tag:blogger.com,1999:blog-44719431319090731332024-03-13T14:00:08.337-07:00Yksi onneton tarinaOlen 24-vuotias oululainen nainen, jolla todettiin elokuussa 2013 T-lymfoblastinen lymfooma. Aloitin blogin kirjoittamisen heti sairastamisen alkumetreillä lähinnä selvittääkseni omia ajatuksiani ja tuntemuksiani, mutta kaikki halukkaat ovat tervelluteita lukemaan kuulumisiani.Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.comBlogger141125tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-91916668215635890762014-12-08T02:56:00.001-08:002014-12-08T02:56:31.170-08:00Joulumieli hukassa<p dir=ltr>Päivä päivältä käy selkeämmäksi etten ole pääsemässä jouluksi kotiin ellei nyt jotain äkillistä ihmettä tapahdu parin viikon sisällä. Tuleehan niitä jouluja, joten ehkei pitäisi murehtia, mutta ankealta tuntuu silti.</p>
<p dir=ltr>Vatsan oireet ovat vähän hellittäneet. Nyt on vain vähän hankala sanoa johtuuko se viime postauksessa mainitsemastani uudesta lääkkeestä (jakavi) vaiko pari päivää sitte käyttöön saamastani kipupumpusta, jonka avulla voin itse ottaa kipulääkettä, kun sitä tarvitsen. </p>
<p dir=ltr>Otsaonteloitani ei olla vieläkään operoitu. Jo toisen kerran minulla oli varattuna sinne aika, joka sitte viimetingassa peruttiin syystä tuntematon. </p>
<p dir=ltr>Vointia vetää huonoksi taas sekin, että minulla on jo monta päivää ollut noin 38 astetta kuumetta eikä se tahdo laskea millään..</p>
<p dir=ltr>Ei taida löytyä joulumieltä tänä vuonna <<u>3</u></p>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com406tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-30118935671402393652014-11-22T08:05:00.000-08:002014-11-24T05:21:28.669-08:00Kuulumiset<p dir=ltr>Vointini on ollut yhtä vaihteleva kuin edelliseenkin postaukseenikin mennessä. On saattanut olla öitä, jolloin minun ei juurikaan ole tarvinnut ravata vessassa, mutta tämä on yleensä kostautunut seuraavana päivänä kamalana vatsakipuna.</p>
<p dir=ltr>Torstaina sain tietää, että otsaontelotkin ovat yhä täynnä jotain niin, että joudutaan jossain vaiheessa operoimaan. Silloin operaatiota suunniteltiin jo seuraavalle päivälle, mutta onneksi hematologit olivat kanssani samaa mieltä, että  on ensin saatava niin kuriin kuin mahdollista.</p>
<p dir=ltr>Virtsaoireetkaan eivät ole helpottaneet vaan minulle jouduttiin taas laittamaan katetri. Vähän sen laittaminen jännitti, kun viimeksi sen poistaminen aiheutti kamalat tuskat. Mutta toisaalta oloni on nyt huomattavasti helpompi sen kanssa.</p>
<p dir=ltr>Mitäs muuta. Viimeisimpämä käänteenä minulle määrättiin uusi lääke, joka kuulemma maailmalla on tehokkaasti parantanut nimenomaan suoliston käänteishyljintää. Aloitin lääkkeen pari päivää sitten ja ensi viikon lopulla pitäisi alkaa näkyä oliko siinä mitään taikaa.</p>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com17tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-50275274774747966732014-11-10T07:03:00.001-08:002014-11-22T07:47:43.262-08:00Ei vielä ihmeparantumista<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
Niin on taas reilu viikko kulunut edellisestä postauksesta ajankulkua lainkaan tajuamatta. Ei ole väliä onko arki vai viikonloppu, aamu vai ilta. </div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
Vointini on päivien mittaan vaihdellut aika rajusti. On ollut parempia päiviä, jolloin vatsani on ollut vähän rauhallisempi ja vastaavasti niitä päiviä, kun on tuntunut, etteivät mitkään kipulääkkeet riitä. Yksi tällainen päivä oli, kun minulta poistettiin virtsakatetri: vatsani veti niin pahasti kramppiin, etten tiennyt miten päin olisin. Niin vain siitäkin jotenkin selvittiin.</div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
Yöt ovat edelleen samanlaisia: ravaan pytyllä noin 1-2 välein. Viime yön päätin ensi kertaa sinnitellä ilman ylimääräisiä kipulääkkeitä ja jotenkin se vähäinenkin uni tuntui luonnollisemmalta. Aamun vatsa oli taas todella kipeä, voin pahoin ja kuumettakin oli yli 38 astetta. Olo tuntui siis taas kaikin puolin epätoivoiselta ja uskoni mesesolujen parantavaan voimaan hiipuvan</div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
.</div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
Päivän mittaan oloni kuitenkin koheni ja vatsakipu hellitti. *kop kop* vielä on toki pitkä yö edessä.. </div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com43tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-90715116628161681692014-11-02T08:12:00.001-08:002014-11-02T08:12:22.962-08:00Tokkuraisia kuulumisia<div style="text-align: justify;">
Olen saanut "mesesoluja" nyt yhteensä kolme kertaa, kunakin kertana kaksi ruiskullista. Toisella kerralla kylläkin jostain ihmeellisestä syystä toinen osuus soluista valahtivat laittialle ja niin jäi toinen annos vain puolikkaaksi. Olin puoliunessa, joten en oikein tiedä mitä tapahtui. Viimeisen annoksen saan ensi torstaina ja ne ovatkin kuulemma tähän palaan viimeiset mistä antaa. Täytyy toivoa, että ihmeparantuminen tapahtuu viimeistään silloin ja yleensä kuulemma kolmas tai neljäs kerta onkin ratkaiseva kerta. Sitten en tiedä enkä uskalla edes ajatella miten käy, jos näin ei olekaan vaan oireet vain jatkuvat,</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Pahimpia ovat edelleen yöt. Tai, jos tarkkoja ollaan, niin kyllähän joudun ramppaamaan paljon pytyllä päivisinkin, mutta öisin se on paljon raskaampaa nousta harva se tunti. Lisäksi minulla menee aivan kammottava määrä tiputuksia. Ei taida olla vuorokaudessa hetkeä, ettenkö olisi jonkin piuhan päässä. Vascu-porttikaan ei enää riittänyt vaan minulle jouduttiin laittamaan ranteeseen uusi kanyyli. Aina, kun lähden liikenteeseen, minun on muistettava ottaa mukaan pissapussi sekä tippateline, jossa on yhteensä kolme tipanlaskijaa, jotka on joka kerta muistettava irrottaa virtajohdoista ja alkaa olla aika painavakin liikutellessa. Tässä vaiheessa matka vessaan alkaa tuntua hyvin pitkältä, vaikka se samassa huoneessa onkin. Niinpä minulle on sängyn viereen järjestetty oma wc-istuin niin, ettei minun tarvitse muuta kuin nousta sängystä ja antaa kaiken muun edellä kuvailemani olla.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
No, tämähän toki alkaa vaikuttaa fyysiseen kuntooni.Ihan hirveästi enempää ei nyt sitten tule liikuttua ja jos kävelemäänkin lähden, alkaa se heti juilia vatsassa ja on kohta kuitenkin kiire tarpeilleni. Saan aamuin illoin vahvoja annoksia kortisonia, kipulääkkeitä sekä pahoinvointilääkkeitä. Päivittäin joudun silti pyytämään lisää kipulääkettä. Tämä kaikki tekee minut aika tokkuraiseksi ja ovat iso syy siihen, etten jaksa oikein kirjoitella. Lyhyen viestin kirjoittaminen kännykälläkin tuntuu joskus saavutukselta ja välillä nukahdan kesken koko touhun! Niin, että pahoittelen jo valmiiksi, jos tekstini vaikuttaa vähän sekavalta!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Muiden tiputusten lisäksi nyt, kun maksa-arvo on normilukemissa, minulla menee yhä täysravitsemus, vaikka saankin ja voinkin jo syödä kiinteää ruokaa. Vähän varoen vielä katson mitä syön, mutta eräänä päivänä oli aivan pakko saada pitsaa, jota sainkin, kun sisko oli sopivasti kylään tulossa. :) Kyllähän sen taas vatsassaan tiesi, että tuli syötyä, mutta niin tietää kaiken muunkin, ei näy olevan väliä mitä syö. Pari mielitekoa minulla kuitenkin, joita on saatava joka päivä: a) jäävettä (yllättäen sitä on nyt myös saatavilla, kun olen sitä joka päivä vaatinut) ja b) pillimehu!! En halua siis limpparia enkä tavallisia mehuja, vaan pillimehuja! Hampaat kiittää kunhan tästä selvitään..</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Tässä nyt jotain viikon tapahtumista. Joskos tästä nyt jo unten maille..</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com17tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-66879835531270344972014-10-29T08:31:00.001-07:002014-10-29T08:31:55.758-07:00Kiitos huolenpidosta ja kärsivällisyydesta. Väsymystä tämä taas vain on (enkä osaa käyttää bloggerin kännykkäsovellusta), yritän kirjoitella vloppuna tarkemmat kuulumiset.Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com17tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-91647793145803601152014-10-22T10:14:00.001-07:002014-10-22T10:25:58.622-07:00Jännittävää<p dir=ltr>Eilen pääsi pitkä helpotuksen huokaus lääkärin ilmoittaessa, että tähystykset peruttaisiin! On kuitenkin sanomattakin selvää, mistä on kyse ilmankin, että sisuksiani lähdettäisi emempää ärsyttää. Sitä paitsi edellissssä postauksessan mainitsemani mesenkymaaliset kantasolut olivat nyt valmiina minua varten. Niinpä tänäaamuna huolellisten esivalmistelujen jälkeen, uudet solut olivat minussa ja lähtivät etsimään parannettavaa. Maanantaina saan toisen annoksen. Jospa asiat siihen mennessä olisivat jo paljon paremmin. :)</p>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com18tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-42415258374586102592014-10-17T03:52:00.002-07:002014-10-17T03:55:27.775-07:00Viikon päivitys<div style="text-align: justify;">
Noniin mitäs sitä tähän viikkoon on mahtunut. Minun näkökulmastani ei juuri mitään. Sitä samaa p*skarallia kuin tähänkin asti, mikä tahtoo varsinkin öisin viedä kovasti voimia. Rakkokin on välillä kuin pieniä puukkoja täynnä katetrista huolimatta. Yritän hillitä kipulääkkeiden pyytämistä, jottei pian kävisi niin, etteivät ne enää auttaisi. Nytkin ollaan jouduttu annostuksia nostamaan. Mutta, kun tuska on kamalin, joudun pyytämään suoneen oxanestia, joka vie terävimmän kivun ja auttaa rentoutumaan niin, että saan hetken nukkua. Muutoin minulla menee säännöllisesti aamuin illoin 25mg oxycontinia. Tableteissa on vain se huono puoli, että joudun ottamaan ne veden kanssa, jolloin ne menevät suoraan läpi tai tulevat oksenuksena ulos.<br />
<br />
Mitään muuta en tällä hetkellä saa suuhuni laittaakaan kuin vettä. Muu ravitsemus tulee jälleen letkuista. Jostain syystä erityisesti jäinen vesi tuntuu hyvältä ja välillä imeskelenkin pelkkiä jääpaloja. Näin luulisi mahalaukun ja suoliston olevan pian melko tyhjillään, mutta kutsua tähystyksiin ei vain kuulu. Lääkärillä oli kuitenkin tänään pitkästä aikaa heittää pieniä toivonkipinöitä. Ensinnäkin, kun ulostenäytteistä ei löytynyt jotain bakteeria x, minulle voidaan antaa nyt jotain ripulia hillitseviä lääkkeitä. Otan yhden kapselin aina käynnin jälkeen. Toisekseen, kun nyt ollaan jo näinkin pitkään menty suurella kortisoniannoksella ilman mitään vastetta, on olemassa toinen vielä kokeilunasteella oleva hoitomuoto: mesenkymaaliset kantasolut. En tiedä kuinka, mutta jotenkin spr valmistaa niitä ja jos oikein hyvä tuuri käy, tarpeeksi hyvälaatuisia soluja voisi olla saatavissa Helsingistä jo ensi viikolla! Nämä kantasolut toimivat samoin kuin "tavallisetkin kantasolut" eli hakeutuvat hoitamaan käänteishyljinnälle altistunutta paikkaa elimistössä ja hyviä tuloksia näistä kokeiluista ollaan kuulemma jo saatu. Kuulostaisipa nyt jotenkin niin hyvälle ollakseen totta..<br />
<br />
Mitäs muuta. Virstavaivojen syyksi löytyi polyooma-virus, jota nyt myös tehokkaasti yritetään lääkkein hoitaa, mutta on yhä vain kivulias vaiva. Pitikin tulla yhtä aikaa tuon ripulin kanssa, kun toinenkin vaiva olisi yhdelle kertaa riittänyt!<br />
<br />
Kävinhän minä tosiaan tiistaina poskionteloiden ct-kuvissa ja taas sieltä löytyi puhdistettavaa. Onteloni punkteerattiin siis jo kolmannen kerran eikä tuntunut enää oikeastaan miltään. Tai sitten olin juuri ennen lähtöä saanut kivat lääkkeet niin, että maailma tuntui sillä hetkellä muuten vain leppoisemmalta, Itseasiassa sitä puhdistettavaa olisi tällä kertaa myös jossain otsaontelossa, mutta sen puhdistaminen vaatisi jo pienen leikkausoperaation eikä ole nyt kärkisijalla kaikkien muiden hoitojen ohessa.<br />
<br />
Ja loppuviimein huonoon happisaturaatioonkin vaikuttaisi löytyneen jokin syy. Ilmeisesti veressäni on liikaa methemoglobiinia (ikinä kuullutkaan), joka ei kuljeta happea ja heikentää näin hapensaantiani. Tätä arvoa kuulemma harvoin edes mitataan, mutta parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Tätäkin pystytään varmaan jotenkin korjaamaan. Jo nyt saturaationi on välillä näyttänyt 90-92 pelkällä huoneilmalla.<br />
<br />
Vielä vähän veriarvoja: hemoglobiini 85, tombosyytit 147, leukosyytit 7,8, neutrofiilit 6,67, P-alat 85 ja CRP 59. Kahteen viimeisimpään olen tyytyväinen, sillä ne ovat tulleet jo hienosti alas siitä mitä ne ovat välillä olleet!</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com15tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-26174440902321983612014-10-13T04:53:00.002-07:002014-10-13T05:08:43.428-07:00Päivitystä vikalistaan<div style="text-align: justify;">
Vikalista saa vain jatkoa: Viikonlopun ajan olen kärvistellyt kivuliaan ja tiheän virtsaamisen kanssa. "Parhaana" yönä heräsin vessaan noin puolen tunnin välein ja vietin toiset puoli tuntia siellä, kun rakko ei vain tuntunut tyhjenevän eikä viiltelevä kipu loppuvan vielä sängyssäkään. Kipulääke auttoi tasan siihen asti, kun oli mentävä uudestaan. Sama meininki jatkui vielä eilisen päivän. Illalla lopulta sanoin hoitajille niin surkeana kuin osasin, etten kestä enää toista samanlaista yötä ja tuntuu siltä, että rakkoni räjähtää.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Joltain päivystävältä lääkäriltä kai saatiin lopulta lupa laittaa minulle virtsakatetri. Sama kyllä kävi jo itsellä mielessä, mutta en ollut varma olisiko se hyväksi mahdollisesti tulehtuneille virtsateille. Niin kuitenkin tehtiin ja viime yön sain nukkua aivan rauhassa. Kirvelyä jatkui vielä jonkin verran, mutta siihen kipulääke helpotti. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Pissaamisen kanssa tuskaillessa tuntui, ettei vatsani toiminut sinä aikana kunnolla ja oli kipeä sekin. Aamuyöllä se sitten alkoikin taas toimia ilmeisesti muutaman päivän edestä ja tulee nyt oikein veren kanssa. Oletin, että tämä jo aiheuttaisi jotain toimenpiteitä ja pääsisin ehkä jo pian tähystykseen, jossa oireet lopultakin voitaisiin varmistaa käänteishyljinnäksi, mutta ei. Mikään ei nyt siis etene ennen tähystystä eikä ole mitään tietoa milloin sinne edes pääsen. Nyt vain katsellaan, pelaudutaan kortisonilla ja muilla lääkkeillä ja toivotaan, ettei tilanne pahene ennen sitä.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Lisäravitsemus lopetettiin tänään, koska maksa-arvot olivat taas humpsahtaneet ylöspäin (P-Alat 236) ilmeisesti sen vaikutuksesta. Muut veriarvot tänään: hemoglobiini 118, trombosyytit 214, leukosyytit 15,2, neutrofiilit 12,26 ja crp 21.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Jotenkin en jaksa enää yllättyä mistään, kun vaivoja tulee toistensa perään. Melkein yritän arvuutella itseni kanssa, mitä seuraavaksi. No, huomenna on ohjelmassa ainakin poskionteloiden ja keuhkojen ct-kuvaus, eiköhän sieltä jotain "mielenkiintoista" paljastu.</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com31tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-18066200801383476112014-10-09T04:13:00.000-07:002014-10-09T04:13:41.413-07:00Takapakkia<div style="text-align: justify;">
Tiistaina tunsin oloni taas tavanomaista väsyneemmäksi ja uupuneemmaksi. Lämpökin heitteli 37 molemmin puolin. Arvasin heti, että jonkin uuden vastoinkäymisen edellä taas ollaan.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Asiahan selvisi heti seuraavana yönä, kun aloin noin tunnin välein juosta vessassa. Kerralla en paljon aikaiseksi saanut, mutta vatsa oli aivan tolkuttoman kipeä. Aina yhden käynnin jälkeen onnistuin nukahtamaan noin tunniksi. En ole varma heräsinkö uudelleen vessahätään vai iskikö hätä aina herätessäni. Hölmö olin, kun podin oloani useamman tunnin. Vasta aamuyöstä soitin hoitajille ja sain ensiavuksi särkylääkettä tablettina, joka napotti seuraavalla vessareissulla pöntössä. Seuraavan kerran sainkin lääkettä suoraan suoneen, joka helpotti välittömästi eikä vatsa enää vaivannut ennen iltapäivää. Yöllä kuumekin nousi 38 asteeseen, mutta laski päivän mittaan.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Arvatenkin lääkärit epäilevät nyt syyksi suoliston käänteishyljintää, jota olen pelännyt mahdollisista oireista kaikkein eniten. Asiaan saadaan varmuus tällä tai ensi viikolla tähystämällä. Siihen asti hoidetaan taas kortisonilla ja kipulääkkeillä. Lisäksi saan nyt ainakin muutaman päivän ravintoa suonensisäisesti, sillä ruokahaluni on huono ja kuulemma muutenkin olisi parempi antaa nyt suolen rauhoittua. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Sikäli tilanne ei kai vielä ole kamalan huono, kun crp on ainakin toistaiseksi pysynyt matalissa lukemissa (4). Muutenkin veriarvoni näyttävät tällä hetkellä ihan hyviltä: hemoglobiini 128, trombosyytit 235, leukosyytit 10,9 ja neutrofiilit 7,39. Kortisoni pitää valkosoluarvoja tavallista korkeammalla.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Näillä mennään nyt sitten. En enää jaksa uskotella itselleni pääseväni kotiin "ensi viikolla". Jospa vaikka edes jouluksi.</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com28tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-9382480519512518392014-10-06T06:56:00.001-07:002014-10-06T06:56:52.112-07:00Yhä vain Turussa<div style="text-align: justify;">
Vielä edellistä postausta kirjoittaessani olin hyvinkin toiveikas sen suhteen, että kirjoittelisin seuraavan kerran kotoa käsin. Viikonloppu menikin siinä mielessä hyvin, ettei kuumetta ollut lainkaan, crp laski normilukemiin ja muutkin oireet ovat huomattavasti laantuneet. Oikeastaan enää ainoastaan yskähtelen jonkin verran.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Vaan vielä mitä. Ensimmäinen mutka tuli matkaan, kun perjantaina otettiin uudet poskiontelokuvat. Kuvien perusteella poskionteloni olivat täynnä jotain kertymää, vaikka minusta ei lainkaan tuntunut siltä. Osaston lääkäreiden mukaan onteloita pitäisi taas huuhdella monen päivän ajan ja kotiin lähtö venyisi sen takia ainakin loppuviikkoon. Ei muuta kuin taas päivystykseen uuteen punktioon ja k-putket paikalleen.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Huuhteluiden tuloksena oli loppujen lopuksi vain vähän kellertävää vettä. Päivystyksen lääkärit olivat kovasti sitä mieltä, että onteloissa on vaan edellisen huuhtelun jäljiltä vettä ja uusien kuvien ottaminen oli näin aikaisin turhaa varsinkin, kun minulla ei ollut edes oireita. Sunnuntaina k-putket otettiin jo pois ja määrättiin ct-kuvaus 14. päiväksi, jolloin tulisin muutenkin kontrolliin.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Kaikki siis näytti eilen vielä hyvältä lähdön kannalta. Kaikki muu paitsi happisaturaatio, joka ilman maskia jää edelleen alle 90. Nyt joudun olemaan siis täällä kunnes arvo paranee ja kuinkahan kauan siinä kestänee.. Ymmärrän kyllä pointin; enhän pärjäisi kovin pitkälle ilman happea, mutta silti olo on taas niiiiin turhautunut.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Vaikka kävisikin niin onnellisesti, että olisin jo loppuviikosta valmis lähtemään, tuntuisi sekin turhalta lähteä vain viikonlopuksi kotiin ja tulla taas alkuviikosta tänne. Vaan turhaapa on näköjään miettiä edes seuraavaa päivää, kun tilanteet näin vaihtelee. </div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com20tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-33418782571366680912014-10-02T05:49:00.001-07:002014-10-02T05:49:47.508-07:00Toivoa paremmasta<div style="text-align: justify;">
Mieli on ollut viime päivinä todella maassa. En ole viitsinyt edes kirjoittaa, kun tuntuu ettei mitään julkaisukelpoista sanottavaa ole. Kai se on taas tämä epävarmuus ja tunne siitä, etten pääse täältä ikinä pois. Joka päivä vähäinenkin toivonkipinä on sammahtanut siihen, kun crp on jäänyt junnaamaan johonkin lukemaan ja kuume nousee lähelle 38 astetta. Ajattelen sen aina merkitsevän ainakin muutamaa lisäpäivää sairaalassa.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Toivottavasti en taas tuuleta liian aikaisin, mutta nyt viimein näyttäisi siltä, että vointini on kohenemaan päin. Crp oli tänään enää 37 ja lämpö on pysytellyt lähempänä 37 kuin 38 astetta. Oloa on huomattavasti helpottanut myös sunnuntainen korvien puhkaisu. Jo pelkästään siksi, että kuulen taas muutakin kuin huminaa ja oman sydämeni kiivaan sykkeen. Tuli mieleen kuinka rajattua elämä olisikaan ilman tätäkin aistia!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Maanantaina kävin viimeisen kerran poskionteloiden huuhtelussa. Olipa ihana päästä eroon niistä tuhannen k-putkista, jotka nirhasivat koko ajan sierainten sisäsyrjää. Huomenna otetaan vielä kontrollikuvat poskionteloista. Hieman nuhainen vielä olen, mutta en usko, että enää tarvitsee ruveta punktiohommiin!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Toissapäivänä minusta otettiin jälleen ct-kuvat ja ultrattiin sydän. Lähtö tutkimuksiin tuli niin äkkiä, etten saanut edes tietää niistä etukäteen. Vasta kuvaushuoneessa hoitaja lipsautti, että nythän siis etsitään keuhkoveritulppaa. No, sitä ei onneksi löydetty. Sehän tuo olisikin enää puuttunut... Myös sydän oli ok, joskin se tykyttää todella lujaa. Pulssini on levossakin yli 100 riippumatta siitä onko minulla kuumetta vai ei. Itse olen ollut siitä jo vähän huolissani, joten tuo ultrassa käynti nyt vähän rauhoitti mieltä. Ainakaan siellä ei ollut mitään tulehduksia eikä nesteitä väärissä paikoissa tms. Jotkut lääkärit tuntuvat olevan sitä mieltä, että pulssin kohoaminen vain kuuluu asiaan, kun kantasolusiirto on vasta tehty.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Happisaturaationi on edelleen kovin huono, joten happinaamari on kovassa käytössä. Johtuisiko tuo sydämen tykyttely osin siitäkin. Ollessani pystyasennossa en juuri enää huomaa ylimääräisen hapen tarvetta, mutta maatessa se on ihan ehdoton. Saan lisäksi säännöllisin väliajoin "höyrytellä" hengitystä avaavaa lääkettä, jotta hengitys ei menisi liian ahtaalle. Ct-kuvissa näkyi, että keuhkoputket ovat yhä tulehtuneet. Johtuneeko tämä huono hapensaanti nyt sitten siitä vai onko minulla loppujen lopuksi kuitenkin astma kuten eräs lääkäri epäili.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Lääkärit tuntuvat olevan todella hämmästyneitä siitä, ettei mitään virusta/bakteeria olla edelleenkään saatu kiinni tulehdusten aiheuttajaksi. Kohta ollaan varmaan kaikki epätodennäköisimmätkin viljelynäytteet otettu tuberkuloosista lähtien.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Tänäaamuna huomasin kasvojeni punoittavan aika railakasti. Lääkäri totesi heti, että käänteishyljintäihottumahan se siinä. Samaista punoitusta löytyi jonkin verran myös selästä. Hoidoksi aloitettiin heti 64mg kortisonia. Aivan jäätävä annos! Toivottavasti ihottuma saadaan nopeasti kuriin ja annostusta päästään laskemaan mahdollisimman pian. Huvittavaa sinänsä, että oli ollut puhetta jo hyljinnänestolääkkeiden vähentamisestä, mutta tuskinpa niitä nyt lähdetään vähentämään.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Taitaa kortisoni tehdä tehtävänsä, kun ensimmäistä kertaa pitkään aikaan ei tee vain mieli vajota sängyn pohjalle ja kadota peiton alle. Toivottavasti hyvä olo jatkuisi ja uskaltaisin jo ensi viikolla toivoa kotiin pääsyä.</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com26tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-61189694233213680992014-09-28T10:35:00.001-07:002014-10-02T04:36:02.021-07:00Korvatulehdus<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
Olotila on alkanut tuntua hitusen paremmalta, vaikkakin edelleen voimattomalta ja väsyneeltä. Crp oli tänään enää 65 ja kuume on pysytellyt 38 asteen molemmin puolin, yleensä iltaan mennessä nousten.</div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
Poskiontelohuuhtelut korva-, nenä- ja kurkkutautien päivystyksessä jatkuvat yhä. Kun ensimmäisen kerran menin sinne punktioon (sittemmin huuhdeltu k-putkien kautta), pyysin lääkäriä katsomaan tukkoisen tuntoisia korviani. Pikainen vilkaisu korviin ja toteamus, ettei siellä mitään näy. Tänään vastassa oli eri lääkäri ja pyysin häneltä samaa. Yllättäen tällä kertaa molemmat korvat olivat täynnä räkää ja pahasti tulehtuneet. Poskiontelohuuhtelusta vaihdettiin sitten lennossa korvien puhkaisuun ja putkien asentamiseen. Onneksi en ehtiny kauemmin tuotakaan toimenpidettä jännittää!</div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
Jokohan nyt alkaisi riittää ja tulehdukset ja kuumeilut pian loppuisivat?!</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com19tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-15200985347330098472014-09-25T06:36:00.001-07:002014-10-02T04:36:37.685-07:00Tilannepäivitystä<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
Olen pahollani, etten edelleenkään jaksa keskittyä tietokoneeseen niin paljon, että saisin kunnollisen päivityksen aikaiseksi. Ihanaa silti huomata kuinka paljon teitä lukijoita onkaan ja kaikki jaksavat silti tsempata.</div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
Olo ei ole vieläkään kovin häävi. Tänään oli kuitenkin nähtävissä pientä toivon pilkahdusta, kun crp oli laskenut elisestä 139 -> 119. Nyt oletetaan, että "vika" löytyi poskionteloista, jotka punkteerattiin eilen ja huuhdeltiin taas tänään ja ainakin vielä huomenna. Olipa aika inhaa hommaa, mutta helpotti tukkoisuuteen. Nyt, kun vielä näytteistä keksittäisiin tulehduksen aiheuttajalle nimi.</div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
Kova kuume, hengenahdistus ja korvien tukkoisuus kiusaavat edelleen. Jaksan hädintuskin käydä vessassa, kun on jo kiire takaisin sänkyyn saamaan happea. Korvat ovat olleet tosiaan niin tukossa, että en kuule hyvin edes normaalia puhetta. Toivoin punkteerauksen helpottavan tähänkin, mutta ei ainakaan vielä. Tulehdusta niissä ei ole.</div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
Jospa tämä tästä joskus. Enpä olisi arvannut, että itse siirtoajan jälkeen olisi vietettävä vielä toinen mokoma aika sairaalassa. Kuvittelin tänne kontrolliin tullessani, että tämä olisi ehkä viikon juttu. No, säästynpähän muutamalta matkustuskerralta..</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com42tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-47873942953479207412014-09-21T09:44:00.001-07:002014-10-02T04:37:03.321-07:00Pikainen kännykkäpäivitys<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
Olen viime päivät lähinnä nukkunut kovassa kuumeessa. Lämpö tahtoo lääkkeidenkin läpi nousta yli 39 asteen ja olo on todella väsynyt ja voimaton. Crp on tällä hetkellä 93, mutta vieläkään ei tiedetä mikä tulehduksen aiheuttaja on. Hemoglobiini ja trombosyytitkin ovat laskeneet kovasti, mikä ei ainakaan auta oloa. Lisäksi joudun hengittelemään happinaamarin kautta, sillä ilman sitä happisaturaatio laskee reilusti alle 90 (normilukemat 95-98). </div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div dir="ltr" style="text-align: justify;">
Vähän on apeat tunnelmat, kun vointi on koko ajan huono eikä kotiinpääsystä uskalla edes haaveilla. Lupaan kirjoitella paremmin kuulumisia kunhan olo vähän tästä kohenee.</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com71tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-26349248661859311852014-09-18T10:39:00.000-07:002014-09-18T10:39:02.405-07:00Kuumeilu jatkuu <div style="text-align: justify;">
Päivän veriarvot: hemoglobiini 105, trombosyytit 231, leukosyytit 10,9, neutrofiilit 5,30 ja crp 60.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Tulehdusarvo on siis eilisestä noussut aika reilusti. Edelleenkään vain ei tiedetä, mikä tulehduksen aiheuttaa. Minulle määrättiin nyt yhden sijaan kolme antibioottia, jospa näistä jo joku auttaisi! Kävin tänään myös uusissa poskiontelokuvissa, joissa ei onneksi näkynyt muuta kuin turvotusta. Huh taas, ehdin jo miettiä kuinkahan hauska toimenpide olisi poskiontelopunktio...</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Taas on yksi päivä mennyt kuumeen kourissa, mutta tukkoisuus on tuntunut päivän mittaan hieman helpottavan. Sain siihen avuksi nyt nasolinia tarvittaessa käytettäväksi sekä vanhan tutun puhalluspullon, jotta saisin ylimääräiset limat keuhkoistakin pois rohisemasta. Toivotaan, että näillä eväillä oireet viikonlopun aikana hellittäisivät!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Jo jonkin aikaa minulla on ollut tarkoituksena kirjoitella tänne pieni historiikki menneistä tapahtumista ja saamistani hoidoista. Eilisen kommentoinnin innoittamana lopulta kirjoittelin jonkinlaisen sepustuksen ja se löytyy nyt blogin vasemmasta laidasta Hoitohistoria-linkin takaa. Tulen varmaan jatkossa sitä vielä vähän muokkailemaan. Lisää blogin kehittämisvinkkejä saa heitellä :) </div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com26tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-51115404504825181252014-09-17T07:01:00.002-07:002014-09-17T07:01:53.192-07:00Voihan räkä<div style="text-align: justify;">
Otsikko kertoo paljon tästä päivästä. Oloni on todella nuhainen ja kuume yhä nousee yli 38 asteen. Nenän tukkoisuutta hieman helpottaa duact-lääke, jonka avulla sain viime yönkin nukuttua. Kylläpä kunnon yöuni teki hyvää!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Minusta otettiin tänään uudet ct-kuvat. Tulehdusmuutosta näkyi edelleen, mutta vähemmän kuin Oulussa otetuissa kuvissa. Lääkäri suunnitteli, että vielä tällä viikolla minulle tehtäisiin keuhkoputkien tähystys ja huuhtelu, jotta kaikki ylimääräinen saataisiin sieltä pois ja samalla voitaisiin ottaa lisää bakteerinäytteitä. Ajatus tuosta toimenpiteestä hirvitti niin paljon, että kerroin huoleni myös hoitajalle. Saisin kuulemma rauhoittavan lääkityksen, mutta en uskonut siitä olevan apua. Kaikeksi onneksi lääkäri olikin päivän mittaan tullut toisiin aatoksiin vertailtuaan uudestaan Oulussa otettuja ja tämänpäiväisiä kuvia ja tuli vielä ennen neljää kertomaan, että perutaan tähystys. Huh! En tiedä kuinka kamalaa se loppujen lopuksi olisi ollut, mutta tällä hetkellä olen ihan tyytyväinen, että se jää ainakin toistaiseksi selvittämättä!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Kaikki muut otetut näytteet ovat olleet tähän mennessä negatiivisia paitsi pissanäyte, joka pääsi jatkotutkimuksiin. Mielenkiintoista, sillä ei minulla ainakaan mitään lääkärin kuvailemia tuntemuksia ole ollut. Luulen ja toivon, että tämä on vain väärä hälyytys.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Päivitelläänpä veriarvoja: hemoglobiini 120, trombosyytit 310, leukosyytit 10,8 ja crp 27. Neutrofiilejä ei vaihteeksi ole vastattu. Mutta kaikkiaan veriarvoni ovat siis hyvällä mallilla! Tulehdusarvo on taas nousussa, mutta vieläkin aika kesyissä lukemissa.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com16tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-25500785917249658082014-09-16T07:05:00.000-07:002014-09-16T07:06:49.126-07:00Turussa taas<div style="text-align: justify;">
Sunnuntai ja maanantai menivät suunnitelmien mukaan: vietin sunnutaipäivän kotosalla antibioottien annon välillä (klo 8, 16 ja 24) ja maanantaina pääsin lopulta kotiin. Crp oli 8 ja yskä laantumaan päin. Ainoastaan nenä vuoti vielä kovasti.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Yritin vielä eilen kotiin päästyäni katsella vapaita junahyttejä Turun matkaa varten, mutta eihän niitä enää ollut. Siispä tilasin taksin kello yhdeksitoista illalla. Illan tullen jo väsymyksen alkaessa painaa olin varma, että tämä matka olisi minulle taas liikaa. Makaisin taas viimeistään loppuviikosta Oyssin päivystyksessä ellen jo joutuisi jäämään Turkuun. Niinpä otin mukaani ainakin läppärin, muut viihdykkeet saivat jäädä.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Taksimatka sinänsä sujui hyvin ja sain jopa jonkin verran nukutuksi. Mutta perille saavuttuani oloni ei ollut hyvä ja räkäisyyteni vuoksi minut jouduttiin Tyksissä eristämään pieneen tilaan, josta onneksi löytyi sänky. Siinä vaiheessa lämpöä oli 37,2, mutta tunsin sen olevan nousussa. Saimme melko kauan odotella lääkäreitä, jotka hyvien labratulosten perusteella olisivat lähettäneet minut takaisin kotiin. Vaan kuinka ollakaan, kuume oli siinä vaiheessa ehtinyt kivuta 38 asteeseen. Niinpä minä jäin Tyksiin, ja Mika joutui lähtemään yksin kotimatkalle.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
En nyt oikein tiedä mitä pitäisi ajatella. Toisaalta sairaalaan jääminen tuntui hyvältä, mikä ei minusta ole terveyden merkki. Mieluummin jäin tänne kuin olisin tosiaan huomenna taas päivystyksessä ties jo kuinka huonossa kunnossa. Ja mieluummin lepään ja nukun täällä kuin kotona, jossa mieleni tekisi kuitenkin touhuta ja olla aktiivisempi koirien kanssa. Mutta pahaltahan se tuntuu, että tämä "kotiutuminen" meni näin vaikeaksi. Eniten pelkään sitä, että tästä tulee jatkuva kierre. En tiedä miten oikein jaksan viikottaista matkustamista edestakaisin jos lopputulos on aina tämä.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Väsyttää, nenä on jatkuvasti tukossa ja nieluun valuva paksu lima pistää välillä oksentamaan. Näillä mennään taas.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com14tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-34969865759138265562014-09-13T07:46:00.002-07:002014-09-13T07:46:36.178-07:00Parempaan päin<div style="text-align: justify;">
Eilinen päivä meni kovan väsymyksen merkeissä. En jostain syystä saanut edellisenä yönä nukuttua kunnolla! En tiedä mistä unettomuus johtui. Mitä myöhempään katsoin kelloa, sitä turhautuneemmaksi tulin ja mielessä alkoi pyöriä kaikkea typerää. Siinäpä se loppuyö sitten menikin. Aamulla olo olikin sitten kuin pöllöllä päiväsaikaan. Päivälläkään en saanut otetuksi kunnon unia, torkahtelin vain. Kuumekin kipusi vielä yli 38 asteen, mikä ei ainakaan helpottanut oloa. Mielialaa sentään vähän piristi uutinen, että crp oli enää 21 eli vähän jo laskenut edellisestä päivästä. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Tämä päivä onkin sitten ollut jo huomattavasti parempi! Yöllä sain viimein nukutuksi eikä aamulla ollut kuumetta, pientä lämpöä vain. Crp:kin oli laskenut hienosti ja oli enää 13. Eilen otetuissa keuhkojen ct-kuvissa oli näkynyt pienen pientä tulehdusmuutosta. Kaikki virustestit ovat olleet tähän mennessä negatiivisia, mutta maanantaina vasta selviää onko kysymys esimerkiksi sytomegaloviruksesta. Toivottavasti ei!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Sovimme lääkärin kanssa, että olen osastolla vielä maanantaihin, mutta saan halutessani käydä antibioottien välissä kotona ja yöt vietän osastolla. Tämä suunnitelma kuulosti minustakin hyvältä: sain nyt lähteä kotiin ikään kuin kokeilemaan, miltä olo siellä tuntuu. Ja jos kuume nousee, saan mennä takaisin osastolle. Jos kaikki menee hyvin, pääsen maanantaina kotiin ja lähden yöllä loppujen lopuksi taksilla Turkuun. Saa nähdä kuinka rasittava tuosta reissusta tulee, mutta onneksi Mika lähtee mukaan!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Olen tällä hetkellä siis kotona ja kaikki on mennyt tähän mennessä hyvin. Meininki on jo ihan eri kuin viimeksi. Olen edelleen väsynyt ja annan Mikan suosiolla touhuta puolestani, mutta jaksan kuitenkin olla pystyssä eikä tunnu siltä, että hetivälittömästi on päästävä makuulle. Olen jaksanut istuskella koirien kanssa ulkona nauttien syksyisestä ilmasta ja kuitenkin vielä lämmittävästä auringosta. Kyllä tekee hyvää haistella välillä ulkoilmaa! Ruokakin maistuu paremmin kuin osastolla. Tai no, edelleenkään en maista juuri mitään, mutta tulee kuitenkin syötyä enemmän, mikä on tässä vaiheessa tärkeää.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Tätä syksyä tulee vähän väliä verrattua viime syksyyn: samoihin aikoihin olin pitkään sairaalassa, ensimmäinen kotireissu oli voinnin takia pettymys, oli unettomuutta ja ruokahaluttomuutta jne. Millään en tahdo sisäistää, että tällä kertaa olisi kuitenkin tarkoitus olla <i>kotona </i>ja välillä vain käydä sairaalassa eikä toisinpäin!</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-55090503775526593572014-09-11T09:19:00.000-07:002014-09-11T09:20:24.283-07:00Oulussa hoidossa<div style="text-align: justify;">
Tänään on jo ollut vähän parempi mieli, vaikka osastolla nyt joudunkin olemaan. Minun ei tarvinnut lähteä Turkuun vaan sain jäädä Oyssiin hoidettavaksi. Oikeastaan on ollut ihan mukavaa kuulla tuttuja ääniä ja nähdä tuttuja kasvoja. Täällä ainakin puhutaan oulua! Ja mikä parasta: Mika pääsee minua katsomaan niin usein kuin haluaa <3</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Epäilyn alla on nyt jokin virusinfektio ja hoidoksi aloitettiin antibiootti. Kuume on tänäänkin sitkeästi noussut yli 38 asteen ja yskä vaivaa edelleen. Tulehdusarvo oli kuitenkin vain 25 (eilen 16), joten mistään kovin vakavasta ei luulisi olevan kyse? Toivottavasti arvo lähtisi pian laskuun ja oireet hellittäisivät niin, että pääsisin taas kotiin. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Lähinnä mietityttää nyt pääsenkö kotiin viikonlopun aikana vai vasta maanantaina, kun tarkoitus olisi samana iltana lähteä yöjunalla kohti Turkua ja ensimmäistä kontrollia. Jos niin käy, aion kyllä siirtää kontrollipäivää edes keskiviikoksi. Tokihan voisin mennä taksillakin, mutta en millään jaksaisi kuluttaa montaa päivää pelkkään matkustamiseen. Yöjunassa aika menisi kunnolla nukkuessa. En nyt uskalla varata vielä junalippua, toivottavasti yöhyttejä on vielä jäljellä lyhyellä varoajalla! </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Laitellaanpa vaihteeksi veriarvoja, kun en Turusta lähtiessä muistanut pyytää niitä paperilla: hemoglobiini 101 (eilen 103), trombosyytit 292 (eilen 294), leukosyytit 3,4 (eilen 4,2) ja neutrofiilit 1,2 (eilen 1,8). Hieman on siis tämä infektio verottanut veriarvoja, mutta eiköhän tilanne pian tästä korjaannu!</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com16tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-56482952042798555812014-09-10T11:53:00.002-07:002014-09-10T11:57:19.086-07:00Ei taas mennyt ihan niin kuin piti<div style="text-align: justify;">
Niin. Pääsinhän minä eilen kotiin. Aamulla vielä jännitti, mitä mieltä lääkärit olisivat yön aikana alkaneesta yskästä. Olisiko se syy perua kotiutuminen? Mutta lääkärit eivät tuntuneet yskästä olevan huolissaan kunhan siihen ei liittyisi kuumetta. Kuumetta ei ollut, joten kotimatkalle lähdettiin hyvillä mielin. Viikon päästä olisi ensimmäinen kontrolli.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Ajomatka sujui yllättävän joutuisasti. Aikaa kului melko tasan kahdeksan tuntia, vaikka pysähdyimme kerran syömään. Matka kyllä uuvutti. Vaikka yritin nukkua ja välillä nukuinkin, ei uni tuntunut kunnolliselta. Havahduin aina, kun kuski jarrutti tai ohitti muuta liikennettä. Kotiin saapuessani olin todella väsynyt. Jaksoin tervehtiä koirat, syödä vähän jotain, jotta sain otettua iltalääkkeeni ja sitten oli jo kaaduttava sänkyyn.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Tänäaamuna olo jatkui väsyneenä ja oksentaakin piti. Sen jälkeen olo onneksi helpotti ja sain syödyksi. Lämpöä oli vähän, mutta en ollut siitä huolissani, sillä sitä on saattanut sairaalassakin aina aamuisin olla ja laskea sitten itsekseen. Väsymys kuitenkin jatkui ja puolen päivän jälkeen nukahdin pitkäksi toviksi. Herättyäni Mika totesi ihoni olevan aivan tulinen ja käski mittaamaan kuumeen - ja sehän näytti liki 39 astetta. Soitin tietenkin heti Turkuun. Sieltä ohjattiin hankkiutumaan lähimpään sairaalaan eli Oyssiin, josta sitten oltaisiin yhteydessä Turkuun.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Niin sitä sitten jälleen kerran napotettiin Oyssin päivystyksessä. Heti kättelyssä meni hermot, kun minut ohjattiin avoimeen aulaan odottamaan kaikkien muiden räkänokkien kanssa. "Täyttä on", kuului vastaus, kun penäsin eristystilaa. Ei auttanut muu kuin vetää huivia naaman eteen siinä toivossa, että se jotain auttaisi. Onneksi melko pian kuitenkin sain sen eristyspaikan, mutta sittenpä alkoikin piiiitkä odottelu ennen kuin mitään muuta tapahtui - kuten yleensä.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Tällä hetkellä olen siis syöpäosastolla. Olisin halunnut mieluummin hematologiselle osastolle, missä minua on hoidettu, mutta onneksi täälläkin tuli vastaan tuttuja hoitajia. Keuhko- ja poskionteloröntgeneissä ei näkynyt mitään. En kyllä tiedä kuinka paljon noihin röntgenkuviin enää luotan. Turussa oltaisiin otettu samantien paljon tarkemmat hrct-kuvat. Huomenna täältä soitellaan Turkuun ja voi vielä olla, että sieltä haluavat minut siirrettävän sinne.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
En nyt tiedä, mikä tässä kaikessa harmittaa eniten. Se, että ehdin olla kotona alle vuorokauden? Se, että Mika oli vartavasten siivonnut ja ostanut kaapin täyteen ruokaa? Se, että sain vain koirat hämmennyksiin ilmaantumalla kotiin ja lähtemällä taas? Vai se, että siskoni asiakseen otti töistään vapaapäivän ja lähti kanssani pitkälle matkalle? </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Miksi tässä nyt taas kävi näin? Toivon todella, ettei tästä tule samanlaista kierrettä kuin viime keväänä. Kunpa nämä oireet olisivat alkaneet muutama päivä sitten; olisin vielä Turussa ja varmasti asiantuntevissa käsissä. Toisaalta sekin tuntuisi mukavalta, jos ei nyt tämän takia tarvitsisi sinne asti lähteä.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Sellainen kotiinpaluu.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-89549731533432290352014-09-08T07:49:00.000-07:002014-09-08T07:49:23.536-07:00Päivä 25<div style="text-align: justify;">
Päivän veriarvot: hemoglobiini 94, trombosyytit 279, leukosyytit 3,5 ja neutrofiilit 0,65.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Neutrofiilit eivät olleet vielä aivan niin hyvissä lukemissa kuin olisin toivonut, mutta sain kuin sainkin luvan lähteä huomenna kotiin! Tiputukset lopetettiin ja cvk on jo otettu pois. Joitain tähän asti tippana saamiani lääkkeitä vaihdettiin tableteiksi. Vieläkin tuntuu aivan uskomattomalta, että huomenna todellakin pääsen täältä pois. Kai se viimeistään siinä vaiheessa on uskottava, kun istun taksiin ja pitkä matka alkaa!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Edelliseen postaukseen tuli jälleen sen verran kysymyksiä, että vastaillaanpa taas yhteisesti :)</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Tosiaan lähden kotimatkalle taksilla. Kysyin junalla tai lentokoneella matkustamisesta, mutta vielä näillä veriarvoilla se ei ole suositeltavaa. Ensinnäkin minun on vielä infektioriskin vuoksi varottava suuria ihmisjoukkoja ja toisekseen juuri nyt on kuulemma paljon flunssaa liikkeellä. Oulun ja Turun välillä ei taida edes olla suoraa lentoliikennettä? Jatkossa veriarvojen kohentuessa lähemmäs viitearvoja aion kysyä lääkäriltä lupaa matkustaa esimerkiksi yöjunalla, jolloin voin varata oman makuuhytin, jossa on oma wc. Koen pitkän matkan matkustamisen kuitenkin miellyttävämmäksi junalla kuin autossa. Huomisesta matkasta on todellakin tulossa pitkä, mutta kyllä vaivan arvoinen. Siskoni tulee jälleen minua saattamaan. <3</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Millainen vointini on näin alhaisella hemoglobiinilla? Olen ehkä hieman tavanomaista väsyneempi ja palelen herkemmin, mutta muuten en juuri tuota aneemisuutta huomaa. Olen kai siihen niin tottunut. Kuten sanottu, hoitojen aikana on ollut harvinaista, jos hemoglobiinini on ollut normaaleissa lukemissa! Kun vielä trombosyytitkin ovat samanaikaisesti alhaalla, alkaa jo tuntua, etten jaksa esimerkiksi seisoa kovin pitkään.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Sain kotihoito-oppaan, jota lukiessani huomasin, että aikalailla samat "säännöt" jatkuvat kuin koko viimeisen vuodenkin. Vieraita saa käydä kunhan eivät tuo tullessaan pöpöjä. Itse saan käydä jopa kaupassa kunhan vältän ruuhka-aikoja ja isoja kauppoja. Joitain ruokarajoituksia on ja ravintolaruokailu on muutaman kuukauden kiellettyä. Maalaisjärjellä pärjännee pitkälle. Ei minun ole pakko päästä kauppaan varsinkaan tällaisena flunssakautena. :) Tuo ohje on muuten luettavissa netissäkin: <a href="http://ohjepankki.vsshp.fi/fi/hematologia/6473/">http://ohjepankki.vsshp.fi/fi/hematologia/6473/</a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Harmi, kun en ole Oyssin hoitojen aikana tullut kirjanneeksi tänne ylös veriarvojani, mutta olen päässyt sieltäkin kotiin huonomillakin veriarvoilla kuin tämänhetkiset. Lukemien ei tarvitse olla viitearvoissa, jotta kotona voi pärjätä. Omalla toiminnallani voin parhaani mukaan yrittää välttyä infektioilta. Tietenkin, jos kuume nousee, on minun heti palattava takaisin sairaalaan. On tietenkin ikävää, jos niin käy, mutta en suostu murehtimaan sitä etukäteen eikä kotiutuminen pelota. On vain ihanaa päästä takaisin omien rakkaiden luo!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Toivottavasti osasin vastailla mahdollisimman hyvin ja lisää saa aina kysellä! :) Voi olla, että huomenna kotiin päästyäni en heti jaksa kaivella läppäriä esiin, mutta lupaan kirjoitella mahdollisimman pian kotikuulumiset! <3</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com24tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-66947760462492234462014-09-07T09:34:00.001-07:002014-09-07T09:34:35.630-07:00Päivä 24<div style="text-align: justify;">
Veriarvot: hemoglobiini 85, trombosyytit 236, leukosyytit 3,0, neutrofiilit ??</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Kyllä taas niin kiehahti, kun en tänäkään aamuna löytänyt neutrofiiliarvoa listalta. Ilmeisesti labrassa on nyt viikonloppuna ollut jotain häikkää juuri näiden arvojen mittaamisen kohdalla (tai mitä termiä siitä nyt käytetäänkään) eivätkä muutkaan ole saaneet tuloksiaan. Hoitaja lupasi, että huomenna arvo lopultakin varmasti saataisiin, sillä näytteet otetaan maanantaisin aina käsistä. Näytteenottotavalla on kai jotain merkitystä tulosten saannin ja oikeellisuuden suhteen.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
Niin paljon ärsytti taas tuo arvon puuttuminen, etten aluksi tullut edes kunnolla katsoneeksi muita arvoja. Hoitajat tuntuvat olevan kovasti sitä mieltä, että esimerkiksi leukosyytit ovat jo niin hyvällä mallilla, että olisi todella outoa jos neutrofiilit vielä laahaisivat nollalukemissa. Trombosyytit ovat myös nousseet loistavasti ja hemoglobiinikin päätti näköjään, ettei lisäverta ainakaan tänään tarvittu.<br />
<br />
Joku jopa vilautti sellaista mahdollisuutta, että voisin päästä kotiin jo huomenna. Jostain syystä se tuntuu nyt todella oudolta ajatukselta. Ehkä juuri siksi, kun en nyt noita viikonlopun arvoja tiedä. En vain uskalla antaa itselleni lupaa vielä innostua.<br />
<br />
Pitäkää minulle peukkuja!</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com25tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-61622691285696605742014-09-06T09:41:00.002-07:002014-09-06T09:41:55.456-07:00Päivä 23<div style="text-align: justify;">
Päivän veriarvot: hemoglobiini 83, trombosyytit 192, leukosyytit 2,1 ja neutrofiilit ??</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Pieni turhautuminen meinasi tänään iskeä, kun labra ei jostain syystä ollut vastannut neutrofiiliarvojani. Juuri se arvo, jonka vastauspaperin käteen saatuani ensimmäisenä silmilläni haen. Juuri se arvo, josta kotiinpääsyni tällä hetkellä lähinnä on kiinni. No, huomenna toki saan jo tuoreemman vastauksen uusista verinäytteistä, mutta silti ärsyttää. Kärsivällisyyteni alkaa kai vähitellen pettää ja uskoni hiipua siihen, että pääsisin jo alkuviikosta kotiin.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Muuten päivä on ollut vointien kannalta ihan ok. Palellut vain olen kovasti luultavasti jo aika matalasta hemoglobiinista johtuen. Huomenna joudutaan varmaan tankkaamaan verta, sillä täällä hemoglobiiniraja on 80.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Onneksi sentään kuumetta ei ole ollut eikä aikakaan vielä tunnu käyvän liian pitkäksi. Ehkä vielä jotenkin kestän, jos lääkäri maanantaina ilmoittaakin, etten pääse vielä kotiin. Siihen olen ainakin nyt varautunut.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Toivotaan pientä ihmettä huomisiin arvoihin!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-26234673716463488332014-09-05T10:17:00.002-07:002014-09-05T10:17:38.218-07:00Päivä 22<div style="text-align: justify;">
Blogini täyttää tänään kokonaisen vuoden. Vuosi sitten mielessäni myllersi paljon asioita, jotka oli vain saatava purettua ulos pääni sisältä. Muotoilin kahta ensimmäistä tekstiäni pitkään. Vielä kauemmin mietin, uskaltaisinko julkaista ne ja vieläpä linkittää facebookiin. Silloin vielä mietin, mitä kaikki oikein ajattelisivat. Että yritän hakea huomiota tai sääliä? Ei, se ei ollut tarkoitus. Sitten lopulta päätin, että paskat siitä, mitä muut ajattelevat, minulla on nyt asiaa ja aion kirjoittaa asioista juuri niin kuin ne ovat, mitään kaunistelematta.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Yllätyin ja häkellyin siitä vauhdista, jolla blogini lähti leviämään ihmisten tietoisuuteen ja siitä positiivisen palautteen tulvasta, jota aloin heti saada. Kaikki ne tsemppaavat kommentit ja tieto siitä, että ihmiset tosiaan halusivat tietää kuulumisiani, toivat minulle hyvää mieltä ja intoa jatkaa. Tähän päivään mennessä blogiani on luettu 391 942 kertaa. Kiitos siitä, että tarina yhä jatkuu kuuluu siis myös paljolti teille lukijoille. <3</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Itse tulin lukeneeksi koko blogin kerralla läpi vasta muutama päivä sitten. En oikein osaa sanoa, miksi en ole siihen aiemmin kyennyt. Ehkä pelkäsin, että alkaisin hävetä juttujani kuten joitain vanhoja päiväkirjojani, jotka ovat aikanaan saaneet hävitystuomion. Monenlaista tunnetta on vuoteen mahtunut: Surua, katkeruutta ja armotonta koti-ikävää, mutta onneksi vastapainoksi myös iloa ja onnenhetkiä.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Muistan sen järkytyksen, kun minut siirrettiin ensimmäisen kerran pois yksityishuoneesta ja jouduin tekemisiin muiden potilaiden kanssa. Kaikki vaikuttivat aluksi silmissäni todella sairailta ja itseäni huomattavasti vanhemmilta. En halunnut kuulua tähän joukkoon. Kukapa haluaisi? Mutta vähitellen aloin tutustua näihin ihmisiin ja kuulla heidän tarinoitaan. Ihmisiltä, joita jossain vaiheessa blogin alussa taisin kutsua "papparaisiksi", opinkin lopulta paljon elämästä heidän juttujaan kuuntelemalla. Ihmettelin sitä iloisuutta ja positiivista asennetta niidenkin ihmisten kohdalla, jotka olivat sairastuneet jo ties kuinka monetta kertaa.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Vaikka vuosi on ollut rankka ja mielelläni olisin jatkanut entistä elämääni tietämättä mitään mistään syöpään liittyvästä, on tässä kaikessa ollut kuitenkin yksi hyvä puoli: kaikki ne ihmiset, jotka olen oppinut sairastumiseni myötä ja blogin ansiosta tuntemaan. <3</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Palatakseni tähän päivään, olen voinut tänään oikein hyvin. Ei kuumetta eikä pahoinvointia ja arvotkin ovat taas noususuunnassa: hemoglobiini 90, trombosyytit 134, leukosyytit 1,5 ja neutrofiilit 0,12.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Jatketaas tarinaa taas huomenna ;)</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-4471943131909073133.post-55927063022128786812014-09-04T08:00:00.000-07:002014-09-04T08:00:11.497-07:00Päivä 21<div style="text-align: justify;">
Aamulla pääsi jälleen pahoinvointi yllättämään. Ei auttanut muu kuin pyytää jälleen kortisonitippaa avuksi. Saamani pahoinvoinninestotabletit tuntuvat toimivan paremmin ylläpitävinä lääkkeinä. Heti, kun tippa vaikutti oloni on ollut parempi kuin moneen päivään. Olen saanut tänään aikaseksi jopa lukea kokonaisen kirjan, toisen koko reissun aikana.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Tämänpäiväiset labrat tuottivat pienen pettymyksen: hemoglobiini 95, trombosyytit 76, leukosyytit 1,1 ja neutrofiilit 0,04. Trombbarit ja leukkarit nousevat siis hienosti, mutta neutrofiilit ovat jostain syystä notkahtaneet alaspäin. Edelleenkin muistan tuota sahaamista tapahtuneen aikaisemminkin, mutta aina se tuntuu tässä vaiheessa yhtä suurelta pettymykseltä. Ei auta kuin toivoa, että ne taas huomenna olisivat nousseet reilusti ylöspäin! Ja onneksi tässä on vielä muutama päivä aikaa tapahtua ihmeitä.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Hemoglobiinikin näyttäisi yllättäen nyt laskevat vähitellen. Lääkäri taisi aivan alussa sanoakin, että voin tulla tarvitsemaan useita verensiirtoja uudesta veriryhmästäni johtuen. Saa nähdä kuinka käy; vieläkö tällä reissulla joudutaan tiputtamaan punasoluja. Varmaan viimeistään ensimmäisessä kontrollissa, jos arvo jatkaa laskusuuntaa.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Kolme viikkoa reissua takana! Liki kuukaudeksi tämä kuitenkin vierähtää, vaikka pääsisinkin ensi viikolla kotiin. Yllättävän nopeasti aika täällä on kulunut, vaikka etukäteen kuukausi tuntui tooodella pitkältä ajalta. Yritän edelleen hillitä mieltäni, etten alkaisi liian levottomana odottaa kotiin pääsyä. En vahingossakaan kysy lääkäriltä asiasta toista kertaa, vaikka hän tuntuu sitä minulta odottavan.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Päivä kerrallaan nyt :)</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/11895620464160700585noreply@blogger.com15