keskiviikko 2. huhtikuuta 2014

Sairauskertomus

Olen varmaan aiemminkin maininnut, että aika ennen tälle osastolle siirtymistä on minulta lähes täysin hämärän peitossa. No, aika ymmärrettävää, sillä olin suunnilleen puolet ajasta nukutettuna. Olen kysellyt ja kuullut läheisiltäni moneen kertaan: mitä tuona aikana oikein tapahtui? Mitä tilastani tiedettiin ja missä vaiheessa? Miksi heräsin 30.8. aivan eri todellisuuteen? Moneen kertaan nämä asiat ollaan puitu ja epikriisejäkin yhdessä tavattu, mutta jotenkin ne eivät ole riittäneet tyydyttämään tiedonhaluani. Jo monesti mielessäni on käynyt kysyä ja nyt viimein kysyin hoitajilta, josko voisin saada käsiini jotain itseäni koskevia dokumentteja tuolta ajalta. Kai minulla on oikeus omiin tietoihini? En ole ihan varma, mihin oikeastaan halusin vastauksen, mutta ihan mielenkiinnosta halusin nähdä, mitä minusta on silloin kirjoitettu. Sainkin käsiini sairauskertomuksen ajalta 23.8. - 2.9.2013.

Muistan jotenkin tuloni sairaalaan 23.8. En pitänyt siitä, että minusta otettiin röntgenkuvat vauva mahassani, mutta ymmärsin kyllä sen olevan väistämätöntä. Ranteeni valtimosta otettiin verikaasunäyte (tai "astrup" kuten papereissa lukee). Se tuntui inhottavalta. Olin järkyttynyt kuullessani, että oikea keuhkoni on täynnä nestettä. En varmaan ollut aiemmin kuullut moisen olevan edes mahdollista. Papereiden mukaan nesteen on jo tuossa vaiheessa epäilty olevan märkäistä, mikä myöhemmin varmistuikin.

Jo se, että minulla oli keuhkokuume ja jouduin jäämään osastolle tuntui kamalalta ja pelottavalta. En ollut tottunut sairaalaympäristöön ja pelkäsin koko ajan, mitä minulle seuraavaksi tehtäisiin. Jännitin kamalasti seuraavaksi päiväksi suunniteltua pleurapunktiota eli keuhkojen tyhjennystä. Ensimmäisestä yöstä muistan sen, että en millään voinut nukkua edelleen kipeän olkapään takia. Vaihdoin asentoa varmaan miljoona kertaa. Ainoa asento, jossa saatoin hetkeksi rentoutua, oli kummallinen pystyasento eteenpäin nojaten. Hoitaja toi minulle jonkun pallin, jota vasten saatoin nojata istuallani. Tuossa asennossa varmaan torkahdin hetkeksi ja herätessäni koko kroppani oli jumissa.

Myöhemmin olen usein ajatellut, että olisikin kyseessä ollut pelkkä keuhkokuume. Big deal.

Seuraavana päivänä keuhkoni tyhjennettiin eikä se onneksi ollutkaan niin kamalaa puudutuspiikkiä lukuunottamatta.  Keuhkosta saatiin ulos litra nestettä, jota on pidetty "eksudaattina" eli tulehduksellisena. En tarkalleen muista millainen oloni oli tuon jälkeen, mutta kuulemma olen läheisilleni kertonut vointini hieman helpottuneen. Seuraavana päivänä otetut uudet keuhkokuvat ovat kuitenkin osoittaneet nesteen kertyneen keuhkoon uudelleen. Mistään ei käy ilmi, joko tässä vaiheessa osattiin epäillä mitään syöpään viittaavaa. Maininta on vain siitä, että CT-tutkimusta ei ole voitu suorittaa raskauden takia.

26.8. aamulla happisaturaatio 93% ja uudessa astrup-näytteessä happiarvo vain 4. Tämän vuoksi olen joutunut teho-osastolle. Minulle sanottiin, että tämä on vain varotoimenpide eikä varsinaisesti ole mitään hätää. Tyydyin siihen. Tässä vaiheessa on mietitty kuinka keuhkoa lähdetään puhdistamaan ja on päädytty tähystysleikkaukseen, joka suoritettaisiin samalle iltaa tai seuraavana aamuna. Tilanne, kun asiasta on minulle kerrottu on minulta jo hämärän peitossa. Olen kuitenkin itse informoinut siitä läheisiäni.

Sitten sammuu lamppu. En tiedosta mitään, mitä ympärilläni tapahtuu. En tiedä kuinka hädissään kaikki ovat puolestani. En tiedä sitäkään kuinka kallis hinta on sillä, että saan jäädä henkiin. Tietoni seuraavien päivien tapahtumista perustuvat läheisteni muistiin ja nyt edessäni olevaan sairauskertomukseen.

27.8. aamulla minut on siis viety tähystysleikkaukseen tarkoituksena puhdistaa oikea keuhkoni. Ilmeisesti tästä muistona oikean kainaloni alapuolella on pitkä arpi ja toinen pienempi. Tekstissä keuhkoani on kuvattu mm. maksamaisen kiinteäksi eikä se ole painunut kasaan. "Alalohkon seudussa runsaasti hematoomaa (= mustelmia), kudokset hemorragisia (= vertavuotavia), nekroottista (= kuolioista) ja hajoavaa massaa alalohkon alueella". Tämä on herättänyt epäilyn syövästä ja jääleikkeestä taudinkuva on osattu jo todeta erittäin aggressiiviseksi lymfoomaksi.

Toimenpiteen jälkeen minut on siirretty takaisin teholle, mutta pian vointini onkin romahtanut; yläkehoni on turvonnut, kasvoni alkaneet sinertää, verenkiertoni vaatinut "runsasta tukea" ja pulssi heikentynyt. Oireet ovat viitanneet vena cava syndroomaan eli yläonttolaskimo-oireyhtymään. Uä-tutkimuksessa sydämeni on todettu olevan tamponaatiotilassa eli sydänpussiin on kertynyt nestettä ja sydämeni on ollut osittain puristuksissa. Nyt on ollut jo kiire takaisin leikkaussaliin, jossa rintalastani on halkaistu ja tila saatu helpottumaan. Samalla keuhkojen välikarsinasta on löydetty suuri tuumori. Tämän jälkeen minut on siirretty taas teholle ja olen saanut ensimmäiset sytostaatit. Papereissa lukee, että tamponaatiotilanne on vielä toistunut. Se oli minulle uusi tieto.

Jos en olisi tullut sairaalaan ajoissa, kohtaus olisi voinut sattua missä ja milloin vain avun ulottumattomissa. Kuulemma se ei olisi ollut enää monesta päivästä kiinni. Jos olisimme ehtineet lähteä reissuun, olisi se voinut jäädä viimeisekseni.

Seuraavat vuorokaudet minua on pidetty unessa, rintalasta yhä avattuna. Verenkiertoni ei kestänyt sen sulkemista. Epävakaata tilaani on seurattu yötä päivää. Infektioiden riski on ollut suuri. 28.8. onkologi on ottanut minusta aspiraattinäytteen, josta sairauteni on pystytty toteamaan T-lymfoblasti lymfoomaksi. Seuraavana päivänä on selvitetty levinneisyyttä CT-tutkimuksessa. Vointini on lähtenyt vakautumaan ja rintakehäni saatu kiinni 29.8.

30.8.2013. Minut on herätetty aamulla. Muistan tuosta päivästä vain välähdyksiä. Minut irrotettiin hengityskoneesta ja putken ottaminen syvältä henkitorvestani tuntui järkyttävältä. Sitten on taas pimeä pätkä. Tekstin mukaan olen ollut "asiallinen". Mika on kuulemma käynyt katsomassa minua (ei mitään mielikuvaa). Ennen kuin järkyttävät uutiset ollaan kerrottu minulle, olen siis ehtinyt olla useamman tunnin hereillä, kuulla ja ymmärtää puhetta. Mutta vasta nuo blogin alkutekstissä mainitsemani sanat olen rekisteröinyt niin, että muistan ne aivan ensimmäisenä asiana heräämiseni jälkeen. Ne ovat syöpyneet ikuisiksi ajoiksi mieleeni. Mika oli toivonut saavansa olla kertomistilanteessa paikalla, mutta näin ei jostain syystä tapahtunut. "Potilas selvästi ymmärtää ja osoittaa surunsa", kertoo teksti.

Vauvasta mainitaan vain sen verran, että raskaus on päätetty keskeyttää jo ennen sytostaattihoitojen aloittamista. Asia on esitetty kylmästi, aivan kuin lukuisista muistakin ongelmista tästäkin on vain päästävä eroon. Uä-tutkimuksessa sikiön on kuitenkin todettu jo kuolleen, mutta kaavintaa ei olla voitu suorittaa minun ollessa vielä unessa, koska "massa" on ollut liian suuri. Niinpä sain seuraavana päivänä ensitöikseni synnyttää kuolleen vauvani. "Sieltä se tuli", totesi kätilö (taikukalie) hellästi kuin maailmaan olisi juuri muljahtanut kaunis elävä vauva. Mietin joskus, mihin sikiö siitä vietiin. Kohdeltiinko sitä edes kuin ihmislasta vai kuin mitä tahansa jätettä? Istukkaa ei saatu ulos ja minuun sattui. Niinpä minut nukutettiin vielä kerran.

Vietin vielä viikonlopun teholla tarkkailussa. Minusta roikkui putkia ja piuhoja joka paikassa. Osan olemassaoloa en ollut edes tajunnut ennen kuin niitä alettiin nyhtää pois. Oikeasta kyljestäni pojotti kaksi paksua dreeniä yhä tyhjentäen ylimääräistä tavaraa keuhkostani. Kun ne otettiin lopulta osastolla pois, tuntui kuin kaikki ilma kehostani olisi karannut jäljelle jääneiden reikien kautta ulos.

2.9. minut siis siirrettiin osastolle. Aika pian tuon jälkeen alkoikin jo blogin kirjoittaminen. Silloin kai viimeistään päätin, että minun on itse autettava itseäni niin paljon kuin voin. Lupasin itselleni, etten jää näiden asioiden kanssa yksin vaan otan kaiken mahdollisen avun vastaan. Päätin myös, että minun on pakko syödä, vaikka ei mieli tekisikään, muuten ei jaksa. Luonnollista unta sain houkutella muutaman viikon.

Sairauskertomuksen lukeminen ensimmäisen kerran tuntui yllättävän rankalta, mutta mielenkiintoiselta. Tuntui edelleen siltä, että olisin lukenut tekstiä jostain toisesta henkilöstä. Sinänsä siitä ei juurikaan uutta tietoa irronnut, mutta tapahtumat on kuvattu vaihe vaiheelta, aina kyseisenä päivänä, toisin kuin jälkeenpäin kirjoitetuissa epikriiseissä. Nyt tiedän, mitä tapahtui ja missä vaiheessa lääkärien näkökulmasta. Sain mielenrauhan.








13 kommenttia:

  1. On sulla ollut oikeata rulijanssia koko viime syksy.
    Minun käsitääkseni kerroit jossain vaiheessa että
    sinulla ei ole ollut kyhmyjä joten ymmärtäisin että
    syöpäkasvain ei olisi levinnyt muihin elimiin vaan
    olisi paikallinen. Oletko kysynyt tauti astetta?
    Se kertoisi paljon levinnäisyydestä, jos vain itse
    haluaa tietää. Toivon sinulle että tämä kevät
    korvaisi kaiken tuon pettymyksen ja surun
    josta olet saanut kärsiä enemmänkuin yks ihminen
    kestää.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tähän asti ainakin tilanteeni on ollut siinä mielessä hyvä, että tautia ei olla todettu muista elimistä eikä luuytimestä!

      Poista
  2. <3 Hurjan paljon tapahtunutta. Kuitenkin pienessä ajassa. Eikä tästä kaikesta ole vuottakaan.... Sinä urhea, upea nuori nainen! Tsemppiä <3

    VastaaPoista
  3. Kuinka pienestä kaikki onkaan ollut kiinni... Hienoa, että olet elossa, vaikkakin kovia kokeneena. Mutta onneksi suunta on parempaan!
    Marsa

    VastaaPoista
  4. Hurjaa on teksti, huh,huh! Kaikkea hyvää jatkoon! Olet todella urhea!

    t. lukijasi

    VastaaPoista
  5. Tulipa itku tätä lukiessa. :,( Olet ollut hurjan vahva selvittyäsi kaikesta.

    Tällainen tuli vastaan: http://www.kesa.fi/videot/tama-video-pysayttaa-syovasta-selvinnyt-laulaja-teki-kappaleen-selviytymisestaan/

    VastaaPoista
  6. Voi nenna ♡ Koita kestää, kyllä se vielä paistaa päivä ja kesää kohti mennään me kaikki kohtalotoveritkin ☆

    VastaaPoista
  7. Aika hurja kertomus!

    Maija

    VastaaPoista
  8. Ihanaa kun käyt ittiä läpi♡ei sitä osaa ajatella toiset, itsellä on krooninen akuutti leukemia, kantasolusiirron sain 24.5.13. Meilahdessa ja 8 km hikilenkkejä teen nyt koiruuden kaa ja nautin keväästä mikä meni ohii viime keväänä/kesänä/syksynä, hipaisuja ei lasketa, olen hyvillään siitä mitä ammattitaitoiset ihmiset tekivät/tekevät hyväkseni, aina ei voi voittaa! MUTTA ONNELLISTEN TÄHTIEN TUIKKIESSA VALO KIRKASTUU...kaikkea hyvää sinulle ♡t. Kyllikki

    VastaaPoista
  9. Hei mten menee? Oletko kotona ja nautit kevätpäivistä toivon ainakin niin.

    VastaaPoista
  10. Onko kaikki hyvin kun sinusta ei ole kuulunut?

    VastaaPoista
  11. Voisitko liittyä Facebookin Lymfooma ja leukemia ryhmään ? Tervesin Kari Kärkkäinen ryhmästä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Liityin! Kiitos vinkistä, tähän ryhmään en ole aiemmin törmännyt :)

      Poista