikä kummallista, ettet jaksakaan iloita linnunlauluista, kun vaikea sairaus on rankasti päällä. Tässä tilanteessa ihminen tarvitsee niitä rinnallakulkijoita, jotka pystyvät sanomattakin ymmärtämään miltä tuntuu. Toivon, että sinulla on lähellä ihmisiä, jotka mahdollisesti oman kokemuksen kautta tai muutoin pystyvät seisomaan rinnallasi ja jakamaan näitä vaiheita kanssasi. Ja auttavat pitämään myös toivoa yllä sillonkin kun itsestä tuntuu, ettei jaksa. Voimia sinulle, me monet lukijat tahdomme ajatuksin olla tukenasi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos sinulle ja kaikille muillekin lukijoilleni <3 Onneksi ympärilläni tosiaan on vahva tukijoukko!

      Poista
  7. On Sinulla uskomattoman vahva pettymystensieto kyky. Kiitos, että jaksat kuitenkin jakaa tilanteesi meidän lukijoiden kanssa. Tässä niiin nyt vain odotellaan tilanteesi etenemistä parempaan. Kovasti olet ajatuksissani.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se, että jaan tarinaani julkisesti, antaa minulle paljon myös takaisin. Saan täältä kommenteista usein uusia näkökulmia asioihin ja jokainen lohdunsana tuntuu hyvältä :)

      Poista
  8. Sitä kyllä pistää väkisinkin miettimään, että miks joitain ihmisiä koetellaan niin paljon tässä elämässä? Voimia sulle kauheasti, toivotaan että kaikella on kuitenkin tarkoituksensa mitä tahansa elämässä tapahtuukin.

    VastaaPoista