Joulumieli hukassa

Päivä päivältä käy selkeämmäksi etten ole pääsemässä jouluksi kotiin ellei nyt jotain äkillistä ihmettä tapahdu parin viikon sisällä. Tuleehan niitä jouluja, joten ehkei pitäisi murehtia, mutta ankealta tuntuu silti.

Vatsan oireet ovat vähän hellittäneet. Nyt on vain vähän hankala sanoa johtuuko se viime postauksessa mainitsemastani uudesta lääkkeestä (jakavi) vaiko pari päivää sitte käyttöön saamastani kipupumpusta, jonka avulla voin itse ottaa kipulääkettä, kun sitä tarvitsen.

Otsaonteloitani ei olla vieläkään operoitu. Jo toisen kerran minulla oli varattuna sinne aika, joka sitte viimetingassa peruttiin syystä tuntematon.

Vointia vetää huonoksi taas sekin, että minulla on jo monta päivää ollut noin 38 astetta kuumetta eikä se tahdo laskea millään..

Ei taida löytyä joulumieltä tänä vuonna <3

Kuulumiset

Vointini on ollut yhtä vaihteleva kuin edelliseenkin postaukseenikin mennessä. On saattanut olla öitä, jolloin minun ei juurikaan ole tarvinnut ravata vessassa, mutta tämä on yleensä kostautunut seuraavana päivänä kamalana vatsakipuna.

Torstaina sain tietää, että otsaontelotkin ovat yhä täynnä jotain niin, että joudutaan jossain vaiheessa operoimaan. Silloin operaatiota suunniteltiin jo seuraavalle päivälle, mutta onneksi hematologit olivat kanssani samaa mieltä, että  on ensin saatava niin kuriin kuin mahdollista.

Virtsaoireetkaan eivät ole helpottaneet vaan minulle jouduttiin taas laittamaan katetri. Vähän sen laittaminen jännitti, kun viimeksi sen poistaminen aiheutti kamalat tuskat. Mutta toisaalta oloni on nyt huomattavasti helpompi sen kanssa.

Mitäs muuta. Viimeisimpämä käänteenä minulle määrättiin uusi lääke, joka kuulemma maailmalla on tehokkaasti parantanut nimenomaan suoliston käänteishyljintää. Aloitin lääkkeen pari päivää sitten ja ensi viikon lopulla pitäisi alkaa näkyä oliko siinä mitään taikaa.

Ei vielä ihmeparantumista

Niin on taas reilu viikko kulunut edellisestä postauksesta ajankulkua lainkaan tajuamatta. Ei ole väliä onko arki vai viikonloppu, aamu vai ilta.

Vointini on päivien mittaan vaihdellut aika rajusti. On ollut parempia päiviä, jolloin vatsani on ollut vähän rauhallisempi ja vastaavasti niitä päiviä, kun on tuntunut, etteivät mitkään kipulääkkeet riitä. Yksi tällainen päivä oli, kun minulta poistettiin virtsakatetri: vatsani veti niin pahasti kramppiin, etten tiennyt miten päin olisin. Niin vain siitäkin jotenkin selvittiin.

Yöt ovat edelleen samanlaisia: ravaan pytyllä noin 1-2 välein. Viime yön päätin ensi kertaa sinnitellä ilman ylimääräisiä kipulääkkeitä ja jotenkin se vähäinenkin uni tuntui luonnollisemmalta. Aamun vatsa oli taas todella kipeä, voin pahoin ja kuumettakin oli yli 38 astetta. Olo tuntui siis taas kaikin puolin epätoivoiselta ja uskoni mesesolujen parantavaan voimaan hiipuvan

.

Päivän mittaan oloni kuitenkin koheni ja vatsakipu hellitti. *kop kop* vielä on toki pitkä yö edessä..

Tokkuraisia kuulumisia

Olen saanut "mesesoluja" nyt yhteensä kolme kertaa, kunakin kertana kaksi ruiskullista. Toisella kerralla kylläkin jostain ihmeellisestä syystä toinen osuus soluista valahtivat laittialle ja niin jäi toinen annos vain puolikkaaksi. Olin puoliunessa, joten en oikein tiedä mitä tapahtui. Viimeisen annoksen saan ensi torstaina ja ne ovatkin kuulemma tähän palaan viimeiset mistä antaa. Täytyy toivoa, että ihmeparantuminen tapahtuu viimeistään silloin ja yleensä kuulemma kolmas tai neljäs kerta onkin ratkaiseva kerta. Sitten en tiedä enkä uskalla edes ajatella miten käy, jos näin ei olekaan vaan oireet vain jatkuvat,

Pahimpia ovat edelleen yöt. Tai, jos tarkkoja ollaan, niin kyllähän joudun ramppaamaan paljon pytyllä päivisinkin, mutta öisin se on paljon raskaampaa nousta harva se tunti. Lisäksi minulla menee aivan kammottava määrä tiputuksia. Ei taida olla vuorokaudessa hetkeä, ettenkö olisi jonkin piuhan päässä. Vascu-porttikaan ei enää riittänyt vaan minulle jouduttiin laittamaan ranteeseen uusi kanyyli. Aina, kun lähden liikenteeseen, minun on muistettava ottaa mukaan pissapussi sekä tippateline, jossa on yhteensä kolme tipanlaskijaa, jotka on joka kerta muistettava irrottaa virtajohdoista ja alkaa olla aika painavakin liikutellessa. Tässä vaiheessa matka vessaan alkaa tuntua hyvin pitkältä, vaikka se samassa huoneessa onkin. Niinpä minulle on sängyn viereen järjestetty oma wc-istuin niin, ettei minun tarvitse muuta kuin nousta sängystä ja antaa kaiken muun edellä kuvailemani olla.

No, tämähän toki alkaa vaikuttaa fyysiseen kuntooni.Ihan hirveästi enempää ei nyt sitten tule liikuttua ja jos kävelemäänkin lähden, alkaa se heti juilia vatsassa ja on kohta kuitenkin kiire tarpeilleni. Saan aamuin illoin vahvoja annoksia kortisonia, kipulääkkeitä sekä pahoinvointilääkkeitä. Päivittäin joudun silti pyytämään lisää kipulääkettä. Tämä kaikki tekee minut aika tokkuraiseksi ja ovat iso syy siihen, etten jaksa oikein kirjoitella. Lyhyen viestin kirjoittaminen kännykälläkin tuntuu joskus saavutukselta ja välillä nukahdan kesken koko touhun! Niin, että pahoittelen jo valmiiksi, jos tekstini vaikuttaa vähän sekavalta!

Muiden tiputusten lisäksi nyt, kun maksa-arvo on normilukemissa, minulla menee yhä täysravitsemus, vaikka saankin ja voinkin jo syödä kiinteää ruokaa. Vähän varoen vielä katson mitä syön, mutta eräänä päivänä oli aivan pakko saada pitsaa, jota sainkin, kun sisko oli sopivasti kylään tulossa. :) Kyllähän sen taas vatsassaan tiesi, että tuli syötyä, mutta niin tietää kaiken muunkin, ei näy olevan väliä mitä syö. Pari mielitekoa minulla kuitenkin, joita on saatava joka päivä: a) jäävettä (yllättäen sitä on nyt myös saatavilla, kun olen sitä joka päivä vaatinut) ja b) pillimehu!! En halua siis limpparia enkä tavallisia mehuja, vaan pillimehuja! Hampaat kiittää kunhan tästä selvitään..

Tässä nyt jotain viikon tapahtumista. Joskos tästä nyt jo unten maille..

Kiitos huolenpidosta ja kärsivällisyydesta. Väsymystä tämä taas vain on (enkä osaa käyttää bloggerin kännykkäsovellusta), yritän kirjoitella vloppuna tarkemmat kuulumiset.

Jännittävää

Eilen pääsi pitkä helpotuksen huokaus lääkärin ilmoittaessa, että tähystykset peruttaisiin! On kuitenkin sanomattakin selvää, mistä on kyse ilmankin, että sisuksiani lähdettäisi emempää ärsyttää. Sitä paitsi edellissssä postauksessan mainitsemani mesenkymaaliset kantasolut olivat nyt valmiina minua varten. Niinpä tänäaamuna huolellisten esivalmistelujen jälkeen, uudet solut olivat minussa ja lähtivät etsimään parannettavaa. Maanantaina saan toisen annoksen. Jospa asiat siihen mennessä olisivat jo paljon paremmin. :)

Viikon päivitys

Noniin mitäs sitä tähän viikkoon on mahtunut. Minun näkökulmastani ei juuri mitään. Sitä samaa p*skarallia kuin tähänkin asti, mikä tahtoo varsinkin öisin viedä kovasti voimia. Rakkokin on välillä kuin pieniä puukkoja täynnä katetrista huolimatta. Yritän hillitä kipulääkkeiden pyytämistä, jottei pian kävisi niin, etteivät ne enää auttaisi. Nytkin ollaan jouduttu annostuksia nostamaan. Mutta, kun tuska on kamalin, joudun pyytämään suoneen oxanestia, joka vie terävimmän kivun ja auttaa rentoutumaan niin, että saan hetken nukkua. Muutoin minulla menee säännöllisesti aamuin illoin 25mg oxycontinia. Tableteissa on vain se huono puoli, että joudun ottamaan ne veden kanssa, jolloin ne menevät suoraan läpi tai tulevat oksenuksena ulos.

Mitään muuta en tällä hetkellä saa suuhuni laittaakaan kuin vettä. Muu ravitsemus tulee jälleen letkuista. Jostain syystä erityisesti jäinen vesi tuntuu hyvältä ja välillä imeskelenkin pelkkiä jääpaloja. Näin luulisi mahalaukun ja suoliston olevan pian melko tyhjillään, mutta kutsua tähystyksiin ei vain kuulu. Lääkärillä oli kuitenkin tänään pitkästä aikaa heittää pieniä toivonkipinöitä. Ensinnäkin, kun ulostenäytteistä ei löytynyt jotain bakteeria x, minulle voidaan antaa nyt jotain ripulia hillitseviä lääkkeitä. Otan yhden kapselin aina käynnin jälkeen. Toisekseen, kun nyt ollaan jo näinkin pitkään menty suurella kortisoniannoksella ilman mitään vastetta, on olemassa toinen vielä kokeilunasteella oleva hoitomuoto: mesenkymaaliset kantasolut. En tiedä kuinka, mutta jotenkin spr valmistaa niitä ja jos oikein hyvä tuuri käy, tarpeeksi hyvälaatuisia soluja voisi olla saatavissa Helsingistä jo ensi viikolla! Nämä kantasolut toimivat samoin kuin "tavallisetkin kantasolut" eli hakeutuvat hoitamaan käänteishyljinnälle altistunutta paikkaa elimistössä ja hyviä tuloksia näistä kokeiluista ollaan kuulemma jo saatu. Kuulostaisipa nyt jotenkin niin hyvälle ollakseen totta..

Mitäs muuta. Virstavaivojen syyksi löytyi polyooma-virus, jota nyt myös tehokkaasti yritetään lääkkein hoitaa, mutta on yhä vain kivulias vaiva. Pitikin tulla yhtä aikaa tuon ripulin kanssa, kun toinenkin vaiva olisi yhdelle kertaa riittänyt!

Kävinhän minä tosiaan tiistaina poskionteloiden ct-kuvissa ja taas sieltä löytyi puhdistettavaa. Onteloni punkteerattiin siis jo kolmannen kerran eikä tuntunut enää oikeastaan miltään. Tai sitten olin juuri ennen lähtöä saanut kivat lääkkeet niin, että maailma tuntui sillä hetkellä muuten vain leppoisemmalta, Itseasiassa sitä puhdistettavaa olisi tällä kertaa myös jossain otsaontelossa, mutta sen puhdistaminen vaatisi jo pienen leikkausoperaation eikä ole nyt kärkisijalla kaikkien muiden hoitojen ohessa.

Ja loppuviimein huonoon happisaturaatioonkin vaikuttaisi löytyneen jokin syy. Ilmeisesti veressäni on liikaa methemoglobiinia (ikinä kuullutkaan), joka ei kuljeta happea ja heikentää näin hapensaantiani. Tätä arvoa kuulemma harvoin edes mitataan, mutta parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Tätäkin pystytään varmaan jotenkin korjaamaan. Jo nyt saturaationi on välillä näyttänyt 90-92 pelkällä huoneilmalla.

Vielä vähän veriarvoja: hemoglobiini 85, tombosyytit 147, leukosyytit 7,8, neutrofiilit 6,67, P-alat 85 ja CRP 59. Kahteen viimeisimpään olen tyytyväinen, sillä ne ovat tulleet jo hienosti alas siitä mitä ne ovat välillä olleet!